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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo Welli 08!
Mit Interesse habe ich Deine Beiträge gelesen! Mein Mann hat ein AML-Rezidiv! NACH DREI JAHREN!!!! Ich brauche einen Erfahrungsaustausch! Wer hat Ähnliches erlebt? Welcher Angehöriger oder Betroffener kann mir Erfahrungsberichte senden? MUSS UNBEDINGT transplantiert werden??? Ich habe eine entsetzliche Angst und kann das alles noch nicht fassen, erst heute haben wir erfahren, dass ein Rezidiv da ist. Das Mitglied Welli o8 habe ich direkt angesprochen, da es sich ähnlich anhört und vor allen Dingen gut!!! Toll, wie es Dein Vater alles so geschafft hat! Liebe Grüße Edda7872 |
#2
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo Edda,
erstmals tut es mir leid...das ist immer eine sehr schwierige Situation vor allem nach dieser Zeit wo man damit eigentlich schon abgeschlossen hat... Wenn man nach einer SZT ein Rezidiv erleidet muss man zwingend transplantieren, da eine normale Chemo nicht mehr kurativ ist. (ausgenommen extrem seltene Fälle). Ich nehme mal an dass bei guten Gesundheitszustand und keinen Organschädigungen nochmal geprüft wird ob der Spender zur Verfügung steht (Fremd, Eigen?) und ob eine Retransplantation Sinn macht. Anschließend wird entschieden ob nochmal transplantiert wird. Ich drücke euch die Daumen! Halte mich auf den laufenden! Viele Grüße |
#3
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo Welli08,
danke für die schnelle Antwort! mein Mann und ich sind eigentlich gegen eine Transplantation!!!!! Sie macht uns Angst! Was heisst denn fremd oder eigen??? Verwandte hat Franz nicht mehr. Eine Stammzellen? Ja, wir haben nicht mehr damit gerechnet, nach so einer langen Zeit! Mein Mann hat immer sehr gut auf Chemo (HAM) reagiert. Es wird ins Auge gefaßt, diese wieder aufzunehmen. Zudem sagte die Ärztin, man hätte die Möglichkeit, es zu heilen oder aber garnichts zu unternehmen, da wäre eine Palliativ-Behandlung möglich. Das wollen wir aber nicht. Wir hoffen so sehr auf eine ambulante, leichte Chemo! (Wir müssen auch morgen in die Ambulanz der Uniklinik, Onkologie). Ich weiss, dass vor einer KMT eine Hochdosis-Chemo verabreicht wird. Das ist nicht ohne. Wir haben wirklich eine entsetzliche Angst und können es nicht fassen. Alles Gute und viele Grüße Edda7872 |
#4
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo Edda,
ja eine Transplantation ist immer eine schwere Therapieform und sollte daher nur in Betracht gezogen werden wenn andere Methoden nicht mehr kurativ sind. Fremd heisst dass Stammzellen von einem Fremdspender kommen. Eigen wenn diese von einem Geschwister / Verwandten deines Mannes kommt was ja hier nicht mehr der Fall sein kann. Ich gehe mal davon aus, dass dein Mann zu der Niedrig/Standardriskogruppe gehört, da die erste Therapie mit HAM schon zu einer Langzeitremission geführt hat. Bei solchen Patienten wird im Normalfall bei einem Rückfall eine Transplantation durchgeführt - wenn es der Gesundheitszustand überhaupts zulässt. Bei dir scheint dies anders zu sein was dann auch sehr gut ist - wenn eine normale Chemotherapie helfen kann dann sollte man natürlich diesen Weg gehen! Aktuellere Studien zeigen hier halt dass eine schnelle Transplantation bessere Ergebnisse liefert, da die Krebszellen keine Zeit haben von vorherigen Chemozyklen resistent zu werden.... Bei älteren Patienten wird eine dosisreduzierte Transplantation durchgeführt - wenig stark dosierte Konditionierung mit anschließenden GvL Effekt. Diese Methode wird seit ein paar Jahren in mehreren Studien durchgeführt und führt zu sehr guten Ergebnissen.... Im Enddefekt muss das jeder selbst für sich entscheiden. Mein Vater war schon zu Beginn hochrisikopatient und seine erste Chemotherapie war wirkungslos - damit hatten wir gar keine andere Optionen außer die Stammzellentransplantation ansonsten hätten wir auch diesen Weg nicht gewählt. Ich wünsche euch morgen viel Erfolg und drücke euch die Daumen!! |
#5
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo, guten Morgen!
