Nicht der Krebs, sondern die Therapie ...

[gabinchen]

Danke Wangi,

heute habe ich wieder mehr Hoffnung, da mein Vater heute am Telefon (gerade zurück von der Bestrahlung) recht gut klang.

Es ist auch gut zu wissen, dass man im Falle der kompletten "Nahrungsverweigerung" wg. Apetittlosigkeit eine Zeit lang künstlich ernähren kann. Bei dir lag es sicher auch daran, dass das zu bestrahlende Organ ungünstig lag was die Nahrungsaufnahme betrifft. Bei meinem Vater ist das andere Ende betroffen...nicht minder schmerzhaft, schätze ich.

Dir weiterhin alles Gute für dich. Ist es richtig dass du Kehlkopfkrebs hattest und geheilt bist? oder bist du im Moment erkrankt? Ich hoffe natürlich ersteres.

Liebe Grüße, Gabinchen

[Wangi]

Hallo Gabinchen,

ja, im Moment bin ich Tumor frei, hab jetzt wieder bald einen Kontrolltermin, mache ich immer noch 1/4 jährlich, und hoffe wieder es ist alles okay.
Ich drücke für euch die Daumen dass es so gut bleibt und wenn die Nebenwirkungen eintreten sollten, Hilfe holen, immer die Ärzte löchern. Meist haben sogar die Schwestern und Pfleger bessere Tips .
Falls dein Vater mal mehr Kalorien zu sich nehmen muss als er kann oder will, da gibt es diese Astronauten Nahrung, ich hatte Fresubin 2 kcal. Da hatte so eine kleine Flasche 400 Kalorien. Gibt natürlich auch andere Hersteller, ich habe mir damals von allen Proben zu schicken lassen, machen die gerne. Das wir dann auch mit Verordnung des Arztes von der Krankenkasse übernommen. Nur so als Tip.

Lieben Gruß
Wangi

[gabinchen]

Hallo Wangi,

schön, dass du wieder antwortest und auch schön, dass du tumorfrei bist,- ich wünsche dir für deine nächste Untersuchung, dass es so bleibt !

Die Chemo hat nun bei meinem Vater wieder begonnen und er ist sehr traurig, dass er nicht zu Hause sein kann, er ist wie ein kleine Kind, das Heimweh hat,- ich kann das gut nachvollziehen, da ich als Kind auch ein paar Mal alleine im KKH war (heute würde man ein 5 jähriges Kind nicht mehr alleine im KKH lassen).

Das mit der Astronautenkost ist eine Idee,- sobald es wieder mit dem "Hungerstreik" losgeht werde ich das mal ansprechen. Die Schwestern im KKH (Kleinstadt) sind zwar ganz nett, aber wie überall ganz schön überlastet.

Da mein Papa Privatpatient ist, wird sich der Arzt vielleicht auch mal ein paar Minütchen mehr für meinen Vater nehmen, wenn es um die Nahrungsaufnahme geht.
Ich hasse die Klassengesellschaft und habe es am eigenen Leib zu spüren bekommen, da ich mal Privat war (und die Vorzüge durchaus mitbekommen habe und auch "genossen" habe) seit etlichen Jahren bin ich gesetzlich versichert, mein schwerstbehinderter großer Sohn auch...und das ist manchmal fast unverschämt, was da abgeht... ... aber das ist eine andere Baustelle.

Danke & liebe Grüße,
gabinchen

[gabinchen]

Hallo mal wieder...!

Mein Vater hat seit gut 2 Wochen seine Bestrahlung und zweite Chemo durch und ich würde seinen Zustand als tragisch schildern.

Durch sein Alter und seine Kränklichkeit hat er die Therapie mit Mühe und Not und zweimaliger Unterbrechung durchgestanden und dabei so ziemlich alles an Nebenwirkungen mitgenommen, was man so mitnehmen kann.
Er ist mittlerweile sehr schwach und auch ein paar Mal richtig "zusammengeklappt"/bewusstlos geworden.
Es ist aber von Tag zu Tag, ja sogar Stunde zu Stunde wechselhaft: Mal hat er Kraft aufzustehen und hat einen guten Apetitt, dann wieder liegt er kraftlos da und will aufgeben... ... seine Psyche geht die Berg- und Talfahrt schön mit, wobei er sich leider meistens im Tal befindet.

Seit 3 Tagen (2 Wochen nach Beendigung der Chemo) hat mein Vater solche Schmerzen in Schulter und/oder Bein, dass er und leider auch meine Mutter nachts kein Auge zumachen und meine Mutter mich morgens weinend anruft: "ich kann nicht mehr... ."
Ich biete ihr an zu kommen, aber sie möchte das nicht, da sie weiß, dass ich dann die beiden kleinen Kinder mitbringen müsste und meine beiden anderen Schwestern näher sind und sie sich dann doch immer wieder aufrafft und es schaffen will.

