Überleben mit Knochenmetastasen

[Kimi2012]

Hallo,

ich möchte mich gerne aus dem Krankenhaus zurückmelden.

Am 23.05. wurde ich brusterhaltend operiert, es ging alles glatt, ich hatte kaum Schmerzen. Gestern wurde ich entlassen. Komoscherweise ging es mir im Krankenhaus richtig gut, ich hatte ja Angst das es mich noch mehr runterziehen würde, aber das Gegenteil war der Fall. Lag wahrscheinlich daran das ich mit vielen anderen Frauen mit verschiedenen Nationalitäten zusammenkam, ja war wirklich gut. Ich hatte keine "finsteren Tage".
Zudem hatte ich endlich mal die Möglichkeit mit einem erfahrenen Arzt zu sprechen der auch sehr nett war und das erste mal hate ich den "Mut" mir meine Untrlagen anzusehen.
Und so schauts es aus: Invasiv-duktales Mammakarzinom G3 ED primär metastiertes Mammakanzinom links zentral.HER2 neu negativ.
Zu den Knochenmetas: Mehrere teils osteoablastische, teils osteolytische Metastasen im Stammskelett (einzelne Rippen bds., BKW11, LKW 5, OS ilium beid. Tuber osssis ischii links) und im prox Femur links. Metastaschischer Befall des gesamten Femurs rechts. Das hat mich total runtergezogen, hätte nicht gedacht das es so viele sind.
Ich fragte wann den die ersten nachuntersuchungen seiten, er meinte die Chemo sei ja sehr gut angekommen weil der Tumor um die Hälfte geschrumpft sei und das wäre nicht nötig, aber wenn ich möchte kann ein Knochensinti gemacht werden. Das ist doch komisch, oder? Wie wollen die den wissen ob die Metastasen sich vermehrt haben seit Dezember oder nicht. Ich bekomme zwar X-geva aber bei jeden wirkt es auch nicht. Bilde mir mal wieder die tollsten Sachen ein....
Es dauert jetzt 10 Tage bis der Befund von der OP vom Padologen zurückkommt, dann muß man sehen wie es weitergeht.

Ich hoffe das es Euch in der Zwischenzeit gut ergangen ist.

lg
Petra

[ängel]

Oh Petra,
schön dass du zurück bist und gleich an uns gedacht hast.
Ich glaube dass es dir so gut ging im KH liegt daran dass man das Gefühl hat, dass endlich was passiert.
Die 10 Tage müssen jetzt wieder furchtbar sein für dich, man wartet doch auf das path. Ergebnis und will wissen wie es weitergeht.
Hatte ja wirklich ganz schön metasiert. Nun ruh dich erst mal richtig aus, ist ja kein Katzenspiel so eine OP.

[Eli66]

Hallo Petra,
schön , dass du wieder zurück bist und dass für dich bei der Op alles gut gelaufen ist.
Mit den Knochenmetas, das ist schon ganz schön krass.
Mein Doc hat gesagt, dass es erst so ca 6 Monate nach Chemo/ Bestrahlung Sinn macht ein Knochensinti durchzuführen, weil ja die Therapie noch nachwirkt.

Ich hatte am 24. dieses Knochensinti und ich habe einen positven Befund:
Knochenmetas auf dem Rückmarsch..... also bilden sich zurück.
Ich bekomme ja Z.... als Infusion alle 4 Wochen und die Ärztin beim knochensinti sagte noch, dass das ja auch erst mal wirken muss!

Ich wünsche dir jetzt erst mal, dass du die Op-Nachwirkungen weiter gut überstehst, dass deine Op-Narbe gut verheilt und dass die Bestrahlung dann planmäßig starten kann.
Viele liebe Grüße
Eli

[Kimi2012]

Oh Eli, das sind ja Super-Nachrichten von Dir!
Ich freue mich sehr!

Ich bin ja beruhigt wenn Du sagst das ein Knochensinti erst nach 6 Monaten Sinn macht, hab mir schon wieder alles mögliche eingebildet.

Mal sehen was der Doc beim bevorstehenden Gespräch sagt, mir graut es davor......War früher mal ein Optimist, wie sich die Zeiten ändern.

lg
Petra

[Eli66]

Hallo Petra,
ja das mit dem Optimismus ist so eine Sache......
Aber positiv denken hilft immer, auch die Ärztin beim Knochensinti sagte, das die Psyche eine große Rolle spielt.
Aber wie soll man unter solchen Druck immer positiv denken können?
Ich bin gerade in einem Hoch, das auch mit den aktuellen Ergebnissen zusammenhängt.
Du wirst sehen, bei dir wird es genauso werden

Bis dahin liebe Grüße und lass dich mal

LG
Eli

[Kimi2012]

Hallo,

ich habe gerade ein bisschen gegoogelt, habe das gelesen das man Knochenmetastasen operieren und mit Knochenzemtent auffüllen kann. Hat das schon mal jemand von Euch machen lassen?

lg

Petra

[MarionS.]

Hallo und guten Abend an alle,

Nachdem ich bei der zweiten Nachsorgenuntersuchung gute Nachrichten bekommen hatte: Brust, Lunge, Leber ohne Befund, Blut (Niere, Leber) in Ordnung, kam einen Tag später der Anruf vom Onkologen, ein Tumormarker sei leicht gestiegen und er habe mir in der hiesigen Radiologischen Praxis einen Termin für ein Leber-CT und ein Knochenszintigramm besorgt. Das war vor zwei Wochen. Ich habe mich beruhigt, so gut ich konnte.

Heute brachte ich die Untersuchungen hinter mich und leider wurden etliche Anreicherungen in der Wirbelsäule gefunden, die der Nuklear-Mediziner für Metastasen hält. Ich konnte es nicht glauben! Das verstand er falsch und meinte, er habe jede Menge Ahnung und ähnliche Bilder schon oft bei anderen Frauen gesehen und ich solle zurück zum Onkologen gehen, um zu besprechen, wie wir weiter vorgehen wollen. Ich wollte dem Mann nicht die Kompetenz absprechen, ich konnte es einfach nicht fassen!

Nach wie vor will ich nicht an Metastasen glauben! Die OP war Anfang März 2011, der Tumor nicht besonders aggressiv (G2), leider viele Lymphknoten befallen (20/10), Östrogen-Positiv: über 80%. Progesteron-Positiv: 20% und eine Teilungsrate von 25% ist doch auch nicht schnellwuchernd.

Das gesamte letzte Jahr (ab Operation) habe ich mit Chemotherapie, Unverträglichkeiten, Krankenhausaufenthalten, Unmengen von Antibiotika, Bestrahlung, Verbrennungspausen usw. verbracht und zwar bis 23. Dezember 2011. Da dachte ich: "Gott sei Dank, das hast du geschafft!" Es war kein leichtes Jahr und ich hoffte, es hätte sich für mich gelohnt. Nach Ende der Therapien nahm ich Letrozol - und alles scheint nichts gebracht zu haben. Gibt es das: Nach nicht einmal einem halben Jahr nach Abschluss der Bestrahlungstherapie auf einmal Knochenmetastasen? Bei einem stark Östrogenabhängigen Tumor, wogegen ich täglich Anti-Östrogene nehme???
Wie ist so etwas möglich?

Liebe Grüße für Euch und alles Gute
eine traurige Marion