Was waren/sind eure gesellschaftlichen Hürden?

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

ich verfolge das Thema jetzt schon die ganze Zeit und möchte mich nun auch mal zu Wort melden.
Vieles von dem, was ihr geschrieben habt, könnte auch von mir sein. Meine Vorgeschichte: ich hatte ein Zungengrundkarzinom als ich 25 war und jetzt habe ich ein Weichteilrezidiv im Kieferwinkel. Durch die Bestrahlung im Mund-/Halsbereich habe ich viele Folgeschäden, wie z.B. eine gelähmte Simmlippe, ein Teil der Zunge fehlt, Schluckprobleme, etc.
Dadurch klinge ich z.B. oft heiser oder meine Stimme bleibt manchmal auch fast ganz weg. Deswegen darf ich mich dann wahlweise wie eine 2,5-Jährige oder wie den letzten Dreck behandeln lassen; insbesondere von Verkäufern und dergleichen oder Leuten, die ich neu kennenlerne. Außerdem gehen automatisch viele davon aus, dass ich ja nicht so besonders intelligent sein kann, wenn ich nichtmal richtig reden kann; sehr nett für eine, die bald ihr Studium mit recht guten Noten abschließt und danach ihre Doktorarbeit plant.

Von sowas wie Beruf/Karriere oder auch nur dem Bestehen eines Vorstellungsgesprächs durfte ich mich ebenfalls bereits verabschieden. Wer stellt eine wie mich schon ein?

Mobbing am Arbeitsplatz kenne ich zum Glück nicht. Ich arbeite nebenher, um mein Geld zu verdienen, und muss sagen, dass ich es da wirklich gut getroffen habe. Klar gibts mal Stress, aber nicht wegen meiner Erkrankung.

Besonders liebe ich es, wenn die Frage, wie es mir geht, schon so formuliert wird, dass ich keine Wahl habe als mit "gut" zu antworten. Oder wenn ich gesagt habe, was ich hatte/habe, gleich die Absicherungsfrage "aber jetzt ist alles wieder ok?" kommt. Man könnte ja neben einer Krebspatientin sitzen....
Oder wenn ich mir anhören darf, dass ich jemanden bitte nicht anstecken soll (mit meinem nicht-infektiösen Reizhusten) und ich mich dann dumm anmachen lassen muss, wenn ich sage, dass ich nicht ansteckend bin.
Besonders übel war es, als ich es tatsächlich gewagt habe, mich für ein Förderprogramm zu bewerben. Das war nunmal nur für Gesunde....stand aber so nicht in der Ausschreibung....

Und ich muss natürlich so sein wie vorher. Dass mein Leben NIE WIEDER so wie vor der Diagnose wird, ist dabei ja egal.

Ok, genung geschimpft für heute.....das Thema zieht mich runter...

Liebe Grüße
Dreizahn

[Tannenzapfen]

Dann melde ich mich mal zu diesem Thema auch zu Wort!

UNd ich muss sagen es geht doch den meisten Personen gleich!

Nach meinem ersten Krankenhausaufenthalt und Genesung bei der ich 4 Wochen beim arbeiten fehlte ( damals war noch nicht klar dass es Krebs ist) wurde ich gefragt ob ich Grippe habe :-D

Ansonsten ging es mir ähnlich. 2 meiner besten Freundinnen liesen es gar nicht an sich heran. Ich bekam dauernd zu hören, aber du schaffst dass schon, du bist stark! Ich kam nicht mal dazu über meine Ängste zu reden!

Beim Arbeiten hab ich es so wenigen wie möglich gesagt. Da meine Krebsart so selten und wenig erforscht ist gibt es hier noch keine CHemomittel. Also bekam ich die auch nicht. Aber bei meinen Personaldamen hab ich oft genug gehört: Was - und Sie sind sicher dass ihr Arzttermin den ganzen Tag dauert?

Meine Familie und beste Freundin waren aber goldwert. Meine 2 kleinen Schwestern weinten für mich als ich es nach der Diagnose noch gar nicht wahrhaben wollte. Meine Mutter erkannte als ich fast in einer Verzweiflungsphase steckte weil ich das Thema einfach verdrängte und meine Freundin hat mir immer schon brav die Schüssel und Haare gehalten oder mich nach den OPs umgezogen!

Ich denke Menschen die so etwas selber noch nicht erlebt haben können einfach weniger damit umgehen!

