Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

[Ilmarinen]

Klasse, freut mich sehr zu hören! Gehts dann direkt in die Reha?

Alles gute

Ilmarinen

[Ipsen]

Hallo,

o Gott hab mich schon solange nicht mehr gemeldet hier... wie schnell die Zeit vergeht.

Dann kleines Update.

Bei meiner Nachsorge mitte Januar war alles gut! Beta HCG <0.1 und auf den CT Bildern waren nicht einmal Narben zu erkennen.
Also soweit alles bestens!

Allerdings leide ich noch immer stark an den langzeit Nebenwirkungen der Chemotherapie. Starke Neuropathie also Schmerzen an den Nerven, vor allem am Bein, Knie und den Unterarmen.
Ich kann nie liegen, sitzen oder mich entspannen ohne irgendwo Schmerzen zu haben. Genauso leide ich jetzt neuerdings öfters an Migräne und an meinem rechten Auge wird die Sehleistung seit der Hochdosis Chemo langsam aber stätig immer schwächer, was natürlich auch Zufall sein kann.

Desweiteren habe ich ein stark ausgeprägtes Fatigue-Syndrom. Schon nach kurzen arbeiten, z.B. Tapeten abreissen(bin am renovieren) werde ich sehr müde und bin einfach erschöpft und kann nicht weiter machen. Selbst bei kurzen Einkaufstouren werde ich müde und mein rechtes Knie knickt dann des öfteren weg.(Was aber wiederum an der Neuropathie liegt und wahrscheinlich sehr lustig aussieht)
Dazu kommen dann aber noch Schmerzen in allen Gelenken und der Schulter.

Vor kurzem saß ich auf unserer Couch mit meiner Freundin und meiner Mutter und ich fragte die beiden ob sie einfach nur so da sitzen würden ohne irgendwo Schmerzen zu haben. Sie meinten JA. Das kann ich mir schon garnicht mehr vorstellen.
Somit gehe ich auch immer noch nicht wieder arbeiten, ich wollte vor kurzem, aber es macht keinen Sinn.

Hat hier noch jemand solche Probleme mit den langzeit Nebenwirkungen?

Aber ansonsten gehts mir ganz gut.

schöne grüße

ps: John ich wurde nicht mehr operiert. Wie immer großes wirrwarr bei mir.

[Ipsen]

Olá,

mal wieder Nachsorge gehabt. Alles bestens.

Schöne grüße

[dunkelbunt]

hallo mischa,

guter schlussbericht!!! das liest man (und frau) gerne.
also irgendwie gehöre ich ja nicht rein in eure männerunterhaltung, ich weiß
aber ich tu es trotzdem (getreu dem motto: brave mädchen kommen in den himmel, böse überall hin..
chorionkarzinom (keimzellentumor) gibt es ja auch bei der frau.
= meine diagnose seit april 2011. high risk (metastasen in lunge und gehirn) beta-hcg nicht mehr messbar.. daraufhin ema/co therapie.. jede menge chemos.. kontinuierlicher rückgang beta-hcg.. z.zt. nichts mehr nachweisbar..

ja, das macht glücklich..
wenn da nicht - die nebenwirkungen/spätfolgen der vielen chemos wären..
ähnlich wie bei dir mischa.. gelenkschmerzen.. nervenschmerzen..
knie, schulter, becken, ellbogen, hände, hws, rücken, fußsohle..

stehen, liegen, sitzen, mich umdrehen - alles nicht mehr schmerzfrei..
kann nichts mehr tragen - gewicht wirkt sich schmerzhaft auf ellbogen aus
kann nicht mehr lange auftreten (kurze spaziergänge)
knie geschwollen, entzündet - es muss leicht bewegt werden, ohne belastung, sonst sperrt es und bewegung geht gar nimma
kopfschmerzen oft morgens + leichte übelkeit
heftige müdigkeit und doch schlafstörungen (einschlaf-, durchschlaf-)
magen- darmprobleme
konzentrations-, wortfindungsprobleme
energielosigkeit

von einem 'normalen' leben - wie vor der krankheit kann man wirklich nicht reden. aber: richtig - krebszellen sind zur zeit nicht nachweisbar (letzte chemo oktober 2011) - und das ist WUNDERBAR.

