Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

So jetzt hatte ich endlich meinen Termin bei Prof. Herrlinger an der Uni-Klinik in Bonn wahrgenommen. Zwar habe ich nicht mit ihm persönlich gesprochen, aber der Arzt mit dem ich geredet habe hat mit ihm telefoniert.
Er meinte, da meiner Tumor diese IDH1 Mutation hat reicht es, dass ich erstmal NUR Bestrahlung mache. Ohne Mutation wäre es besser mit Chemo. So kann man nicht sagen, ob es wirklich besser ist beides zu machen. Und weniger Belastung für meinen Körper ist besser.
Leider wurde ich kurz wieder in ein Loch gestoßen... Er meinte, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass ich wenn ich demnächst plane Kinder zu bekommen miterleben würde, wie sie ihren Schulabschluss machen.
ABER er sagte auch, dass ich wohl eine der deutlich besseren Prognosen für ein Astro 3 habe. Ich glaube die andere Aussage MUSSTE er machen, damit ich die Krankheit nicht auf die leichte Schulter nehme... Es soll ja auch Leute geben, die trotz einer so schweren Diagnose wichtige Arztterme nicht wahrnehmen... und er will auch bestimmt keine falschen Hoffnungen wecken.
Auch auf die Frage ob ich später wieder Kampfsport machen könne meinte er, dass er halt sagen muss, dass es halt nun einfacher zu Blutungen kommen KÖNNTE. Aber er meinte auch, dass er das nur sagt, um sich für den Fall der Fälle rechtlich abzusichern, da gewisse Gewohnheiten aus den USA zu uns geschwappt sind. Verklagen wo es geht.
Also ich werde mich auf jeden Fall nicht unterkriegen lassen und mit allen Waffen gegen mein Astro kämpfen. Viele zähmen schon schlimmere Monster als meines seit vielen Jahren und ich werde es auch schaffen, weil ich es wirklich WILL.
Ich habe gerade WIEDER GESUND WERDEN von Simonton angefangen und dort steht auch, dass die Menschen, die schon für Tod erklärt wurden und trotzdem noch lange gelebt haben meinten, dass sie noch nicht sterben könnten, weil noch gewisse Dinge erledigt werden müssten. Ich glaube der Wille ist sehr wichtig und es geht nicht nur um positives denken. Man muss kämpfen und sich auf die Heilung konzentrieren. Sich ständig sagen, dass man den Tumor besiegen MUSS und WIRD. Ich habe auch gelesen, dass weiße Blutkörperchen Nervenstränge haben... Krebszellen TARNEN sich, so dass das Immunsystem sie nicht finden kann. Vielleicht kann man schon ein wenig beeinflussen, wo sie "angreifen".

[KHK]

Hallo Chris,

Ob in Deinem Fall eher eine Bestrahlung geöacht yerden sollte kann ich natürlich nicht beurteilen. Klar ist, daß eine Radiotherapie anders als eine Chemotherapie nur lokal wirkt und nciht den ganzen Körper schädigt. Ich würde Dir empfehlen, wie ich grünen Tee und Curcuma einnehmen. Ob es was bringt, weiß ich nqtürlich nicht 100 %, da niemand wegen Unrentabilität klinische Studien bezahlen will. Aber schaden tut es sicher nicht und kosten tut es auch nicht viel. Ich nehme quch Tagamet (cimetidin), da dies nach amerikanischen Studien die Überlebensweit von Glioblastompatienten verdoppeln soll und die Tarnung der Tumorzellen auch zum Teil aufheben soll. Was wirklich nützt, weiß ich nicht. Es geht mir aber mehr als 2 Jahre nach der OP besser als die meisten Ärzte geglaubt haben...

