Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[dieSilke]

Hallo Claudi,

wahnsinn, bei euch gehts ja rund. es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater immer wieder so schlecht geht.

Rückenschmerzen: ich hatte auch immer extreme Knochenschmerzen von der Neulasta-Spritze, also vielleicht ist es ja wirklich nur eine Nebenwirkung. Das bringt euch zwar auch nichts, weil weh tut es so oder so, aber zumindest hat man dann die Hoffnung, dass es wieder aufhört, wenn die Chemo vorbei ist.

Trinken: ich konnte nach den CHemos auch kaum trinken. Alles schmeckte echt extrem grauslich und ich konnte einfach nicht trinken, auch wenn ich wußte, dass es mir gut tun würde. Ich hab dann nach jeder Chemo andere Sachen zu trinken probiert. Also einmal ging zB Mineralwasser mit Soda gut und alles andere ging gar nicht und ein anders mal konnte ich nur Cola trinken ... ihr könntet ja hier mal verschiedenes ausprobieren.

Fieber: ich hatte nach 3 Chemotzyklen auch hohes Fieber mit relativ guten Leukozyten-Werten. Hatte immer einen Infekt aber nach Antibiotikagaben war er dann jedesmal rasch wieder weg. Ich hab beobachtet, das ich nur dann Fieber bekam, wenn ich richtig wütend auf die Therapie war und eigentlich absolut keine Lust mehr auf alles hatte. Als ich mich dann ganz bewußt dazu entschlossen hatte, dass es so wie es ist gut ist, gings mir besser und ich hatte auch keinen Infekt mehr und auch die Nebenwirkungen von der Chemo waren geringer .. ich denke mal, dass hier die Psyche auch eine ganz große Rolle spielt. Und ich hab dadurch wieder zu Gott gefunden (auch wenn das blöd klingt). Was mir geholfen hat war der Satz aus dem "Vater unser": Dein Wille geschehe. Als ich das verinnerlicht hatte und ganz bewußt gesagt habe: ja, ich bin damit einverstanden, egal was mit mir passiert. denn was weiß ich kleiner Mensch schon. Gott hat einen Plan für mich und auch wenn ich ihn nicht verstehe, ist es genauso wie es ist in Ordnung. und auf einmal war alles nur noch halb so schlimm. Und ich bin auch überzeugt, dass der Krebs für mich gut war. Ich hab so viel gelernt, das ich sonst nie gelernt hätte. ich bin inzwischen dankbar dafür, so blöd sich das auch anhören mag.

6 Zyklen: in Studien wurde belegt, dass 8 Zyklen nicht viel mehr wirksamkeit haben gegenüber 6 zyklen, im gegenteil: die gruppe mit 6 zyklen r-chop 14 schnitt sogar besser ab, als die gruppe mit 8 zyklen r-chop-14. war die ricover-60 studie. kannst ja mal danach googlen.


Nachdem meine Chemos vorbei sind (seit 6 wochen ist es nun vorbei!!), habe ich nun mit Gerstengrassaft angefangen und seither gehts mit wirklich prächtig (ist vielleicht auch was, worüber du dich mal informieren kannst. Vielleicht hilft es deinem Vater ja auch nach dem Ende der Therapie). Bin innerhalb kürzester Zeit nun wieder sehr fit und habe auch keine Infekte mehr oder sonstwas (wobei in meiner family grad alle krank waren mit hohem Fieber und starkem Halsweh) und ich die einzige bin, die verschont geblieben ist (ich schiebs mal auf den gerstengrassaft)

Liebe Claudi, ich wünsch dir, deiner Familie und deinem Vater, dass ihr das alles schnell in den Griff bekommt und die Therapie planmäßig durchgeführt werden kann. Und ich gratuliere zu dem guten zwischenergebnis beim CT!!
Ich drück euch die Daumen und schicke viel Kraft!

Liebe Grüße
Silke

[Claudi42]

Hallo an alle,

vielen lieben Dank für eure zahlreichen Antworten und euer Mitgefühl. Das tut immer wieder gut.
Wir haben das Fieber dann in den Griff bekommen und er durfte daheim bleiben. Allerdings hat er dann ab dem nächsten Tag schon so starke Mundprobleme bekommen, dass ist echt auch wieder übel.
So schlimm war es noch nie. Er hat richtige Eiterherde im Mund und im Rachen. Er hat jetzt 2-3 Tage nichts gegessen und nicht mal mehr getrunken und vor lauter Schmerzen geweint.
So haben wir ihn jetzt gestern in die Klinik wieder eingeliefert. Der Arme.
Kennt ihr das auch so übel?
Und wird das von Chemo zu Chemo schlimmer?
Was macht ihr dagegen?
Sind etwas ratlos, denn seine Mundspülungen von der Klinik als auch Salbeitee hat er fleißig genommen.

