spielt euere Prognose bei der weiteren Lebensplanung wirklich keine Rolle?

[mara43]

Stella4711 spricht mir aus der Seele, auch ich hatte das Gefühl überrollt worden zu sein. Im Laufe der Jahre "lebt" man mit dieser Diagnose und dieser Prognose, auch wenn die Lebensqualität sich immer mehr verschlechtert.
Euch und mir wünsche ich Kraft das alles zu ertragen und oft Erfreuliches!
Mara

[toscana65]

Hallo ihr Lieben,das ist wirklich ein gutes Thema! Am Anfang meiner ED
T4 N3a 12 LK G3 V1 L1 habe ich mir gesagt, ich werde nicht Riestern!
Werde nix auf die lange Bank schieben und viele,kleine Wünsche kurzfristig
umsetzen. Nach Ende der Behandlung und guten Gesprächen mit meiner
Psychologin traute ich mich wieder, zu planen und Vertrauen auf die Zukunft
zu haben. Habe auch Angst gehabt, meinen Sohn nicht lange genug begleiten
zu können! Im Moment ist alles langweilig und unauffällig, hoffe dass es
noch lange so bleibt.
Ich bin jetzt aber in diesem neuen Leben gut angekommen, fühle mich wohl.
Freue mich ,das ich meinen Sohn , jetzt bald 16 J. mit Verliebtheit und Freundin
begleiten zu können. Hoffe, das es lange so bleibt und ich dann mit 65 J.
sage, schieti,hätte ich mal ge -Riestert!-!!
Ich glaube,wenn nicht diese Angst des Rezidive oder Meta´s wäre, könnte
man sicher eher damit leben.
Alles Liebe
Regina

[Emile]

Hallo,

nun, möchte ich auch mal meinen Senf zu geben

Meine Anfangsdiagnose mit 38 Jahren, G3, mind. 1 LK befallen, Her2+++, Tumor 5cm (inzw.aber durch Chemo gekillt)

Eine Ärztin hat auf meine Frage nach Rezidiven und evtl. Schläferzellen, mir gesagt, dass frau einen gewissen Grundoptimismus beibehalten sollte. Ja, es kann passieren, daß man auch als junger Mensch plötzlich aus dem Leben gerissen wird und es kann passieren, dass wieder etwas kommt. Aber es muss nicht, die Karten werden wieder neu gemischt, wer weiss schon was kommt. Nur wenn ich mich bei allem nur noch davon leiten lasse, ich hatte eine schwere Krankheit und es kann jederzeit wiederkommen, wie sieht es dann mit der Lebensqualität aus?

Ich lasse es nicht zu, dass dieser Schei...Krebs mein restliches Leben beeinflusst!

Der Satz mit dem Bus überfahren oder Ziegelsteinen auf den Kopf, habe ich schon selber gesagt. Er ist doch nur ein Sinnbild, dass es ganz schnell vorbei sein kann. Meine Cousine wurde mit 28 durch einen plötzlichen Herzstillstand abberufen, ein angeheirateter 19 jähriger Cousin starb als "Lothar" dass Dach wegriss, dass er gerade sichern wollte. Das Leben ist einfach lebensgefährlich, unsere Körper sind zerbrechlich, auch wenn wir es nicht wahrhaben wollen. Natürlich würde ich gerne einfach ins Bett gehen und nimmer aufwachen und am Besten im Alter jenseits der 80.

Mein Hang immer das Positive rauszuziehen ist unermesslich. Ich hoffe ich gehe niemand auf die Nerven damit. Ich gehe nicht davon aus, dass der Schei..krebs siegt, aber sollte er es doch tun, so habe ich die Chance mein Leben zu regeln, meine Lieben in den Arm zu nehmen und Ihnen zu sagen, dass ich sie fest im Herzen trage. Meinen Schatzi, sage ich es oft und gerne, aber schon meiner Mutter sage ich es mehr als selten und bei meinen Geschwister kann ich mich gar nicht mehr erinnern (wird heute mittag nachgeholt). Das geht alles nicht, wenn man von jetzt auf gleich gehen muss.

