Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[tomjankerstin]

Hallo Anni !

Ich habe Eure Geschichte schon gelesen als ich das erstemal hier reingeschaut habe .......................und ich kann es nicht in Worte fassen wie sehr es mich berührt hat , ich habe sehr viele geweint und das Forum eine Woche nicht mehr aufgemacht .

Fühlt Euch umarmt
LG Kerstin Jan und Tom

Hallo

wie wurden eure kinder bestrahlt mit welcher methode ???

tommy soll wenn alles klappt eine protonenbestrahlung bekommen in der schweiz , weil diese wohl schonender ist und vorallem bei so kleinen kindern wo alles noch in der entwicklung ist . das soll dann auch 6 wochen lang passieren jeden tag 5-10 minuten unter nakose .

@ karin

danke für deine positive geschichte es freut mich das es auch welche gibt die es geschaft haben und gibt mir sehr viel kraft .

LG Kerstin jan und Tom

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin

Unsere Geschichte kannst du auf der Gedenkseite "Medulloblastom IV - gekämpft, gehofft und doch verloren" nachlesen.

Als erstes: Nur die Hoffnung stirbt zuletzt!

Es tut mir sehr leid, dass euer Junge auch ein Medulloblastom IV hat. Unser Sohn wurde im März 2009 4 Jahre alt, als im April 2009 ein klassisches Medulloblastom Grad 4 festgestellt wurde. Uns hat man gesagt, dass das desmoplastische Medulloblastom eine bessere Chance hat. Das Medulloblastom ist eines von den häufigsten und bösartigsten Hirntumoren bei Kindern. Es sind mehr Jungen betroffen als Mädchen.

Bei unserem Sohn hat man in 16h Operation den ganze Tumor rausoperiert.
Dann wurde uns die 6 wöchige Strahlentherapie (Montag bis Freitag) vorgestellt mit Chemotherapie Vincristin. Dann würde eine 13 Monatige Chemotherapie folgen.

Diese Spritzen, die du beschreibst, kenne ich. Wenn die Chemotherapie anschlägt, fallen die Werte der weissen Blutkörperchen (infekt), rote Blutkörperchen (Müdigkeit, Sauerstofftransport) und Blutplättchen (Blutungsgefahr) in die Tiefe. Mit dem Granulocye (Spritze) werden die weissen Blutkörperchen wieder zur schnellen Erholung angekurbelt. Wenn die roten Werte (Hämoglobin) zu tief sind, gibt es eine Bluttransfusion. Und wenn die Blutplättchen zu tief sind, gibt es auch eine Plättcheninfusion. Diese Werte werden nach der Chemotherapie immer kontrolliert. Und falls dein Sohn Fieber macht, ist es ein Fieber in Neutropenie. Das erklärt dir sicher auch der Arzt.

Bei uns in der Schweiz werden Kinder bis 3 Jahren nicht bestrahlt, wegen den Spätfolgen der Strahlentherapie (Gedächtnisstörung, Wachstumsstörung, Konzentrationsstörung etc). Unser Sohn wurde vor der Diagnose gerade 4 Jahre alt. Auch relativ jung. Wir haben uns gegen die Strahlentherapie entschieden, wir konnten diesen Spätfolgen nicht zustimmen, was mit unserem Jungen passiert. Auch unser Junge hätte diese Spätfolgen nicht akzeptiert. Bei unserem Sohn wurde keine Protonentherapie gemacht, da kein Resttumor vorhanden war.

Wir haben uns für die Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation entschieden. Diese Therapie dauerte 6 Monate lang (Juni bis November). Unser Junge brauchte einen Port-a-Cath (Port), definitven Shunt (Liquor=Hirnwasser lief nicht mehr über das Rückenmark ab), einen Broviackatheter und eine PEG Sonde für die künstliche Ernährung, da seine Mundschleimhäute durch die Chemotherapie kaputt gingen und er nichts mehr essen konnte. Alles, bis auf den Shunt wird wieder herausoperiert.