[Arsinoe]

Hallo
Ich habe mir lange überlegt, ob ich dazu etwas schreiben soll. Ich tue es jetzt, weil mich das Thema beschäftigt, auch wenn ich vielleicht mit dem, was ich schreibe einige verärgere ...
Aber fangen wir von vorne an:
Ganz zuerst ein paar Worte an Blümling: Dass du so jung so ernsthaft erkranken musstest, ist echt sch... Ich bin unheimlich froh, dass es mich erst Mitte 40 erwischt hat! Ich kann deinen Frust sehr gut verstehen.
Ich konnte immerhin einige Jahrzehnte ohne all diese Einschränkungen leben und das habe ich auch gemacht ... gelebt! Ich war/bin zum Glück keine Gesundheitsfanatikerin, sondern habe mir einiges gegönnt und genossen. Darüber bin ich jetzt sehr froh.
Die Lebenspartnerin meines Vaters hingegen, die immer super gesund gelebt hat, ist kurz vor ihrem 60 Geburtstag an einem Herzinfarkt gestorben. *zack!* Ihre Eltern waren schon früh an einem Herzinfarkt gestorben, sie war erblich vorbelastet und hatte wohl kaum eine Chance. Soviel zu dem Nebenthema.
Nun zum eigentlichen Thema: Die Erfahrungen mit der Gesellschaft.
Ich merke auch, dass fast alle meine Mitmenschen mit dem Ganzen überfordert sind. Allerdings kann ich das auch gut nachvollziehen. Mir erging es ja bis vor kurzem auch nicht anders. Meine Mutter ist vor 20 Jahren an Krebs gestorben. Das war eine schlimme Zeit für mich und ich war auch überfordert, habe ihr kaum so beistehen können, wie sie es vielleicht gebraucht hätte.
Ich denke, wir alle waren mal in der Situation und können uns daran erinnern ...
Von dem her pädiere ich für Nachsicht gegenüber unseren nicht-krebskranken Mitmenschen - auch wenn uns ihr Verhalten manchmal wirklich kränkt.
Es gibt zudem noch andere Lebenssituationen, in denen man von seinen Mitmenschen seltsam behandelt wird, gelinde gesagt.
Ich habe ein paar in der letzten Zeit erlebt ... (Konkurs, Arbeitslosigkeit, Tod von nahestehenden Menschen). Da gehen die Mitmenschen mit einem auch irgendwie seltsam um und man fühlt sich wie im falschen Film ...
Jetzt sind die meisten Menschen zu mir immerhin freundlich - anders als nach dem Konkurs oder als ich (in der Schweiz, wo das immer noch absolut ihhhbääähhh ist) arbeitslos war ... Da wird man behandelt wie der letzte Dreck.
Klar, da ging es nicht um Leben und Tod, aber es waren trotzdem sehr belastende Situationen.
Es mag doof klingen, aber im Moment geht es mir besser, als in den letzten Jahren ...
Was meine Zukunft angeht, mache ich mir keine allzu grossen Illusionen. Anders als in Deutschland, wo man dank Schwerbehindertenausweis einen gewissen Schutz hat, ist es in der Schweiz problemlos möglich, jemandem, der schwer krank ist, nach einer gewissen Frist zu kündigen. Ich weiss nicht, ob mir das blüht, aber es würde mich nicht verwundern. (Ich lebe in DE und arbeite in der Schweiz, bin Grenzgängerin.)
Mein Chef und meine Kolleginnen und Kollegen sind sehr nett, senden mir immer wieder Nachrichten, in denen sie schreiben, dass ich doch "bald wieder kommen" soll ... Nun ja, was ist, wenn ich das nicht tue? Wir werden sehen ... Ich habe schon so allerlei erlebt und stelle mich mal darauf ein abserviert zu werden.
Schwer krank wieder einen Job zu bekommen, ist sozusagen unmöglich und als Arbeitslose wäre ich dann nicht vermittelbar (weil krank). Immerhin habe ich das Glück im Moment eine feste Anstellung zu haben, bei der mir während 2 Jahren (pro Krankheitsfall) Krankengeld zustehen, egal, ob mir mein Arbeitgeber kündigt oder nicht. Das ist schon eine gewisse Erleichterung ...
Aber ich mache mir manchmal schon Sorgen, wie es weitergehen wird, wenn ich nicht bald wieder arbeitsfähig bin.
Herzliche Grüsse
Arsinoe

PS: Ich als gebürtige Schweizerin staune immer wieder darüber, dass so viele Deutsche die wesentlich unsozialere Schweiz als Paradies einschätzen.

[nikita1]

Hallo
ich denke, man sollte auch anmerken, dass eine Krebserkrankung nicht immer auch das berufliche oder soziale Aus bedeuten muss. Vorrausgesetzt, man hat das Glück und kommt ohne grosse Hindernisse mit Therapie und ohne schwere Folgeerscheinungen über die Runden. Am besten noch ohne Rezidiv.