So und nun zum Thema Lebensplanung. Bei der Diagnose im August habe ich mir erstmal noch ein MacBookAir auf Raten bestellt, da mein Lapi den Geist aufgab und ich das MBA mir schon lange gewünscht hab. Später habe ich mir Gedanken über meine Beerdigung und die Finanzierung der solchen gemacht. Da vor einem Jahr mein Stiefvater an BSDK gestorben ist, weiss ich wie teuer so etwas sein kann. Ich möchte nicht, dass meine Lieben ins "Minus" gehen müssen.

Es ist gut sich auch diese Gedanken zu machen, einfach grundsätzlich, denn keiner weiss die Stunde, mit oder ohne Krebs.

Was wäre wenn, ich beschäftige mich dann mit Rezidiv und Metas, wenn es soweit kommt. Bis dahin sehe ich mich als gesund an und plane wie ein Gesunder.

Liebe Grüße
Emile

[nikita1]

Hallo
Gutes Thema. Zu Beginn bei Diagnose (sehr miese übrigens, Gebärmutterhalskrebs im vorletzten Stadium, inoperabel) habe ich jegliche Planung weit von mir geschoben, alle Versicherungen überprüft, Papiere geordnet. 2 Jahre später war ich wieder soweit, meine Jungs ohne ein wehmütiges "Oh Gott" zu betrachten und schlief auch wieder besser. Dann kam promt das Rezidiv und ich war am Boden zerstört.

Seitdem, soll heissen nach der erneuten Bestrahlung, so komisch es klingt, bin ich gelassener. Ich geniesse mein Leben, habe die Depriphase (fast) vergessen, krempel die Ärmel hoch und bin wieder für Pläne und Alltagskram zu haben. Ein bisschen fatalistisch vielleicht, aber die neugewonnene Lebensfreude tut mir einfach nur gut. Es kommt wie es kommt.....immerhin habe ich mir die letzten 5 Jahre schon mit Ängsten genug vermiest, nun da ich noch da bin und das bei "guter Gesundheit", will ich auch wieder teilhaben am LEBEN.

Wie Emile schrieb: Wenn Metas auftauchen, dann denke ich über eine neue Depriphase und meine Ängste nach, vorher nicht (mehr).
Inzwischen beschäftigen mich so wunderbar banale Dinge wie Diät, Zoff im Job und das Leben meiner Kinder. Ganz normal also. Angst habe ich übrigens immer noch, aber ich verdränge sie.

[holiday1978]

Das hat mir mal eine Freundin geschickt....ich finde es passend

[Saschue]

Hi,

ich möchte auch meinen Senf dazugeben!

Ich habe ungefähr 14 Tage bevor ich meinen Meta-Befund erhielt, die
Möglichkeit einer beruflichen Neuorientierung innerhalb meiner Behörde (bin
Beamtin) angetragen bekommen. Und da stand ich dann da - was tun? Lohnt es
sich überhaupt noch, noch mal neu anzufangen? Ich werde mich um die
Aufgabe bewerben, alles andere käme in diesem meinem Stadium einer
vorzeitigen Kapitulation gleich. Noch bestimme ich über mein Leben und nicht
der blöde Krebs! Und schließlich leben meine neuen Mitstreiter auch mit dem
"Bus-Risiko"!

LG
Saschue

[Eva B]

Hallo und danke für das Thema!

Brustkrebs (gehabt?) zu haben, schützt ja leider nicht davor, auch noch vom Bus überfahren zu werden!
Das ist meine Antwort auf die Bus-Nummer, die ich auch immer mal wieder zu hören bekomme.
Aber je länger die Diagnose zurückliegt (bei mir jetzt 2 Jahre), umso weniger machen mir solche Äusserungen was aus. Man ist nicht mehr ganz so dünnhäutig.
Die Angst bleibt, aber ich denke nicht mehr 24 Std. Tag und Nacht dran.
Und mache auch wieder Pläne, die länger als nur 6 Monate in der Zukunft liegen....