Sind diese Gelenk- bzw. Knochenschmerzen normal nach einer Chemo/ Bestrahlung?
Der Arzt hat es erst auf das Antibiotikum geschoben, das mein Vater wg. Verdacht auf Blasenentzündung bekommt... .scheint aber nicht der Fall zu sein, da er das Medi abgesetzt hat und die Schmerzen nach wie vor das sind.

Wenn jemand das auch erlebt hat mit den Knochenschmerzen als Nebenwirkung wäre es schön, zu erfahren, wielange das andauern kann und was man ggf. zu Milderung tun kann.

Vielen Dank im Voraus! LG
Gabinchen

[Joana256]

Hallo Gabinchen,

Es tut mir wirklich leid zu lesen was Dein Vater durchmachen muss. Ich kann mich EOS nur anschliessen und ich würde mir sehr ernsthaft überlegen diese Behandlung abzubrechen. Ich hatte Brustkrebs, keinen Hautkrebs aber ich habe die Chemo nach dem zweiten Mal abgebrochen und es nicht bereut.
Ich war vor der Chemo wirklich fit und nach der zweiten vor allem psychisch am Ende. Körperlich ging es mir auch schlecht aber ich habe die Psyche als sehr viel schlimmer empfunden. Mein Onkologe hier ( ich lebe in Asien) meinte dann natürlich das wäre sehr gefährlich aber ich sagte ihm er kann mich auf der Stelle erschiessen das wäre mir lieber als das nochmal mitzumachen. Inzwischen kommen wir sehr gut miteinander aus und er ist sehr kooperativ und geht mit mir auch unkonventionelle Wege und ordnet Untersuchungen an die außerhalb der "normalen" Schulmedizinischen Krebstherapie liegen, wie Vitamin- und Aminosäurenstatus und Messung des kompletten Östrogenmetabolismus anstatt einfach mal Antihormone zu geben ohne zu messen. Aber dies nur am Rande.
Ich habe auch das Glück das ein guter Bekannter als Onkologe an einer grossen deutschen Uniklinik arbeitet und mich sozusagen " fernbegleitet".
Für mich ist die Lebensqualität mittlerweile der entscheidende Faktor. Hätte ich die Chemo durchgezogen ( 8 Stück waren empfohlen) ginge es mir heute nicht
so gut, davon bin ich überzeugt. Meine Werte haben sich nach Abbruch der Chemo innerhalb von zwei Wochen wieder auf dem Niveau wie vor der Chemo erholt. Als der Arzt sagte ich soll mich schonen habe ich mir ein Laufband gekauft. Und angefangen zu walken. Erstmal wieder fit werden dachte ich mir.
Dann habe ich angefangen zu lesen und war erstaunt was die Biochemie schon alles weiss und was bei der Medizin noch gar nicht angekommen ist.
Beim Nachbarn meiner Mutter wurde vor zwei Jahren im Alter von 78 Jahren Leukämie festgestellt. Er hat wohl einen vernünftigen Arzt denn der hat ihm gleich von einer Chemo in seinem Alter und mit seinen Herzbeschwerden abgeraten. Er soll sein vermutlich letztes Jahr einfach noch geniessen. Nun es ist nun schon zwei Jahre her und ohne jede Behandlung lebt er immer noch, geht wie vorher in seinen Garten und macht seinen Mittagsschlaf. Und geniesst die Zeit mit seiner Familie.
Ich kann Dir nicht sagen was Dein Vater tun soll, jeder muss seinen eigenen Weg finden. Aber was ist das für ein Leben mit diesen Nebenwirkungen? Wo ist die Lebensqualität? Es ist doch für Eure ganze Familie schwierig wenn es ihm so schlecht geht. Und wenn dann durch die Bestrahlung noch die Blase in Mitleidenschaft gezogen ist kommt immer mehr nach. Eins kommt zum anderen.
Wie soll man eine positives Lebensgefühl haben wenn man vor lauter Angst vor der nächsten Chemo nicht mehr schlafen kann? Ich war und bin der Meinung wenn man etwas ablehnt kann es einem auch nicht helfen.
Ich ziehe wirklich den Hut vor der leidensfähigkeit der Mitbetroffenen hier, aber ich bringe sie nicht auf. Früher oder später kommt der Tag X für jeden von uns und bis dahin bin ich zumindest fest entschlossen diese Zeit zu geniessen und gehe meinen Ärzten so lange auf den Wecker bis sie meine Fragen beantwortet haben und mit mir auch unkonventionelle Wege gehen.

In diesem Sinne wünsche ich Dir und vor allem Deinem Vater das es aufwärts geht und Ihr einen Weg findet mit der Krankheit eigene Entscheidungen zu treffen und neue Wege zu finden.

Alles Gute

Joana

[Stuggi]

Hallo Gabinchen,

ich kann mich Joana nur anschließen: ihr müßt es selber rausfinden.