Was Kinder angeht, solltest Du Dich meiner Meinung nach nicht davon abbringen lassen, wenn Du welche möchtest. Das Leben ist unberechenbar und es werden Kinder jeden Alters Waisen, weil ihre Eltern krank werden, bei eineö Unfall sterben, etc. Ich habe in der Hinsicht leider einen Fehler gemacht und weiß nicht, ob es jetzt nochmal klappen wird. Ich wollte der Frau nicht zumuten mit einem Schwerkranken zu leben und nicht daß das Kind Halbwaise wird. Na ja, mal sehen, was die Zukunft bringt... Auf jeden Fall wird mir etwas fehlen zu einem erflogreichen Leben, wenn ich vorher sterbe...

Kampfsport würde ich an Deiner Stelle wohl nicht mehr machen. Aber es gibt ja noch viele andere schöne Sportarten...

So, jetzt reichts für heute. Hab mich lange mit meinem reparierten Laptop rumgeschlagen, da sie Windows neu installiert haben und das Laptop jetzt meinen Drucker nicht mehr findet und ich vergessen habe, einige wichtige Verzeichnisse zu sichern...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Oh Grünen Tee trink ich schon in Massen und stelle mir da immer bildlich vor, dass der Tee meinen Körper durchflutet und die bösen Zellen mitreisst.

Um Kinder mache ich mir eh noch nicht so viele Gedanken, denn in den nächsten 2 Jahren wollte ich eh noch keine.

Und auf den kampfsport werde ich glaube ich nicht verzichten. Ich werde es zwar erstmal langsam angehen, aber ich habe schon vor wieder zu kämpfen :-)

Und der Arzt meinte wohl nur, dass es mit den heutigen Möglichkeiten wohl eher unwahrscheinlich wäre, dass ich miterleben würde, wie meine Kinder, die ich ja noch haben müsste ihren Schulabschluss machen.
Aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich noch 10-15 jahre schaffe stehen wohl eher gut. Und dass es bis dahin so einiges an neuen und besseren Heilungsmöglichkeiten gibt ist auch nicht so gering
So an sich stehen meine Chancen doch nicht so schlecht, dass ich noch den Schulabschluss von meinen Enkelkindern miterlebe

[KHK]

Hallo Chris,

Ich glaub, Du machst das schon richtig mit Deiner positiven Einstellung. Ich machs auch so und mit gehts trotz Glioblastomdiagnose 2 1/2 Jahre danach eingentlich ganz gut. Was Kinder angehthast Du ja im Gegensatz zu mir prinzipiell noch ein bisschen mehr Zeit als ich. Ich wollte das eigentlich vor dem Alter von Sarkozy (56) noch mal versuchen und schaffen...

Du scheinst an der Uniklinik Bonn in Behandlung zu sein? Ich habe meine Behandlungen nicht weit weg an der Uniklinik Köln gemacht. Deshalb wollte ich mql wissen, ob der Neurologe, der Dir gesagt hat, daß er einige Glioblatompatienten kennt, die ganz gut seit 5 bis 7 Jahren leben, in Bonn oder Köln arbeitet? Mir hat nämlich nach der OP 2009 ein Neurochirurg gesagt, daß er auch einige Patienten mit Glioblatom kennt, die seit 5 Jahren ganz gut damit leben. Mich würde halt interessieren, ob es sich wohl um dieselben Patienten handeln könnte. Bonn und Köln arbeiten ja irgendwie als Krebszentrum zusammen, glaube ich...

Grüsse,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

In Bonn war ich nur für eine Zweitmeinung. In Behandlung bin ich in Siegen.
Aber der Nurologe, der von den Glioblastompatienten gesprochen hat war in Altenkirchen. Es wäre also unwahrscheinlich, dass es die selben Patienten sind.
Langsam glaube ich, dass es doch nicht sooo unwahrscheinlich ist über einige Jahre hinweg gut trotz Glioblastom zu leben.
Dann werde ich doch wohl mit meinem Astro3 fertig.

