Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[angie fuerst]

Liebe Lisa-Gabi und Lenalie,
lieb, dass ihr mir geantwortet habt. Natürlich verfolge ich auch eure Threads und bin immer erleichtert, wenn es euch "nachsorgemäßig" gut geht.
Tja, ich habe auch den Eindruck, dasss wir hier mit unseren Sarkomen wirklich alle irgendwie exotisch sind, da ja jede(r) einzelne von uns eine extrem seltene Erkrankung hat, die so gut wie nicht erforscht ist. Zum Glück haben wir alle sehr engagierte Ärzte, die uns begleiten, liebe Partner, die unsere ständigen ups and downs mittragen, unsere Freunde im näheren Umfeld und natürlich uns alle hier im "virtuellen" Kontakt- und Unterstützerzentrum".
Schmatte sagte mir, dass wohl wieder demnächst ein Treffen in "echt" geplant ist und da werde ich alles dran setzen auch zu kommen, jetzt, wo ich doch nur noch eine halbe Stelle haben werde. Und mich wegen meines gebrochenen Außenfußes so gut erholen durfte.
Also, wir bleiben auf jeden Fall in Kontakt und schicken uns weiterhin positive Energien und Zusprüche, die einfach nur gut tun!!!
Ganz liebe Grüße sendet euch
Angie

[Lenalie]

Ich wäre auch gerne dabei. Wär doch schön, wir alle zusammen...

Lenalie

[angie fuerst]

Liebe Lisa-Gabi und Lenalie,
wie gesagt, sobald ein "echtes Treffen" für Sarkomerkrankte wieder einmal stattfinden sollte (entweder das, was jährlich in Bad Nauheim stattfindet oder eben die berühmte Sarkomfahrradtour), werde ich alle Hebel in Bewegung setzten, dass ich mit meinem Mann daranteilnehmen kann.
Leider habe ich es seit der OP nicht mehr geschafft, wieder Auto zu fahren - ich hatte zu viel Erschöpfung in mir und bin dauernd auf dem Nebensitz eingepennt. Aber vielleicht wird sich das ja ändern. Durch die unfreiwillige Ruhepause wegen meines Außenfußbruchs bin ich jetzt richtig gut erholt.
Ich muss nur noch meine Augen "richten" lassen. Mein Gerstenkorn muss endlich weg - ich behandle es nun schon seit über 6 Wochen mit Tropfen und Antibiotika, aber da es im Auge sitzt, dauert es ziemlich lange, dass es verschwindet. Und dieses Medikament trocknet mein betroffenes Auge noch mehr aus. Schwer zu sagen, ob das mit dem Kontaktlinsentragen jemals wieder so richtig klappen wird. Vielleicht muss das Gerstenkorn operiert werden. Und wenn ich dann noch meinen grauen Star beseitigt habe, lasse ich gleich noch meine Kurzsichtigkeit mitkorrigieren. So könnte ich mir eine Brille mit dünneren Gläsern zulegen. Bin nämlich blind wie ein Maulwurf.
Aber wie gesagt, das alles sind peanuts im Vergleich mit unseren Alien, die wir ja versuchen aus unserem Körper zu vertreiben, bzw. ihnen harte Grenzen zu setzen.
Auf jeden Fall freue ich mich über meinen 2. Geburtstag nach AS und vorallem auf den Frühling.
Ganz liebe Grüße an euch, liebe Mitstreiterinnen, die mich so liebevoll virtuell unterstützen. Hoffen wir, dass sich demnächst etwas in "echt" ergeben wird.
Eure Angie

[Iris11]

Hallo ihr Lieben,
jetzt will ich mich auch nochmal melden und ein Lebenszeichen von mir geben.
Kurz nochmal zu meiner Geschichte,hatte 2009 Erstdiagnose Angiosarkom.Im Oktober wurde mir die Brust entfernt mit Wiederaufbau.Danach 6Wochen Bestrahlung.
Alle 3 Monate Kontrolle/CT/MRT etc.
Im August 2011 hab ich selber wieder einen Knoten ertastet,diesmal in der anderen Brust.Bingo wieder Angiosarkom!
Am 11.11 wurde mir dann die andere Brust entfernt,diesmal kein Aufbau ,hatte ja schon auf der anderen Seite keinen Rückenmuskel mehr.
Zum Glück ein G1,deshalb keine Chemo etc.
Seitdem gehts mir wieder sehr gut,wenn ich nicht jeden Morgen den Beweis im Spiegel sehen würde,kann ich manchmal nicht glauben ,dass ich krank war(bin).....
Hab mich im August letzten Jahres auch wieder sebstständig gemacht,und es nie bereut.Der Laden läuft super,und im Moment ist das Leben wieder schön.

Mein Mann hat zu all dem Unheil auch letztes Jahr Darmkrebs gehabt und Metastasen in lunge und Lymphen .Hatte eine ziemlich heftige Chemo,und es hat super angeschlagen auf dem CT sind nur noch Narben zu sehen.

Ich werde jetzt im April 42 Jahre alt,meine Tochter wird 14.
Nun hoffe ich ,dass es allen weiterhin gut geht und keiner den lebensmut verliert.Obschon es manchmal so Knallhart ist und einfach nur grausam.
Ich verabschiede mich mal wieder für ne Weile,aber denke immer an meine Leidensgenossen.
ganz liebe Grüße
Iris

[angie fuerst]

Liebe Iris,
dir und deinem Mann alles nur erdenklich Gute. Du bist eine tolle Kämpferin, wie wir alle hier im KK und speziell bei den Sarkomen, die eben leider nicht so gut erforscht sind, wie die anderen Tumorarten.
Bleib bei deinem Lebensmut und gib uns immer wieder mal Nachrichten von dir / euch. Wir freuen uns darüber.
Bis zum nächsten Mal
Angie

[angie fuerst]

Liebe Mitleserinnen und Mitleser,
war heute außerplanmäßig im Sarkomzentrum MA, weil mein linkes Augenlid eine Veränderung aufweist, die von meinem Augenarzt als beginnendes Gerstenkorn diagnostiziert wurde. Sechs Wochen Antibiotikatropfen und -salbe brachten keine Veränderung. Im Gegenteil, ich habe den Eindruck, dass das Ding gewachsen ist, denn es stört mich bei jedem Lidschlag.
Bei meinen Internetrecherchen stieß ich dann auf zwei Fälle, in denen Patienten ein Angiosarkom am Auge entwickelten. Also, ich will hier keine Pferde scheu machen, aber das Ding muss raus. Das meinte auch Prof. H. und überweis mich in die Augenambulanz im gleichen KH. Also es ist definitiv kein Gerstenkorn, nächsten Do wird es herausgeschnitten und in die Pathologie geschickt. Drückt mir die Daumen, dass es wirklich nur Fettablagerungen sind, wie das der untersuchende Arzt annimmt.
Liebe Schmatte, Danke nochmals, dass du so darauf bestanden hast, das Gerstenkorn auf keinen Fall konventionell behandeln zu lassen.
So, das sind die Nachrichten aus der Angiosarkomfront.
Liebe Grüße an alle
Angie

[Lenalie]

Ich wünsche dir, dass alles wirklich harmlos ist. Daumen sind gedrückt.

Alles Liebe Lenalie