Neu hier mit Nierenkrebs

[Birdie]

Hallo,
ich wollte nur mal anmerken, dass Urologen durchaus die Chirurgen sind, die den Tumor entfernen..
Nur in sehr kleinen Krankenhäusern, die keine eigene Urologie haben, werden diese Operationen durch "normale" Chirurgen erledigt..
aber vielleicht meinte bibikommt ja auch deinen niedergelassenen Urologen? Nun denn auch dieser hat mal sein chirurgisches Handwerk im Krankenhaus lernen müssen.

Eines möchte ich noch gerne anmerken .. gute Heilhaut .. hin oder her ..
nur weil etwas außen verheilt ist, iheißt es noch lange nicht, dass "Innen" alles ok ist ..

Ich möchte dich dringend bitten, dich NICHT zu übernehmen und deine Tochter nicht andauernd hochzuheben geschweige denn aufzufangen ..

Für mindestens sechs Wochen nach der Operation oder nach Anweisung deines Arztes sollten verboten sein: Schweres Heben (Gewichte über 10kg), Sportarten wie Joggen, Schwimmen, Steppaerobics, Tennis, Golf.
Vollbelastung: erst nach ca. drei Monaten zu empfehlen.
DENN
In den ersten 6 Wochen ist das Risiko eines Narbenbruches besonders hoch.

Je nach Operationsmethode und Eingriff stellt eine Nierenoperation einen erheblichen Eingriff dar. Kurz nach der Operation überschätzen viele Patienten Ihre Belastbarkeit im Alltag.


Und ja, ein Schwerbehindertenausweis bringt immer Vorteile .. stell dir vor, morgen wird dir vom Bus der Fuß platt gefahren .. dann stehen dir wieder Schwerbehinderten % zu, da diese sich kummulieren.

Viele Grüße
Birdie

[TarasDad]

danke für die wirklich gut gemeinten ratschläge
ich arbeite in einem medizinisch technischen beruf (da hab ich auch ne menge anatomie lernen dürfen/müssen) und war noch zivi, hab da ein bisschen hintergrundwissen udn weiss daher, das du mit jedem wort schlicht und ergreifend recht hast... aber es gibt natürlich schon ein "paar" unterschiede zwischen den einzelnen patienten
die 60jährige dame mit 55kg gewicht wird sich natürlich schwerer tun, meine 19 kg schwere tochter hochzuheben, geschweige denn aufzufangen, als ich mit meinen 1,86 und knapp zwei zentnern lebendgewicht ... und gleiches kann man auch auf die zu bewegenden gewichte übertragen, so trage ich normalerweise bei uns in der praxis auch schonmal zwei 25kg gips-kartons (einen unter´m rechten, und einen unter´m linken arm), während meine kolleginen sich zu zweit einen teilen, was aber auch völlig ok ist! ich bin halt nur zu faul, 2x zu gehen ... wenn ich demnächst wieder da rumwusle, werde ich das aber auf längere sicht unterlassen !

ich zitiere mal meinen urologen auf meine gestrige frage nach dem "schwimmen-gehen":
"spricht nichts gehen, bleiben sie in nähe des randes bzw. ufers, und wenn sie merken, das etwas zieht, oder gar schmerzt, hören sie auf, alles schön langsam und nichts übertreiben. passen sie mit der sonne auf, das frische narbengewebe ist besonders lichtempfindlich, benutzen sie am besten einen sunblocker und meiden sie die pralle sonne ohne diesen bereich abgedeckt zu haben"
aber solange es nicht weh tut, und ich mich schonend und langsam (!) an meine grenzen rantaste, ist alles im grünen bereich.
er hat sich auch ein wenig über meine heilungsgeschwindigkeit gewundert, aber den nächsten termin habe ich zur 3-monats post-op nachsorge bekommen!
sollte ich beschwerde gleich welcher art bekommen, muss ich natürlich sofort da hin
aber an sich bin ich da durchweg optimistisch, ich lass mir doch von so einem popligen 20cm schnitt nicht den sommer versauen!

und was das thema "überschätzen" betrifft:
ich war am pfingstsamstag (also letzte woche, 2,5 wochen nach-op) mit meiner frau grosseinkauf machen (ich habe den einkaufswagen geschoben, bzw. mich daran festgehalten ), wir hatten noch den geburtstag von unserer kurzen hier zu feiern, das hat mal eben 1,5 stunden gedauert incl. in der kassenschlange stehen... nachdem wir wieder zuhause waren, der wagen ausgeladen war, wollte ich mich "mal eben" ne halbe stunde hinlegen... es wurden vier stunden "koma" draus
mein körper nimmt sich schon die auszeiten die er braucht...und ich gebe sie ihm auch!
...
Thomas

[Georg84]

Hallo Thomas

auch ich will dich erstmal recht herzlich willkommen heißen hier in diesem Forum.

