Oligodendrogliom WHO II-WHO III

[melast80]

Meine Herren.... wie krass.
Das tut mir unheimlich, wahnsinnig leid, was ihr erleben musstet/müsst!!!

Wir haben bei meiner Mama leider ähnliche Erfahrungen gemacht, aber Gott sei Dank früh genug die Reißleine gezogen, sonst hätte ich jetzt keine Mama mehr. Sie war in einem Krankenhaus mit einem sehr guten Ruf, aber die können scheinbar nur "Standard" und waren mit Außergewöhnlichem total überfordert. Hätten wir die Ärzte gewähren lassen, hätten sie meine Mama wohl totoperiert. Also hat sie sich selber entlassen und lässt sich jetzt anderswo weiter behandeln.

Auch die MRT-Geschichte kommt mir leider nur allzu bekannt vor... Wie kann es sein, dass bei MRT 1 nichts war, und bei MRT 2 (ein Jahr später) zwei große Tumoren einer Art, die nur sehr langsam wachsen, aber dennoch äußerst bösartig sind? Leider machen allzu viele Ärzte grobe Fehler...

Ich denke an euch!

[AnneMelanie]

Lieb von dir...

es bringt Gänsehaut wenn man liest das es anderen auch so geht, ich versteh nicht wie sowas im Jahre 2012 passieren kann, ich habe Verständnis für Fehler, aber ich habe Wut für Inkompetenz und Arroganz...es geht um das Leben der Betroffenen, um deren Gesundheit, nicht um ein Objekt was man vielleicht ersetzen kann.

Ich bin fest entschlossen einen Brief zu verfassen an das Beschwerdemanagment und ganz unten wird stehen: eine Kopie an die ...Zeitung und eine Kopie an den Rechtsanwalt.

ICH BIN ES LEID HIN ZU NEHMEN

[melast80]

Oh, was war ich auch wütend!!! Auf diese furchtbar arroganten Ärzte, die nicht mehr den Menschen, sondern wirklich nur noch ein Objekt sehen. Darauf, dass sie einem Planungen mitteilen, die niemals umgesetzt werden, obwohl durchaus sinnvoll. Dass man niemals von alleine eine Auskunft bekommt, sondern sich alles erkämpfen muss. Dass einem Ärzte frech ins Gesicht lügen.

Und nein, irgendwann habe ich auch für Fehler kein Verständnis mehr. Dass bei x Kontrollen immer alles super gewesen sein soll, und dann "auf einmal" wieder was Großes da ist, das übersteigt jegliches Verständnis. Klar, bei bestimmten Tumoren kann es so sein. Aber nicht bei der Art, die meine Mama hat.

Ich hätte mich auch an einen Anwalt gewendet. Aber meine Eltern haben dafür keine Kraft, sie hatten schon zu viele Nerven an das KH verloren.

[AnneMelanie]

Ich kann das verstehen, meine Mama hätte dafür auch keine Kraft, von Papa ganz zu schweigen, der hat ganz andere Sorgen im Moment...

Was bin ich froh meinen Freund an meiner Seite zu haben, ich glaube nicht an Schicksal, aber das muss welches gewesen sein, ich denke kein anderer hätte solche Nerven uns bei zu stehen, ohne dabei selbst zu leiden.

Mir fällt da noch eine Sache ein, mein Freund hat bei der 2.OP die eine Schwester, welche sich öfter mal im Ton vergriff zur Brust genommen und sie eingenordet, von da an ging es wirklich gut mit ihrer Arbeit und den Bemühungen um meinen Vater in pflegerischer Sicht (nun gut, da war er auch bei weitem fiter) aber das hat die besagte Dame bereits beim 3.Aufenthalt wieder ausgeblendet, auch wenn nur ca. 6 Monate dazwischen lagen.

Schon wahnsinn...woanders wird man sofort vor die Tür gesetzt, da braucht mal nur 2 mal blöde gucken, schon gibts die erste Abmahnung...

Was bringt es sich aufzuregen...Kräfte sammeln und Rücklagen bilden für eine noch kommende Zeit

[dasandrea]

Liebe AnneMelanie,

unglaublich Eure Geschichte, aber wie man vielen Beiträgen hier im Forum entnehmen darf/muss, wohl kein Einzelfall. Allerdings bei Euch in ziemlich geballter Form, eine Aneinanderreihung von Inkompetenzen, sei es fachlicher oder sozialer.

