cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

[sonne64]

hallo ihr lieben,
bin auch mal wieder hier. hat jemand erfahrungen, ob die cll massive kopfschmerzen auslösen kann. würde mich über antworten freuen.

lieben gruß, sonne

[romanze]

hallo sonne64,
nachdem keiner antwortet schreibe ich dir ein paar zeilen.
habe seit 3 jahren cll, meine leukos sind jetzt bei 28000 und meine lymphos
waren bei der letzten untersuchung bei 75% statt wie angegeben bis 45%.
was die erhöhten lymphos bedeuten weiß ich noch nicht. vielleicht kann mir ja jemand auskunft geben, wäre schön.
zu deiner frage mit den kopfschmerzen kann ich nur sagen, ich habe nur kopfschmerzen wenn ich psychisch wieder mal am boden bin.
also bei mir kommen sie glaub ich nicht von der cll, sondern von meiner oft schlechten psyche.
ich habe oft schmerzen an den fußgelenken, aber da kann mir auch keiner sagen woher die kommen.
ansonsten halt das übliche, sehr empfindlich bei erkältungen, ohrenschmerzen,
zahnweh und schmerzen brust und hals ( Lymphe ).
ich wünsche dir alles liebe und gute.
romanze

[hillobine]

Hallo ihr Lieben
muß mir mal Luft schaffen, Ich war neulich zum 2 jährlichen Screening, nachdem ich 2 Termine verpennt habe, schliff mich meine Freundin hin. Also gut, Aufnahmen von beiden Brüsten. "In 10 -14 Tagen bekommen sie Post". Der Brief kam an einem Freitag: "kommen sie zu einem Abklärungstermin am nächsten Dienstag." Ich dort hin und wurde gleich mit den alten und den aktuellen Bildern konfrontiert. "Sie sehen ja den Unterschied und wenn das so eindeutig ist mit den vielen Lymphknoten, dann ist das Brustkrebs, deshalb wird jetzt Ultraschall gemacht und die Ärzte sprechen heute noch mit ihnen." - Ich wurde nach Krebserkrankungen in der Familie befragt: Darm-, Brust-, Unterleib- und Prostata-Krebs. Nur ob ICH was habe, interessierte die Dame nicht. Schon am Tag der Aufnahmen wollte ich die bekannte CLL angeben, an dem Tag hieß es nur: "wir machen nur die Aufnahmen, das andere können wie später angeben." Nachdem ich der Dame erklärt hatte, wofür CLL steht kam die Anwort: "ich gebe jetzt alles in den PC und dann geht es zum Ultraschall". Nächste Abteilung: "Oberkörper frei, hinlegen, ja, wenn ich so eine Diagnose bekäme. wäre ich auch geschockt" - Himmel, meine Brille war nass. Dann kamen ZWEI Ärzte und wieder der Satz: " Wenn die Lymphknoten in den Achseln dermaßen vergrößert und entzündet sind, das ist ein eindeutiges Zeichen für Brustkrebs." --- "Pardon, ich habe CLL, kann das vielleicht da mit reinspielen?" ---?-?-?--- "Ja wenn das soooo ist, dann könnten wir uns den Ultraschall ersparen, aber wenn sie schon mal da sind..."
Die beiden Ärzte waren hell auf begeistert wie viele Lymphknoten sie fanden und vermessen konnten und sie machten ihre Sache so gründlich, dass ich vom Unterkiefer bis zum Bauchnabel, von der linken bis zur rechten Achsel voller Gleitmittel war. Aber dann die Gewissheit: es ist NUR die CLL.
Ich hab geheult wie ein Schlosshund, diesmal vor Erleichterung, denn seit dem Freitag malte ich mir alles mögliche aus, und dann noch diese "nette" Vordiagnose :wenn das so eindeutig ist...!
Habt ihr so etwas auch schon erlebt? Ich fand das Personal in dem Center sehr unsensibel und so weit ich weiß, sind nur die Ärzte für die Diagnose zuständig. Und in 2 Jahren, bei der nächsten Mammographie werde ich große Plakate beschreiben: Ich habe CLL deshalb sind die Lymphknoten soooo groß. Ob das helfen wird???
Ansonsten geht es mir so la la, bekomme weiterhin alle 4 Wochen Gamunex und bin deshalb mit meinen weißen Blutkörperchen ganz zufrieden. Wenn erst das schöne Wetter vorbei ist, jagt wieder ein Infekt den nächsten.
Liebe Grüße an euch CLLerinnen und CLLer

die Hillobine

[Mitch]

Ich glaube das liegt an der Massenabfertigung in diesen Centern. Da ist man für den Einzelnen nur ein Fall. Aber es ist schon erschreckend, dass man da selber so drauf pochen muss.

[knuddel2]

hallo hallo an alle hier.

offenbar sind die meisten von früher noch unterwegs. ich renne von baustelle zu baustelle und hab mich darum so lange nicht gemeldet. ich hoffe, euch geht es gut und besser und überhaupt. ich schaue dann mal wieder rein. die besten wünsche an euch.
romanze? bist du noch daha???

lieben knuddelgruss

[romanze]

hallo knuddel,
aber freilich bin ich noch da, habe auf ein lebenszeichen von dir gewartet.
freu mich, dass du dich wieder mal meldest, hoffe dir geht es gut.
warum baustelle?
es heißt doch immer - ja keinen stress -.
liebe grüsse
romanze

[romanze]

knuddel wo bist geblieben?
Immernoch Baustelle?
Wollte mal Fragen wie es Dir geht? Es schreibt ja keiner mehr unter dieser Rubrik.
Hoffe allen anderen geht es soweit gut.
War am Dienstag auf einer Beerdigung im Nachbarort, leider ist ein guter Bekannter mit gerademal 49 Jahren an der sch..... Leukämie gestorben.
Hat mich ganz schön mitgenommen, man fragt sich immer, wann ist man selber dran.
Meine Leukos sind jetzt leider bei der letzten Kontrolle auf 53,1 angestiegen. Die anderen Werte waren auch nicht bie Besten. Muß jetzt alle 4 Wochen zur Kontrolle, leider.
Na ja, kann man nichts machen.
Wünsche allen einen schönen Abend und natürlch alles Gute.
Romanze