Rundherd

[kaiserfisch]

Hallo Angie,

ich habe jedesmal einen anderen "Befunder" und genau das macht mir Angst. Denn jedesmal ist die Wortwahl eine andere und ich kenn ich gar nicht mehr aus. Eine richtige Verlaufskontrolle ist so, meiner Meinung nach, nicht möglich. Das ist der Nachteil, wenn man, zwar in einem Sarkomzentrum, aber in einer Riesenklinik untersucht wird.
Gruß
Andrea

[Martin 40]

Hallo liebe Sanne,

Verzeihe bitte, dass ich mich erst jetzt zu Wort melde, ich war simpel ein bisschen zu angespannt!
Dann ist es ja Gott sei Dank wirklich so eingetroffen wie ich es Dir i.d.letzten PN geschrieben und natürlich gewünscht habe!
Das ist gut und gibt Euch sicher wieder jede Menge Mut und die nötige Zuversicht, dass es jetzt überstanden ist!

DAS, UND NUR DAS WÜNSCHE ICH EUCH AUS TIEFSTEM HERZEN!

lG,
Martin

[sanne2]

Lieber Martin,
gerade du hast uns sooo viel Mut gemacht!!!!
Nochmals ein ganz großes Danke.

Viele liebe Grüße,
Sanne

[sanne2]

Eigentlich wollte ich nicht über die neuesten Ergebnisse meines Mannes schreiben, da sie doch nicht unbedingt erfreulich sind!
Vielleicht ist es allerdings auch förderlich für weitere Lesende und Angehörige diese Erkrankung als nicht "einfach" annehmen zu können.

Ein Jahr nach seiner Lungenmetastasenoperation und der überaus "tollen" Prognose des Operateurs, liegt die Sachlage nun leider wieder ganz anders.

Bereits im September 2013 wurde ein neuer Rundherd in der Lunge mit einer Grö0e von 7 mm beim CT entdeckt.
Wegen der untypischen Umrandung des Tumores und einer vorangegangenen Erkältung meines Mannes, sprach man von entzündlichen Veränderungen und wir waren so froh, verständlicherweise.

Nun im Januar diesen Jahres kam die große Ernüchterung.
Dieser neue 7 mm Herd hatte sich in 4 Monaten um das Dreifache vergrößert, ist nun auf 2,1 cm gewachsen, also gro0es Wachstum, laut Radiologen.
Außerdem wurde eine weitere RF mit 3 cm Größe als Rezidiv, allerdings kein Lokalrezidiv, in seiner Gesäßmuskulatur gefunden. Nach über 10 Jahren!!!!
Für uns unfassbar!
Nun wäre ja die Frage, wie es mit der Lungenmetastase aussieht? Ist sie von dem alten Sarkom, wie die vorherige, oder von dem Rezidiv?
Muss er jetzt doppelte Lungenmetastasen befürchten?
Das werden wir natürlich morgen erfragen.

Erfahren haben wir nun, dass man beide Tumore operieren kann.
Immerhin!
Hatte ja schon Sorge, dass die Lunge wegen eventuell ungünstiger Lage nicht operiert werden kann.

Morgen holen wir uns noch eine Meinung ( wahrscheinlich die Allerwichtigste für uns) in einem relativ neuen Sarkomzentrum ein.
Hat schon jemand von dem Sarkomzentrum Hamburg gehört?
Das soll es seit 2012 geben und ich wusste nichts davon.
Damals wurde mein Mann in genau dem Krankenhaus operiert, allerdings gab es dort nur eine Sarkomsprechstunde.