Unser Junge bekam 5 Chemotherapien und eine Hochdosis Chemotherapie, wo er 10 Tage lang in der Isolation war nach der Reinfusion seiner Stammzellen. Unser Sohn hat alles gut überstanden. Von November bis März 2010 war er wieder zu Hause und ging die Spielgruppe. Im Januar 2010 war bei der 3 Monatskontrolle auf dem MRI nichts zu sehen. Aus dem Nichts im April 2010spürte unser Sohn das Pipimachen nicht. 3 Tage vor der dreimonatskontrolle am 10.4.10, REZIDIV (Rückfall). Im Kopf und Rückenmark, alles voller Metastasen (Ableger). Und 12 Tage später ist unser kleiner, tapferer Kämpfer in unseren Armen für immer eingeschlafen. Eine einzige Scheisszelle muss das alles überlebt haben!!! Uns hat man gesagt, je kleiner die Kinder sind, umso schneller wachsen die Zellen. Beim Medulloblastom bei kleinen Kindern betrifft die Überlebenschance 20-30%. Unser Arzt hat mir gesagt, dass bei dieser Agressivität von Hirntumor bei unserem Jungen auch die Strahlentherapie nicht mehr genützt hätte. Davon bin ich auch überzeugt. Dafür hatten wir von der ersten bis zu letzten Diagnose (1 Jahr) unser Junge, wie er ist und wie wir ihn kannten. Wir haben ganz viele Fotos dokumentiert und Filme gedreht. Die schönsten Erinnerungen. Das einzige, was von unserem Sohn bleibt.

Man gibt sein Kind nicht auf.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und umarme euch von ganzem Herzen.

Ich möchte euch keine Angst machen. Ich schreibe dir von Mutter zu Mutter, liebe Kerstin.

Ich bin daran ein Buch über unseren Sohn zu schreiben.
Stille Grüsse
Sandra

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!

Bei uns war in denn letzten Tagen eine menge los . Am 19.01 Waren wir nach langem warten auf gute werte endlich dran mit der letzten chemo vom zweiten Block und am 23 .01 waren wir wieder draußen . Tommy ging es gar nicht gut , er war schwächer als sonst blass wie eine Kalkwand und hat nichts mehr bei sich behalten . Wir sollten Vomex geben , taten wir auch aber es brachte rein gar nix . Am 26 .01 ging es ihm noch schlechter er hatte ja auch schon seit 3 Tagen nix mehr gegessen und was noch viel schlimmer war nix getrunken .Wir sind dann wieder rein und ,wir mussten bleiben Tommy brauchte ja Flüssigkeit der kleine Körper war ja fast ausgetrocknet , am 27 .01 bekammen wir dann auch noch eine Bluttransfusion weil der HB wert unter 5 war. Dann konnten wir am 29.01 wieder gehen und sollten am 30.01 wieder zur Ambulanz zum Blutbild da sein , waren wir auch und da wieder der Satz " Sie müssen bleiben " Dieses mal waren es die Trombos nur noch 17 an der Zahl . Also wieder eine Nacht rein . Und als wir dann entlassen wurden meinte unser Sohn zum Arzt " SO NUN IST ABER GUT JETZT KOMME ICH NICHT SO SCHNELL WIEDER DU HAST JA NOCH DIE ANDEREN KINDER " . Tommy ist so unheimlich tapfer so stark und doch so zerbrechlich und schwach . Am 08.02 wird wieder ein MRT gemacht diesmal auch von der Wirbelsäule , weil mein Engel seinen rechten fuß nicht mehr richtig heben kann und ständig über kribbeln und schmerzen klagt ...........ich bin nicht so tapfer wie mein Engel , ich könnte nur bei dem gedanken das da wieder was ist heulen meine Gedanken und das warten bringen mich um .

LG an alle Kerstin

[annika1977]

Hallo,
ja das ist das erstaunliche und für uns Eltern immer wieder unfassbar, wie tapfer unsere Helden die situation meistern.
Sie nehmen die Krankheit einfach an und arrangieren sich damit.
Auch mein Prinz Tulpe war so ein Held. Manchmal kam zwar auch die Wut durch, aber oftmals hat er uns gezeigt wie man die Situation annehmen kann.

Ich drück Euch die Daumen, dass bei dem MRT alles gut ist und die Hoffnung auf Heilung bleiben kann.

Laß uns doch wissen wie die Ergebnisse sind.

Ich drück Euch mal unbekannterweise und sende ein dickes Kraftpaket.
Anni

[tomjankerstin]

Hallo !

