Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[uli3]

Liebe Claudia,
sicher haben Dir und Deinem Vater die Ärzte gesagt, ob es sich bei ihm um ein hoch malignes (sehr bösartig, aggressiv), niedrig malignes oder mittel malignes Lymphom handelt. Es klingt zunächst komisch, aber je aggressiver, gefährlicher und schnell wachsender es ist, desto leichter kann es über die Chemotherapie in seinem Wachstum beeinflusst und "beseitigt" werden. Wenn einem niedrig malignen Lymphom wird sogar meist nur die "watch and wait"-Strategie angewendet und - über Jahre - gar nichts gemacht. Wenn Dein Vater schon mitten in der Chemotherapie ist, handelt es sich um ein hoch malignes Lymphom, das "gut" zu behandeln ist (Heilungschancen bei bis zu 80%, je nach Alter und Risikogruppe).
Nun kommt es nur darauf an, wo sich dieses Lymphom befindet, "manifestiert" hat. Ich hatte da nicht ganz so viel Glück; bei mir befand (?) sich das Lymphom (diagnostiziert Anfang Januar 2011) an der Wirbelsäule. Also wurde meine Wirbelsäule über 5 Wirbel mit Srtangen und Schrauben versteift und das Lymphom "klassisch" mit Chemotherapie und Strahlentherapie behandelt. Ich habe 6 Zyklen R-CHOP bekommen alle 3 Wochen. Das "R" für Rixutimab steht für den Antikörper, der die speziellen Lymphomzellen erkennt und die körpereigenen Fresszellen gegen sie in Gang setzt. Neben den Zytostatika gab es noch Cortisontabletten über 5 Tage = 1 Zyklus.
Die Chemotherapie habe ich zu Anfang als nichts besonders empfunden, bis auf Blutdruckkrisen (Cortison!!), die man aber leicht mit Tropfen bekämpfen kann. Erst ab dem 3. Zyklus wurde es zunehmend unangenehm - die Schlappheit nahm zu, Haare und Muskeln waren bald weg. Gegen diese Kraftlosigkeit half aber, dass ich jeden Tag mit meiner Frau oder Freunden spazieren gegangen bin - notfalls bis ich nicht mehr konnte. Aber so bin ich auf andere Gedanken gekommen, habe mich mit anderen Dingen beschäftigt, bin an der frischen Luft gewesen und dadurch ging es mit verglichen mit meinen Leidensgenossen aus der ambulanten Chemotherapie deutlich besser. Zur Reduzierung der hohen Infektrisikos habe ich immer am 5. Tag des Zyklus eine "Eublast"-Spritze bekommen. Die bewirkte ein schnelleres Knochenmarkwachstum (verbunden mit säuisch starken Schmerzen im Beckenkamm, gegen die es aber gut wirkende Schmerzmittel (IbuProfen, -Hexal ...) gibt. Viel Obst, Saft, Gemüse ...!!! Kein Alkohol, kein Nikotin!!
Nach der Chemo- kam die Strahlentherapie mit einer Strahlendosis von insgesamt 40 Gray, verteilt auf 24 Tage hintereinander. Das ist wie eine Chemo im Kleinformat. Es wird ab der 3. Woche langsam unangenehm (aber längst nicht so schlimm wie die eigentliche Chemo) und kann andere Körperbereiche tangieren. Ich habe seitdem (ist bereits 3 1/2 Monate her) immer noch Schluckbeschwerden infolge der Schleimhautreizung.
Da die Tumormarker in meiner Blutuntersuchung vor vier Wochen nicht "zuckten", sind derzeit keine monokonalen (also: Krebs-) Zellen bei mir nachweisbar. Wie es am befallenen Knochen (bei mir die Wirbelsäule) aussieht, wird ein PET-CT noch in dieser Woche ergeben. Ich habe aber ereits vor vier Wochen mit einer Antikörper-Erhaltungstherapie angefangen. Das ist der gleiche Antikörper (Rixutimab) wie in der Chemo, wird wie eine Chemo verabreicht (alle 3 Monate über zwei Jahre). Das schickt ein zu befürchtendes Rezidiv um mindestens diese Zeitspanne hinaus und verlängert damit die zu erwartende Lebenzeit von durchschnittlich 10 Jahren (bei großzelligem diffusem B-Zell-Lymphom).
Der langen Rede kurzer Sinn: Nicht verrückt werden, sich die Blutwerte durch die Ärzte mitgeben und erklären lassen, nach möglichen "Erleichterungen" in der Chemo fragen, normal weiterleben wie gewohnt, Bewegung an der frischen Luft stärkt den Organismus und lässt alles leichter ertragen, frische Luft hebt die Stimmung. Ansonsten wünsche ich Deinem Vater alles Gute und Dir (und Deiner Familie?), dass alle zusammen stehen und sich bewusst sind: Krebs ist heute heilbar! Die meisten bekommen es mit über 60, haben zwar geringere, aber immer noch gut Chancen auf vollständige Heilung!!
Alle Gut und viel Kraft!
Uli