warum ich hier texte ist nur, dass ich gern hören würde was ihr (konkret du mischa, weil du es erwähnt hast) gegen diese spätfolgen tut..
also ich fing an mit orthomol immun
dann mit vitamin d hochdosiert (knochen)
dann mit naturheilarzt: leberentgiftungspräparat und darmsanierungsmittel
begleitend akupunktur
derzeit infusionen - ebenfalls vitamine und folsäure - vom hausarzt
wenn schmerzen zu stark sind: voltaren

vierwöchige kur brachte gar nix. wirklich gar nix.
nach all den monaten fällt mir nur das treppensteigen etwas leichter (nicht mehr nach vier treppen außer puste sondern nach 10..) -
ansonsten fühle ich mich (real 52) stellenweise/oft wie 82

ich würd gern wieder arbeiten aber ich fühl mich zu schwach
jeder sagt - du siehst echt gut aus ...
als wenn man die spätfolgen im gesicht sehen würde.

tipps wie man diesen schwächezustand noch verbessern kann?
therapiemöglichkeiten gelten bestimmt für männer und für frauen )

einen ganz lieben gruß gabi

[Ipsen]

Hallo Gabi,

freut mich zu hören das auch bei dir nichts mehr nachweisbar ist.

Ich habe auch noch nichts gefunden was dem entgegenwirkt. Ich hatte mal Tabletten gegen die Nervenschmerzen bekommen, aber die brachten nichts. Laut einem Arzt von der Uniklinik würde es dagegen aber auch nichts vernünftiges geben. Er sagte immer, dass es irgendwann von alleine verschwinden könnte.

Gegen die Erschöpfung, Fatigue, soll Sport helfen, so blöd es sich anhört. Das Problem ist wenn man gar nichts mehr macht, wird man immer Kraftloser und wenn man zuviel macht genauso. Bedeutet also man muss da ein Mittelmaß finden. Selbst wenn es nur ganz kleine kurze Einheiten sind, können die schon helfen.

Gegen die Magenschmerzen nehme ich immer MCP Tropfen, was da allerdings langfristig helfen kann, weiß ich auch nicht. Bin zur Zeit noch am schauen, was man so alles gegen die Nebenwirkungen machen kann.
Infusionen bekomme ich gar keine.

Ich komme mir mit meinen jetzt 25 Jahren auch viel älter vor. Nichts ist mehr so wie früher. Aber das ist wohl der Preis des Überlebens und dafür bin ich dann trotz alledem, wie jeder denke ich, sehr dankbar.

Das war jetzt alles nicht sehr hilfreich aber naja.

liebe grüße aus dem Sauerland

[Locke66]

Hallo Ipsen,
habe das mit der Polyneuropathie seit 20 jahren (6 PEI/3 PEB/ ....). Sie verwindet nicht. Aber ich bilde mir ein, dass es in unendlich erscheinenden Zeiträumen ganz langsam ganz leicht besser wird.
Oder ist es der Körper der sich in dieser Zeit an die Polyneuropathie gewönt hat.

Alles Gute und Gruss
Ulrich

[dunkelbunt]

hallo chat,
hallo mischa.

hab nich viel zeit grad, endlich deine antwort gelesen.
ich glaube das ist ganz was entscheidendes, was du da geschrieben hast.

sport.
ohne energie macht man fast gar nix mehr.
mit schmerzen auch nicht.
so wird man selbst immer weniger ..

daher ist es soo wichtig, das hab ich grad auch erkannt
versuche seit zwei wochen in reha-gymnastikgruppen zu gehen.
wahnsinnig anstrengend für mich alles, aber: ich merke danach, dass es mir gut getan hat. jetzt heißt es: diszipliniertes durchhalten, auch wenn man denkt, man hat keine kraft.

spaziergänge mache ich ja eh so gut wie das eben geht, aber der punkt ist, an seine eigene grenze zu kommen - nur so gehts wieder aufwärts.

vielen lieben dank für die antwort mischa. gruß ins sauerland.

gabi (oberbayern, nach augsburg gezogen)