Schwierige Entscheidung

[Joana05]

Hallo,

zunächst möchte ich hier allen hier im Forum danken. Viele Stunden hier bin ich am PC gesessen und habe gelesen, versucht mich zu informieren, Tränen sind geflossen über das grosse Leid, welches hier vielen aufgebürdet wurde. Trotzdem habe ich hier viel über diese mistige Krankheit gelesen und mich informiert und ich dachte egal was kommt ich bin vorbereitet. Aber es zeigt sich jeder Krankheitsverlauf ist anders und nicht vergleichbar.

Nun liegt mein Vater seit 1 Woche im Tiefschlaf, wird künstlich beatmet, Nieren kommen nicht in Gang, heute erste Dialyse. CT konnte nicht gemacht werden, da das Kontrastmittel die Nieren zusätzlich belasten würde. Schatten in der Lunge, der bis heute noch eine eventuelle Thrombose war. Mein Vater wird immer wieder mal etwas geweckt, die Ärzte versuchen etwas über die Schädigung des Hirns herauszufinden, verursacht durch den Herzstillstand von Dienstag auf Mittwoch, können aber noch keine Aussagen darüber machen. Heute wurde mir der Befund der OP mitgeteilt, alle entnommenen Lymphen sind befallen, der Krebs in der Speiseröhre war viel grösser als es sich beim CT und bei der Ultraschallspiegelung darstellte. Fazit der Krebs konnte nicht vollständig entfernt werden.

Über eine Behandlung kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht gesprochen werden, da der Zustand meines Vaters immer noch sehr kritisch ist. Natürlich wurde Bestrahlung und Chemo erwähnt.

Heute konnte ich das erste Mal nicht lange bei meinem Vater bleiben, ich musste wirklich "an die frische Luft", habe das Gefühl in meinen Inneren krampft sich alles zu einem undefinierbaren Klumpen.

Seit Diagnose und jetzt sind doch erst 5 Wochen vergangen und nichts ist mehr so wie es war. Ich bin wirklich verzweifelt.

Liebe Grüsse an Alle
Angelika

[Jessica2511]

Hallo
das tut mir wirklich schrecklich leid. Das hört sich alles echt heftig an.
Ich hatte mein Papa zusammen mit meiner Mama gepflegt bis zum Schluß ich hatte zwischenzeitlich auch einen inneren Zusammenbruch. Mußte sogar zu einer Psychologin. Diese Situation ist wirklich sooo heftig. Und ich finde einer der hinterlistigsten Krebsarten die es gibt.
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft für das was noch kommt. Ich weiß noch genau wie schwer das ist.
Ich drück dich
Jessica

[monika100]

Hallo Angelika,

das hört sich nicht gut an, es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Gut, dass er im Koma gehalten wird, so bekommt er das erstmal nicht alles so mit.

Kannst du dir Hilfe holen, gibts im Krankenhaus vielleicht einen Psychologen o. ä.?

Ich denk an dich,

Monika

[_Viola_]

Hallo Angelika,

das sind ja leider keine guten Nachrichten. Es tut mir so unendlich leid, dass es keine Besserung bei deinem Vater gibt.

Es stimmt, diese Krankheit ist so heimtückisch. Als mein Vater damals operiert wurde, hatten wir so große Hoffnung, dass er wieder gesund wird. Wir hatten das Glück, dass wir wenigstens noch ein Jahr nach der OP glücklich mit ihm verbringen konnten. Da ging es ihm so richtig gut. Nachdem dann die Metastase entdeckt wurde, war unser Leben wie eine Achterbahn. Mal ging es ihm einigermaßen gut, dann wieder richtig schlecht. Am schlimmsten war das halbe Jahr bevor er gestorben ist. Dazu hatte ich noch meine Oma als Pflegefall. Manchmal dachte ich, dass ich zusammenbreche. Ich hatte oft keine Kraft mehr, musste aber stark sein. Aber ich habe "funktioniert". Als mein Vater dann gestorben ist, kam bei mir der Zusammenbruch.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es deinem Vater bald besser geht und ihr noch eine schöne Zeit zusammen haben könnt. Dir wünsche ich viel Kraft das alles durchzustehen.

Liebe Grüße
Viola

[Joana05]

Hallo an alle,

heute habe ich gute Nachrichten, ich freue mich so, mein Vater ist nun nach 10 Tagen seit heute wach, seit heute ohne Beatmung, er kennt mich und ist ansprechbar, hat sogar gelacht, als ich ihm erzählt habe, dass Bayern München verloren hat. Ganz da ist er noch nicht, bringt viel durcheinander, aber er ist wach und atmet selbstständig.

Naja nicht alles ist natürlich gut, aber ich freue mich auch über kleine Schritte. Die Nieren arbeiten noch nicht, über Metastasen wissen wir nichts, die Untersuchungen diesbezüglich müssen warten, vor der OP waren keine da. Aber es ist nur eine Frage der Zeit.

Er hat einen T3-Tumor, N3, R1.