[dieSilke]

Hallo,

erstmal wünsche ich euch allen für diese Zeit viel, viel Kraft und Stärke.
Ich habe selber auch ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom. Meines war im Mediastinum, mit Bulk (also einer großen Tumormasse, in meinem Fall 13x15cm)
Wie schon geschrieben wurde, je aggressiver, desto besser läßt es sich therapieren. Auch wichtig ist die Stadieneinteilung. Ich selber hatte/habe Stadium IIAE. Also generell eine gute Prognose.
Ich bekomme auch 8 Zyklen R-CHOP wobei ich schon 7 Zyklen hinter mir habe.
Ich vertrage die Chemo eigentlich ziemlich gut. Mir ist nur immer einige Tage etwas übel (trotz Medikamente) und meine Verdauung spielt nicht ganz so mit. Aber das krieg ich mit Salbei- und Fencheltee dann ziemlich schnell wieder hin.
Nach dem 7.Zyklus bekam ich Gefühlsstörungen im rechten Bein, aber ich hoffe dass das wieder weggeht (tut es nämlich oft).

Ansonsten hat mir immer sehr geholfen, dass ich fast jeden Tag spazieren gegangen bin (hat auch schon jemand geschrieben). Das half wirklich. Vor allem gegen negative Gedanken. Vor der Chemo war ich schon ziemlich fertig und ich hatte während der Chemo mehr Kraft und Elan als davor.
Was mir auch sehr geholfen hat: meine Homoöpathin. Ich bin seit der 1. Chemo in homöopathischer Behandlung und das hat mir subjektiv sehr geholfen. Und was auch hilft: in der 3. Woche geht es mir immer am besten und da hab ich immer irgendwelche besonderen Dinge mit meinem Mann und Sohn geplant. zB ins Kino gehen, in die Therme fahren.. Das hat mich dann meist wirklich aufgebaut und hat meine Akkus vor der nächsten Chemo wieder aufgeladen.
Natürlich wird dein Vater auch Zeiten haben, wo es im psychisch nicht so gut geht. Was ihm dann hilft, ist wahrscheinlich von Person zu Person unterschiedlich. Sei einfach für ihn da.
Ich schicke euch viel Kraft und hoffe, dass bei deinem Vater die Chemo gut anschlägt!
Liebe Grüße
Silke

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

super, dass ihr mir alle geantwortet habt.

@Doris: Wie heißt denn Dein Buch, dass Du geschrieben hast?
@Uli: Wer hat Dir denn die Antikörper-Erhaltungstherapie vorgeschlagen? Deine Ärzte?
Und die Eublast-Spritze kam auch von Deinen Ärzten?
Zu meinem Dad haben Sie gesagt, dass er eine Heilungschance von 50% hat - das Glas sei halb voll und nicht halb leer!
Darf ich fragen wie alt Du bist Uli?
Ja Spazierengehn freut sich mein Dad auch schon, aber im Moment packt er laufen körperlich überhaupt noch nicht. Hoffe, das wird bald anders/besser.
Wieso wurdest Du denn überhaupt noch bestrahlt?
@Silke: Was gibt Dir denn Deine Homöopathin für Kügelchen? Und warst Du vorher schon bei Homöopathen?
Wirst Du eigentlich dann auch noch bestrahlt?
Finde es super, dass Du den 8.Zyklus auch durchziehst! Du schaffst das, da bin ich mir ganz sicher und drücke Dir fest die Daumen!
@alle: Viele sagen ja, dass man sich ja nicht bestrahlen lassen soll und dass dies wohl auch Studien belegen... aber ich kenn mich da zu wenig aus bisher. Wie seht ihr das?
Mein Vater hat sehr viel Wassereinlagerungen (auch auf der Lunge) und leider auch Hämorriden die natürlich nun stark bluten. Das sei laut den Ärzten leider nicht gut. Kennt ihr so was auch?
Was ich auch noch für ein Problem habe ist Folgendes: Die Ärzte haben uns bisher keinen schriftlichen Befund gegeben und auch nicht das Stadium mitgeteilt. Kann ich das als Tochter einfach einfordern?

