Mein Freund hat T-ALL

[Miss Black]

Hallo Lena wie soll mein seine Gedanken abstellen. Vor allem wenn man den Menschen kennt.
Klar sollte man sich abgrenzen aber manchmal funktioniert das einfach nicht.
Ich brauche auch Tage bis ich so etwas verarbeitet habe.Dafür bekommt man zuviel Leid mit und kennt die Begleitumstände.
Leider ist Domonik schon am Dienstag eingeschlafen. Ich habe es gerade in der Zeitung gelesen.
Aber Lena jeder Mensch ist anders und reagiert auch auf die Therapie anders.
Bitte rede dir nicht ein, das dein Verhalten falsch ist:Keine Angst haben, Geduld haben, positiv Denken u.s.w.
Wie soll das gehen, man kann es nicht steuern und der Stress und Druck ist einfach enorm in dieser Situation.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo Tanja ja ich habe es heute morgen auch gelesen und war total geschockt und hatte am ganzen Körper Gänsehaut ich wusste es ja das es so kommt aber dann so schnell. Ich war heute bei meinem Freund ich habe es ihm nicht gesagt er wird es noch früh genug erfahren. Ich war keine 5 min da und da gucke er mich an und sagte schatz was ist los du siehst so traurig aus das hat er bestimmt 5-6 mal gefragt und ich hab immer nur gesagt nichts ist alles gut. ich weiß nicht ob er das jetzt verkraften würde.
Ich merke auch auch ich war die ganzen 10 monate immer stark aber ich merke immer öfter das ich an meine grenzen stoße und einfach denke ich will das alles nicht mehr. ich hoffe echt das wir es bald geschafft haben.

Mir tun Dominik seine Familie so leid ich werde auch zur Trauerfeier gehen und dann ist das auch noch Freitag der 13 schon alles echt gruselig. Ich hatte mich auch schon gewundert weil wir standen sie ganze zeit immer in Kontakt und seit ein paar tagen haben sie sich nicht mehr gemledet.

Es ist so erschreckend was diese scheiß Krankheit anrichten kann.
Man fragt sich warum und immer wieder warum aber man bekommt keine Antwort drauf wie auch geht ja auch nicht wer soll einem das beantworten.

liebe grüße lena

[Miss Black]

Hallo Lena, ich hätte es ihm auch nicht erzählt. Mein Sohn weiß bis heute nicht, das einige Kinder auf unserer Station gestorben sind. Das ist aber auch noch etwas anderes.
In meiner Familie sind auch schon 2 Kinder gestorben durch Krankheit und Autounfall. Es ist sehr schlimm, aber es kann mit der Zeit wieder ein "normales" Leben möglich sein. Der Schmerz wird aber immer bleiben.
Ich denke entweder man zerbricht oder man entwickelt Strategien mit der Situation umzugehen.
So ist es auch bei dir. Du bist der Situation ausgeliefert und leider kannst du dich dem nicht entziehen.Das kenne ich auch nur zu gut.
Ich habe meinem Mann gebeten mich zu unterstützen und Verantwortung in einigen Situationen die mir nicht gut taten abgegeben.( z.B. Lumbalpunktionen)
Ich konnte das nicht mehr ertragen.
Kannst du dir noch irgendwo Unterstützung oder Ablenkung holen?
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo Tanja
Ja ich habe viel Unterstützung von meiner besten freundin und meiner Familie viel Ablenkung habe ich nicht ich bin irgendwie in gedanken immer bei ihm.
Jetzt haben wir heute mal wieder schlechte nachrichten bekommen er hat schon seit 8-10 wochen ungefähr immer das er sagt das er schlecht gucken kann das alles immer milchig ist und seit vorgestern ist es schlimmer geworden.
Heute sogar so schlimm das er kaum noch was sehen kann, dann kam endlich eine augenärztin erst ein seh test der sehr sehr schlecht ausgefallen ist.
Er hat auf beiden augen nur noch 10% sehstärke, dann wurden seine Augen getropft da kam dann raus das er hinter der Netzhaut einblutung hat und Entzündung nun müssen sie schauen wie sie weiter behandeln und ob es wierder von alleine weg geht und ob es überhaupt zurück geht.
Er ist jetzt noch schlechter drauf wie vorher, weil er Angst hat das er nie wieder richtig sehen kann. Die Ärztin meinte auch das man das nicht OP kann. Sie wollte auch keine Prognose stellen als wir gefragt haben ob er wieder sehen kann irgendwann und ob es weg geht, sie meint das ein arzt sich immer irren kann und das es sich meistens anders auswirkt wie sie sagen, es kann sein das wenn sie sagen würden es dauert wochen das er morgen wieder sehen kann oder wenn sie sagt das dauert nur ein paar tage das es dann jahre dauern kann.
Dann ist er sehr sehr ungeduldig da heute tag +11 ist und sich die zellen noch nicht zeigen er meint er will jetzt nicht mehr warten und ist alles sch...e.
Ich versteh ihn ja ich hab auch keine lust mehr aber es nüzt ja nichts wir müssen da ja leider durch.
Wird irgendwie bloß nicht leichter.

Ich hab auch für mich entschieden das ich doch nicht zur trauerfeier gehe, weil ich glaube es zieht mich dann noch mehr runter und das möchte ich nicht auch wenn ich gerne gegangen wäre, aber ich denke das es nicht gut ist.

Ich hoffe die zellen lassen sich nicht mehr alt so viel zeit.

liebe grüße lena

[Mitch]

Hmm meistens kriegt man noch zusätzlich eine reingewürgt...
Ich denke, es ist kein schlechtes Zeichen, wenn die Zellen noch nicht da sind. Das würde ich mal so interpretieren, dass auch keine Tumorzellen aktiv sind, und deswegen auch keine Blasten im Blut sind. Hätte die Chemo/Bestrahlung keine Wirkung gehabt, würden die schon wieder produzieren denke ich. Also Kopf hoch und ich drücke die Daumen!

[Miss Black]

Hallo Lena , das mit dem schlechten Sehvermögen deines Freundes ist ja wohl unglaublich.
Wieso wird man zusätzlich noch so bestraft. Vielleicht kommt es auch von der Psyche. Man möchte das Elend nicht mehr sehen.
Wie auch immer, es ist gerade sehr unpassend und sollte sich doch schleunigst wieder bessern. Das wünsche ich euch.
Und die Leukos werden sich bestimmt bald zeigen.
Das mit der Trauerfeier ist vielleicht ein guter Entschluss. Das würde mich auch runter ziehen.
Aber auf der Kinderstation sind befreundete Eltern mit ihren kranken Kindern zur Beerdigung der verstorbenen Kinder gegangen. Die Stärke hat mich sehr beeindruckt.
Die Kinder meiner Freunde, die ich in der Zeit kennen gelernt habe leben zum Glück alle.
Liebe Lena ich hoffe in den nächsten Tage auf bessere Nachrichten und drücke euch die Daumen
Tanja

[Mitch]

Hallo Lena,

lassen sich die ersten Leukozyten schon sehen?
Weiterhin Alles Gute...