Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[KHK]

Hallo Chris,

Es macht mich traurig, dass Du schon mit 24 an einem Hirntumor leidest. Ich habe meinen allerdings schon seit meinem 12. Lebensjahr oder noch früher auch wenn er erst mit 44 durch epileptische Anfälle entdeckt wurde. Jetzt heisst es für Dich kämpfen, wie ich es auch getan habe und noch tue! Ich habe hier in 7 Jahren schon eine ganze Menge geschrieben, was Dir vielleicht auch helfen kann (Behandlungsmethoden bei Hirntumoren). Deshalb werde ich hier nur auf Deine speziellen Fragen eingehen und Du muss auch bedenken, das jeder Fall anders ist, auch wenn es viele Gemeinsamkeiten gibt.

Bist Du sicher, dass Du Dich von einem guten Chirurgen hast operieren lassen? Ich habe bei meinem Rezidiv den ersten Chirurgen abgelehnt, weil er mich zum Krüppel operieren wollte. Er hat mir vor der OP bei seinen Arztvisiten auf den Kopf gesagt, dass ich auf jeden Fall nach der OP grosse Probleme mit meinem linken Arm haben würde und wollte auch nicht ein funktionelles MRT machen, da man ja eh wusste wo die Motorikzonen lägen... Ich habe dann zu der Stadtionsärtzin gesagt, dass ich mich dann nicht operieren lassen wolle. Sie hat mir geantwortet, dass es gut wâre Curcuma einzunehmen und grünen Tee zu trinken. Aber dass würde angesichts der Grösse des Tumors nicht reichen. Sie wolte mal sehen, was sie da machen könnte. Am nächsten Tag hatten sie den Chirurgen gewechselt. Der hat mir dann gesagt, dass mein Fall zwar schwierig aber nicht hoffnungslos sei. Ich hätte 15 % Risiko nach der OP links teilweise oder ganz gelähmt wäre, die Hälfte davon könnte durch Krankengymnastik zurück geführt werden. Das war natürlich ein anderer Diskurs und ich hab mich dann von dem Chirurgen operieren lassen und das funktionelle MRT wurde auch gemacht. Der erste Chirurg wollte wohl das funktionelle MRT nicht machen, weil es nur einen Radiologen an der Uniklinik gab, der die funktionellen MRTs am Freitag nachmittag nach den "normalen" MRTs machte und meine OP sollte schon am Donnerstag stattfinden...

Nach der OP hab ich den ersten Chirurgen wiedergesehen und ihm meinen quasi voll funktionsfähigen linken Arm gezeigt. Seine Antwort wortwörtlich: Ich glaube, es war gut, dass ich sie nicht operiert habe... Das heisst also, dass ich heute höchst wahrscheinlich ein Krüppel wäre, wenn ich mich vom ersten Chirurgen hätte operieren lassen...

Ich hatte vor dem Rezidiv emotional etwas schlimmes durchgemacht und denke, dass dies eine massgebliche Rolle bei der Entstehung des Rezidivs gespielt hat. Mir war ein Jahr nach der ersten OP (Einplanzung radioaktiver Kapseln, da niemand operieren wollte) schon eine neue Spitze aufgefallen, die mir nicht gefiel, sich aber über 4 Jahre ruhig verhalten hat, bis zu der grossen emotionellen Enttäuschung... Im Nachhinein war das Rezidiv aber ein Glücksfall, da die Churgie mit 5-ALA, etc. so weit fortgeschritten war, dass man mir den Tumor "komplett" hat entfernen können. Seidem weiss ich,dass ich schon mit 12, 13 einen Tumor hatte, da ich jetzt nach und nach viele Bewegungen besser oder zum ersten Mal machen kann als früher. Ausserdem konnte ich langsam mein Antiepileptikum absetzen, was ich nach 7 Jahren mit nie für möglich gehalten hätte. Ohne mein Rezidiv würde ich immer noch Antiepileptika nehmen und könnte viele Bewegungen mit links immer noch nicht machen. Deshalb bin ich trotzdem sehr froh, dass ich durch die emotionelle Enttäuschung ein Rezidiv bekommen habe, auch wenn das seltsam klingen mag...

Bei mir ist IDH nicht mutiert und ich lebe jetzt schon fast zweieinhalb Jahre ohne Rezidiv, was für ein Glioblastom nicht schlecht ist. D.h., auch wenn staistisch gesehen, eine Tendenz da ist, ist jeder Fall ein Einzelfall.

Man kann heute nach 2 und mehr Jahren nochmal bestrahlen. Allerdings musst Du bei einer Rebestrahlung mit Ablenungen rechnen, wie es mir passiert ist. Nur da, wo ich zum ersten Mal bestrahltworden bin, war man bereit noch mal eine Strahlentherapie zu machen.