Liebe Grüße an euch alle
Claudi

[uli3]

Liebe Claudia,
ich bin 63 Jahre alt und weiss daher, dass mit zunehmendem Alter die Dinge nicht einfacher werden. Aber die Diagnose "Krebs" ist so einschneidend, dass man sein Leben auch oder vielleicht gerade in diesem Alter komplett umstellt. Die Diagnose war Stadium I für das hoch maligne Lymphom an der Wirbelsäule (E für extranodal, also außerhalb der Lymphknoten) und gleichzeitig Stadium IV wegen der hohen Konzentration monoklonaler (Krebs-) Zellen im Blut. Mit anderen Worten, man nimmt an, dass das niedrig maligne Lymphom an einer Stelle zu einem hoch malignen sich entwickelt hat.
Was tun? Also habe ich mit dem Spazierengehen angefangen, zunächst kürzeste Strecken (50m oder noch weniger, nach Pausen wiederholt), sicher am Arm eingehakt. Langsam werden die Strecken länger, aber man hat ja nun wirklich Zeit und was ist wichtiger als die Schritte zur Genesung? Häufig braucht man jemanden, der einen antreibt und einen zwingt, auch an anderes zu denken. Also viel Unterstützung und die Bereitschaft, sich der Krankheit zu stellen.
Die Eublast-Spritze habe ich von meinem Bruder vorgeschlagen bekommen, der hat seit 12 Jahren (!) Darmkrebs und seit einem Jahr auch ein niedrig malignes großzelliges .... . Im Krankenhaus fragte ich nach etwas,das meine Infektionsabwehr bessern könnte und erwähnte das Mittel. Danach musste ich nur mit der Kasse das klären, da das Mittel sehr teuer ist.
Die Strahlentherapie wurde vorgenommen, weil das Lymphom (ca. 3 cm groß) an der Wirbelsäule direkt in den Spinalkanal ragte und damit ständig das Risiko eines Querschnitts vorhanden war. Und bei der Frage "Rollstuhl oder Bestrahlung" liegt die Antwort auf der Hand. Naja, damit wollte man natürlich auch etwas gegen die Gefahr tun, dass die Zellen durch das Zentrale Nervensystem in das Gehirn wandern und das Drama sich verschlimmert.
Von der Erhaltungstherapie habe ich bei meinen Recherchen im Internet gelesen. Ich habe Tage vor dem Schirm gesessen und versucht, alles über die Krankheit (Verlauf, Stadien, Arten, Heilungschancen, Medikamente, Häufigkeiten ... ) heraus zu bekommen. Und in einer Studie stieß ich auf diese Therapie. Mein Krankenhausarzt war ganz begeistert, weil er mir das alles nicht mehr lang zu erklären brauchte. Ich hatte vielleicht auch "Glück", weil ich in Berlin im Krebszentrum gelandet war, vom Orthopäden (6 Wochen Behandlung wegen Rückenschmerzen) nach einer MRT-Aufnahme zwei Tage nach Weinachten direkt dorthin geschickt und dort durchgescheckt. Erst nach einer Biopsie (Entnahme einer Gewebeprobe aus dem Lymphom) und 14 Tage Wartezeit auf das Ergebnis ging die Behandlung los: Versteifung des Rückens über 5 Wirbel, Einsetzen eines Ports für die 3 Tage später beginnende Chemo.
Quintessenz: Selbst im Netz recherchieren, bei Google durchprobieren, mit welchen Begriffen aus der medizinischen Terminologie und ihrer deutschen Übersetzung man welche Treffer erzielt. Ich weiß inzischen über meine Krankheit mehr als mein Internist.
Abschließend: da ich seit der Rücken-OP 100% schwer behindert bin (das hat mich wirklich fertig gemacht) und nach einem Dreivierteljahr immer noch ein Opiat gegen die Schmerzen nehmen muss, tue ich alles für meine Gesundheit: Jeden Morgen eine Stunde Gymnastik (die Übungen habe ich aus der Reha) und zusätzlich ein bis zwei Stunden strammes Wandern oder Nordic Walking bzw. Krafttraining im Fitness-Studio. Heute bin ich fitter als vor der Krankheit. Wenn ich vom Krebs vielleicht auch nicht geheilt werde, will ich jedenfalls noch richtig lange mit möglichst wenig Einschränkungen gut leben!
Wenn Dein Vater den ersten Schock überwunden haben wird, braucht er Personen, die ihn auf diesem Weg unterstützen, nicht nachlassen, ihn fordern und aufbauen. Wenn man im Kopf damit klar kommt, ist das schon die halbe Miete!
Ich wünsche Euch viel Erfolg und Kraft!
Uli