Viele Grüße und ganz viel Kraft an Alle!
Eva

[Nov06]

Hallo,

ja das Thema ist interessant.
Meine Prognose ist / war??? nicht besonders: ED Nov.2006/ T3N1M0 - multizentrisches Mamma - Ca, 2 befallene LK nach Chemo und nach Chemo Remissionsgrad 1 (partielle Remission).
Die ersten 2 Jahre war ich total in Lauerstellung, dann hatte ich mich etwas beruhigt, ich hab mir vor einem Jahr einen neuen Hund angeschafft und den will ich schließlich auch überleben.
Aber im letzten November, 5 Jahre nach Diagnosestellung, da hab ich mir ein PET-CT verschreiben lassen, ich wollte wissen, ob wirklich nichts ist, auch hinsichtlich meines bevorstehenden Brustaufbaues.
Wenn was gewesen wäre, dann hätte ich wohl meine Rentenversicherung gekündigt....mir von dem Geld noch einiges gegönnt...
Ich finde es schlimm, dass man nach BK nie sagen kann: ich hab es definitiv geschafft, denn es können ja leider auch nach vielen Jahren noch die Metastasen des vor Jahren gehabten Krebses auftreten.
Auf jeden Fall habe ich seit dem Krebs meine Belastung runtergefahren, ich arbeite weniger. Ich bin davon überzeugt, dass mein BK stressbedingt war.

l.G.
Kirsten

[Sonnenschein65]

Hallo Ihr Lieben,

auch wenn ich mich gerade erst angemeldet habe, kann ich zu diesem Thema einiges sagen.
Vor ca 13 Jahren ist meine Mutter an Brustkrebs erkrankt und ich habe immer Ihre positive Einstellung und Ihren Kampfgeist bewundert. Vor drei Jahren ist meine Mutter gestorben und aufgrund ihres damaligen Zustandes, war das genau der richtige Zeitpunkt. Aber die zehn überlebten Jahre, hat sie richtig und gut genutzt, die konnte ihr und kann mir niemand nehmen.

Nun habe ich Brustkrebs! Informationen habe ich in den zehn Jahren mit meiner Mutter genug gesammelt und Gedanken über notwendige Entscheidungen habe ich mir schon gemacht, bevor es mich betraf. Außerdem habe ich schon einige schwere Erkrankungen überstanden. 2005 ein Aderhautmelanom (Tumor im Auge), das übrigens nicht gestreut hat und so den Brustkrebs ausgelöst hat, 2007 geplatztes Aneurisma (Hirnblutung), wobei meiner Familie gesagt wurde, ich würde es nicht überleben, 2010 würde dann Rheuma festgestellt, alle Gelenke sind betroffen.

Ich habe die Frage, nach der Prognose, versucht immer hinten an zu stellen. Meine ersten Fragen waren immer: Was muß ich jetzt machen?, Welche Behandlungen sind jetzt nötig?, Wann geht es los?
Ich gehe von Behandlung zu Behandlung, mit dem festen Willen gesund zu werden. Heute hatte ich zum Beispiel meine 6. Chemo (die letzte mit Taxil) und konzentriere mich gerade auf die Sachen, die ich noch erledigen muß, bis es mir ab ca. Montag zu schlecht geht, um sie zu schaffen. Wenn es so läuft, wie die letzten Male, kann ich ab dem 13.Februar wieder fast alles machen. Am 16.Februar ist dann die nächste Chemo (die erste mit Cyclphosphamid).