Ich bin im März 2007 erkrankt, war 7 Monate krankgeschrieben, im Oktober stand ich (im Erziehungsbereich, allerdings keine Kinder) wieder (wacklig) auf der Matte.
2010 habe ich einen Tag gefehlt, weil man mir mit einer Nadel an der Wirbelsäule vorbei von einem Lymphknoten an der Aorta eine Biospie machte, und die Onkologin meinte, ich könne nachmittags unmöglich arbeiten gehen.

Dann war ich 2 Monate während der Rezidiv-Bestrahlung krankgeschrieben, weil ich es so wollte, eigentlich hätte ich auch arbeiten können, aber es war Sommer und da braucht man mich nicht so dringend.
Seitdem wiederum bis heute: nicht einen Tag gefehlt. Alle Arzttermine lege ich auf den Vormittag, wo ich frei bin. Nie hat man mich gemobbt oder hinterhältig ausgefragt, mal von meiner Chefin abgesehen, die solche "Gesundheitsgespräche" jedoch kurz und bündig hält. Ich kann sie ja verstehen. sie muss ihre Semester planen und wissen, ob sie mit mir rechnen kann.
Im Moment fahre ich seit Wochen jeden Mittwoch um die 400 km, um eine an BK erkrankte Kollegin zu vertreten. Freitags gehts zurück und abends muss ich wieder arbeiten. Das zehrt, aber ich kann ja im Zug schlafen.

Manchmal denke ich, dass man es sich selber schwer macht, vor allem, wenn man kaum eine Treppe hochkommt, sich die Schuhe kaum allein anziehen kann, Durchfall hat, sich nicht konzentrieren kann, alles vergisst und gesamtgenommen depressiv ist.
Die Kunst ist, Kraft und Wege zu finden, aus diesem seelischen und körperlichen Trauma wieder rauszukommen. Und wenn ein paar "Freunde" am Wegesrand zurückbleiben, was solls. Vielleicht trifft es die mal selbst und dann haben sie was zum Nachdenken. Der Supergau ist ein Rezidiv, aber auch das kann man überstehen.
Und man sollte sich nur mit Freunden und Hobbys umgeben, die einem wirklich gut tun.

So, das war mal ein Beitrag der auch Mut machen soll; wir sollten uns nicht ständig als traumatisierte und stigmatisierte, schwache und bemitleidenswerte Leute betrachten, denn wie man in den Wald hineinruft, so schallt es heraus ! Auch wenn man nicht sofort nach Therapieende wie Phönix aus der Asche auferstehen kann, gibt die Zeit wieder die Hoffnung, dass alle Narben verheilen und wir wieder so sein können, wie wir sein wollen und so auch wahrgenommen werden.

[Dreizahn]

Hallo Nikita,

sei mir nicht böse, aber ich finde Deinen Beitrag nicht mutmachend, sondern für eine Betroffene recht ... nunja .... unbedarft. Er erinnert mich erschreckend an das, was Leute, die klug daherreden wollen, aber noch nie mit (HNO-)Krebs und dessen Folgen zu tun hatten, so von sich geben. Sorry, aber das ist nunmal meine Erfahrung (ED 2/08); ist nicht persönlich gemeint. Es freut mich immer, wenn es Betroffenen gut geht und sie alles super verarbeitet haben

Aber das Glück, kein Rezidiv zu bekommen, muss man erstmal haben - leider. Das gleiche gilt für das Fehlen schwerer Folgeerscheinung. Nicht alle hier haben ihr sichtbaren Folgen an Körperteilen, die von Kleidung bedeckt sind.

Wie Du meinem ersten Beitrag in diesem Thema entnehmen kannst, habe ich ziemliche Einschränkungen im HNO-Bereich (es geht zugegebenermaßen allerdings noch schlimmer). Da ich eigentlich einen Beruf mit intensiver Stimmnutzung angestrebt habe (und ja, ich bin gut genug für eine Professur), durfte ich mich von weiten Teilen meiner Zunkunft(splanung) verabschieden** - nicht nur von Plan A, sondern auch von B bis I. Mein Hobby war mal Fremdsprachen....der Abschied fiel mir wirklich schwer. Mit dem Sprechen ist es übrigens nicht erledigt. Atmen, Schlucken, Küssen, etc. sind ebenfalls betroffen.