[Claudi42]

Hallo lieber Uli,

dann bist Du ungefähr im gleichen Alter wie mein Dad ,-).

Das versuchen wir auf jeden Fall – meinen Dad immer wieder zu motivieren und anzutreiben und zu unterstützen.
Warst Du körperlich nach der Chemo so schwach, dass Du anfangs nur 50 m gehen konntest oder war das auch wegen Deinem Rücken?
Hast Du denn dann die Eublast-Spritzen von der Krankenkasse bezahlt bekommen?
Ja, ich recherchiere auch ohne Ende im Internet. Klar, nicht alles was man findet tut einem gut, aber ich will auch wissen, was auf uns und vor allem auf meinen Dad zukommt.
Mein Dad ist normalerweise auch so wie ich gepolt, aber im Moment mag er dazu gar nicht viel wissen und ist eher auf dem Trip, dass er gar nicht so viel wissen will, sondern das eher auf sich zukommen lassen will.
Aber vielleicht kommt das wieder, wenn er körperlich fitter ist oder auch mal heim darf.
Durftest Du denn immer zwischen den Zyklen nach Hause?
Du hast doch auch die R-Chop bekommen, oder? Und wie oft – auch 8 Mal? (sorry, aber krieg das langsam nicht mehr auf die Reihe vor lauter Daten, Fakten usw.)
Ich weiß inzischen über meine Krankheit mehr als mein Internist.  Das glaub ich Dir. Dann bist Du ja genau mein richtiger Ansprechpartner ;-).
Klar 100% schwerbehindert ist natürlich schon eine Nuss, die man erst mal wieder für sich knacken muss und damit klar kommen muss.
Du hast bestimmt auch eine liebe Frau, die sich sehr gut um Dich kümmert oder? Hast Du Kinder auch?
Wir als Kinder machen uns nämlich auch langsam Sorgen um unsere Mama, die nervlich auch ein Bündel ist und schwer zu beruhigen ist.
Wie war das denn bei euch? Und was hat Deine Frau getan, damit sie die Nerven behält?
Halt mich bitte auf dem Laufenden was Dein PET-CT sagt. Drücke ganz feste die Daumen, dass alles gut ist und Du geheilt bist!
Wenn Dein Vater den ersten Schock überwunden haben wird, braucht er Personen, die ihn auf diesem Weg unterstützen, nicht nachlassen, ihn fordern und aufbauen.
 kannst Du mir sagen wie man am besten fordert? Finde das richtig schwierig. Da tun wir uns schwer, dass wir ihn nicht überfordern aber gleichzeitig doch fordern.

Danke Dir für alles.

