Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

[nyana]

Hallo

Es ist zwar schon ein paar Tage her, dennoch vielleicht erwähnenswert.
Am 23.07. waren wir beim Orthopäden und am 27.07. dann erst in der Uni-Klinik. In der Klinik sagte man uns ja, das alles soweit "im Soll" ist und erstmal alles gut aussieht.

Der Termin vorher, am 23., war dagegen ziemlich ernüchternd.
Der Dr. meinte, dass Frank sein Bein anheben sollte. Das ging aus eigener Kraft natürlich gar nicht. Dann sollte er sich auf die Kante der Liege setzen und das Bein herunterhängen lassen, so dass eben eine Kniebeugung entsteht. Auch das war nicht möglich. Gerade eben so bis etwa 30°.
Da der Arzt der Meinung war, dass das so nicht in Ordnung ist und das die Physiotherapeutin nur "kiki" gemacht hat, waren wir erstmal ziemlich entsetzt.
Schließlich arbeitet die Zeit ja auch gegen uns. (Verklebte, verhärtete, verkürzte Muskeln usw.)

Darauf hin bekam Frank ein Tens-Gerät (zur Stimulation der Oberschenkelmuskulatur) verschrieben und wir haben noch am selben Tag die Physio gewechselt.

Das Tens-Gerät ist von der Krankenkasse übrigens bis heute, 1,5 Wochen später, nicht renehmigt. Bzw: Es ist noch nicht einmal bearbeitet worden. Schade!

Glücklicherweise brauchen wir es eh nicht mehr. Vor lauter "Schreck" hat Frank geübt bis zum Umfallen und konnte 4 Tage später, Samstag, bereits sein Bein aus eigener Kraft (im Liegen) komplett anheben!

Am Freitag (bei der Uniklinik) haben wir zum ersten mal Röntgenaufnahmen vom Implantat gesehen. Schon komisch... Aber wenigstens hat man jetzt mal was vor Augen.
Noch ein Dämpfer war, dass der Arzt dort meinte, dass Frank wohl nie wieder 8 Stunden am Stück in seinem ursprünglichen Beruf arbeiten wird (Fahrzeuglackierer) und das er wohl sein Leben lang Stützstrümpfe wird tragen müssen. Auch diese sind bislang nicht bei der Krankenkasse 'durch'. Es ist schon ärgerlich, wenn man erst das OK bekommt, wenn man schon fast wieder gesund ist. Ok, das ist zwar etwas übertrieben, aber langsam nervts. Das muss man bei so einer OP doch nicht lange überprüfen?

Blut haben sie auch noch abgenommen und alle Werte sind top!

Und Gestern war auch wieder ein ganz besonderer Tag!
Wir waren bei schönem Wetter noch ein bisschen unterwegs. Als wir wieder zu Hause ankamen konnte er plötzlich seinen Fuß nicht nur gerade aufsetzen sondern sogar schon ansatzweise "abrollen". Halt wie eine normale Gehbewegung.
Und kurz darauf ging es zum ersten Mal unter die Dusche! (Bislang haben wir ja das Badewannenbrett genutzt.) Duschen war zwar nicht ganz so einfach und erfordert auch viel Kraft, aber letztendlich hat es super gut funktioniert!
Ich bin richtig stolz und natürlich endlos erleichtert!

Also bei uns läuft es gut... Frank geht es gut, in jeder Hinsicht, also auch "kopfmäßig".

Jetzt geht es gleich los zur Gymanstik.

Liebe Grüße Verena

[Nina1995]

Hallo Verena,

Naja nach so einer Op die ja auch noch nicht so lange her ist, kann man auch nicht sehr schnell sein mit dem bein. Da erwarten manche Ärzte einfach zu viel!
Wow das sind ja tolle Neuigkeiten. Wenn er weiter so macht kann er bald voll belasten
Naja mit der Krankenkasse gibts auch mit so einer Op / Krankheit noch Probleme. Echt unglaublich..

Ich wünsche viel Spaß bei der Gymnastik.

liebe Grüße auch an Frank

Gruß Nina

[nyana]

Hallo,

in den letzten Tagen hat uns ein Tiefpunkt erreicht.
Er ist ständig gereizt, weil alles zu langsam vorangeht und sich irgendwie niemand um ihn kümmert. Egal welche Stelle (Arzt, Krankenkasse, Klinik, ...) man anspricht, jeder schiebt die Verantwortung auf den jeweils anderen. Und mir wird das gerade auch etwas viel. Echt ätzend

Grundsätzlich wird es ja immer ein bisschen besser, aber der Physiotherapeut sagte jetzt auch schon mehrmals, dass er umbedingt sofort in die REHA müsse und das wir so keine 90 Grad erreichen werden und so... Naja...

