Neue Therapie und 1000 Fragen

[Sannchen]

Hallo Marietta, es ist toll das sie bei dir so gut operieren konnten! Du solltest dir kein schlechtes Gewissen einreden dass du diesmal länger brauchst um wieder auf die Beine zu kommen. Das ist nicht nötig, du hattest ja schließlich die 2. OP wegen dem Krebs und da ist die Ausgangssituation ganz anders als vor der ersten OP. Meine Prof. hat mir nach dem 3. Rezidiv und der RiesenOp 2010 gesagt" lass es langsam angehen, der Körper braucht das,immer einen Schritt nach dem anderen, nicht mit dem übernächsten anfangen." ich war da auch manchmal am Verzweifeln. Aber es stimmt, dein Körper zeigt dir genau was du kannst. Und wenn er im Moment Ruhe haben will, dann nimm sie dir! Du wirst sehen es wird mit der Zeit besser.
Das du so eine liebe Schwester hast ist bestimmt hilfreich und toll.
Meine war die ersten zwei Jahre nach meiner Diagnose eher wie dein Papa, sie wollte auch nicht wahr haben was da bei mir ablief. Sie hat es nach meiner NotOp 2010 erst kapiert als ich mit einer Sepsis auf der ITS lag.
Vielleicht ist es für deinen Papa einfach zu schwer mit dem Thema umzugehen. Ich weiß es ist für Eltern schwer zu akzeptieren das evtl ihre Kinder vor ihnen gehen zu müssen.
Das mit eurem Priester tut mir leid, aber EagleEye hat recht, er ist auch nur ein Mensch und manche können nun mal mit dem Thema Krebs überhaupt nicht umgehen. Vielleicht habt ihr ja eine Vikar mit dem du reden könntest?
So nun Wünsche ich dir eine schöne Zeit und toi,toi, toi für die Chemo.
Lieben Gruß Sanne

[MarMi]

Hallo zusammen,
seit ein paar Tagen quälen mich zwei Themen, vielleicht kann ja eine von euch was dazu sagen. Als erstes sind meine Leberwerte im Steilflug nach oben. Wenn´s einem was sagt: GOT 54, GPT 92, Gamma GT 24 (letzterer Gott sei Dank noch normal), Bilirubin 0,72 (war aber vor 3 Wochen schon mal über 1, also auch über normal). Da ich vor vielen Jahren mal eine Hepatitis B hatte, ist meine Leber sowieso vorbelastet, daher mach ich mir ziemlich Sorgen um die Werte. Mein Internist, der jede Woche wegen der Chemo (Carboplatin und Gemcitabine) die Blutwerte misst, findet das noch nicht bedenklich, hat aber seit letzter Woche vorsichtshalber den Gamma GT mitgemessen. Der Arzt in Essen meint auch nur, dass man das beobachten muss, es aber noch nicht bedenklich ist. Ich weiß ja nicht...
Irgendwie gegensteuern will keiner, also mach ich zur Zeit nur einmal am Tag feuchtwarme Leberwickel und nehm (eigenmächtig ) in der chemofreien Woche (um die Wirksamkeit der Chemo nicht zu gefährden) Mariendistel.
Mein zweites Problem ist immer noch das leidige Thema Avastin. Ich hab inzwischen in Essen nochmal nachgefragt und, siehe da: es gab einen fertigen Brief, den ich nur unterschreiben und an meine Krankenkasse schicken müsse zwecks Kostenübernahme. Aber das kann doch nicht sein, dass nur ich was unterschreiben muss, oder? Keine Unterschrift eines Arztes, kein Begleitschreiben, in dem steht, warum das Medikament gerade für mich jetzt wichtig ist? Zugegeben, das Schreiben, das ich bekommen habe, ist sehr ausführlich, alle Studien sind erwähnt, also es erscheint mir schon recht vollständig. Aber trotzdem, müsste da nicht doch irgendwas persönlich auf mich Zugeschnittenes zukommen? Ich trau mich seit einer Woche schon nicht, diesen Brief abzuschicken, weil ich Angst habe, dass ich damit alles verderben könnte. Natürlich hab ich in Essen sofort nachgehakt und gefragt, ob das denn wirklich alles sei, und natürlich hab ich als Antwort bekommen, dass das so schon richtig wäre. Vielleicht sollte ich das Protokoll der Tumorkonferenz dazu tun, in dem die Empfehlung für Avastin erwähnt ist? Hat eine von euch schonmal so einen Kostenübernahmeantrag gestellt?
So, das wärs erstmal mit meinen dringendsten Sorgen zur Zeit.
Ich wünsch allen hier einen beschwerdefreien, guten Tag! Lasst euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße,
Marietta

[XsunnyX]

