Schädelbasis-Chordom

[Pansch]

Moin, Moin,

Jill meint mich. Ich treibe mich im "Chondrosarkom-Bereich" herum, weill mein Tumor bis 5 Tage vor Bestrahlungsbeginn noch ein solcher Tumor war. Bei mir waren es 4 Ärzte 4 Meinungen. Grundlage für die Behandlung ist nun die letzte Meinung.

Mein Chordom liegt (wenn man davon überhaupt sprechen kann) etwas günstiger, in der Keilbeinhöhle. Nach einer (leider nur) fast kompletten Resektion im vergangenen August, ist das Biest (oder ein Rezidiv) seit März wieder wie verrückt gewachsen (5mm Durchmesser / Quartal) und schaltet seitdem alle paar Wochen einen weiteren Nerv ab. An eine weitere OP traut sich zunächst niemand ran.

Auslöser waren bei mir Cluster-Kopfschmerzen. Deine Beschreibung klingt so, als wüsstest Du genau, wie sich das anfühlt. Da ich meinen Hausarzt davon überzeugen konnte, dass ich eigentlich nie Kopfschmerzen hatte und schon gar nicht so schlimme, hat er mich recht zügig ins MRT geschickt, wo dann dieser Tumor gefunden wurde.

Jetzt werde ich in Heidelberg am HIT bestrahlt und bin damit Ende dieser Woche durch. Chordome und ähnliche Tumoren reagieren am besten auf Teilchenbestrahlungen (Protonen, oder Kohlenstoff). Sollst Du zur Bestrahlung auch nach Heidelberg? Ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall mal nachfragen.

Daumendrücken geht klar, sag Bescheid wenn Du in den OP einrückst, dann können wir alle das Daumendrücken intensivieren.

Wenn Du Fragen hast, ich habe mich recht gut in das Thema eingelesen.

Alles Liebe

Pansch

Einen hab ich noch: Wie haben die Ärzte bei Dir denn eine Gewebeprobe gewonnen? Denn ohne Untersuchung einer Gewebeprobe ist die Diagnosestellung etwas gewagt.

Bei mir kamen die Ärzte nur duch die große OP, bei der Tumor auch teilweise enfernt wurde an das Gewebe heran.

Viele Grüße

Pansch

[Kampfhuhn]

Ihr Lieben
Es tut mir leid, dass ich einfach kommentarlos verschollen bin, irgendwie ging alles ein wenig drunter und drüber. Was soll ich sagen. Ich sitze in der Klinik und wurde vor genau einer Woche operiert. Also nicht biopsiert, sondern operiert. 75 % des Chordoms ist draussen, in ca. 3 Wochen soll dann mit Protonenbestrahlung begonnen werden. Noch geht es mir nicht allzu gut. Die OP war heftig (12 Stunden), dabei wurde der untere Kiefer ausgehängt und mal eben gepflegt ein bisschen rumhängen lassen. Den oberen Kiefer haben sie ebenfalls unterhalb der nase durchtrennt und dann quasi in der Gegenrichtung nochmals quer durch den Gaumen. Halleluja. Die diversen Blutergüsse lassen in ihren schillerenden Farben langsam nach, grins und die Schwellungen sind auch nicht mehr allzu dramatisch. :-) Nur sprechen, das will noch gar nicht, als ob ich knapp Jährig wäre und es gerade lernen würde oder aber schon so viele Promille in mir hätte. Naja, in erster Linie bin ich einfach froh, habe ich den ersten grossen Teil nun hinter mir. Pansch, wie sehen denn Deine Infos, die Du hast so bezüglich der Zukunft aus? Ich finde es relativ ätzend, dass es wohl auf das Klinikum ankommt, wie so ein Chordom eingestuft wird. Die Einen sagen grundsätzlich harmlos, da passiert später in den seltestens Fällen etwas. Andere sagen genau das Gegenteil. All das finde ich etwas schwierig. Ich werde sicher nachher planmässig die Bestrahlung starten, werde mich vielleicht aber schon auch noch mit einem Onkologen zusammensetzen (habe da im weiteren Umfeld Beziehungen).
Ich hoffe, Euch geht es allen gut und möchte mich nochmals für das nette Willkommen heissen bedanken.
Euer Kampfhuhn

[Levira]

Hallo Kampfhuhn!

Schön, von Dir zu lesen. Ich habe mir schon Sorgen gemacht.

