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  #1  
Alt 05.12.2011, 01:07
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Sigrid,

das ist aber toll, dass alles stabil geblieben ist. Was anderes wollen wir ja garnicht!
Ich hoffe, dass Henning auch das neue Medikament verträgt.
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  #2  
Alt 05.12.2011, 14:31
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Hallo Sigrid und Henning,

das sind doch wirklich gute Nachrichten.

Ich nehme ja auch seit meinem Herzinfarkt, den ich unter der Immun-Chemo vor fünf Jahren hatte, einen Lipidsenker. Eigentlich war mein Cholesterinwert für einen "Gesunden" normal, aber Herzinfarkt-Patienten müssen einen niedrigeren Wert haben (hat mit der Doc damals so erklärt). Hatte damals im Krankenhaus auch Sortis bekommen, das auch meine Krankenkasse nicht bezahlt. Habe zwischenzeitlich zwei Generikas probiert: Unter dem einen haben sich meine Leberwerte innerhalb einer Woche um das dreifache erhöht. Es hat aber zwei Wochen gedauert, bis sie wieder normal waren. Das war mir zu riskant. Brauche nicht noch was an meiner Leber. Eine Teilresektion reicht.

Unter dem anderen hatte ich so unangenehme Bauchschmerzen, dass mein Appetit wieder eingebrochen ist. Und das muss auch nicht sein.

LG Silvia
und noch eine schöne Adventszeit

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  #3  
Alt 06.12.2011, 13:24
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Silvia, liebe Marita,

ja Ihr habt Recht, das sind gute Nachrichten. Auch das HWS MRT gestern war o.k. Wenn München jetzt auch alles absegnet, wovon ich mal ausgehe, sind wir zufrieden. Leider piesacken ihn nur diese Muskelschmerzen meistens nachts so stark, dass er kaum schlafen kann.

Silvia, hast Du denn das Sortis besser vertragen oder war der Zeitraum nicht so lang wo Du es genommen hast? Ich hoffe so sehr , dass Henning damit besser zurecht kommt. Seine Werte waren urplötzlich bei 380 (Cholesterin) und 2600 (Triglyceride), sind aber zum Glück rückläufig, aber immer noch zu hoch.

Sein regelmäßiger kardialer Cheque ist zum Glück immer in Ordnung, aber ich habe bei den Werten schon ein bisschen Angst. Essensmäßig achten wir natürlich sowohl auf seines Diabetes (den haben wir ganz gut im Griff), wie auf die Fette, selbst mein lieber Mann fragt schon von sich aus ständig darf ich das denn essen? Morgen haben wir auch noch mal ein Abschlussgespräch mit einer netten Ernährungsberaterin.

Ich habe mich natürlich auch über alternativ unterstützende Möglichkeiten zur Cholesterinsenkung in unserer Apotheke erkundigt und man hat mir dort z.B. Qenzym, Q10 empfohlen. Lt. Beschreibung wird es unterstützend zur Cholesterintherapie, Blutzuckersenkung und bei Krebspatienten angewandt. Natürlich machen wir nichts ohne Rücksprache mit unserem Onkologen. Aber diese Ärzte sind natürlich selten für solche Sachen empfänglich und somit weigert Henning sich natürlich strikt diese Pillen zu schlucken. Hat einer von Euch damit vielleicht Erfahrung?

Es ist schon ein Teufelskreislauf irgendwie mit diesen ganzen Medikamenten, einerseits braucht man sie alle und dann immer wieder welche für die Nebenwirkungen. Aber da können ja einige von Euch ein Lied von singen. Leider ist auch sein Kreatinin inzwischen auf ca 2 gestiegen, und dass, obwohl er wirklich 2- 3 Liter am Tag trinkt, viel mehr kann man eigentlich gar nicht. Aber auch dass liegt lt. Onkologe am Simvastatin

Ansonsten geht es ihm aber nach wie vor gut und das ist schön.