Ich weiss, dass das hier kein gutes Ende nimmt, aber wir werden versuchen das Beste daraus zu machen.

Heute freue ich mich einfach, vor drei Tagen sah das alles noch ganz anders aus.

Allen Vätern hier wünsche ich einen super Vatertag.

Gruss an alle und viel Kraft
Angelika

[monika100]

Hallo Angelika,

ich freu mich, diese Zeilen zu lesen. Ich kann genau spüren, wie erleichtert du bist und wie sehr du dich freust.
Das ist doch genau passend zu "Vatertag".

Alles Liebe für euch,

Monika

[jensg]

Hallo Angelika,

unter den Umständen ist das wirklich eine positive Nachricht.
Ich hoffe für Euch, dass dein Vater weiter gute Fortschritte macht.
Leider konnte der Tumor ja nicht vollständig entfernt werden, R1 bedeutet u.a. dass die Resektionskanten nicht Tumorfrei sind. Also wird wahrscheinlich auch eine eindämmende Chemo ev. auch eine Bestrahlung angeboten.
Sprecht mit eurem Onkologen jeweils ab, welche körperliche belastung für deinen Vater sinnvoll ist. Es geht um Lebensqualität.
Ich wünsche euch noch viele schöne Tage zusammen.

LG
Jens

[Joana05]

Hallo,

habe mich schon lange nicht mehr gemeldet.

Erstmal danke Jessica und Monika für den Zuspruch, manchmal ist es dann doch schwer, wenn man in dieser Situation als Angehöriger relativ alleine da steht.

Mein Vater ist jetzt nun endlich auf Normalstation verlegt worden. Er war nun 5 Wochen - mit einer kleinen Unterbrechnung - auf der Intensivstation, zeitweise sah es sehr schlecht für Ihn aus. Insgesamt wurde er fast 4 Wochen im künstlichen Koma gehalten, Lungenentzündung, Infektionen, Wasser, Dialyse, nahezu das komplette Programm. Mit einem Reserveantibiotiukum haben sie das dann doch wieder in den Griff bekommen. Geblieben ist eine Verwirrtheit im Kopf und er ist noch sturer wie vor seiner Krankheit.

Seit gestern ist er nun wieder auf Station, er fühlt sich dort nicht wohl, er will wieder auf die Intensiv Dort hat er alles mit Appetit gegessen. Jetzt aber schmeckt ihm plötzlich das Essen nicht mehr (ist das gleiche wie auf der Intensiv). Er hat zum Glück keine Schmerzen beim Essen, kann fast alles gut schlucken, OP ist gut verlaufen, Narben haben eine gute Wundheilung, eigentlich alles perfekt.

Ausserdem lehnt er die Krankengymnastik ab. Nach zwei Schritten (das geht nur mit Hilfe) will er wieder ins Bett, versucht es noch nicht einmal. Es wäre so wichtig, dass er wieder mobil wird, da nur dann die Reha begonnen werden kann. Er muss doch wieder fit werden, es kommen doch noch schwere Zeiten auf ihn zu.

Wir haben ihm noch nicht mitgeteilt, dass der Krebs nicht vollständig entfernt werden konnte, sein Gesundheitszustand lässt das momentan noch nicht zu.

Es wird eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie vorgeschlagen, wobei die Bestrahlung nur punktuell am/unterhalb des Kehlkopfes erfolgen soll, da die komplette Fläche für die Bestrahlung zu gross ist. Dazu müsste er aber erst wieder auf den Beinen sein. Ob er dann sich dieser Tortur unterwerfen möchte, kann ich nicht sagen.

Er hat sein Wesen seit dem langen Schlafkoma sehr verändert. Nichts ist mehr so wie früher, ausser Fussball (EM, hatte sogar Fernseher zuletzt auf der Intensiv) gibt es nichts mehr, früher begeisterter Zeitungsleser, jetzt rührt er sie nichtmal mehr an. Er wollte vor der OP wieder umgedingt ins eigene Haus zurück, jetzt seine Ausage: Ich will nicht nach Hause. Er hat überhaupt kein Ziel vor Augen.

Hab so vieles probiert, seine besten Freunde auf die Intensiv mitgenommen, seine "heimliche" Freundin mitgenommen, es hilft nichts, er hat seit seiner Op immer noch dieses "Schlachterhemd" an.

Weiss jemand einen Rat, wie ich ihn ein Stück wieder ins Leben führen kann, hier bin ich nun mit meinen Latein am Ende.

Danke, für Eure Geduld.

Liebe Grüsse
Angelika

[dreibein]

Liebe Angelika,

was fuer einen Rat kann ich Dir geben?

