Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Almnixe]

@ Bettina

Hallo liebe Bettina,

es ist der Wahnsinn, wie meine Mama mit der Situation wieder umgeht. An dem Tag der Diagnose war sie natürlich sehr niedergeschlagen und sie hat sich gefragt, warum ihr das passiert und wenn es ihr schon passiert, warum es immer wieder so schnell wiederkommmt. Aber darauf gibt es ja leider keine Antwort. Also hat sie wieder all ihren Mut und ihre Kraft zusammen genommen, hat gesagt, dass ihr Arzt ja schon beim letzten Mal gesagt hat das es nun "chronisch" (finde ich eine geschickte Umschreibung und hört sich irgendwie besser an als unheilbar) ist und das sie genauso wie bei den letzten Malen die Chemo ernst nehmen wird und alles dafür tun wird, dass es wieder zu einer Vollremission kommen wird. Meine Mama!!! Sie ist soooo toll und sie macht es uns sooo einfach, mit der Krankheit umzugehen. Ich glaube, wir können gerade nur noch ein "fast" normales Leben führen, weil sie sich so im Griff hat, überhaupt nicht hängen lässt, die Diagnosen immer wieder ganz toll erträgt und sich immer und immer wieder motiviert!

ABER: Das ist auch ganz bestimmt ihrem guten Allgemeinzustand zu verdanken! Ihr gehts nach wie vor super. Keinerlei Einschränkungen. Sie kann alles machen und sagt immer, dass sie sich kerngesund fühlt! Hoffentlich bleibt das noch gaaaanz lange so.

Liebe Bettina ich freue mich so, dass es Deinem Mann noch immer soooo gut geht! Das ist echt ganz klasse und ich gönne es wirklcih jedem von ganzem Herzen, wenn er diese SCheißkrankheit in die Knie zwingt!!!!

Ich hoffe, dass du mit dem MRT recht hast. Allerdings war der Arzt im GammaKnife-Zentrum ja echt entspannt und meinte, dass sie bis zu 20 Hirnmetas auf einmal behandeln können. Es sei denn, eine schwimmt im Hirnwasser...dann ist es vorbei. Aber ich weiss natürlich, dass Hinrmetas kein Spaß sind! Ich habe aber von einem Fall gelesen, bei dem ein Mann mit KLeinzeller und Hirnmeta nun schon seit 5 Jahren rezidivfrei ist!!!! Dazu sage ich nur:"Die Hoffnung stirbt zuletzt"

Ich wünsche Deinem Mann und Dir einen schönen Sonntag!!! Bis bald, ich werde nächste Woche weiter berichten.

@Opatochter

Hallo Opatochter,

wir haben ja jetzt in mehreren Threads Kontakt...der Kleinzeller ist wirklich sehr selten und ich bin auch immer froh, du weisst wie ich das meine, wenn ich andere Töchter oder Söhne finde, die das gleich Schicksal teilen. Es tut doch irgendwie gut, sich auszutauschen und gegenseitig ein wenig zu stützen und auch Mut zuzusprechen, wenn es dem anderen mal nicht so gut geht! Ausserdem kann man durch ein Netzwerk viele hilfreiche und neue (!!) Tips bekommen.

Wie geht es denn Deinem Papa? Wie lange ist nun seine erste Chemo her? Noch nicht so lange wenn ich mich recht erinnere, nicht? Die Wartezeiten habe ich immer als schlimmer empfunden als die Chemos, da ich immer dachte, während der Chemo wird wenigsten was gegen das Mistvieh unternommen!

LG an Euch Beide und bis ganz bald!

Tina
PS: Ich habe in einem anderen Thread einen so schönen Spruch gelesen, den ich hier gerne übernehmen möchte.

Der Tod ist der Grenzstein des Lebens, aber nicht der Liebe.

[bettinaco]

Liebe Tina,

ja, chronisch - das hat der Essener Doc auch zu meinem Mann gesagt, als die Hirnmeta nach der ersten Bestrahlung wiederkam und dann erstmal mit Tarceva angegangen wurde. Ich fand das auch nett - mein Mann nicht, er wollte keine chronische Krankheit haben. Irgendwie hat er es in seiner Sturheit fast immer geschafft, an Heilung zu glauben. Was sicher zu dem sensationellen Verlauf beigetragen hat.

Dass deine Mama immer noch so fit ist, ist klasse. Dann wird sie sicher auch die nächste Chemo gut wegstecken. Es gibt ja zum Glück noch mehr Varianten. Wenn auch nicht so viele wie bei den Nichtkleinzelligen. Und ich lese auch nirgends von so vielversprechenden Neuentwicklungen. Wir Zeit, dass sich auch da mal was tut.