Nun seit heute haben wir es schwarz auf weiß ........dieses Mistding ist wieder da ...........Und nun ..............was jetzt ............ich weiß es nicht ..........wir sitzen einfach nur da und wissen nicht was wir denken fühlen oder sagen sollen ....................warum ausgerechnet unser Engel warum nur ....wir haben doch alles gemacht was die Ärzte uns gesagt haben die Chemo ist noch nicht einmal zu ende wir waren doch erst am ende des zweiten Blocks .........

LG Kerstin

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin

Ich nehme dich in die Arme... keine Worte werden trösten können, was ihr durchmachen müsst... Es gibt sie auch nicht, die richtigen Worte...

Heute, vor 22 Monaten haben wir die Diagnose erhalten, dass unser Kämpfer ein Engel wird. Unvorstellbar, es reisst einem erneut den Boden unter den Füssen fort..... Man will es nicht wahrhaben wollen.....

Abschied nehmen für immer. Man wird nicht gefragt, es passiert einfach. Ohne wenn und aber. Auf die Frage Warum wird es nie eine Antwort geben.

Die Zeit heilt Wunden? NEIN!!! Nur der Schmerz verändert sich mit der Zeit!

Bei einem klassischen Medulloblastom Grad 4 ist die Überlebenschance bei Kleinkinder 20-30%. Verdammt niedrig. Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.

Unser Junge hat die 5monatige Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation abgeschlossen. 5 Monate durfte er wieder zu Hause sein. Bis zum Rückfall - er spührte das Pipi machen nicht mehr und seine Beine tagen ihm weh, kribbeln etc. Die Diagnose - Rezidiv - 0,0% Überlebenschance. 12 Tage später für immer in unseren Armen eingeschlafen. Ein langer Leidensweg wurde ihm erspart. Ich habe ein Buch über unseren Sohn geschrieben, das zur Zeit in Bearbeitung zum Lesen ist bei einer Lektorin. Ich möchte das Buch veröffentlichen. Ich musste mir alles von der Seele schreiben.....

Versucht Erinnerungen zu schaffen, dreht Filme, macht Fotos etc. Erfüllt euch noch Wünsche etc.

Was haben euch die Ärzte gesagt?

Stille Grüsse
Sandra

[tomjankerstin]

Liebe Sandra !

Es tut mir unendlich leid was Deinem Sohn und Euch passiert ist und das er nicht mehr bei Euch ist . Versteht mich nicht falsch aber ich möchte nicht nachvollziehen müssen wie es ist ein eigenes Kind zu verlieren



Aber ich will nicht aufgeben ich will kämpfen und wenn es das letzte ist was ich tuhe .....................Ich will ihn nicht verlieren .Die Ärzte wissen nix sie warten noch auf die zweite Meinung und auf das Ergebniss der LP und was die Neurochirogen sagen ob er operrabel ist oder nicht.

Das krippeln in denn Beinen hat Tommy auch er ist auch ziehmlich aggresiev .............

Der Tumor ist jetzt 1 cm im durchmesser der erste war 3,5 . Er ist genau an der stelle gewachsen wo schon der andere war , die Ärzte gehen davon aus das bei der ersten OP nicht alles entfernt worden ist und die Chemo die er bis jetzt bekommen hat nicht angeschlagen hat .

Was nun auf uns zukommen wird wissen wir noch nicht wir werden warten müssen .

Was hat man Euch damals gesagt ?????? Ich hab manchmal das gefühl die lügen mich an oder sagen mir nur die hälfte oder nur das was ich hören will .


Ich habe mir um unsere Situation ein bischen zu verarbeiten 2 Bücher gekauft eines von einer Mutter die denn kampf um ihre Tochter beschreibt und eines von einem 17 jahrigen Mädchen die von ihren Erfahrungen berichtet wie sich chemo am eigenen Leib anfühlt und wie es ist einen Gehirn Tumor zu haben , das letztere Buch habe ich gelesen um meinen Engel ein bischen besser zu verstehen . Ich habe bei beiden Büchern geheulet wie ein Schloßhund . Aber es hilft mir in manchen Situationen sehr.

Ich finde es gut das Du auch Eure Geschichte aufschreibst es wird vielen
helfen .

Drückt meinem Engel die Daumen bitte:wein en:

LG Kerstin