Und bevor ich jetzt unterstellt kriege, dass ich es mir selber schwer mache und den lieben langen Tag depressiv auf dem Sofa sitze: ich arbeite Teilzeit, schreibe meine Diplomarbeit (TROTZ Konzentrationsstörungen von Chemo und bis vor kurzem Morphin), habe gerade Bestrahlung auf den Mund hinter mir (Hölle!) und hatte heute die erste Infusion im zweiten von sechs Zyklen à 4 Wochen Erbitux und Taxotere.
Ich habe zwar Hobbys und Freunde, aber sowas wie Weggehen ist für mich wegen der Geräuschkulisse unmöglich - außer ich will den ganzen Abend stumm rumsitzen.

Zitat von nikita1

denn wie man in den Wald hineinruft, so schallt es heraus !

Sehr richtig. Also was soll ich mit den ganzen Leuten machen, die mich wie den letzten Dreck behandeln?
Wenn jemand meine Stimme an einem normalen bis schlechten Tag hört, bin ich plötzlich für alles zu dämlich und gelte als inkompetent oder zurückgeblieben, werde nicht bedient, dumm angemacht oder völlig übersehen und kann mich dagegen nichtmal wehren. Auf die Dauer ist das schon zermürbend....

Just my two cents....

LG, Dreizahn


**und da reden wir nur von sozio-ökonomischen Folgen, nicht vom Risiko, am Krebs zu Sterben.

[nikita1]

Hallo Dreizahn,
Dass mein Beitrag zu dem Thema unbedarft bei dir angekommen ist, war nicht meine Absicht. Und schon gar nicht wollte ich klug daherschnaken...hab ja selber Krebs....und ein Rezidiv.....Ich habe einfach geschrieben, wie ich in meiner eigenen Situation die Sache sehe.

Jeder von uns, die wir Krebs haben, lebt in einem anderen Umfeld, hat einen anderen Beruf, lebt in einer Beziehung oder nicht, hat Kinder oder keine, andere Folgeerkrankungen und Wunden, sei es äusserlich oder seelisch.
Das dir wegen der so sichtbaren Erkrankung praktisch für alle verständlich "auf der Stirn geschrieben steht", dass du krank bist, macht die Angelegenheit natürlich viel schwerer. In meinem Fall weiss es niemand, wenn ich es nicht gerade erzähle.

Dass eine Krebserkrankung etwas fürchterliches ist (und da denken wir mal nicht an die Angst zu sterben) liest man in jeder noch so kurzen Zeile hier im Forum. Man kann die Schicksale nicht vereinheitlichen. Und dass mich mein Rezidiv, meine Gewichtszunahme, meine Sprachschwierigkeiten nach der Chemo, die Knochenschmerzen, geschwollenen Füsse, mein kaputtes S-Leben usw... viele schlaflose Nächte und Ängste gekostet hat, will ich auch nicht verschweigen, aber ich mache es mit mir allein aus und klar, hier im Forum.

Ich wünsche dir, dass du die Therapie gut überstehst und die Wunden dann mit den Jahren verheilen. Hut ab vor deiner Diplomarbeit.

[G.Sundheit]

Nikita, das hast du sehr schön geschrieben und ich weiß genau, was du meinst.
deinen vorherigen beitrag fand ich nicht unbedarft sondern mutmachend!

mir ist in jeder lebenslage recht den finger ins auge gebohrt zu bekommen, wenn es denn hilft.
und hier zu lesen hilft oft ungemein!

aber es kennt auch jeder der schon mal sooo *zeig* kopfschmerzen hatte daß darüber jammern hilft.
oder wenn der zahnarzt auf den nerv bohrt entschiedene schmerzgeräusche von sich zu geben....

....so ähnlich sehe ich es, hier zu schreiben.
hier erlaube ich mir die schmerzgeräusche da, wo sie hinpassen oder eröffne einen eigenen thread über das, was mich bewegt.

dass es "draußen" niemand wissen will, was mich bewegt, daß ich nicht einfach auf die frage "na, alles gut überstanden?" antworten kann: "nö, der arm ist im eimer, habe 18 kg zugenommen, bin mit anfang vierzig in den wechseljahren und kann nachts nicht länger als 2 h schlafen. ach so und....dann noch....und..."
ist mir klar, deshalb suche ich mein ventil woanders.

deshalb kann ich auch Dreizahn und Ricola sehr gut verstehen, denn was sie hier können, geht wahrscheinlich draußen nicht so einfach und hilft vielleicht, mit der situation klar zu kommen.

also für mich sind ALLE beiträge hier in diesem thread toll, zum nachdenken, um mut zu schöpfen, sich mit anderen zu freuen.

lg
gesine

PS: gerade fällt mir noch ein, daß ein liebes forenmitglied mal formuliert hat: "wir sind jetzt auf der anderen seite." das trifft es manchmal ungemein und manchmal ist es auch einfach nicht wahr.