Viele Grüße,
Sanne

[angie fuerst]

Liebe Sanne,
es tut mir so leid, dass ihr mit diesen schlechten Nachrichten konfrontiert seid. Sie machen einfach Angst, die jede(r) von uns kennt, der hier als Sarkombetroffener oder Angehöriger kennt.
Du schreibst, dass alles operiert werden kann. Das ist schon einmal eine sehr gute Nachricht, denn meine Erfahrungen mit meinen inzwischen nun drei Tumoren, von denen nur einer ein Weichteilsakrom war, ist, dass die OP die allererste Therapiewahl in unserem Fall ist.
Dein Mann ist für mich ein Vorbild , denn er hat 10 Jahre lang dieses Sarkom erfolgreich in die Schranken gewiesen und ich bin mir sicher, dass er nun auch in dieser Situation alles geben wird, damit diese Mitbewohner durch Operation ihr "Zuhause" verlieren werden.
Ihr beiden habt alles gegeben und werdet das auch ein zweites Mal tun (glaub mir, ich spreche nach Tumor Nr. 3 aus einer gewissen Erfahrung heraus). Du und dein Mann sind sozusagen ein "kampferprobtes Team" und das ist bewunderungswürdig und etwas ganz Besonderes.
Ich finde es sehr wichtig, dass du uns geschrieben hast. So kannst du unter uns Mitbetroffenen und Angehörigen, die hier regelmäßig lesen, eine wahre Daumen-drück-positive-Gedanken-Kette entstehen lassen.
Schreib uns, damit wir dir und deinem Mann mit Worten und positiver Energie, Kraft geben können. Ihr seid beide sehr stark, aber ein bisschen positive Energiezufuhr von außen kann doch niemandem schaden oder?
Liebe Grüße an dich und deinen Mann, sei , und sicher, dass ich an euch täglich denken werde.
Angie

[sanne2]

Vielen Dank für die netten Zeilen!

Wir haben gestern nichts erreicht.
Es war die falsche Abteilung, da mein Mann im Gesäß und im Thorax seine Herde hat und diese Abteilung von gestern wäre nicht für den Thorax zuständig.
Der gestrige Arzt wollte sich mit dem dafür zuständigen Arzt in Verbindung setzen und uns heute oder morgen telefonisch informieren.

Ich rief dann trotzdem heute selber an, aber der Arzt war im OP. Man würde sich mit uns in Verbindung setzen.

Das Lebenshaus rief ich dann heute noch an, um mich über das Sarkomzentrum Hamburg zu informieren, aber dort lief nur der AB.
Bisher hat noch niemand zurück gerufen. Laut Internetangabe ist dort täglich jemand bis 15.00 Uhr zu erreichen, also glaube ich nicht, dass ich heute einen Rückruf erhalte.

Ich glaube nicht, dass wir noch so einen großen Spielraum haben, um uns mit Berlin in Verbindung zu setzen, obwohl ich das am liebsten machen würde. Das Metastasenwachstum ist sehr rasant und es sollte doch mal langsam für meinen Mann voran gehen.

Liebe Grüße,
Sanne

[sanne2]

Es gibt neues für meinen Mann und mich zum grübeln!
Vorhin rief mein Mann in der Klinik an, die ihn vorletztes Jahr an der Lungenmetastase operiert hatten, war und ist auch eine Empfehlung unseres Onkologen.
Diese Klinik hat keine Sarkomspezialisten.

Der leitende Arzt ( keine Ahnung ob Chef-oder Oberarzt) sagte meinem Mann, dass ja leider nur eine minimalinvasive Lungen-OP bei ihm vorgenommen wurde. Seine Empfehlung wäre nun, den Brustkorb zu eröffnen und nach weiteren Metastasen abzutasten, ebenso die Lymphknoten zu entfernen.
Termin zum Gespräch wäre Donnerstag.
Es ist das erste Mal, dass ich nicht mitgehen kann!!!
Ich habe meinem Mann gesagt, dass er es sich erst einmal alles anhören soll und sich dann Bedenkzeit erbeten soll.

Ich sagte ihm, er solle doch bitte in Berlin anrufen und einen Termin ausmachen, aber er meinte, er hätte Angst das ihm die Zeit davonläuft.
Vielleicht kann er sich ja morgen telefonischen Rat von Dr. P. aus Berlin holen, ich hatte ja auch schon mal das Glück.

Ansonsten warten wir nun doch auf Nachricht aus Hamburg.
Alles sehr verzwickt.