Dein Optimismus ist natürlich sehr gut und ich wünsch dir von ganzem Herzen nur das Beste. Aber bitte überanstrenge dich nicht, mir ist damals ein Teil meiner Restniere aufgegangen vermutlich nur durch blödes Nießen oder Husten. Wenns einmal zu sehr zwickt und zwackt kanns schon wieder ernst werden. Ansonsten beneide ich dich, wie schnell du so fit wurdest!! Nur weiter so...

Ich wünsch dir weiterhin Gute Besserung und das der Krebs NIEMALS wieder kommt.

ganz liebe grüße

Euer Georg

[TarasDad]

danke auch dir für deine netten worte
ich möchte hier auf keinen fall den eindruck vermitteln, das ich hier bierkästen schleppend mein haus umbaue
ich befinde mich schon 70% des tages auf der couch oder in den letzten tagen natürlich auch auf der gartenliege
und solange ich das mache, bin ich völlig beschwerdefrei
in der zeit dazwischen kann ich mich mittlerweile 90% beschwerdefrei bewegen ...solange es nicht zu lange dauert/anstrengend wird, selbst toilettengänge klappen ohne grössere beschwerden (ok, ...meistens )
in der ersten woche nach meiner entlassung musste ich noch meine rechte seite samt bauchdecke beim laufen stützen, weil die gedehnte/gezerrte/gerissene (?) bauchmuskulatur doch bei jedem schritt sehr unangenehm gezogen hat, das hat dann aber auch gereicht um das zu minimieren.
aber auch das ist mittlerweile weg
ich merke mittlerweile deutlich, welche bewegungen ich eher lassen sollte, aber selbst das selbstverständliche umdrehen im bett klappt mittlerweile prima und schmerzfrei (=> durchschlafen !)
(andere körperliche aktivitäten an dieser stelle sind dann doch noch nicht sooo problemlos *rofl*)
btw.:
das grösste glück hatte ich gestern, da bin ich strömenden regen aus dem auto gestiegen und auf der wiese vor unserem haus ausgerutscht und ganz klassisch auf die hüfte geknallt... gott sei dank auf die linke, möchte mir keine gedanken machen, was passiert wäre, wenn das die rechte (operierte) gewesen wäre
ausser einer leicht schmerzenden pobacke ist aber nix passiert...DAS war dusel!
das hat mir auf jeden fall gezeigt, das es noch lange nicht wieder "alles gut" ist!
...
Thomas

p.s.:
ich habe heute nochmal bei meinem urologen angerufen um meine blutwerte von gestern zu erfragen.
alles im dunkelgrünen bereich! sogar meine -sonst gerne mal erhöhten- leukos lagen mit 9,2 im absoluten normbereich.
zitat der netten praxis-mitarbeiterin (lachend):
"wenn alle unsere patienten solche werte hätten, wäre das sehr schön für sie, und wir hätten viel weniger zu tun!"

[anke1]

Hallo Thomas!

Auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Du wirst hier mit Sicherheit viel Zuspruch finden wenn alle erst einmal Maritas Tot irgendwie verdaut haben. Ich selber schreibe eher weniger, lese aber regelmäßig mit und gehöre langsam trotz meines Alters zu den alten Hasen hier in der Runde. Gott sei dank bin ich seit Entdeckung meines ungeliebten Untermieters von weiteren Behandlungen und Therapien verschont geblieben. So hoffe ich, geht es die nächsten 30-40 Jahre weiter. Deshalb lebe und voralle genieße ich ein Leben, verschließe aber auch nicht die Augen und bin immer auf der Hut und Wachsam was meinen Körper und seine Signale betrifft.
Und genau das ist auch mein Rat für dich! Lebe und vorallem genieße dein Leben!
Nichts desto trotz ist gerade in der Anfangszeit auch Schonung angesagt. Ich bin zwar auch von je her ein Steh-Auf-Männchen/ Frauchen gewesen, aber auch die kann es von den Socken hauen. Insgesamt war ich nach der Entlassung aus dem KH 6Monate krank geschrieben, geschuldet einer über knapp 10cm breit eröffneten Narbe, die dann von unten heraus zusammen heilen musste. Das hieß Geduld und noch mal Geduld. Ausserdem hätte ich auch nicht gleich wieder in meinem damaligen Beruf ( Krankenschwester ITS) auch nicht wirklich arbeiten können aufgrund der schweren körperlichen Arbeit. So tat das halbe Jahr zumindest meiner Genesung gut und konnte dann wieder kraftvoll zupacken.