LG
Claudi

[uli3]

Liebe Claudia,
ich komme gerade vom PET-CT mit der freudigen Nachricht, dass bei mir eine vollständige Remission vorliegt. Es sind keine (Krebs-) Zellaktivitäten zu erkennen! Puh! Gott sei Dank! Das Hoffen und Arbeiten hat sich gelohnt.
Ich habe 6 mal den R-CHOP bekommen, das sollte nach Aussage von 2 Chefärzten ausreichen - tat es auch. Der erste Zyklus fand noch im Krankenhaus statt, danach habe ich alle ambulant gemacht (dauerte jedes Mal ca. 4 - 5 Stunden).
Die Eublast-Spritze haben Kasse und Beihilfe anstandslos gezahlt, die machten viel mehr Trara bei der Rehabilitation.
Ich denke, ein erheblicher Teil der Behandlung steht und fällt mit dem Willen und der Bereitschaft des Patienten. Und die sind wieder abhängig vom häuslichen Umfeld (bei mir "nur" eine Ehefrau) und der eigenen Einstellung, dass man diese Krankheit in den Griff kriegen will. Und das geht nur, wenn ich weiß, was mit mir passiert. Dein Vater sollte sich also schon damit auseinander setzen, er muss seinen Gegner kennen, um zu wissen, wie er ihn schlagen kann. Die Holzhammermethode hilft da nicht weiter, mehr das "Du, ich habe das hier gefunden, kannst du das mal lesen und dann versuchen wir beide, das zu verstehen ..." Oder "Du weißt selbst am besten, wie es dir geht. Was hat denn der Arzt gesagt, darfst du das oder nicht, wie lange, wie häufig? Musst du etwas besonders beachten? Nur wenn du uns sagst, wie es dir geht und was du meinst, woran es liegt, dann können wir dich unterstützen. Hast du heute mal im Netz nach ... recherchiert? Hast du Neues über die Methode ... gefunden?" Schließlich muss der Patient alles erleiden und allem zustimmen, nicht seine Frau oder seine Kinder. Vielleicht hilft so etwas. Da ich nicht gewillt war, mit 63 Jahren den Löffel abzugeben und im Krankenhaus wie ein kleines Kind behandelt zu werden, musste ich Bescheid wissen.
Viel Erfolg und LG
Uli

[Claudi42]

Hi lieber Uli,

herzlichen Glückwunsch! Na das sind doch mal erfreuliche Nachrichten. Ich freue mich soooooooooooooooooo für Dich.
Echt genial…. Jetzt fühlst Du Dich bestimmt gleich noch mal besser.
Also hat das Daumendrücken geholfen ;-) und Dein Kampf sich gelohnt!

Ich habe leider nicht so tolle Nachrichten. Hab vorhin mit meiner Mama telefoniert und heute waren wohl sämtliche Oberärzte usw. zur Visite da und haben meinem Dad mitgeteilt, dass er Stadium 3B hat und auch sehr viele Organe befallen sind (welche haben sie wohl nicht gesagt).
Des weiteren haben sie ja vor ein paar Tagen etwas Gehirnflüssigkeit entnommen und nun haben sie erklärt, dass dort doppelt so viele Zellen (von was auch immer) sind als normal. Das verunsichert die Ärzte nun und sie werden die Tage noch mal Gehirnflüssigkeit abnehmen und sich anschauen. Aber vermutlich hat er nun in der Gehirnflüssigkeit auch schon den Krebs.
Jetzt sind wir – vor allem auch er – wieder total niedergeschlagen. Ich weiß gar nicht mehr was ich sagen oder schreiben soll.
Des weiteren haben sie ihm gesagt, dass er richtig kämpfen muss, wenn er das schaffen will.
Und dass sie die Abstände zwischen den einzelnen Chemo´s verkürzen wollen/werden. Das ist ja auch nicht gerade beruhigend.
Und sollte sich der Verdacht mit der Gehirnflüssigkeit bestätigen (was für meinen Dad ganz schlimm wäre), dann bekommt er noch ne andere Chemo.
Ich bin grad so was von leer und hoffnungslos…………
Sie haben ihm auch gesagt, dass er vorerst auf keinen Fall heim darf. Und das hat er sich doch so gewünscht.
Er ist jetzt wieder ganz weit unten….. und wir leider auch!
Jetzt wollen wir - meine Mama, meine Schwester und ich – einen Termin mit den Ärzten machen und uns mal alle gleichzeitig aufklären lassen, damit wir alle auf dem gleichen Stand sind.
Und mein Vater lässt den Notar kommen und will alles regeln…….
Bin traurig und weiß im Moment nicht weiter.

