Dermatofibrosarkom protuberans

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

War heut Vormittag beim Hautarzt. Er meint, das es sich um ein normales Granulationsgewebe handelt...
ER sagte aber auch nochmal, dass es ein komisches Ding bei mir war und sich 3 Professoren nicht umsonst gestritten haben...ob es sich nun um ein Histiozytom oder Dermatofibrosarkom handelt.

Naja...dann habe ich wieder daheim, im KH angerufen wg. meinem Termin nächste Woche DI.
Sie konnte mir keine Auskunft über meinen Befund geben und meinte, ich komme erst am Mittwoch wg. Spalthaustransplantation dran.
Bin ja gespannt, was der endgültige histiologische Befund vom KH bringt... :-(

Liebe Grüße & bis bald,
Caro

[Caro1977]

Huhu??

Jetzt bin ich wohl allein auf weiter Flur... :-(

[annabell]

Nein .. caro.. du bist nicht alleine ;-)

leider bin ich nur nicht mehr so "up-todate" was das mitlesen hier im forum angeht..

das mit dem ausstehenden befund ist verrückt. bei meiner letzten operation durch einen neurochirurgen war ein pathologe dabei der sogenannte "schnellschnitte" gemacht hat und gleich während der op das gewebe überprüft hat und überall stichproben gemacht hat. ich wurde das letzte mal vor mehr als 3 jahren operiert und bin seit dem (toitoitoi) rezidivfrei!

du solltest da mal druck machen.. bzw. die anstehende op nur unter der bedingung angehen, dass du vorher einen negativen befund hast! denn sonst ist alles umsonst und du musst noch mal ran. also rede mit deinem doc!

lieben gruß aus berlin
annabell

[Caro1977]

Hallo Annabell und Xanthippe59!!

Vielen lieben Dank für Eure Meinungen etc.
Ich hab ja ein referenzpatholisches Gutachten,
leider ist das aber vom ersten Tumor 2010 und eine ätiologische Zuordnung wollte am Anfang auch nicht gelingen... und nicht vom aktuellen.
Der kam zum Schluß eines fibr. Histiozytom
Das hat aber dann wiederrum bei einem anderen Prof in MUC gereicht...
Sein Assistenzarzt war da anderer Meinung, weil ja die Rezidive schon so schnell wieder kamen...aber am Ende "siegte" dann wohl die Einschätzung des Prof`s. :-/

Was soll ich da jetzt denken?
Und das in Verbindung mit dem noch ausstehenden Befund.....
Ich hab schon nervöse Schlafstörungen und bekomm Streßpickel, weil ich mich wg. dem "tollen" KH-Aufenthalt wieder verrückt mache...

Ich werde mich auf alle Fälle im KH beschweren wg. dem ausstehenden Befund.

Ich bekam aber am Telefon definitiv keine Auskunft zu meinem Befund.
Die Ärztin meinte nur, dass ich Di um 10 Uhr da sein soll- ich aber erst am Mittwoch dran komme - na super.... Alles ein Sch.....

Viele liebe Grüße & ich melde mich wieder bei Euch,

Caro

[Caro1977]

Hallo! ( mit den Nerven heut gänzlich am Ende)!!

Bitte mal ordentlich hier meine Beiträge lesen!!
( Ist nicht bös gemeint- ich weiß, dass es hier viel zu lesen gibt - mir ist es selbst schon so gegangen, das ich in der Aufregung was übersehen habe...
:-(()

Ich war nochmal in MUC bei einem Tumorspezialisten- der meinte, es "müsste" jetzt alle ok sein...

Falls nicht- falls esalso erneut zu einem Rezidiv kommen sollte, soll ich SOFORT zu ihm kommen.

Also, jetzt bleibt mir nix anderes übrig, als Transplantation und dann abwarten..oder erstmal den Befund morgen abwarten...



Liebe Grüße & ich halt Euch auf dem Laufenden!!

Caro

[Lenalie]

Caro,

ich drück dir die Daumen!

Heute Nachsorge - bin angespannt wie lange nicht. Langsam sollte es doch Routine werden...

Lg Lenalie

[sywal]

Liebe Caro!

Möglicherweise kann ich nachvollziehen was Dich so verrückt macht. Zur Zeit zerrt wohl alles, Deine Krankheit und jene von denen Du Dir Heilung erwartest, an Deinen Nerven.

Mag zynisch klingen aber in Deiner Situation, ob es sich um ein MFH oder DFS handelt, ist eigentlich zur Zeit egal. Es ist (offenbar) ein Weichteilsarkom. Nicht nur die nationalen Mediziner, auch die internationalen, wissen zwar dass eine OP im Gesunden (das ist wichtig) eine (gem. Statistik) Heilung bedeuten kann - aber nur kann. Wenn Du nun zu einem "Tumor"spezialisten gehst ist er vielleicht Spezialist für Nierentumore oder Knochensarkome?