Ich wünsche Dir das du genau den Optimismus und die Lebensfreude die du hier ausstrahlst auch für dein weiteres Leben beibehalten kannst. Und lass dich von den vielen Tiefs nicht unterkriegen die mit Sicherheit kommen werden!!!


Alles Liebe Anke

[TarasDad]

Auch an dich mein Dank für die netten Worte zur Begrüssung!
Ich habe sehr gute Prognosen und zwischen Tumor-Entdeckung und Entlassungsbefund genug geheult... das reicht!
Ich hab zwei Mädels die mich brauchen (und ich sie natürlich mindestens genauso, mit der einen bin ich ja verheiratet !) ... und auch wenn ich in vier Monaten "Unterstützung" bei meiner Rolle als "Mann im Haus" bekomme *g*
...aber wie im richtigen leben muss man den Jungen ja erstmal "anlernen"
*rofl*
Das war natürlich Spass, aber Fakt ist:
ich habe gar keine Zeit, den Kopf in den Sand zu stecken, wir stecken mitten in den Hausbau-Vorbereitungen, meine Frau ist Anfang 6ter Monat Schwanger und unsere Kurze braucht auch viel Zeit mit BEIDEN Eltern...also immer positiv in die Zukunft schauen
...
Thomas

[exbasy]

Hallo Thomas,

zunächst möchte auch ich Dich hier begrüßen! Wir beide sind in einer ziemlich ähnlichen Situation. Ich bin 37 und Vater von 2 Kindern ( 8 Mo und 5 Jahre ). Ich finde Deine Einstellung bewundernswert, doch sollten mal doch trübe Gedanken kommen kannst Du mich gerne jederzeit kontaktieren! Ich war am Anfang auch relativ cool, doch mit der Zeit kamen Fragen und Zweifel! Falls Du möchtest können wir gerne auch mal telefonieren!

Gruß

Ivo

[TarasDad]

auch dir meinen dank
in 14 tagen geht der "ernst" des lebens wieder los, dann hat der job mich wieder....dann bleibt automatisch viel weniger zeit zum grübeln.
und im mom lässt die "nach-op-euphorie" seit ein paar tagen nach, aber das kann natürlich auch was mit dem sch*** wetter zu tun haben, mein Dad ist im Urlaub, sein SL steht solange in meiner garage, es sind eisige 9°, strömender regen und ich muss nicht arbeiten ... *grummel*

ich habe bzgl. meines Tumors sehr gute prognosen, und ich weigere mich "schwarz" zu malen.
ich weiss natürlich, das das in 7 wochen -vor der ersten, wie auch allen folgenden nach/vorsorge(n)- mit sicherheit anders aussehen wird, da werde ich wohl heimlich an den nägeln kauen und mein chronischer reizdarm wird wieder höchstleistungen vollbringen... aber ich glaube fest daran, das das thema für mich "durch" ist. THINK POSITIV!

ich hatte im krankenhaus vor der OP nachgefragt, ob ich "meinen" tumor nach der pathologischen auswertung haben könnte, ich hatte vor, den im garten mit ein paar freunden nach ner netten grill-sitzung feierlich zu verbrennen...aber leider ging das nicht, die wollten den nicht rausrücken, von wegen "das sei sondermüll, der müsse entsorgt werden"

wie auch immer: Kopf und körper spielen im mom mit, ich erzähl es auch jedem den ich sehe (und kenne), das ist MEINE art der stress bewältigung.
ich muss dazu sagen, das ich normalerweise 45-50 stunden /woche quasi akkord arbeite (sonst bräuchte ich noch länger) und diesen stress bin ich seit >15 jahren gewohnt
jetzt lungere ich hier seit fast fünf wochen rum, hab alle meine filme und CD´s sortiert und archiviert, die videos der letzten zwei jahre geschnitten und gespeichert, meine steuererklärung gemacht, den gartenschuppen aufgeräumt etc. pp ... und langsam fällt mir die decke auf den kopf
jaja, ich weiss, ich hab probleme, ich glaub ich fahr nächste woche erstmal mit meinen mädels ein paar tage in nen center parcs (weil wetter-unabhängig!) oder sowas, meine urologe hat das absolut befürwortet! (keine sorge, keine stunts, nur ein bisschen schwimmen & chillen!)
...
Thomas