Ich bin der Ansicht, dass längerer starker Stress und/oder eine grosse emmotionelle Enttäuschung ein Tumorwachstum fördern können, aber nicht die ersten Tumorzellen produzieren. Die dürften bei der spontanen Zeillteilung entstehen Jeder, der arbeitet macht Fehler, manche banal, andere gravierend. und dies dürfte bei der Zellteilung genauso sein, wahrscheinlich heute häufiger durch unser Giftnahrung, Alkohol, Rauchen, etc. Ich habe nach dem Lesen von Büchern über die Zusammenhänge von Neurologie, Psychologie und Krankheiten mein mittlerweile 50 jâhriges Leben reanalysiert und festgestellt, dass sich während jeder der 3 längeren depressiven Phasen meines Lebens sich der Tumor stärker gemerkbar gemacht hat. Dass kann auch für mich als studierter Naturwissenschaftler eigentlcih kein Zufall mehr sein...

Ich habe also meine Einstellung zum Leben wie auch meine Ernährung
(weniger Fleisch und Zucker und mehr Obst, Gemüse und Fisch) stark geändert und profitiere so gut es geht von jedem Tag, auch wenn ich vielleicht keine 89 werde, wie mein Vater... Seitdem ich dies geändert habe, geht es mir beser und besser, auch wenn ich manchmal noch merke, dass ich nicht geheilt bin...

Langes Post, kurzer Sinn: Du must natürlich Deinen eigenen Weg finden, aber ich hoffe, Du siehst, dass es sich lohnt zu kämpfen!!! Z.B. war ich bei meinen jährlichen "Milestones" wie meinem Geburtstag, dem Dorffest oder Weihnachten in meinem Alter immer ein bisschen traurig, dass ich wieder ein Jahr älter wurde. Jetzt sag ich mir, Du hast es noch ein Jahr länger geschafft, mit den sicher noch in irgendwelchen Ecken vorhandenen Resttumorzellen ein trotz gewisser Einschränkungen ein lebenswertes Leben zu führen.

Wenn Du nach dem Lesen meines Threads noch Fragen hast, frag ruhig.

Viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai-Holger,

s freut mich, dass es dir trotz Tumor so gut ght und du bishr scjonmal länger durchgehalten hast, als die Statistik dir gegeben hätte und bisher kein Ende in Sicht ist.
Ich bin mittlerweile übrzeugt, dass die Psyche bei der Enstehung von Krebs ein sehr wichtige Rolle spielt. Will nicht sagen, dass man sobald man eine depressive Phase hat Krebs bekommt, sondern dass es der Krankheit die Chance gibt auszubrechen. Ich halte zur Zeit auch sehr viel von der Simonton methode. Natürlich nur als Unterstützung zur Schulmedizin und ich denke auch, dass ich sogar älter werde als "nur" 89
Zusätzlich acht ich auch auf mine Ernährung, aber das habe ich als Leistungssportler schon immer gemacht. Nur mageres Fleisch wie Puten- oder Hähnchebrust, viel Gemüse wie z.B Grünkohl und Spinat. Viel Obst. Und das obwohl ich nie krank war oder zumindest nicht wusste, dass ich krank war.
Nun trinke ich noch zusätzlich Literweise grünen Tee und nutze Zeitgleich die Simonton Methode. Ich trinke eine große Tasse in großen Schlucken aus und stelle mir vor, dass der grüne Tee meinen Körper durchspühlt und alles schlechte wegschwemmt und auch die Zellen von meinem Tumor nach und nach mitreisst. Später beim Wasserlassen werden die bösen Zellen rausgespühlt (was bei meinem Teekonsum zur Zeit häufig passiert ;-) )
Irgendwie denke ich sogar, dass der Tumor so etwas wie ein Zeichen odr eine zweite Chance für mich war um besser zu leben. Natürlich bin ich jetzt so kurz nach der Diagnose noch ein wenig unter Schock, aber ich denke, wenn alles gut ausgeht (und davon bin ich überzeugt) dann war es eine wichtige Erfahrung die mein Leben verändert hat.
Zum Thema Operation. Mit wurde vor der OP gesagt, dass es passieren KANN, dass meine linke Seite danach gelähmt ist. Aber das ist normal, dass Ärzte bei solchen Operationen darauf hinweisen müssn. Man hat auch nicht alles entfernt, da Tumor und Hirn keine Abgrenzung haben. Und mir ist lieber, da ist noch was drin als ein Krüppel zu sein, wie du es so schön ausdrückst.
Ich habe auch gelesen, dass man eine bessere Prognose hat, wenn man keine neurologischen Ausfälle hat. Warum ist das so? Wegen der Psyche! Jemand der noch voll funktionsfähig ist hat noch mehr Hoffnung und den Drang nach leben als jemand, der durch die Krankheit schon stark eingeschrängt wurde. Natürlich gibt es auch da Ausnahmen.
Dass man nach über 2 Jahren nochmal bestrahlen kann ist mir neu. Da werde ich mal nachfragen, wenn ich meinen Termin bei Prof. Herrlinger habe. Dort soll ich mir nämlich meine Zweitmeinung holen und er genießt einen shr guten Ruf. So nun mach ich aber erstmal Schluss, da ich ja meine mediane Überlebenszeit von 3 Jahren nicht mit schreiben verbringen will
Ich hoffe die Sarkasmus war deutlich genug

[KHK]

Hallo Chris,

Ich habe zwar länger als die Statistik erlaubt überlebt und meine Beerdigung auch noch nicht geplant, aber ich habe noch keine 5 Jahre rum. Als man mir die Diagnose Glioblastom im Krankenhaus mitgeteilt hat und ich den Tränen nahe war, hat mir nämlich der Assitent des Chirurgen folgendes gesagt: Die Situation ist nicht besonders gut. Er würde aber eine Menge Patienten mit meiner Diagnose kennen, die schon 5 Jahre damit lebten und die meisten davon gar nicht so schlecht...