[Auntie Little]

Hallo Chris,

Du bist in Siegen in Behandlung... dann hätte ich vielleicht einen stimmungsaufhellenden Vorschlag für Dich. Es gibt ein Tierheim in Siegen wo sich bestimmt viele Hunde über einen netten Spaziergang freuen würden. Tät Dir bei dem herrlichen Wetter sicher auch gut.

Einfach nur so ein Vorschlag.

Viele Grüße
Birgit

[Andorra97]

Hallo Chris,
vergiss' dieses ganze Prognosen-Denken am besten einfach. Versuche im Tag zu leben und nicht mehr in der Zukunft. Es ist schwer, ich weiß es, aber es geht.

Wir leben jetzt seit 4 Jahren mit Krebs und davon seit 3 Jahren mit einem Glioblastom. Mein Sohn war bei der Glioblastomdiagnose meines Mannes gerade 4 geworden und meine Tochter 6. Natürlich hat mein Mann sich am Anfang auch Gedanken gemacht, ob er wohl lange genug leben wird, damit die Kinder sich noch richtig an ihn erinnern können.

Aber inzwischen leben wir einfach. Und in gewisser Weise führen wir sogar ein privilegiertes Leben. Mein Mann arbeitet nicht mehr (EU-Rente), aber es geht ihm gut und er hat jetzt sehr viel Zeit sich um die Kinder zu kümmern. Sie haben von ihrem Vater vermutlich weit mehr, als andere Kinder jemals von ihrem Vater haben, selbst wenn es im Endeffekt später vielleicht nicht so viele Jahre sind, die sie mit ihm zusammen verbringen. Da ich selbständig bin und auch viel von zuhause arbeite, haben wir als Familie sehr viel von einander und empfinden das als sehr harmonisch und glücklich. Insofern sind wir privilegiert.

Er macht jetzt das, was ihm Spaß macht. Er spielt Geige, er macht Sport, er liest viel, er beschäftigt sich mit den Dingen, die ihm Freude machen. Und er fühlt sich sehr wohl. Wir ergreifen jede Gelegenheit mit dem Wohnmobil meiner Eltern in Urlaub zu fahren und noch viele Länder und Orte zu sehen, die er gerne sehen möchte. Er lebt also so richtig aus dem "Vollen" und nicht im normalen Alltagstrott wie viele andere Menschen, die zwar gesund sind, dafür aber alle ihre Wünsche auf "später" verschieben, wobei auch diese Menschen ja nicht wissen, ob sie das später dann wirklich noch erleben!

Man gewöhnt sich an das Leben ohne langfristige Zukunftsplanungen. Wir leben nur noch in Dreimonatsschritten. Dann ist die nächste Untersuchung. Wenn die gut verläuft ist es wunderbar und wir haben wieder 3 Monate ein glückliches Leben.

[Der_Chris87]

Liebe Andorra,

es freut mich zu hören, dass ihr trotz einer so schlimmen Diagnose schon seit 3 Jahren ein so schönes und erfülltes Leben führt. Ich hoffe das bleibt noch viele viele Jahre so und dass jedes MRT gut bleibt. Zumindest, bis es etwas wirksameres gegen diesen blöden Tumor gibt. Das ist auch meine Hoffnung. Meine Prognose ist nicht sooo schlecht wie von vielen, die schon seit vielen jahren glücklich und "gesund" Leben. Da werde ich doch wohl noch von den medizienischen Fortschritten profitieren können. Und wer wies, vielleicht erreiche ich ja doch noch die 100 jahre, die ich mir vorgenommen habe
Aber mein Problem ist nun, dass ich die trennung mit meiner Frau vor einem halben Jahr wohl doch nicht verkraftet habe und nun versuche ich schon, dass wir uns wieder näherkommen... dofferweise sind wir beide in einer anderen Beziehung. Wäre es in meiner gesundheitlichen Situation denn überhaupt vertretbar sie wieder "zu mir zu holen" obwohl ich wahrscheinlich nicht alt mit ihr werden kann?Ich habe da schon kleine Gewissensbisse.