@ Optochter

Mein Mann hatte zunächst (2004) ein inoperables Adenokarzinom, dass nach Chemo und Bestrahlung verschwand. Allerdings kam noch eine Hirnmeta nach, die trotz Strahlen und Chemo immer wieder wuchs, bis sie 2,5 Jahre später mit Brachytherapie eliminiert werden konnte. 2008 wurde ein neues Adeno an anderer Stelle gefunden, das zum Glück so klein war, dass es mit einer Segmentresektion entfernt werden konnte. Seitdem ist Ruhe. Was hoffentlich so bleibt.

Liebe Grüße euch beiden
Bettina

[Thomas1]

Hallo Guten Morgen
Dadurch das der Kleinzeller so schnell und aggressiv wächst ist er zunächst sehr anfällig bei der Chemo,das erklärt unter anderem die guten Erfolge,aber bei vielen hält der Erfolg leider nicht lange,und es kommt wieder zu einem Wachstum.Man muss also sagen:1 Zyklus Chemo mehr,ist etwas sicherheit mehr,es sind Fälle bekannt,wo die Gabe von 4 Zyklen gereicht haben um dauerhaft geheilt zu sein.Rein vom denken muss sich die letzte Zelle teilen wenn der letzte Tropfen Chemo einläuft dann bist du geheilt,so muss sich das vorgestellt werden,vereinfacht versteht sich.Bei meiner Freundin hat die Psyche nicht mitgespielt,nach dem Tod des Enkelkindes hat sie resigniert,und aufgegeben,danach ging vieles schneller als man mit gerechnet hat.Die Psyche ist unwahrscheinlich wichtig,also immer dran arbeiten,der Erfolg bleibt nicht aus,ihr werdet es sehen.Die Zeit des Lebens muss unbedingt bewusst und gut gelebt werden,die Lebensfreude muss zurückkehren.Ich wünschte das es diese schrecklichen Krankheiten nicht geben würde,aber leider!!!!!!!!!!!!Obwohl ich selber mitlerweile schwer an Nierenkrebs erkrankt bin beschäftigt mich das SCLC immer noch,eigendlich müsste ich aufhören mich hier dazu zu äussern,da mir das nach 12 Jahren immer noch schwer fällt.vielleicht später mal mehr,bis dahin wünsche ich allen Betroffenen viel Glück und kampfgeist wenn es so etwas gibt.
Viele Grüsse
Thomas

[OpaTochter]

@Almnixe: Letzer Chemozyclus war Anfang Juni. Bestrahung geht jetzt Freitag zuende. Meinen Faden findest du im Angehörigen Tread.

@Bettina: Danke für die Auskunft.

@Thomas: Alles Gute.

Chronisch finde ich auch viel netter ausgedrückt. Werde ich mir merken.

[Almnixe]

Hallo,

heute war das Ct. Mrt haben sie nicht gemacht, da sie gesagt haben, dass das zu belastend ist. Im Mai wurden ja zwei Mrts gemacht und nun soll erstmal Pause gemacht werden.

Heute haben wir erfahren, dass der Artz im Mai nicht die Wahrheit gesagt hat. Nach der Topotecan-Chemo lag gar keine Vollremission vor. Die Lymphmetastase war auch im Mai nach Therapieende noch da. Nur kleiner. 2 cm, nun ist sie gewachsen auf 4,4 cm. Der Arzt hat meine Mutter und meine Schwester damals angelogen. Wir vermuten, der Grund war, dass wir in den Urlaub fahren wollten und sie uns eine gute Zeit bescheren wollten. Das hat ja auch geklappt. So erklärt sich auch die jetztige Zwischenuntersuchung vor der ersten Nachsorgeuntersuchung...Heute war es ein anderer Arzt, der meiner Mama das sagte. Ich weiss nicht, ob ich sauer sein soll, oder ob ich froh darüber sein soll, weil wir einen so tollen und unbeschwerten Urlaub dadurch hatten. Ich weiss es nicht...

Jetzt kommt aber meine eigentlich Frage. Sie wollen keine normale Chemotherapie mehr machen, sondern meiner Meinung nach eine Erhaltungstherapie. Meine Mama soll alle drei Wochen einen Tag zur Chemo kommen und das 4x. Die Medikamente konnte mir meine Mama nicht nennen, aber sie fragt nochmal nach. Gerade habe ich gelesen, dass das nicht die normale Behandlung ist. Eigentlich wird Erhaltung auch nur beim Nichtkleinzeller gemacht, meine ich zumindest gelesen zu haben. Habt ihr das beim Kleinzeller schon mal gehört? Bettina hast Du schon mal sowas gehört??? sollen wir uns noch eine 2. Meinung einholen? Als Begründung hat der Arzt gesagt, dass sie den guten Allgemeinzustand meiner Mutter nicht zerstören möchten und ihr ihre jetztige Lebensqualität so lange wie möglich erhalten wollen. Ob das stimmt oder haben sie sie jetzt einfach aufgegeben???? Ich weiss gar nicht, was ich nun glauben und machen soll...

Andere Metastasen sind immer noch keine da.