LG
Claudi

[claudia81]

Hallo Claudia,

ich hab jetzt nicht alle Beiträge gelesen, aber vielleicht hab ich auch noch ein paar brauchbare Tipps.
Ich hatte (bin vorerst geheilt seit 2 Wochen) auch diffuses hochmalignes B-Zell NHL Stadium 3B. Ich bekam 6xR-Chop und Bestrahlungen. Bin 30 Jahre alt. Habe alles wirklich gut vertragen, nächste Woche gehts auf Anschlussheilbehandlung.
Aus Studien geht hervor, dass 8xR-Chop keine großen Vorteile gegenüber 6xR-Chop bringt. Mundhygiene ist sehr wichtig, eine ganz weiche Zahnbürste (Meridol) besorgen und mir half Meridol Mundspülung gut. Ich bekam ab der 3ten Chemo schmerzhalfte Aphten, bin selber Apothekerin und hab soviel ausprobiert aber Linderung verschafft da kaum was. Solcoseryl Akut fand ich noch am besten. Zusätzlich kann man natürlich noch homöopathisch behandeln, aber da ist keine wissenschaftliche Wirkung nachgewiesen. Man kanns probieren, wenns hilft super, dann weitermachen, wenns nix hilft kann man sich das Geld sparen. Ich persönlich halte gar nichts von Homöopathie aber alles hat seine Daseinsberechtigung wenn Leute sich damit gut fühlen! Allerdings lasst Euch keine Wunderheilmittel aufschwatzen, mit der Gesundheit wird sehr viel Geld gemacht und nicht alles was sich gut anhört, hat auch einen Nutzen. Wenn Dein Papa Nebenwirkungen jeglicher Art hat, dann nicht aushalten sondern gleich dem Arzt sagen, es kann gegen die meisten Nebenwirkungen was gemacht werden. Gegen Übelheit gibt es ein Mittel das heißt Zofran (Ondansetron), ich hab es immer 3 Tage lang genommen, nachdem die Chemo reingelaufen ist, auch wenn mir noch gar nicht schlecht war, damit mir gar nicht schlecht wird. 3-4 Tage nachdem ich die Neulasta Spritze bekam (Zellaufbau) hatte ich Knochenschmerzen und Schwindel, da hab ich mir Paracetamol Zäpfen eingeführt. Man kann auch Tabletten nehmen, aber ich hatte keine Lust soviel zu schlucken. Dein Papa soll essen auf was er Lust hat, damit er Kraft hat. Aufbauende Worte haben mir mehr geholfen als Tröstende. Vom Trösten bin ich erst Recht traurig geworden. Wir haben eigentlich so weitergelebt, als hätte ich nur ne Grippe.
Wasser in der Lunge hatte ich auch, ging aber schnell weg. Hab in der Klinik was zum inhalieren bekommen. Wenn der Mund trocken wird, viel Lutschen (Grethers Pastillen oder Isla Moos). In den blauen Krebsratgebern hab ich auch viele Informationen für mich gewonnen. Die kann man auch aus dem Internet runterladen oder kostenlos bei der Krebshilfe bestellen, einige liegen auch in der Klinik aus. Auch der soziale Dienst im Krankenhaus hilft super weiter bei Fragen zu Arbeit, Krankengeld, Reha, Behindertenausweis.

Alles Gute und viele Grüße
Claudia

[Claudi42]

Hallo Nicole, Hallo Claudia,

war heute bei meinem Dad und heute ging es ihm gar nicht gut. Vor allem seelisch war er heute ganz weit unten.
Er hat die ganze Zeit davon gesprochen, was er noch alles regeln muss und sich für dies und das bedankt und alles was er gesagt hat, hat darauf abgezielt, dass er bald gar nicht mehr da ist.
Ich war immer stark bisher, aber im Moment bin ich so was von leer und mal wieder hilflos, weil ich einfach nur noch Angst habe.
Wenn die uns final sagen, dass in dem Gehirnwasser das Lymphom auch drin ist, dann kann ich glaub echt nicht mehr. Das wäre wirklich sehr schnell sein Todesurteil und das will und kann ich nicht glauben! Ich weiß gar nicht mehr was ich machen soll..............Ich will meine Kraft wieder haben und meine Zuversicht, aber ich find sie nirgends mehr in mir. So ein Scheißgefühl.
@Nicole: Oh je... Deine Freundin ist an so was gestorben? Das tut mir so leid. Aber bestätigt wieder das, was ich rausgefunden habe. Das Hirntumorforum hab ich mir angeschaut. Besagt leider auch nichts Gutes.
Wie lange hat Deine Freundin nach Diagnosestellung denn noch gelebt? Und haben sie noch Chemo und Bestrahlung gemacht?
Ich weiß, noch haben wir nicht final das Ergebnis, aber alles deutet darauf hin und ich will dann nicht total gegen ne Wand laufen, wenn es so wäre....
@Claudia: Danke für Deine Antworten. Hab mir Deine Tipps auch alles mal notiert.
Waren denn bei Dir auch Organe befallen?
In welchen Abständen bekamst Du die Chemo - 14 tägig?