Die Prognose ist immer nur eine Einschätzung, sie muß nicht zwangsläufig eintreten. Bei meiner Hirnblutung war die Prognose: keine Chance zu überleben. Beim Aderhautmelanom dachte man das Auge muß raus. Ich habe mein Auge noch, auch wenn die Sehkraft nur noch 10-15% beträgt.
Bis jetzt habe ich noch keine Prognose in Bezug auf den Brustkrebs. Die brauche ich auch nicht. Ich habe Ärzte, denen ich vertraue und die sehr gut zusammenarbeiten. Ich halte mich an die Behandlungsvorschläge und arbeite mit, soweit ich kann. Egal wie die Prognose aussieht, behandelt werden muß der Krebs.

In der Zwischenzeit versuche ich mein Leben zu leben und zu genießen!!! Ich lache viel!!! Ich mache Pläne für die Zeit, wenn ich wieder kräftiger bin! Diese würde ich allerdings nicht als Lebenspläne bezeichnen. Es sind eher kleine Dinge, wie zwei Zimmer umgestalten. Hilfe bekomme ich von vielen lieben Menschen und darauf bin ich stolz. An Lebenspläne denke ich wieder, wenn ich die Behandlungen hinter mir habe! Dann habe ich dafür wieder Zeit, ganz bestimmt!!!

[ännchen]

Hallo zusammen,

viele eurer Gedanken kenne ich auch. Ich sehe die Diagnose 2005 als "Schuss vor den Bug", in meinem Leben Dinge zu verändern, die mir nicht gut tun; bzw. Sachen zu machen, die ich mir immer schon mal vorgenommen hatte. Nach der Reha 2006 habe ich verstärkt Sport getrieben (Schwimmen, Rad fahren) und mir endlich die Zeit genommen, mich einem Chor anzuschließen.
Meine Tätigkeit als Familienmanagerin (4 Kinder Jge. 87,90,93,96) hatte ich nie eingestellt. Nach Chemo und Bestrahlungen ging es mir wieder richtig gut! Ich habe ein Jugendzeltlager bekocht, bin als Begleitung auf eine Fahrradtour an der Weser mitgefahren, habe meine Großmutter (93) so gut es ging bis zu ihrem Tod betreut, wir haben eine rauschende Silberhochzeit gefeiert. . .
Kurz um: BK kam nur noch zu den Nachsorgeterminen in meinen Gedanken vor. War das zu vermessen? Hätte ich die Diagnose auch in der Folge ernster nehmen sollen?

Inzwischen (6 Jahre später) gibt es einen neuen Warnschuss, der mich im Moment noch ziemlich wanken lässt.

Meine Kinder sind älter geworden und brauchen mich nicht mehr so nötig. Aber habe ich sie gut genug auf das Alltagsleben vorbereitet?
Sollte ich nicht auch für meine Beerdigung schon Vorsorge treffen? Wie hilfreich das sein kann, habe ich beim Tod meiner Großmutter vor 2 Jahren erlebt. Sie hatte ein Sparbuch angelegt und mir genau erzählt, wo ich ihre Unterlagen finde, welches Nachthemd sie tragen möchte... sogar ihren Grabstein hatte sie schon vorbereiten lassen. Im Vergleich dazu ist die Beisetzung meiner Mutter vor 3 Wochen mehr als chaotisch gewesen...

Dazu kommen mir nun die nächsten schrägen Gedanken: Meine Oma war 93, meine Mutter 72, als sie starben. Wenn ich das weiter hochrechne (-21), dann bin ich nächstes Jahr mit 51 "dran". Ich weiß, dass das absolut albern ist, so zu denken und zu rechnen, aber manchmal bin ich halt so schräg drauf.

Normalerweise nehme ich aber das Leben, wie es kommt, verschließe nicht die Augen vor der Realität, gehe alles an und lasse mich so schnell nicht unterkriegen. Nur gerade ist alles ein bisschen viel! Die OP (diesmal Ablatio) ist erst 2 Monate her, man hat bei den Ultraschalluntersuchungen eine Eierstockzyste entdeckt, die seither auch noch gewachsen ist und entfernt werden sollte, am Tag meiner ersten Herzeptingabe starb meine Mutter, mein Blutdruck ist gestiegen und ich bin mir einfach grad nicht mehr meiner selbst sicher.