Du sagst es selbst so schön: auch wenn es in einzelnen Situationen schwer fällt, vor allem, wenn man an einen solchen vor Empathie "strotzenden" Arzt gerät - nicht aufregen, sachlich bleiben (wie Du Deiner Mama so trefflich geraten hast) und mit den eigenen Kräften haushalten. Wie es aussieht, ruht auf Deinen Schultern eine große Last, da Deine Mama mit der Situation momentan überfordert und etwas handlungsunfähig zu sein scheint (wer will oder kann es ihr verdenken?). Und ich kann mir gut vorstellen, wie schwer es für Dich sein muss, mit dem eigenen Schmerz und Leid klar zu kommen und parallel dazu zu funktionieren, zu organisieren, den Überblick zu behalten und an alle wichtigen Fragen zu denken und dazu noch nach Möglichkeit für Deinen Vater die starke Tochter und damit Halt und Zuversicht zu geben. Diese Zerreißprobe kenne ich aus eigener Erfahrung mit krankem Kind.
Aber beim Lesen diverser Berichte hier im Forum, die so tagebuchähnlich verfasst waren, ist mir immer wieder aufgefallen, dass die Menschen ganz offensichtlich wirklich mit respektive an ihren Aufgaben wachsen. Irgendwann kommt der Punkt, wo viele (Angehörige) sagen, sie wissen nicht mehr, wie sie das aushalten sollen und doch tun sie es, wie die z.T. noch darauf folgenden langen Krankheitsverläufe dokumentieren.

Glückwunsch zu einem Freund, der Dich so unterstützt und bei Bedarf erdet und wahrscheinlich immer da einspringt, wo Du grad nicht mehr weiter weißt oder kannst! Ich wünsche Dir und Deiner Familie Erholung und Gesundung und ein baldiges Ende dieses Krankenhausalptraumes!

Liebe Grüße, Andrea

[AnneMelanie]

Liebsten Dank für deine Antwort, du sprichst mir sehr aus dem Herzen und ich muss gestehen, dass ich den Klos im Hals schlucken musste, aber man dann beherzt aufatmen kann und ein wenig lächelnd den Kopf heben kann...weil man sich verstanden und ermutigt fühlt.

Es ist tatsächlich ein Kampf, mit allem und sich selbst, ich fliege trotz aller schrecklichen Umstände am Montag mit einer Freundin nach Spanien für 6 Tage, ich hatte diese Reise gebucht bevor das Szenario mit Papa begann-positiv denkend ohne Reiserücktritt-aber nach langem Ringen: ICH FLIEGE!

Ich kann von Spanien genauso schnell zurück sein, wie von hier zu meinen Eltern...also werde ich dort, wenn gedanklich auch nicht frei, auftanken, Kraft schöpfen, Mut sammeln und mit viel innerer Stärke zurück kommen.

Auch hier hat wieder mein Freund geholfen, mich vom schlechten Gewissen frei zu sprechen und zu ermutigen.

Danke nochmal für deine Worte, ich habe dein Kommentar gleich 2 mal "inhaliert".

Eine gute Entscheidung hier zu schreiben....DANKE

[dasandrea]

Hey - ich wünsch dir eine erholsame Woche in Spanien! Du brauchst niemandes Plazet für deine Entscheidung, eine paar Tage Urlaub anzutreten! Nochmals Glückwunsch zum klar denkenden Freund, der dir die Unsicherheit nimmt. Tank dich auf in Spanien und entspanne.
Wäre es mir nicht so zuwider, das Wort "verdient" in diesem Zusammenhang zu benutzen, würde ich jetzt sagen, das hast du dir mehr als verdient. Aber wir sind höchstselbst für uns und den Umgang mit uns selbst verantwortlich, von daher bedarf es in dieser Hinsicht keiner "Verdienste". Nimm dir, was du brauchst!
Ich hoffe, dich nach deinem Urlaub wiederzulesen mit besseren Nachrichten. lg, Andrea