Wenn irgendjemand noch Tipps hat, gerne

Liebe Grüße

Sigrid

P.S. habe am Freitag, als ich in der Onkologie auf Henning gewartet habe, übrigens eine sehr informative Broschüre mitgenommen zum Thema Knochenmetastasen (vom Hersteller N...der das Zometa vertreibt) Die Broschüre heisst knochenstark.de und klärt sehr umfangreich izgl. Unterscheidung, Behandlungsmöglichkeiten etc.auf
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  #4  
Alt 06.12.2011, 15:51
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Hallo Sigrid,
laut Kardiologe soll ich das Medikament auf Dauer nehmen. Mache ich jetzt auch schon seit fünf Jahren. Mein Cholesterin-Wert liegt bei ca. 110 mit 20 mg Sortis, mein LDH-Wert, der unter 100 sein soll, lag bei der letzten Messung bei 64. Mein Kreatinin ist von Anfang an nur knapp über dem Soll-Wert gewesen, manchmal auch im Soll. Seit über einem Jahr dauernd im Sollwert. Zum Glück. Und das, obwohl bei Votrient als häufige Nebenwirkung steht, dass der Kreatinin-Wert steigen kann. Da habe ich auch am meisten Angst davor gehabt.

LG Silvia
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  #5  
Alt 06.12.2011, 22:10
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Sigrid

Ich freu mich riesig für euch...hüpf hüpf.
Jetzt hoffe ich das bei allen anderen auch gute Ergebnisse raus kommen.
am Daumen drücken soll es nicht scheitern

Gruss Gabi
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  #6  
Alt 10.12.2011, 00:26
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Sigrid,

von Q10 habe ich nur im Zusammenhang mit der Kosmetik gehört. Meine Creme hat 2x Q10.
Bei der Ernährung muss man es sicher abklären, ob es sich mit unseren Medikamenten verträgt. Bei pflanzlichen Sachen bin ich seit Sutent sehr vorsichtig. Es ist schon schrecklich wenn man zu dem Krebs auch noch rücksicht beim Essen nehmen muss. Ich esse alles was mir schmeckt. Ist der Zucker zu hoch, spritze ich mehr. Für Cholesterin habe ich noch keine Pillen. Obwohl ich sehr gerne fett (Schmalz) esse. Fleisch nicht so besonders, aber viel Butter zu Kartoffeln und Gemüse esse ich sehr gern.

Ich wünsche Euch einen schönen 3. Advent und dent nicht soviel an die Krankheit, denkt an das Leben. Wir wollen uns ja noch oft treffen.

Der Termin für das nächste Forum muss bald mal bekannt werden, damit man hier planen kann. Ich bin wie immer dabei.
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  #7  
Alt 10.12.2011, 23:26
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Marita,

das mit dem Termin von Forum fände ich auch ganz interessant und wichtig. vielleicht weiss ja jemand schon was, wir wollen uns doch alle wieder sehen und freuen uns auch schon drauf.

Zu Hennings Werten erst mal was erfreuliches. Sein Kreatinin (auch als Nebenwirkung vom Simvastatin, war auch auf über 2 geklettert trotz reichlich Trinken) war gestern immerhin auf 1,7 gesunken. Das neue Präparat Sortis scheint doch besser zu sein, allerdings hat sein Doc auch erst mal wieder mit 10mg angefangen. Die Schmerzen sind grundsätzlich fast weg, nur gestern hatte er wieder eine ziemliche Atacke, aber da war auch Torisel Tag.

Diese Woche hatten wir dann auch noch ein Abschlussgespräch (nachdem Henning eine Woche lang ein Ernährungsprotokoll schreiben musste) mit der Ernährungsberaterin, und das war eigentlich sehr gut.

Es ist schon wirklich alles sehr schwierig, (Nieren, Herz, Zucker - irgndwas ist immer außer der Reihe scheinbar) aber grundsätzlich hat sie uns bestätigt, dass wir alles eigentlich ganz richtig machen. aber sie uns auch zu einer Nahrungsergänzung geraten, z.B. mit Orthomol I Care, gerade bei Krebs, da man schon als gesunder Mensch kaum alle optimalen Nährstoffe heutzutage bekommt, geschweige denn als Krebspatient. Ich denke da schon irgendwie drüber nach. Nimmt einer von Euch das vielleicht? Es sind jedenfalls alles natürliche Inhaltsstoffe, keine Chemie und von daher sehe ich eigentlich kein Problem.

Wir machen uns aber auch nicht verrückt, gerade jetzt über die Feiertage.

Heute haben wir übrigens auch noch mal die schriftliche Bestätigung von Dr. M. Cyberknife bekommen, dass auch er alle Kontrollen als stabil einstuft, das beruhigt uns natürlich sehr.

Euch allen einen wunderschönen dritten Advent

Eure
Sigrid
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Stichworte
cyberknife, knochenmetastasen, wirbelsäulenmetastasen


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