Im August haben wir einen Termin in der Gisunt-Klinik wegen Hyperthermie.

Heute ist ein schlimmer Tag, da ich glaube, dass meine Mami bald sterben wird.

@Thomas: Mit der Phsyche hast du absolut recht. Meiner Mama wurde heute leider vom Arzt sehr eindeutig gesagt, dass es keine Heilung mehr gibt. Bisher hat sie immer noch an das Unmögliche geglaubt....Am Telefon hörte sie sich gut an, aber ich kann gerade nicht beurteilen, wie es mit ihrer Psyche zukünftig sein wird.

@OpaTochter: Deinen Thread habe ich gelesen...

@Bettina: Ich bin sehr traurig.

Liebe Grüße, Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

so gerne würde ich dich jetzt trösten. Aber das geht natürlich nicht. Die Angst wächst jetzt wieder, und sie wird nicht mehr weniger werden.

Aber es muss durchaus nicht so sein, dass deine Mama schon bald sterben muss!

Wenn du den Schock verdaut hast, wirst du das auch so sehen. Objektiv betrachtet hat sich so sehr viel nicht verändert, denke ich. Dass die Hirnmeta trotz Topotecan gewachsen ist, hat ja eigentlich schon gezeigt, dass es nicht ganz so gut gewirkt hat wie die erste Chemo. Und so weit ich weiß, ist eine Vollremission selten nach einem Rezidiv. Rückgang ist da durchaus schon ein Erfolg. Auch wenn das jetzt vielleicht gefühllos klingt: Bei jeder weiteren Chemo wird das genauso sein, und irgendwann werdet ihr auch über Stillstand froh sein müssen. Vielleicht hat der Arzt das mit Erhaltungstherapie gemeint. Oder kommt der Begriff von dir?

Von daher finde ich es verzeihlich, dass der Arzt euch nicht die ganze Wahrheit gesagt hat. Es hätte ja auch nichts geändert; ihr wärt nur traurig gewesen.

Deine Frage zum weiteren Vorgehen kann ich nicht beantworten, wenn ich nicht weiß, was geplant ist. Es gibt Chemos, bei denen der 3-wöchige Rhythmus völlig normal ist. Naheliegend wäre jetzt das ACO-Schema (Adriamycin + Cyclophosphamid + Vincristin).

Dass die Ärzte ihr Augenmerk auch auf die Lebensqualität legen, finde ich gut und wichtig. Auch wenn es natürlich eine Gratwanderung ist. Aufgegeben haben sie deine Mama aber ganz sicher nicht. Wo sie doch auch noch so wunderbar fit ist.

Dennoch finde ich es eine gute Idee, auch in Heidelberg nachzufragen, was sie jetzt empfehlen. Und wenn es nur dazu führt, dass du ein bisschen beruhigt wirst.

Eines hab ich gar nicht verstanden: Wieso soll das MRT zu belastend sein? Das ist doch strahlenfrei.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Danke Bettina..Du machst mir wieder Mut

So ganz verstanden haben ich das mit dem MRT auch nicht. Aber vielleicht denken sie auch, dass es ausreicht, wenn meine Mama zum MRT in die Gamma Knife Klinik geht. Der Termin ist ja Ende August. Aber ich werde da nochmal machfragen.

Meine Mama hat mir gesagt, dass drei Medikamente bei der Therapie verabreicht werden, allerdings lassen sie eins davon raus, weil es kribbeln in den Händen und Beinen verursacht und sie meine Mama damit nicht belasten wollen. Weiss ich auch nicht, was ich davon wieder halten soll. Das erste Medikament das Du aufgezählt hast, kenne ich aus dem Internet. Ich werde morgen nochmal nachhören, ob meine Mama inzwischen weiss, um was für Medikamente es sich handelt.

Wir werden Kontakt nach Heidelberg aufnehmen, dafür wäre es wohl auch sehr hilfreich, die Medikamente benennen zu können.

Dir erstmal vielen, vielen Dank! Es geht mir schon ein kleines bißchen besser UNd Du hast recht, dass sich an der Situation nicht großartig etwas verändert hat. Aber es ist letztendlich doch erstmal schwer, sich von der Vorstellung verabschieden zu müssen, dass tatsächlich keine "Heilung" mehr drin ist.

Meine Mama hat am Donnerstag Geburtstag und sie kommt nach Bremen zu meiner SChwester. Ich werde auch hinfahren und das Wochenende mit allen verbringen

Liebe Grüße, Tina

@Thomas: Lieber Thomas, entschuldige, dass ich über Deine Nachricht in meiner ersten Antwort etwas hinweggegangen bin. Eigentlich bin ich nicht so, aber ich war heute doch etwas durch den Wind. Ich wünsche Dir für Deine eigene Erkrankung alles erdenklich Gute! Ich freue mich, wenn wir weiterhin Kontakt haben

Viele Grüße, Tina