Ich bin
1. selbst vom SPK betroffen
2. war mein Vater letztes Jahr nach Gallengang-CA OP drei Monate in div. Kliniken plus anschliessend nach vier Wochen in Kurzzeitpflege ( 83 Jahre)
3. arbeite ich als Sozialarbeiter selbst in einem Klinikum

Mein Vater ist monatelang nicht aus dem Fluegelhemd rausgekommen ... erst konnte er nicht, dann wollte er nicht. Ein schwieriger Pat. war er, ungeduldig mit dem Pflegepersonal und uns, voller Angst und Verzweiflung und ohne Perspektive. Ihm und uns haben regelmaessige Besuche mit konsequenter Ueberei ( raus aus dem Bett, am Tisch sitzen, dort essen, drei Schritte bis zum Fenster ... ) sicher geholfen, war aber ein hartes Stück Arbeit fuer alle.

Bitte denkt daran: irgendwann und meist aus Angehoerigensicht sehr plötzlich, geht die Zeit in der Klinik zu Ende. Dann muss eine Lösung stehen, ein Plan B ist auch nicht schlecht. Sprecht aktiv den Kliniksozialdienst an, prüft Möglichkeiten und Resourcen ... eine Pflegebeduerftigkeit ist kein Grund fuer einen Krankenhausaufenthalt ... hier schlummert ungeheuer viel Stresspotential.

Ach ja, mein Vater ist nach der Kurzzeitpflege wieder nach Hause gekommen ... es geht ganz Ok, aber ohne umfaengliche Unterstützung wäre ein Verbleib dort nicht machbar.

Jetzt drücke ich die Daumen und hoffe, er schafft es in eine geeignete Reha, evtl. wäre eine sog, Geriatrische Reha sogar besser geeignet, hier wird sich verstärkt um Alltagsrelevanz und Selbsthife etc. gekümmert ...

Viele Gruesse und alles Gute

[Joana05]

Hallo Andreas,

es tut mir leid, dass Dich diese Krankheit auch erwischt hat. Hier kann ich Dir nur viel Kraft wünschen für alles was da noch kommen mag.

Jetzt ist das wirklich alles sehr schnell gegangen und Dank eines hervorragenden Sozialdienstes vom Krankhaus doch alles sehr reibungslos.

Mein Vater wird am Mittwoch zur AHB verlegt, aber mit der Zusage, sollte das nicht klappen, darf er wieder zurück ins Krankenhaus. Einen Kurzzeitpflegeplatz habe ich auch gefunden, ganz in meiner Nähe und ein wunderbares Haus noch dazu.

Die weitere Behandlung und der Krankheitsverlauf jedoch ist mehr als frustrierend.

Nach seiner AHB wird er 5 Wochen täglich bestrahlt, damit die Speiseröhre bzw. das Minirestchen davon nicht so schnell zumacht, einen Stent kann man da nicht legen, wäre direkt am Kehlkopf, die Speiseröhre war komplett bis zum Kehlkopf mit diesem Krebs durchsetzt. Seit Freitag weiss mein Vater, dass durch die OP nicht alles entfernt werden konnte, ist also dementsprechend deprimiert.

Die angedachte Chemo wird nicht gemacht, das lässt die körperliche Verfassung nicht zu. Im Gespräch mit den Ärzten wurde mir auch mitgeteilt, dass natürlich der Krebs kräftig streut, jedoch man nur noch bei auftretenden Beschwerden behandeln wird , weitere OPs würde mein Vater nicht mehr überleben.

Momentan ist in mir eine unsagbare Leere und Hoffnungslosigkeit, dazu kommt die Angst, was da alles auf meinen Vater zukommt. Er wird jetzt aufgepäppelt, in der Hoffnung er hat noch ein paar schöne Wochen vielleicht Monate um dann gesundheitlich komplett abzustürzen.

Seit vier Tagen nimmt er wieder ab (2,5 kg) obwohl er isst und trinkt??????
Kann es sein, dass da schon wieder dieser mistige Krebs mitisst?

Ich wünsche allen viel Kraft

Angelika

[dreibein]

Hallo Angelika,

ach Mensch, das klingt nicht so toll. Ich drücke von hier aus einfach nur die Daumen, daß Ihr noch eine gute und lange gemeinsame Zeit habt.

Was menschlich / pflegerisch / medizinisch noch auf ihn, auf Euch zukommt - da gibt es hier im Forum bestimmt Menschen, die Euch an ihren Erfahrungen partizipieren lassen können - ich bin ja nun selbst noch "Frischling", meine neoadjuvante Chemo startet morgen ....

Der Kliniksozialdienst bei Euch scheint ja gut aufgestellt - halte den Kontakt und versuche ruhig, von den Erfahrungen der KollegInnen zu profitieren. Wenn / falls irgendwann das Thema Hospiz aktuell werden sollte: es gibt leider in vielen Regionen viel zu wenig Plätze, oft Wartezeiten, manchmal auch uneinsichtige Kostenträger ... aber ein gutes Hospiz kann ein wahrer Segen sein - schau einfach mal, wie es bei Euch in der Gegend ist.

Hier bei uns gibt es ambulante Hospizdienste, die sehr gut mit Pflgediensten zusammenarbeiten, so daß ein Verbleib daheim machbar und angemessen sein kann - evtl. kann das eine Lösung sein.

Viele Grüße aus KA

Andreas