Ansonsten werde ich mir das mit dem Gerstengrassaft gleich notieren. Wo bekommt man denn den Silke? Im Reformhaus?
Es freut mich sehr, dass es Dir Silke und Megaforce so gut geht. Das sind doch tolle Nachrichten.

Das mit dem Rituximab stationär geben haben wir glaub schon hundert Mal angesprochen. Aber die Ärzte sagen immer, dass das nicht ginge eben wegen nem Budget. Wir haben jetzt mal mit der Krankenkasse Kontakt aufgenommen. Die meinten, wenn es dem Patient sehr schlecht geht, kann man das auch stationär machen. Aber da muss dann eben ein Arzt unterschreiben und da weigern sich die.

Irgendwie ist es schon wie verhext. Jetzt haben wir so ein gutes Zwischenergebnis und jetzt kommt wieder jeden Tag ein anderer Scheiß dazu. Na ja... vielleicht wird ja im neuen Jahr alles besser?!?!?!?

Wünsche euch allen auch gleich mal ein schönes Weihnachtsfest im Kreise eurer Lieben, ein bißchen Zeit für euch und eure Gesundheit.


LG
Claudi

[schorsch82]

Hallo,

Die Entzündungen der Mund- und Rachenschleimhäute, die sogenannte orale Mukositis, waren bei mir während der Chemo auch sehr stark. Ich weiß nicht was ihr zum Spülen bekommen habt, deshalb schreibe ich einfach was ich gegen diese Enzündungen gemacht habe.
Mir hat da eine Mundspüllösung mit dem Namen "Caphosol" von EUSA Pharma sehr gut geholfen. Damit kann man 4-10 mal am Tage spülen, die Schmerzen werden gelindert und die Mukositis sollte schneller vorbeigehen. Das Problem ist nur, dass das Medikament sehr neu ist und somit auch sehr teuer ist. Eine Packung enthält 30 Spülungen und kostet ung. 110 Euro. In meinem Fall konnte ich aber die Krankenkasse davon überzeugen, das zu bezahlen.
Was sonst sehr gut gegen die Entzündungen in Mund und Rachen hilft ist Salbeitee (nicht trinken sonder mehrmals täglich den Mund damit ausspülen).
Ich habe jetzt gerade eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzellentransplantation hinter mir und da musste ich 5x täglich den Mund mit folgenden 3 Mitteln - nämlich Betoisodona Mundantiseptikum, Chlorhexamed und Bepantehn Mundspülung - spülen um Entzündungen zu vermeiden. Auch das hat sehr gut geholfen.
Wichtig ist, dass man mit diesen Mitteln (vor allem mit Caphosol!) schon vorbeugend regelmässig spülen sollte, d.h. schon zu Beginn oder vor Beginn der Chemo und nicht erst wenn die Beschwerden auftreten.
Ich hoffe ich konnte euch ein bisschen helfen und wünsche euch weiterhin alles Gute,

lg, Georg

[megaforce]

Ich habe auch sehr starke Mukositis gehabt und meine Ärzte gaben mir dann 3 tage vor und 3 tage nach der Chemo Palifermin, fragt mal nach! Ansonsten hat mir sehr viel trinken geholfen und gelegentlich habe ich ein wassereis gelutscht. Man sollte am besten ständig trinken oder vielleicht salbeibonbon lutschen oder honig hilft auch.

Hoffe ihr bekommt es in griff, ich weiß selbst wie grauenvoll das ist, ich habe auch tagelang nichts essen oder trinken können und gegen die schmerzen mussten sie mich sogar intrafinös behandeln. weil es bei mir immer schlechter geworden ist haben sichdie ärzte für das palifermin entschieden.

Ich wünsche euch allen ein fröhliches Fest!!

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

vielen lieben Dank für eure Antworten.
Super, was ihr mir alle für Tipps geben könnt.

Ich danke euch recht herzlich und wünsche euch selber nur das Beste.

LG
Claudi

[Andorra97]

Claudi,
Beate, eine frühere Userin hier aus dem Forum empfahl immer Aloe Vera Saft aus der Apotheke gegen die Entzündungen im Mund. Sie trank ihn immer schon vorbeugend direkt vom ersten Tag an und hatte danach nie mehr Probleme mit der Mundschleimhaut.
Er schmeckt wohl allerdings ziemlich widerlich .

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

mein Vater hat jetzt in der Klinik die Mundspülung MuGard bekommen.
Kennt das jemand von euch?
Hab die Krankenschwester auch auf Caphosol angesprochen. Sie meinte, sie haben es da, aber sie würden jetzt MuGard ausprobieren, da Caphosol auch sehr teuer sei.
Kann ich verlangen, dass die uns das Caphosol geben?

Jetzt noch was anderes: Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest - hoffentlich im Kreise eurer Lieben. Lasst es euch gut gehn, soweit es geht.

LG
Claudi