[TarasDad]

hallo liebe mit-betroffenen
da sitz ich hier, schau meine termine für die nächsten wochen durch, und stelle fest, das ich mitte oktober schon wieder zur nachsorge darf.
den termin für´s MRT hab ich mir auch schon geholt.
aber ich frag mich wiede rmal, ob es damit getan ist, das mein urologe alle 3 monate blut und urin checkt, alle 6 monate ein MRT machen lässt und der radiologe auch noch eben die lunge röntgt
mir wurde letztes jahr 3 monate nach der OP ein knochenszinti (ohne befund) gemacht, aber das war´s eigentlich
auf meine frage, was gegen ein lungen- & schädel CT sprechen würde, bekam ich als antwort, das die wahrscheinlichkeit in meinem fall etwas zu finden so gering sei, das die strahlungsbelastung durch die CT´s deutlich grösser wäre

ok, ich hatte "nur" nen pt1b (4,5cm) und alles andere genullt, mit nem grading 2 .... aber ist das wirklich so mit der nutzen/risiko-kalkulation bei einem CT ?
wir waren gestern im garten kastanien sammeln, da hatte ich eine noch geschlossene kastanie in der hand, die hatte ziemlich genau die ausmasse meines tumors...sooo klein war die gar nicht

hier nochmal mein entlassungsbericht

>>>
1. Nierenteilresektat rechts mit einem mässig differenzierten hellzelligen Nierenzellkarzinom von 4,5 x 3,2 x 2,5cm, vollständig im Gesunden entfernt.
keine Infiltration in Lymph-, Blutgefäße oder Perineuralscheiden. Der Resektionsrand und das perirenale Fettgewebe tumorfrei. Minimaler Abstand zum Resektionsrand 0,1cm. Umgebendes Nierengewebe mit einer regressiv veränderten Nierenzyste neben einer Chronisch-interstitiellen Nephritis.
2., 4, und 5, Tumorfreies Nierengewebe, nach klinischen Angaben vom kaudalen rand, vom medialen rand und vom dorsalen rand stammend.

Epikritischer Kommentar:
Es zeigt sich ein hellzelliges nierenzellkarzinom der rechten Niere, vollständig im Gesunden entfernt.

Tumorklassifikation (TNM 2010):
Grading G2 (low Grade)
Stadieneinteilung: pT1b (4,5cm) pNX M0 L0 V0 UICC-Stadium I
R-Klassifikation R0
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.
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Tumorfreies Fettgewebe der Fettfaserkapsel, nach klinischen Angaben von oberhalb des Tumors stammend

Epikritischer Kommentar:
Im vorliegenden Material keine Malignität, die Tumorklassifikation des Resektates bleibt unverändert bestehen
<<<

ich muss ja nun in 10 tagen wieder hin, und wollte einfach mal nachharken, ob ich ihm mal deutlich machen soll, das ich das risiko der "verstrahlung" doch eingehen möchte, oder ob die art und weise der bislang praktizierten nachsorge im grossen und ganzen doch angemessen ist.
danke für eure mühen
...
Thomas

[Jan64]

Hallo Thomas,

leider gibt es keine bindende Leitlinien zur Nachsorge eines Nierenzellkarzinoms. Es bestehen nur Empfehlungen zu einer risikoadaptierten Nachsorge, das heißt bei deinem relativ geringen Risiko kann man die Zeiträume ruhig so wählen. Alle 3 Monate Blut- und Urinkontrolle am besten zusammen mit einem Ultraschall der Niere ist ok. Alle 6 Monate eine Bildgebung sollte nach meiner Meinung immer Abdomen und Thorax beinhalten. Meistens treten Metastasen als erstes in der Lunge auf. Ob die Strahlenbelastung eines Lungen-Ct's wirklich jetzt so groß ist, darüber lässt es sich streiten, evtl. hat dein Doc auch Angst um sein Budget. Zumal die Intervalle in den nächsten Jahren bestimmt auf jährlich verlängert werden, sollte sich nichts verändern, wovon ich ausgehe. Das MRT (keine Strahlenbelastung) vom Kopf sehen tatsächlich nur sehr wenige Ärzte vor und dann erst nach aufgetretenen Symptomen. Absolute Sicherheit bekommst du aber nur dadurch, vielleicht kannst du bei einem Neurologen eines bekommen, musst mal nachbohren.

Knochenszinti muss nicht sein, Knochenmetastasen kann man auch in den CT's sehen, außerdem merkst du die schon, die verursachen ziemlich schnell Schmerzen.

Gruß
Jan