Liebe Marietta,

ich will nur kurz zur Kostenübernahme etwas aus meiner Erfahrung sagen. Ich habe da auch mal einen Brief zur Krankenkasse wegen eines Genetischen Test geschickt und der war nicht vollständig (da haben noch genaue Auflistungen der Kosten gefehlt), jedenfalls habe ich dann von der Krankenkasse einen Brief zurück bekommen, dass dies und das noch fehlt und dabei lag auch noch ein Formular zur Aufhebung der ärztlichen Schweigepflicht, das ich unterschreiben musste...
... was ich damit sagen will: Schick das was du hast einfach mal hin, wenn irgendwas fehlt, dann wird sich bestimmt jemand von der Krankenkasse melden! Ich drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße
Hanna

[MarMi]

Hallo zusammen!
Zwar bin ich nicht so oft hier im Forum unterwegs, macht mich alles immer noch ziemlich fertig, aber auf meine angekündigten 1000 Fragen scheine ich ja doch noch zu kommen!
Heute Morgen, am Tag 5 des 3. Chemozyklus mit Carboplatin und Gemcitabine, stehe ich im Bad und verliere auf einmal doch noch büschelweise Haare! Gestern hat der Schädel schon so merkwürdig auf Druck wehgetan. Kann das sein, dass man erst zur "Halbzeit" noch alle Haare verliert? Ich hatte mich schon soo gefreut, dass mir das diesmal erspart bleibt! Gut, das ist echt nicht das Wichtigste, aber schön wär es schon...
Und weiß irgendwer, wie lange das so in etwa dauert, bis man auf so einen Einzelfallantrag wegen Avastin irgendwas von der Krankenkasse hört? Ich werd allmählich so was von ungeduldig!! Obwohl ich mir gar nicht mehr so sicher bin, ob ich Avastin bei meinem schlechten Leberwerten (GPT letzte Woche schon 144, GOT auch nicht viel drunter) überhaupt bekommen würde. Ach menno, die nächste Frage: wie schnell erholen sich eigentlich so Leberwerte? Und laufe ich Gefahr, dass so eine angegriffene Leber jetzt schneller anfällig ist für Metas?? Eigentlich alles Fragen an den Arzt, ich weiß, aber ich musste das jetzt und sofort mal loswerden!
Ich glaub, ich sollte jetzt lieber eine große Runde mit dem Hund gehen, das bringt mich vielleicht wieder etwas "runter". Ist das denn normal, dass einen so eine im Vergleich zur Gesamtsituation schon fast lächerliche Kleinigkeit wie "mir fallen büschelweise Haare aus" so dermaßen aus der Bahn wirft??
Ich wünsch auf jeden Fall erstmal allen ein ganz entspanntes Wochenende, ohne dunkle Gedanken, ohne Schmerzen .... eben so wie früher mal.
Liebe Grüße,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

zu Deinen Leberwerten kann ich nichts sagen, denn ich bin leider kein Arzt.
Vielleicht kannst Du Dir diesbezüglich eine zweite Meinung einholen?

Was den Haarausfall anbelangt... vielleicht wirft es Dich so aus der Bahn, weil Du zuvor den "NICHT"- Haarausfall hattest und davon ausgegangen bist, dass Du keine Haare verlieren wirst. Vielleicht ist es aber auch eine innere Ablehnung, dass Du wieder durch den ganzen Murks musst.

Ich wünschte, ich könnte Dir die Antworten geben die Du so sehr benötigst.

Bitte achte auf Dich, mach nicht zu viel und mach Dich nicht fertig wegen der Haare.

LG

Christin

[MarMi]

Hallo zusammen,
vielleicht ist es für die meisten von euch Schnee von gestern, für mich war es neu: ich habe heute in Essen erfahren, dass Avastin seit dem 31.10. die Zulassung auch für die Behandlung von Eierstockkrebsrezidiven hat! Also ganz normal einsetzbar, ganz ohne Einzelfallprüfung und Kostenübernahmeantrag. Ich hätte heulen können vor Freude! (mein Antrag ist nämlich seit Wochen immer noch nicht entschieden)
So, mehr gibt es zur Zeit von mir nicht zu berichten, die Chemo geht dem Ende entgegen und nach dem 5. Zyklus bin ich entsprechend platt und antriebslos bis zum Umfallen.
Allen ein schönes, beschwerdefreies Wochenende und viiieeel Erfolg für alle, die jetzt mit Avastin behandelt werden können!
LG,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

es ist so schön von Dir zu lesen!!!

Sicherlich werden sich einige freuen über die Avastin Behandlung - ohne mehr Komplikationen der Bürokratie.

Wow, nun der 5 Zyklus - wie doch die Zeit vergeht. Dass das am Körper zerrt, kann ich gut verstehen. Bald ist es überstanden und dann hoffe ich, dass das Leben gesunde, gute Wege für Dich einschlagen wird.

Ich wünsche Dir alles Gute!


Liebe Grüße


Christin