Die Sprache der Mediziner ist wohl problematisch - sie sind keine Hellseher und so sagen sie die Wahrheit mit "dürfte, könnte, wahrscheinlich". Mein Erstchirurg hat gesagt "sie könnens vergessen" und es kamen Rezidive nach. Was ist Dir lieber? Ein Hinweis, dass Du dahinter bleiben musst, oder Dich in ungerechtfertigter Sicherheit wiegen? Mein jetztiger Chirurg sagt immer wieder "es wird die letzte OP sein" und mir wird ganz schlecht wenn ich das höre. Meint er, dass beim nächsten Rezidiv das Bein ab ist (das wäre eine OP), meint er dass ich bald sterben werde, ist er so davon überzeugt, dass durch seinen Eingriff kein Rezidiv mehr folgt oder geht er gar in Pension und meint es ist seine letzte OP?

Denke, auch wenn es sehr sehr schwer ist, die einzige Chance die Du hast ist jene, dass DU die Nerven behältst. Bestehe weiter auf eine ordentliche Histo und suche Dir einen Weichteilsarkomexperten. Er kennt dann vielleicht die "streitenden" Mediziner und kann/wird Dampf machen.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Sywal

[mädl2010]

Lenalie - meine Daumen sind ganz fest gedrückt!

Nina ist morgen dran mit Kontrolle. Man kann sich nicht dran gewöhnen und das wird auch nie zur Routine werden.

[Caro1977]

Hallo Sywal!

Danke für Deine Zeilen! Du triffst es genau ins Schwarze!
Ich bin jetzt nicht schlauer wie vorher- außer das mein Präparat nochmal zu konsiliarischen ( bewertenden...??!!) Begutachtung an einen Prof. ging.

BEI mir kommt z.ZT eh alles zusammen- hab im KH erfahren, dass mein AG - AS insovent ist...somit - Prost Mahlzeit!!
Ich glaub, ich geh bald mal auf KUR!!! ( Hat das schon jemand von Euch in Anspruch genommen???)

Wenn ich wieder etwas Kraft geschöpft habe, fahre ich mit einer guten Freundin nach MUC Großhardern - aber wohl lieber, so wie Du mir das räts zu einem Weichteilsarkom-Spezialisten...ein Tumororthopäden hilft mir da wohl nix!!???

Bei mir steht jetzt auf dem Befund:
DD, atyp. rezidiv. Histiozytom, DFS ( Dermatofibrosarkom??!!??)

Seiten etc. d Rp dorsol, ventral...angeblich jetzt Tumorfrei

aber Lokalisation: Tiefe
Klin. Diagnose; DD atyp. rezidiv. Histiozytom, DFS
Verbreiterte Septem mit z. T. spindeligen Zellen, Fibrose,
Proliferate von kleinen ektatischen Gefäßen, Keine Expression mit Aktin

und Lokalisation li außen seitlich

Großes Exzidat, das bis ins subkutane Fettgewebe reicht. Es folgten Stufen,
immunhistochemische Färbungen ( CD34, Aktin).
Weitgehend (??!!!???) unauffällige Epidermis und unauffällige koriale Anschnitte. Im tiefen subkutanen Fettgewebe bzw. in den Septen dicht gelagert ektatische Gefäße, Proliferate von Wandbestandteilen (??!!) und z. T. spindelige Zellen sowie dichtes entzündliches Infiltrat.
Keine Expression mit CD34 und Aktin.

Bei beiden Lokalisationen - außen seitlich und TIEFE- steht nix mehr mit tumorfrei sondern
Epikritische Bewertung: Spindelzellige Proliferate, teils gefäßreiches Exzidat

Kritische Anmerkung/ Therapeutische Konsequenzen:

Unter Berücksichtung der mikroskopische kontroll. Chirurgie keine Reste im Sinne eines histiozyt. Tumors (( HALLO??!! Aber wohl anderere RESTE??)
Das Präparat wirdd noch kons... an Prof S..... verschickt.
Das Präparat wurde in der histopathologischen Konferenz diskutiert. Na klasse!

Wie lange wart IHR eigentlich nach einer Spalthaustransplantation krank geschrieben...bin ja ( noch??!) im Verkauf und daher ist u. a. mein linker Unterschenkel zwangsläufig fast immer aktiv ;-)

Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten !!!!! & sendet mir bitte ein großes Kraft- und Nervenpaket!!!
Liebe Grüße!

Hallo Lenalie!

*Blödfrag* : Warum warst DU denn müde?? Wurdest Du an der ehemaligen Stelle bestrahlt??

Kannst ja mal lesen,was sich Tolles bei mir getan hat....
Hoffentlich trifft Dich nicht teilweise der Schlag!

Liebe Grüße & wünsch Dir alles Gute & das der Befund i. O ist!!!