Wünsche euch allen eine hoffentlich gute Nacht und morgen allen einen guten Start in den Tag.
Halte euch auf dem Laufenden..... drückt meinem Dad die Daumen, dass es nicht so kommt wie befürchtet.

LG
Claudi

[uli3]

Liebe Claudia,
da kann man im Moment wohl nur abwarten, wie die Befunde ausfallen. Zu Recht habe ich allen immer gesagt, dass es anderen deutlich schlechter als mir geht und ich daher mit meiner Form der Krankheit "zufrieden" bin. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft in dieser Situation, dass ihr gegenüber eurem Vater die richtigen Worte zwischen Beruhigung, Trost und Ermunterung findet und dass ihr Ecken und Gelegenheiten findet, still über die zurückliegenden Jahre, jetzt und die Zukunft nachzudenken. Ihr werdet sicher euren Vater festhalten und ihn stärken - mit Worten, Gesten und engem Bei-ihm-Sein.
LG
Uli

Apropos
setze in meinen Mails statt "Eublast"- richtigerweise

Neulasta

-Spritze!

[Andorra97]

Hallo Claudi,
meine Freundin ist an einer Nebenwirkung der Chemo gestorben, nicht an dem Lymphom selbst. Sie hatte eine Gehirnblutung 3 Wochen nach der Diagnose. Uns haben sie erklärt, dass durch die Chemo Adern platzen können und dass dies ausgerechnet im Gehirn passierte war einfach Pech.
Es hätte ihr auch bei einer anderen Art Lymphom passieren können.

Dass Dein Vater sich um seine Sachen kümmert ist eigentlich gut. Mein Mann hat das auch getan und es war für uns beide eine Erleichterung, nachdem das alles geregelt war. Danach konnte er sich dann ganz dem Kampf gegen den Krebs widmen. Ihr solltet über Testament, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht auf jeden Fall sprechen. Es ist unangenehm, aber es ist unheimlich wichtig und danach fühlt man sich besser. So war es zumindest für meinen Mann.

Ansonsten kann ich von uns sagen: Die Phase der Ungewissheit ist seelisch die schlimmste. Sobald die endgültige Diagnose da ist wird es besser, selbst wenn sie schlimm ausfällt. Ein Glioblastom wie mein Mann es hat ist eigentlich ein sicheres Todesurteil, aber in dem Moment wo Du die Diagnose bekommst, wird auch der "Kampf" eröffnet. Es wird Dir gesagt was getan werden kann und man ist nicht mehr hilflos der Krankheit ausgeliefert und weiß nicht was man tun kann. Deshalb denke ich, egal wie die Diagnose im Endeffekt ausfällt, danach geht es dann wieder bergauf. Da hat Dein Vater etwas was er tun kann, nämlich positiv in die Behandlung gehen und für sein Leben kämpfen. Mein Mann konnte das damals relativ schnell wieder.

Aber ich hoffe immer noch darauf, dass sich das ZNS Lymphom nicht bewahrheitet und es Dein Vater nur mit dem "normalen" NHL aufnehmen muss. Dann wird er es bestimmt schaffen!