Da ich aber immer noch ohne Lymphknotenbefall und Metastasen bin, gehe ich davon aus, dass ich meine Altersvorsorge (ich habe geriestert!) auch noch eine Weile nutzen werde; es muss ja nicht bis 93 sein. Vor 6 Jahren war meine Lebensplanung, dass ich meine Silberhochzeit noch erleben möchte. Jetzt plane ich, meinen Jüngsten (15) noch mindestens in die Volljährigkeit zu begleiten und eventuell auch das eine oder andere Enkelkind zu erleben. Schließlich ist meine Tochter (24) inzwischen fertig mit ihrem Studium. Damals steckte sie mitten im Abi. Es geht also weiter und schon jetzt beim Schreiben merke ich die Vorfreude auf das, was noch alles möglich ist (vielleicht sogar die Goldhochzeit!).

Jetzt aber merke ich auch, dass ich müde werde.
Gute Nacht!
Annegret

[KimiKater]

ännchen, lass dich m al umarmen, dich trifft es ja gerade wirklich hart.

Und auch bei dir ist es Stress!

Ich hatte durch die Behandlung (6x Chemo, 36 Bestrahlungen, AHB) 1 ganzes Jahr Pause und es war - abgesehen von den direkt miesen Tagen während der Chemo das beste Jahr meines Lebens. Ich hatte, soweit ich mich erinnern kann, genau 3 Tage an denen ich das heulende Elend war. Ansonsten habe ich jeden Tag ohne Berufstätigkeit genossen und die Behandlungen frohen Herzens ertragen und mitgetragen.

Durch diesen Schuss vor den Bug (so sehe ich es auch) lebe ich bewusst. Genieße bewusst jeden Tag mit meiner Familie, meinen Katze.
Ich habe wieder begonnen zu reiten.

Ich versuche so viel wie möglich dieses bewussten Lebens jetzt in meinen Wieder-Berufs-Alltag hinüberzuretten und mich nicht m ehr so vereinnahmen zu lassen. Wie lange ich das durchhalte weiss ich nicht. Eigentlich wollte ich nicht mehr in meinen stressigen IT Job zurück, aber es muss eben sein. Die Sachzwänge sind eben zu groß wie bei vielen von uns.

Ich bin sehr glücklich darüber dass sich meine Kids sehr gut miteinander verstehen, sich gegenseitig helfen. (Sohn ist im 5. Semester, Tochter schreibt in 6 Wochen ihr Abi). Ich genieße meine Katzen, die mir sehr über die Behandlung geholfen haben und mir in manchen Nächten der "Anker" waren.

Ich habe nicht mehr Angst vor einem Rezidiv weil mein Tumor TN war wie jede andere erkrankte Frau. Aber diese Krankheit nimmt einem jede Garantie auf ein langes gesundes Leben.

In der Zwischenzeit versuche ich alles mit ganz viel Liebe anzugehen da ich noch so viel Liebe zu geben habe. Aber auch ich habe in Gesprächen meiner Familie klar gemacht, dass ich z.B. ein Baumgrab haben möchte und dass statt Blumenschmuck eine Tierschutz-Organisation mit Spenden bedacht werden soll - ganz egal wann dieser Fall eintritt.

Ich wünsch euch einen schönen, einen positiven Tag

LG
Karin

[gilda2007]

Zitat von KimiKater

Aber diese Krankheit nimmt einem jede Garantie auf ein langes gesundes Leben.

Mir geht es ähnlich wie Dir Karin, auch mein Chemojahr war ein extrem glückliches. Ich machte mich danach aber selbständig, damit ich nicht mehr in meinen stressigen alten Job zurück muss.

Aber ich denke, als Kranker sollter man sich immer klar machen, dass niemand eine Garantie auf langes Leben hat. Vor der Diagnose dachten doch fast alle von uns auch, es könnte uns nicht treffen.

