Nierentumor - neu hier

[Fuxe1]

Hallo Ed,

danke für Deine Antwort. Das ist bei uns alles nicht so einfach, mein Paps hat den Befund ja daheim, interessiert sich aber nicht so sonderlich dafür (Selbstschutz?), aber ich wohne 400 km weit weg und hab ihm letzte Woche schon telefonisch die wichtigsten Infos abgerungen, ich will da jetzt auch nicht ständig bohren, sonst wird er nervös und bekommt Angst.
Er lebt jetzt erstmal ganz gut damit dass das Ding raus ist und freut sich auf die AHB, ich hoffe dass man ihm da wie gesagt die noch notwenigen Untersuchungen angedeihen lässt und ihn darauf vorbereitet, dass er womöglich nun mit dem Krebs leben lernen muss. Im Moment ist ihm das wahrscheinlich noch nicht so wirklich klar (klar, er weiß schon dass er ggf Medis bekommt und regelmäßig zu Untersuchungen muss) und ich kann es ihm auch nur schwer beibringen, ein gewisses Eigeninteresse setzt das ja schon voraus und er blendet das aktuell eher aus. Ich möchte ihm diese Phase auch gönnen. Was kann ich denn auch groß tun? Das ist ja das, was mich im Moment so beschäftigt, ich weiß im Grunde mehr als er und ich habe noch nicht so richtig eine Idee ob und wie ich ihm das alles häppchenweise beibringen (vor allem aus der Ferne) kann. Steht mir das überhaupt zu? Richte ich damit vielleicht mehr Schaden an (weil er in Panik verfällt oder genervt ist wenn ich ihm immer wieder sage er soll nochmal da an rufen und soll dort nochmal dies nachfragen...).
Deshalb sage ich immer wieder Schrittchen für Schrittchen und setze große Hoffnungen in die Betreuung während der AHB...

M8310/3 habe ich übrigens gegoogelt und es ist wohl nach diesem ICD Schlüssel die Bezeichnung für Klar- bzw. Hellzelliges Nierenzellkarzinom.

Liebe Grüße

Sandra

[Ed1]

Hallo Sandra, ich verstehe deine Sichtweise und auch die Einstellung deines Vaters. Eine positive Einstellung ist überaus wichtig aber Wissen hat noch nie geschadet insbesondere wenn Informationen so gut formuliert und verständlich sind wie bei den Unterlagen vom Lebenshaus.

Die Diagnose Krebs ist für jeden Betroffenen ein schwerer Schock und wirft mit einem Schlag Fragen auf, die man sich vorher nicht gestellt hat oder mit denen man bis zu diesem Zeitpunkt nicht in Berührung kam.

Jeder Mensch muss seine eigenen Entscheidungen treffen und als Angehöriger muss man auch bereit sein, diese zu akzeptieren. Jeder reagiert anders, deswegen gibt es auch kein Patentrezept...

Doch ich sage "reden" hilft - auch über Gefühle und Ängste. Mir wurde erst jetzt nach zwei Jahren klar dass es nicht mehr möglich ist, einfach so in mein Leben wie es vor der Krankheit war, zurückzukehren.

Den bisherigen Lebensweg überdenken und vielleicht eine ganz neue Richtung einschlagen - auch dies trägt dazu bei, dass ein kranker Körper wieder gesund werden kann.

Ich wünsche ihm auf jeden Fall ein paar erholsame Tage.
lg
ed

[Fuxe1]

Diesen Beitrag schreibe ich jetzt unter der Überschrift "...wie kann man jemanden in den Wahnsinn treiben?"...

Heute morgen habe ich mit der Frau nochmal von der Sozialstation gesprochen die mir sagte, der Antrag des Zimmernachbarn meines Papas sei nun durch, und es sei auch die Wunschklinik geworden.

Gerade eben ruft mich der Zimmernachbar selber an und sagt, der Antrag ist durch, es ist eine ganz andere Klinik geworden. Nun will ich ja nicht voreingenommen sein und habe sie mir mal online angeschaut http://www.capio-klinik-an-der-weiss...de/startseite/ - das wäre dann genau das, was ich NICHT wollte, nämlich eine Einrichtung für Rheumatologie, die haben nicht mal ansatzweise etwas mit der Nachsorge von Tumorentfernungen zu tun, geschweige denn im Speziellen mit Tumorerkankungen der ableitenden Harnwege, wie es in unseren beiden "Wunschkliniken" der Fall gewesen wäre.

Ich will nicht dass die AHB in einer Klinik für Rheumatologie gemacht wird?!?!

Der Antrag von meinem Paps ist ja noch nicht durch und der Zimmrnachbar wollte sich die Klinik im Netz erstmal selber angucken.

Aber ich ärger mich schwarz wenn ich daran denke dass ich die halbe letzte Woche deshalb herumtelefoniert habe und von allen Seiten das Signal bekommen habe "Haben wir verstanden, setzen wir uns für ein" - und nun wird BLIND irgendeine Klinik ausgesucht....

Kopfschüttelnd,

Sandra

[Rudolf]

Hallo Sandra,
. . .

Ich hab' es vor 12 Jahren so gemacht.
1. Die Sozialstation hat eine Klinik irgendwo ausgesucht.
2. Ich habe mir eine andere Klinik hier am Ort ausgesucht.
3. Die Sozialstation hat meiner Wahl zugestimmt.

Vorschlag: nimm telef. Kontakt auf mit einer Klinik deiner Wahl,
erfrage und vereinbare (vorläufig) einen möglichen Termin und
biete eurer Sozialstation diese Klink an.
Die sollte froh sein, daß du ihr Arbeit abnimmst.
LG
Rudolf


PS
In Sachen weitere nötige Untersuchungen würde ich mich ganz und gar nicht auf eine Reha-Klinik verlassen.
Vielleicht werden die in einer Urologischen Reha-Klinik trotzdem veranlaßt, wohl nicht in der Klinik selbst gemacht.