Welli, leider ist Deine Erklärung so nicht ganz richtig. Fremd ist richtig -Fremdspender- (allogen)aber "eigen" bedeutet nicht Familie, sondern schlicht wirklich eigene Zellen,die einem zum bestmöglichen Zeitpunkt entnommen werden, was in einigen Fällen geht und "autolog" heißt. Genauso gut wie "eigen" ist allerdings ein eineiiger Zwilling:-) Und die reduzierte Konditionierung wird heute nicht mehr nur bei älteren Patienten genommen- ich hatte sie auch(2008) und war da 50, was für die Ärzte nicht zur Kategorie"älter" gehört. Es hat sich einfach gezeigt, dass unter gewissen Umständen diese Therapie genauso viel bewirkt, wie die volle "Dröhnung". Im Übrigen- bei mir war es genau wie bei Deinem Vater- erste Chemo hat nicht gewirkt, deshalb "Hochrisiko",und ich hätte sehr wohl weiter eine Chemo machen können um die geringe Chance zu nutzen, damit in einer Remission zu bleiben,die ich im 2. Block erreicht hatte.Man hätte dann bei einem Rezidiv transplantiert. Allerdings ist eines richtig, jeder muss es für sich selbst entscheiden und auch die "reduzierte" Therapie ist kein Spaziergang!Gruß, Sabine |
#6
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hi Biene,
hast hier vollkommen Recht. Eigenspender oder Fremdspender meinte ich hier natürlich. Eine autologe also das Spenden eigener Stammzellen wird in manchen Fällen auch verwendet, damit fällt aber der gvL Effekt weg und ist damit mit einer höheren Rezidivwahrsceinlichkeit verbunden. Der Arzt meinte heute zu mir das diese fast nur mehr nach Dosisreduzierte Kontitionierung transplantieren, da hier die Ergebnisse auch besser sind und durch spätere Lymphozytengabe gegen ein rezidiv vorwirken. Wird wahrscheinlich auch von Fall zu Fall unterschiedlich sein und kann sicherlich nicht verallgemeinert werden, da es unterschiedlichste varianten der Leukämien gibt....... Viele Grüße |
#7
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo Welli08!
Wir kommen gerade wieder aus der Uniklinik. Ein Professor für Onkologie erklärte uns sehr nüchtern 2 Behandlungsmethoden: 1. KMT!! Kurativ-Therapie, also Heilung. Aber Letalität liegt bei 30 % in Franz Alter. Er hat gesagt, man wendet eine Hochdosis Chemo an um das Knochenmark zu zerstören , um dann zu transplantieren. Auf meine Frage hin, was denn zur Letalität führe , sagte er, Infektion in der Aplasie. Die hatte mein Mann ja immer gerne gehabt damals in seinen Aplasien! HAM und normale Chemo geht nicht, da die Blasten resistent geworden sind.Wäre also auch zu risikoreich! Zweite Möglichkeit wäre die Palliativ-Maßnahme. (Lebenserwartung zwischen einer und 3 Jahren, beides Extremfälle). Wir sind ratlos , insbesondere aber ich.......als Angehörige eines Kranken. Ich tendiere zur Palliativ-Therapie. Mein Mann zur KMT. Ich habe so eine Angst, wie noch nie in meinem Leben zuvor. WARUM muss das ein Rezdiv kommen nach so vielen Jahren? Wir müssen uns entscheiden, klar, die Blasten reifen und reifen heran. Ich bin dazu momentan ehrlich gesagt zu schwach und kann ihm nicht mehr raten. Danke fürs Zuhören! Liebe Grüße Edda |
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