So verstehe ich letztlich auch das Bild vom Bus: Keiner weiß, was morgen kommt. Auch nicht die Gesunden -- bzw. die, die heute denken, dass sie gesund seien.

[KimiKater]

Liebe Gilda,

du hat natürlich Recht.

Durch die Diagnose die wir erhalten haben wird uns eben die Endlichkeit schlagartig bewusst und wir können lernen damit umzugehen (oder es zumindest versuchen)

Und natürlich können auch wir vom Bus überrollt werden.
Oder unser Leben endet friedlich mit über 90 im Bett.

Die jetzt noch vermeintlich Gesunden befassen sich nicht mit der Endlichkeit, es rüttelt sie ja keine Diagnose wach.

Kürzlich fragte mich eine Sport-Kollegin: und, kann man mit so einer Diagnose leben? Klar hab ich geantwortet, du siehst doch dass ich lebe.
Es gibt eben überall Trampel.

Vielleicht haben wir alle einen großen Vorteil.
Wir leben bewusster weil uns klar ist, dass das leben kürzer sein kann und deshalb extrem wertvoll ist.

[micha54]

Hallo Ihr Lieben,

ist eine interessante Diskussion, die Ihr führt. Vor allem, weil vermutlich jeder von uns sich damit befasst und seine eigenen Schlüsse zieht.

Zum Bus, der mich überrollt muß ich aber noch was ergänzen:

Wenn 100 Leute auf der Strasse stehen mit der Gewissheit, daß genau einer überrollt wird, dann hoffen alle, daß es einen anderen trifft.

Wenn aber eine Metasstase käme, und ich wüßte, daß es nur einen trifft, dann wäre sofort klar, wer dieser eine ist.

Liebe Grüße,
Michael

P.S.: vorsicht beim Busfahren.

[susaloh]

Hallo,
also, ich stimme der Stresstheorie nicht zu. Oder zumindest nicht bei mir. Ich hatte zwar immer viel Wirbel im Leben, aber eigentlich nur positiven Stress, habe mir immer ehrgeizige Ziele gesetzt, das gebe ich zu, viele Umzüge, in USA und England und dann nach D, das war nicht ohne. Schlimmes ist mir zum Glück ansonsten nicht widerfahren, ich habe gesunde Kinder, lebe in einer glücklichen Beziehung, hab immer Erfolg und Freude im Beruf gehabt.... ich war immer ein froher und positiver Mensch!

Mein Onkologe sagte mir einmal, als ich meinte, mein Krebs sei so plötzlich und schnell gewachsen: Dieser Tumor ist seit mindestens 10 Jahren da. Was war vor 10 Jahren, überlegte ich dann - da war ich mit meiner Familie in den USA, mit zwei kleinen Kindern, natürlich war das anstrengend, aber doch kein Stress, es war eine wunderbare Zeit.

Wenn ich gewusst hätte, dass ich keinen Krebs bekommen hätte, wenn ich schön entspannt an einem Ort geblieben wäre und vielleicht nicht so schnell/so viel berufstätig gewesen, ich glaube, selbst dann hätte ich mich für das abenteuerlichere Leben entschieden....
OK, ich hatte natürlich so schlimm diesen Reizdarm, der kann natürlich, sogar rein physisch, Auslöser gewesen sein, da ich mich phasenweise relativ unausgewogen ernähren musste.... Aber meine Schwester, die hat auch mit 44 BK bekommen, die hatte keine Reizdarm, hat aber als Ärztin einen viel stressigeren Job gehabt als ich...., war es bei ihr denn dann Stress und bei mir....

An alle dem sieht man doch, so einfach ist es nicht, kann es nicht sein. Das man nach einer solchen Krankheit sich überlegt, weniger zu arbeiten, und das Leben stressfreier zu genießen, das ist für mich eine ganz andere Sache, die kann ich nur unterstützen!! Aber an meinem Krebs weigere ich mich, Schuld zu sein!