Irgendwie geht es da nicht vorwärts. Nirgendwo kann man telefonisch jemanden erreichen, dann kriegt man nur so blöde Antworten wie "Ja, ist halt Urlaubszeit", ...

Für Donnerstag haben wir erneut einen Termin in der Uniklinik. Auch, weil die jetzt die Physio- und Lymphdr.-Rezepte schreiben.

Wenn man wenigstens wüsste, dass man nicht so ungeduldig sein darf und alles richtig läuft, dann wäre es ja okay. Aber so fühlt es sich einfach nur mies an.

[Nina1995]

Hallo Verena,

Das hört sich ja nicht so gut an.
Naja das alles lange dauert kennt man ja..
Da muss man leider Gottes seeeehr viel Geduld und starke Nerven haben!
Warum fährt er denn nicht in Reha?
Das wäre wirklich toll. Man wird super betreut, kann viel erreichen und hat auch spaß!
Du kannnst dann ja Donnerstag mal bescheid geben, was jetzt ist!

Lg Nina

[nyana]

Hallo Nina,

da muss ich jetzt wohl nicht bis Donnerstag warten.

Wir sind noch heute Morgen zur Krankenkasse gefahren, nachdem Frank mich auf der Arbeit angerufen hat.
Die haben wohl den falschen Reha-Antrag gestellt. (Es gibt ja einen für Krebspatienten und einen für "alle anderen".) Aber woher soll man sowas als Patient wissen?? Die Krankenkassentante meinte daraufhin nur "Oh, ja, da hab ich dann wohl nicht geschaltet."


Dann haben wir direkt einen komplett neuen Antrag ausgefüllt, sind gerade noch beim Arzt gewesen, der auch noch was ausfüllen musste und haben jetzt endlich alles Sachen zusammen, um den Antrag erneut zu stellen.
Also wieder 3, 4 Wochen warten.

Irgendwann kommt gar keine Bewegung mehr ins Bein. Und dann? Da kann man wahrscheinlich noch nichtmal jemanden für verantwortlich machen.

Ich könnte gerade ....

Der Doktor hat zum Glück noch ein extra Schreiben gemacht, dass die Reha umgehend angetreten werden muss, da sonst eine erhebliche Gesundheitsverschlechterung / -störung zu erwarten ist.

Hoffentlich bringt das irgendwas....

Liebe Grüße

[Nina1995]

Hallo,

Oh man ist die Tante blöd
Naja wenn er schön weiter trainiert wird das wohl gut gehen.
Und wenn der Arzt sowas darunterschreibt, kann er bestimmt nachdem der antrag bearbeitet wurde, schnell in die Reha fahren.
Ich wünsche euch auf jeden fall viel glück dass es schnell geht.

Liebe Grüße,

Nina

[Sascha A.]

Hallo Verena.

Wollte euch ein wenig was schreiben.

Ersteinmal ist es echt super das dein Freun "nur" ein nieddriggradiges Osteosarkom (Grad 1) hat! Genau das hatte ich auch. Auch ich war anfangs sehr verunsichert das es keine Chemo geben sollte.

Allerdings ist es bei dem niedriggradigen Osteosarkom so das die Zellen "hoch differenziert" sind, also sehr dem normalen Gewebe gleichen. Je hoch differenzierter desto "gutartiger" ist ein Tumor, und desto schlechter spricht er auf eine Chemo an.

Das bedeutet für deinen Freund, und für mich, dass wir keine Chemo machen müssen, weil diese onehin nichts bringen würde.

Ein niedriggradiges Osteosarkom streut aber glücklicherweise "quasi nie". Sicherlich werdet auch ihr nach einer Weile zur Nachsorge auch ein Lungen CT machen müssen, da muss ich Freitag wieder hin, aber die Chance das es Metastasen gibt dürften nahe 0 sein.


Für die Reha ein Tipp, der Rehaträger (Bei mir der Rentenversicherer) wird euch eine Einrichtung vorgeben/vorschlagen. Dagegen kann man widersprechen und um eine andere Einrichtung bitten. Ich sollte zb. von norddeutschland aus nach Süddeutschland zu Reha, das wollte ich nicht.

Habe mir die Rehaeinrichtung in Bad Zwischenahn ausgesucht, die hauptsächlich für Orthopädie aber auch für Krenspatienten da ist, recht genau das was wir brauchen.

Allerdings haben die fast nur ältere Patienten die eine neue Hüfte oder Knie bekommen haben wegen Verschleiß, man muss daher hier und da darauf aufmerskam machen das man ein "Sonderfall" ist.

Ich kann z. B. mein Knie nicht weiter als 90° beugen, mehr lässt die Prothese bauartbedingt nicht zu, sowas sollte man wissen und denen mitteilen.

Ich fand die Reha da sehr angenehm und kann sie euch empfehlen, einfach anrufen und Fragen wann eine Reha möglich wäre, und das dem Rehaträger vorschlagen.