[Claudi42]

Hi zusammen,

was soll ich euch erzählen... ich bin im Moment echt fertig mit der Welt. Mein Dad sollte ja Freitag heimgeholt werden. Meine Mama fährt rein und dann haben die festgestellt, dass er "anscheinend auf einmal in die Aplasie gerutscht ist" und jetzt noch Blut braucht. Das Zeugs dauert ja auch immer bis das durch gelaufen ist und er sollte dann 2 Beutel bekommen. Meine Mama also wieder umsonst gleich morgens rein und dann ging das Drama los. Auf einmal hatte meine Mama einen abartigen Kopfdruck und Schwindel. Sie ist dann aber dennoch noch drin geblieben und dann ist sie gegen Abends heim, weil sie nicht mehr konnte. Abends hab ich sie dann in Empfang genommen (wohne ja nicht mehr zu Hause) und da ist sie mir dann total zusammengeklappt. Haben dann Freitag Abend noch den Notdienst gerufen, der dann ein paar Untersuchungen gemacht hat und meinte, wenn es nicht besser wird oder schlimmer ab in die Klinik. Samstag war es dann gleichbleibend, aber heute morgen hat meine Mama von sich aus gesagt, dass es glaub besser wäre, wenn wir reinfahren. Sie hatte dauernd diesen Kopfdruck, Herzrasen, Ohrengeräusche, Schwindel, Druck in der Brust. Oh je.... dann hab ich sie in die Klinik nach Memmingen gefahren (ist näher von uns) und da waren wir gestern den ganzen Tag, bis sie uns gestern Abend heimgeschickt haben. Jetzt muss sie zum Kardiologe, Magenspiegelung, zum Neurologen und zum HNO. Der Schwindel ist immer noch da, genauso hoher Blutdruck und sie ist einfach immer nur noch müde. Der Arzt meinte, dass das auch alles psychisch sein kann. Was ich mir persönlich auch gut vorstellen kann.
Tja und heute muss ich meinen Dad heimholen, damit er dann Di. wieder in die Klinik kann und seine Antikörper ambulant bekommt, dann wenn alles gut läuft Di. Abend wieder heim und Mittwoch daheim und Donnerstag gehts weiter mit der Chemo.
Ich versteh das nicht, dass die Antikörper nur ambulant verabreicht werden dürfen. Aber das hat anscheinend irgendeinen Hintergrund mit den Krankenkassen.
Ich weiß noch nicht wie wir das alles machen sollen, da Mama auch nur flach liegt, aber irgendwie bekommen wir das auch hin. Aber mir reichts im Moment so dermaßen, dass ich gar nicht sagen kann wie.
Ich bin einfach selber nur k.o. und fertig - ausgelaugt und leer.
Ich hoffe so sehr, dass bei uns endlich auch mal was "gut" läuft. So kann es doch nicht mehr weitergehn.
Das ist doch alles so eine Scheiße!

Traurige Grüße
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
es tut mir so leid, dass das mit Deiner Mom jetzt auch noch dazu gekommen ist. Ich kann verstehen, dass Du mit den Nerven fertig bist.
Ich tippe ja auch eher auf psychisch bei Deiner Mutter, aber leider weiß man das nie so genau. Nur bei der nervlichen Belastung der letzten Wochen wäre es ja kein Wunder. Hatte sie denn schon immer zu hohen Blutdruck?

Ich hoffe ihr kriegt das alles geregelt mit jetzt zwei Kranken. Und ich hoffe Dein Papa hat jetzt eine gute Phase und fängt sich nichts Neues ein!

[Claudi42]

Hallo zusammen,

wollte euch nur mal wieder von meinem Dad berichten. Ihm geht es nach wie vor nicht besser. Er hat nach wie vor diese Ohnmachtsanfälle (der Kopf wurde schon genau untersucht - aber nichts) und die Ärzte wissen nicht warum.
Mittlerweile hat er die 2. Hochdosischemo hinter sich gebracht und wir warten auf einen Stammzellenspender.

Ich wünsche euch allen - egal wo ihr Weihnachten verbringt - ein schönes Weihnachtsfest und viel Zeit mit euren Lieben. Lasst es euch gut gehn soweit möglich.
Alles Liebe euch allen
Claudi

[RACO]

Hallo Claudia,
Das wird, spätestens wenn er die neuen Stammzellen bekommt!
Wir drücken euch die Daumen!!!!!!!
Trotzdem wünschen wir euch ein wunderschönes Weihnachtsfest!

LG aus Lindau a. B.
Rüdiger