3 Geschichten:
Meine Tante hatte Krebs und noch 7 Jahre "gelebt". Sie schwankte immer zwischen OP, Chemo und zuhause. Und ich glaube die drei Jahre "zuhause" hätte sie auch ohne CHemo und OP´s geschafft.
Mich hatte bei ihr am meisten gestört, dass ihr wieder ein Stück Körper genommen wurde (mal n Stück Lunge, dann Leber usw.). Ich frag mich immer wieder, wie sowas überlebt hätte ...
Leider hat sie es nicht geschafft, aber Weihnachten vor ihrem Tod waren wir alle (Familie) bei ihr und ich glaub sie hat sich ein letztes Mal sehr gefreut.

Ich dagegen war ein sehr harter Verhandler und hab meinem Onkologen gesagt, dass ich nicht an der Chemo sterben will. Und ich wollte nie soweit "runtergehen" (also körperlich durch die Chemo), dass ich Blutkonserven bekomme.
Das mit dem Blut hab ich, bis auf einmal kurz vorm Ende, geschafft. War für mich aber ein Wendepunkt.
Der andere Aspekt war, dass mein Onkologe 2 Wochen nach der Verhandlung (ich heulte ihn voll "können wir aufhören???") kam und sagte "Sebastian, wir können dir die 3 Blocks am Ende erlassen" ... "ich hab hier gegrübelt und gelesen, aber wenn DU das willst, können wir das vertreten". Die Prognose für meinen Tumor war damals ´relativ´ gut, mittlerweile wurde das etwas runtergestuft.
Aber ich hatte Glück.

Mein Lieblingsfreund im Krankenhaus hat seine Chemo (Nr. 2) abgebrochen und sich auf zu Gott gemacht (er war darin das Gegenteil zu mir). Noch viele Reisen und zwischendrin auch schlechte Phasen ... aber ich denke, er hat alles richtig gemacht. Er hatte den Mut, den ich nie aufbringen mußte - davor ziehe ich meinen Hut!

Also ich kann dir keinen Rat geben, sondern nur diese 3 Geschichten erzählen.
Es gibt mehr als einen Weg und ihr müßt das rausfinden ...

Ich drück die Daumen!

[gabinchen]

Hallo Eos, Stuggi und Joana,

Danke für eure Beiträge, die mich in meiner Meinung bestätigen.
Die Behandlung war für meinen Vater zu viel.
Die Chemo und letzte Bestrahlung ist nun gut 4 Wochen her und es geht ihm schlechter denn je.
Er war wieder im Krankenhaus wo er psychisch sozusagen den Todesstoß bekommen hat, da das Personal nicht auf einen solchen Patient eingehen konnte/wollte, der auch nachts, auf Grund seiner Erkrankung 5-10 auf Toilette muss. Einmal zwang ihn die Schwester "einfach ins Bett zu machen", ein anderes Mal stellte man ihn still mit Diazepam und Valium.
Sein Vertrauen der Klinik gegenüber war komplett erloschen er war wie ein ängstliches Kind, das entweder raus oder sterben wollte und uns anflehte bei ihm zu bleiben. Die letzte Woche hat immer einer von uns die Nacht bei ihm verbracht, um mit ihm auf Toilette oder auch im Bett (da er teilweise so schwach war) sein Geschäft zu erledigen und ihm dann den wunden teils offenen Hintern (ein grauenvoller Anblick!) vorsichtig zu säubern.

Sein Zustand war Ende letzter Woche wieder soweit stabil, dass er nach Hause konnte, weil er es unbedingt wollte. Leider begannen 2 Tage später wieder die Knochenschmerzen, er wird schwächer, bekommt eine unüberschaubare Menge Medikamente und keiner weiß, wie, wo, wann und was, auch der Arzt nicht, der regelmäßig kommt und ihn mit Cortison und Schmerzmitteln vollpumpt, mit minimalem kurzfristiger Wirkung und deutlicher Nebenwirkung:
Mein Vater leidet wahnsinnig, kann sich kaum noch selber bewegen (im Bett drehen) wird von Tag zu Tag schwächer, seine Stimme ist nur noch ein HAuch von dem was sie mal war und er hat die Hoffnung, dass er wieder gesundet (zurecht?) verloren.
Das Grotestke an der Sache ist: sein Krebs ist weg, keine Metastasen, nichts.
Nach dem Motto: "Operation gelungen, Patient halbtot." ich könnte schreien vor Wut.

Immer wenn ich bei ihm bin, geben ich ihm all meine Kraft und bin positiv und lenke ihn ab... ... aber wenn nicht bald eine Wendung eintritt, sehe ich schwarz, das hält kein Schwein aus...es muss die Hölle sein.

Leider ist man nachher immer schlauer... ...
Ich bete zu Gott, tue alles was in meiner Macht steht, habe immernoch ein wenig Hoffnung, dass es mal langsam aber stetig bergauf geht und er dieses Leid nicht länger ertragen muss, da auch meine Mutter am Ende ist.

Gabinchen