Weiterhin alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüsse!
Levira

[Pansch]

Moin, Moin,

Erstmal meinen Glückwunsch zur überstandenen OP. Ich drück auch für den Rest alle verfügbaren Daumen.

Zukunfstperspektive: Ich habe den Vorteil (das Problem?), dass ich als Biologe an die Artikel herankomme, die die Ärzte über unsere Krankheiten schreiben. Auch diese Artikel fallen in ihrer Beurteilung einer Kranheit immer sehr unterschiedlich aus. Von daher können die behandelnden Ärzte kaum eine eigene, begründete Meinung haben, dafür sind unsere Fälle zu selten. Höchstens spezialisierte Zentren sehen ein paar mehr von uns. Fakt ist: Jeder Tumor, auch der gutartigste, kann dich killen, wenn er an einer blöden Stelle sitzt und wächst. Und die Schädelbasis, mit der Nähe zu Sehnerven, Halsschlagadern, Stammhirn, Kleinhirn, Hypophyse oder sogar Halswirbelsäule ist eine der dämlichsten Positionen überhaupt.

Chordome, Chondrosarkom, Chondrom.....ist eigentlich wurscht. Unbehandelt sind das alles Killer. Wichtig ist die OP und danach die Bestrahlung mit Protonen, oder Kohlenstoff. Besser geht bei unseren Tumoren nichts. Da diese Methoden noch recht frisch sind ist auch noch nicht 100prozentig klar wie lebensverlängernd das wirkt.

Für mich gehe ich davon aus: Ich und meine Ärzte haben alles getan, was irgend möglich ist. Die Bestrahlung mag mit 1 Jahr nach OP etwas spät gekommen sein, aber ok (mein Tumor galt als komplett entfernt und gutartig, kleine Fehleinschätzung). Dennoch ist der Tumor nun nach den Bestrahlungen tot.....die Raumforderung wird wahrscheinlich bleiben, und damit auch meine neurologischen Ausfälle. Aber da ich alles machen kann, was ich vorher auch gemacht habe, kann und will ich damit leben.

Ob mich die ganze Geschichte am Ende doch irgendwann umbringen wird.......Sterben gehört zum Leben dazu. Dann mache ich halt was aus der Zeot die ich habe. Wenn er mich nicht umbringt, noch besser, dann hatte ich ein besseres Leben, als wenn mir das Ganze nicht passiert wäre.

Wenn ich das jetzt so lese klingt das etwas pathetisch, oder? Egal - Eine Krebserkrankung verändert jeden. Und mich hats in einigen Bereichen umgekrempelt, das ist nunmal so.

Liebe Grüße und gute Besserung und Erholung nach der OP.

Jens

[Curly78]

hallo,

hm auch ich setzte mich mal wieder mit dem Thema auseinander. Ich habe leider keinen richtigen Befund ausser: Tumor bzw. Raumforderug am Keibein schädelbasis, eine Biopsie durch die Nase ergab das nichts böses dort ist da es eine knöcherne Wucherung ist die langsam wachsend ist, hat jmd einen Tip welchen Arzt man noch aufsuchen könnte der mal ne Diagnose stellt? War in UniKlinik Essen, Münster, Clemeshospital Münster und in Dortmund.....vg

[Pansch]

Hallo Curly,

hast Du irgendwelche neurologischen Symptome? Dadurch lässt sich die Brisanz eines solchen Tumors einschätzen. Durch die Lokalisation Keilbeinhöhle/Schädelbasis sind solche Tumoren immer gefährlich.

Im Zweifel würde ich mich immer um eine Untersuchung am NCT in Heidelberg bemühen. Bei mir hat sich durch eine benigne Primärdiagnose die Behandlung um fast 1 Jahr verzögert, was nicht wirklich gut war.

Gruß

Jens

[Curly78]

Hallo Pansch;O)

ja ich habe sehstörungen und starke Kopfschmerzen, die Ärzte Neurologen, meinen aber das das meine ganz normale Migräne wäre..., da die Wucherung aber in der Nähe des Sehnervs sitzt, bin ich mir so unsicher ob ich denen vertrauen kann. bei einer Biopsie kam ja nicht viel raus ausser, das es sehr wahrscheinlich gutartig ist und ich abwrten sol ob es wächst! ich werde mir aber nun mit den neuen und alten Mrtbildern eine Info aus Heidelberg holen.
vg Danke Curly