[Fuxe1]

...der war gut

Ich habe Deinen Vorschlag sofort aufgegriffen und in der Klinik in Bad Oexen angerufen, der Herr hat aber gemeint wenn er mir jetzt eine Aussage zu freien Kapazitäten macht, sei die in zehn Minuten schon nicht mehr gültig, soviel Bewegung wie da wäre. Außerdem vereinbaren sie mit Patienten grundsätzlich nie Termine, nur mit dem Rententräger selbst.

Beim Rententräger erreicht man aber nach 16 Uhr keinen mehr - klar... Die Frau von der Sozialstation hat heute am Telefon auf die Aussage, dass ich am Freitag auf ihren Rückruf gewartet hat und sie 16 Uhr nicht mehr erreicht hab auch gemeint: "...naja ich hab an dem Tag auch niemanden mehr erreicht, und sie wissen ja, Freitag um eins macht jeder seins"... Ich hab dann nur gemeint, in IHRER Welt vielleicht... Mit so einem Behördentum kann man mich echt zur Verzweiflung bringen.

Ich werde also jetzt warten bis der Bettnachbar sich nochmal gemeldet hat und mir definitiv sagt, er will nicht in die Klinik für Rheumatische Erkrankungen (kann ich ja nicht über seinen Kopf hinweg entscheiden) dann lege ich mich morgen nochmal ins Zeug. Und ich bin sehr gespannt, was nun bei dem Antrag für meinen Vater rauskommt.

Ich frage mich ernsthaft, wofür ich letzte Woche diese unzähligen Telefonate geführt habe, es interessiert ja kein Schwein. Und ja, Rudolf, im Grunde macht man deren Arbeit ja noch mit...

Sandra

[Fuxe1]

...heute habe ich endlich nach einem Dumm-Dumm-Gespräch ("Die Klinik hat aber eine onkologische Abteilung!" - "Aber schauen Sie sich doch mal deren Leistungsspektrum auf der Homepage an, das ist eine Fachklinik für Rheumatische Erkrankungen!?" "Die Klinik hat aber eine onkologische Abteilung!" - "Machen Sie sich doch BiTTE mal die Mühe und überzeugen Sie sich selbst davon, dass die Klinik in ihren Therapieangeboten nichts von Tumornachsorge oder ähnlichem aufzählt!?" - "Die Klinik hat aber eine onkologische Abteilung!", gefolgt von "Wir schicken alle Tumor-Patienten aus dem Umkreis in diese Klinik, das macht unsere Belegungsabteilung schon immer so, und die machen den ganzen Tag nichts anderes...") - eine Mitarbeiterin eben dieser Belegungsabteilung ans Ohr bekommen, die SEHR zugänglich war. Sie hat tatsächlich auf der Homepage nachgeschaut und festgestellt, dass das ja für einen Patienten, der sich dahingehend erkundigt, nicht sehr vertrauenserweckend aussieht. Sie meinte, die hätten wohl eine kleine onkologische Station, aber sie versteht mich sehr gut dahingehend, als dass sich das Leistungsspektrum, Essen, Infoveranstaltungen etc, wohl eher nach dem überwiegenden Anteil der Rheumatischen Erkrankungen richtet.

Kurzum: Wir bekommen eine andere Klinik vorgeschlagen, ich bin sehr gespannt!

Sie hatte mir zwar auch gesagt, dass sie viele Patienten mit der Krankheit da hinschicken und bis jetzt auch noch nichts negatives zurückkam, ich habe dann aber gemeint, mal unter uns: Wieviele der AHB-Anwärter kennen denn überhaupt ihre Möglichkeiten und erkundigen sich im Vorfeld? 9 von 10 Patienten vertraut ja sicher darauf, dass das, was ihnen angeboten wird irgendwie einen Sinn hat. Und wenn sie dann während der AHB feststellen dass das alles irgendwie am Thema vorbei ist, sagt auch keiner mehr was, ändert ja doch nichts mehr.

Sie hat mir beigepflichtet ;o) - und sucht was anderes, passendes raus.

Aber jetzt doch nochmal zu den fehlenden Untersuchungen - hat das denn Zeit bis nach der AHB oder zählt hier jeder Tag? Dann würde ich versuchen Papa dazu zu bewegen, nochmal bei dem Urologen anzurufen und die Untersuchungen noch vor der AHB einzufordern - wenn er das denn dann auch macht... Ich kann es ihm ja nur anraten, will ihm wie gesagt keine Angst machen.

[*Alex*]

Ha ha - das Dumm-Dumm-Gespräch war ja super... ich schmeiß mich wech Wenn es nicht so traurig wäre, könnte man sich genüßlich kaputtlachen!

Gut gemacht, nicht locker lassen ist die einzige Devise, sonst erreicht man in diesem System gar nichts! Ich frag mich manchmal, wieviele Krebskranke als Kolateralopfer in der Statistik enden, weil sie nicht in der Lage waren, sich selbst umfassend zu informieren und um sich zu schlagen oder niemanden hatten, der das für sie übernommen hat... Wenn man nix weiß, ist man doch erledigt!

Danke dass Du uns hier auf dem Laufenden hältst! Und übrigens,nur falls das von Interesse sein sollte, hat Dein Paps jetzt die Option, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Damit kannst Du der Dumm-Dumm-Dame von der Sozialstation für Hirngeschädigte als nächstes auf den Keks gehen

Ich wünsche Dir weiterhin gute Nerven und Deinem Paps alles Gute!
LG