Ich bin auch Deiner Meinung, dass die Psyche eine grosse Rolle bei der Entwicklung von Tumoren spielt, auch wenn die ersten Tumorzellen wohl eher durch Fehler bei der normalen Zellteilung zufällig entstehen. Man darf meiner Meinung nach auch die Schulmedizin nicht komplett ablehnen, sich aber auch nicht nur darauf verlassen. Manchmal, wie in meinem Fall, muss man allerdings auch die Vorschläge mancher Ärzte kritisch hinterfragen und sich eventuell anders als vorgeschlagen entscheiden. Hätte ich am Ende der Stupptherapie auf die meisten Ärzte gehört, auch den Neurochirugen, bei dem ich meine Kontrolluntersuchungen mache, hätte ich noch 1 Jahr länger die Temodalchemo unnötigerweise gemacht. Dies wäre nicht nur schlecht für die Finanzen meiner Krankenkasse gewesen, sondern vor allem für meine Gesundheit und damit mein Überleben, da die Chemotherapien immer mehr oder weniger schwere Lanzeitschäden provozieren. Man schluckt ja schiesslich Gift, was sich auf alle Körperzellen auswirken kann und leider nicht nur auf die Tumorzellen... Ich habe dann auf Anraten von 4 Neuroonkologen, die ich auf einem Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe gesprochen habe, ein FET PET SCAN in Jülich gemacht. Daraufhin haben die 2 Spezialisten, die sowohl mit PET SCANs als auch der Brachytherapie (Einpflanzen radioaktiver Kapseln) vertraut waren, gesagt, dass sie an meiner Stelle mit der Chemo aufhören würden, auch wenn es natürlich kein Nullrisiko gibt. Dies hat dann auch mein Neurochirug akzeptiert und schien sogar erfreut zu sein, dass ich in der Hinsicht selber aktiv geworden war...

Mein Hirntumor und auch das Rezidiv waren im Nachhinein gesehen eine Chance für mich: Der Tumor hat mich aus meiner jahrelangen Lethargie und Depression, in die ich gefallen war, aufgeweckt und dafür gesorgt, dass ich wieder angefangen habe, mein Leben in die Hand zu nehmen. Das Rezidiv hat dann endlich die Entfernung des Tumors durch den medizinischen Fortschritt ermôglicht und viele neue Bewegungen möglich gemacht, die ich vorher nicht machen konnte Sowie auch viele neue Erfahrungen und ein besseres Kennenlernen meines Körpers und der Prozesse des Lebens auf der Erde im Allgemeinen.

Natürlich hat eine OP immer gewisse Risiken, selbst dass Leben selbst ist ein tödliches und sexuell übertragbares Risiko... Aber wenn ein Arzt von vornherein nicht vom guten Erflog überzuegt ist und eine von einer anderen Abteilung, bei der ich über 4 Jahre in regelmässiger Nachsorge war, empfohlene Untersuchung vor allem wohl aus Zeitgründen nicht machen will, sollte man den Chirurgen vielleicht doch besser ablehen und/oder eventuell eine Zweitmeinung einholen...

Ich bin auch der Meinung, dass man eine bessere Prognose hat wegen der Psyche, wenn man keine neurologischen Ausfälle hat. Ich bin mir z.B. nicht sicher, ob ich überlebt hätte, wenn ich nach der 2. OP mit gravierenden Lähmungen aufgewacht wäre, wissend, dass ich nicht viel Unterstützung durch meine Familie und Freunde haben würde. Dies hätte mich wahnsinnig runtergezogen und dies noch stärker als die epileptischen Anfälle, die ich von 2004 bis ein paar Monate nach der 2. OP trotz Antiepileptika gehabt habe. Die Anfalle haben mir aber nicht ganz meinen Willen zum Weiterleben genommen wie es bleibende Lähmungen höchst wahrscheinlich getan hätten...

So, jetzt will ich mal erstmal Schluss machen, da ich auch nicht meine ganze hofftentilch noch lange Überlebenszeit nur mit hier schreiben verbringen möchte. Es gibt ja noch so viel andere schöne Dinge im Leben zu tun... Allerdings werde ich jetzt erstmal noch den Arztbericht meines letzten MRTs in Paris für meinen Neurochirugen in Deutschland übersetzen und ihm die übersetzung per mail zuschicken, um ihn auf dem Laufenden zu halten...

Sonnige Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger