Chondrosarkom in der schädelbasis

[moni23]

Hallo Ihr Lieben,

der Sommer kommt. Es soll heiß werden.
Bärbel - du kannst endlich das Planschbecken für deine Kleinen auspacken.

Wünsche euch einen tollen Sonntag und tankt ganz viel Sonne.

Liebe Grüße

Moni

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

da dreh ich mal für ein paar Wochen um mich selbst (und um die Arbeit) weil es hier im Forum so still geworden ist und wupps...........da steppt hier plötzlich wieder der Bär. Es tut gut wieder von Euch zu hören.

Ja, ich war in letzter Zeit wieder recht viel unter Wasser, und habe am vergangenen Wochenende leider miterleben müssen, dass es wahrlich keinen Tumor braucht, um aus dieser Welt gerissen zu werden. Es hat leider einen Taucher aus Hannover erwischt, dem seine Tauchpartner und die Rettungskräfte nicht mehr helfen konnten. So ein Ereigniss relativiert dann nochmals einiges.

Bislang sind meine Therapien Ihr und meine Arbeit (Naja und das Tauchen natürlich). Meine Frau gibt mir den Rückhalt und meine Eltern bleiben erfreullich ruhig (haben allerdings auch schon eniges durch; Eine meiner Großmütter ist an Brustkrebs gestorben und leider auch schon einge ihrer Freunde und Bekannten).
Ich hatte mich vor der Bestrahlung am HIT entschieden einen offensiven Kurs, auch auf der Arbeit, einzuschlagen. Frei nach dem Motto: "Ja, ich hab Krebs, aber das Leben geht weiter!" Da hatten bei mir in der Firma viele dran zu knabbern, aber immerhin verdienen wir unser tägliches Brot mit Krebsmedikamenten, die Krankheiten sind also eh allen mehr oder weniger bekannt. Inzwischen haben sie sich dran gewöhnt und versuchen weder mich in Watte zu packen, noch mir Extra-Würste zu braten.

Im Oktober bin ich wieder in Heidelberg. Ich habe den ulkigen Effekt, dass ich vorm MRT problemlos 1-3 Tage in Heidelberg Urlaub machen kann. Nach der Untersuchung setzen dann aber irgendwie die Fluchtreflexe ein und ich will nur noch nach Hause. Mal schauen wie es jetzt nach meinem ersten 6-Monatstermin wird.

Meinem Auge gehts langsam immer besser, auch wenn die Doppelbilder noch da sind. Putzigerweise war meine Sehstärke bei der letzten Untersuchung beim Augenarzt auf 160% gestiegen (mit Brille, ohne Prisma, Auge für Auge). Mein Doc meint, dass das schlechtere Bild durch das Prisma die Augen fordert und dadurch anscheinend einen Trainingseffekt hatte. Trotzdem hoffe ich, dass ich irgendwann wieder ohne Prisma gucken kann. Es ist doch ein etwas besseres Bild, schließlich leben wir ja in einer Welt von 3D und HD.

Schön, dass es Euch alle noch gibt und dass Ihr gute Nachrichten habt.

Liebe Grüße
Jens

PS: Ich glaube "unsere Clique" hat es inzwischen auf einen der längsten Einzelthreads hier im Forum gebracht. Da gibt es bestimmt irgendwann den goldenen Smiley für uns.

Gruß
Je s

[phiGo]

Hallo an Alle,

lese immer wieder mit, auch wenn ich nicht viel schreibe. Hoffe, allen geht es gut. Habe immer noch ab und zu Kopfschmerzen und Doppelbilder beim Rechtsblick. Meinen Lungenembolien scheinen ausgeheilt und ich konnte dem Heparin ADE sagen. Endlich. Nun stecke ich zur Zeit wieder mitten in der Klausurphase und hab kaum Zeit für was anderes. Hab das Gefühl, dass Lernen fällt mir schwerer als vor meiner Krankheit. Kann aber auch sein, dass ich erst wieder richtig ins Lernen reinkommen muss.
Alles in allem hab ich ja lange aussetzen müssen. Angefangen am 23.9.11 OP und dann Bestrahlungsende 14.12. letzte Bestrahlung. Musste aber 6 Monate 2 x tgl. hochdosiert Heparin spritzen wegen der Lungenembolien. Die Normalität hat sich wieder eingestellt, aber mein Leben wird nie wieder so sein, wie es vor der Krankheit war. Ich weiß vieles mehr zu schätzen und bin nachdenklicher geworden. Wie geht es euch?
Liebe Grüße und genießt den Sommer. Er ist endlich da

Liebe Grüße an alle
Phil

[xxFarina]

Halli ihr Lieben,

Ich finde es auch schön wieder von euch zu hören, es hat mir immer sehr gut getan mit euch im Kontakt zu sein, dafür danke ich euch ganz herzlich.
Mein Partner verhält sich auch ganz prima, auch er ist sehr fürsorglich und verständnisvoll. Aber "die anderen" in dieser Welt können nicht fühlen was wir fühlen oder gefühlt haben. Deshalb ist die Fürsorge oder Sorge auch oft übertrieben oder unangemessen.
Meine Mutter redet leider nicht mit mir darüber. ich hab einmal geweint als ich bei ihr war, aber sie hat mich zum aufhören bewogen. Jetzt denkt sie zwar noch daran wenn ich MRT hab, aber sie Gefühle bleiben unberührt.
Bei meinem letzten MRT hab ich die Nacht zuvor kaum geschlafen und danach auch nicht. Das zeigt mir dann das meine Belastbarkeit immer noch Grenzen hat.
Ich habe auch Kontakte abgebrochen und andere dazu gewonnen, über die ich mich sehr freue. Ich fühle mich manchmal überschätzt, von Kollegen oder vom Chef. Ich versuche aber meine Konsequenzen daraus zu ziehen. Z.B habe ich auf der Arbeit Mit Drogenabhängigen zu tun. Diese Erkrankung führt bei den Betroffen oft zu einer existenziellen Not. Mir geht das sehr Nahe und ich mache mir viele Sorgen. Das liegt wahrscheinlich daran, dass ich selber so Angst um meine Existenz hatte. Jetzt habe ich mich wieder um eine Stelle im Kindergarten bemüht und werde ab November wieder in einer Kita arbeiten.
Krebs ist aber auch irgendwie ein TabuThema. Die Leute sprechen nicht gerne darüber oder wirken bedrückt wenn ich drauf los plappre und offen über meine Krankheit oder meine Gefühle rede. Genauso muss es den Menschen ergehen die an HIV oder Sucht erkrankt sind.
Ich bin auf jeden Fall froh, dass ich meinen Mann hab, für den ist das Leben auch noch nicht richtig normal und bestärkt mich sehr im meinem Prozess mein Leben so positiv wie möglich zu gestalten.
Ich finde wir sind alle sehr sehr tapfer :

Lg Anke

[Pansch]

Hallo Anke, hallo Alle,
Ohne Euch, ohne UNS und die Möglichkeit sich in diesem Forum miteinander auszutauschen, würde mir etwas fehlen. Gerade, dass Krebs ein Tabuthema ist (ja, genau wie Sucht und HIV, was ich beides aus meinem Freundeskreis kenne), stört mich manchmal sehr. Die Angst selbst einmal betroffen zu sein, zwingt anscheinend viele dazu, die Augen vor Krebs ganz, ganz fest zu verschließen. Es ist sehr schwer sich seinen Ängsten zu stellen, das kenne ich im Kleinen vom Tauchen, aber natürlich auch aus der Anfangszeit meiner Erkrankung.

Vielen Dank an alle, die uns den offenen Gedankenaustausch in diesem Forum ermöglchen! Ihr macht da einen ganz großen Job. Danke!

Viele Grüße

Jens

[Nina1995]

Hey,

ich finde es auch unglaublich wieviel Kraft und Verständnis man hier bekommt. Man kann es gut gebrauchen wenn man viele Freunde verloren hat, die mit der Krankheit einfach nicht klar kamen..

[xxFarina]

Ja, da hast du recht Nina, man ich hab hier auch Mitgefühl erlebt, ..... Die Leute wissen hält wovon man spricht.