Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung

[Wangi]

Hallo Mieb,

meine Beiträge werden auch immer länger als geplant

Also wenn er unbedingt nach Föhr will werdet ihr das nicht ändern können, vielleicht verträgt er es ja auch gut, bei der blöden Krankheit ist immer alles anders .
Meine Haare sind auch nicht wegen der Chemo ausgefallen, sondern nur im Bestrahlungsbereich, heißt von den Ohren abwärts. Sind aber auch schnell wieder nachgewachsen.
"von allein sagt mal grad keiner was" DAS kenne ich auch, selbst wenn man dann im Kh liegt. Ich war auch eher eine unbequeme Patientin und da hat man auch die Unterschiede von engagierten Pflegern/Krankenschwestern und Ärzten gemerkt, die Engagierten stört das nämlich nicht, sondern freuen sich wenn der Patient mitmacht/mitdenkt.
Das mit dem Humor macht ihr richtig, war mir auch lieber damals. Aber auch mal eine Schulter zum heulen war ganz gut, wenn man dachte es geht nicht mehr, dann aber wieder jemanden der Einen rüttelt und sagt, mach weiter, es lohnt sich.
Ihr müßt nur aufpassen dass euer Vater nicht denkt ihr behandelt ihn jetzt wie jemanden der unmündig ist, kam mir manchmal so vor. Ist ein schmaler Grad und in der Situation ist man auch sehr empfindlich. Wenn euer Vater also mal blöde reagiert, nehmt es nicht krumm, er hat einfach nur die Schnauze voll von allem und glaub mir, das steht ihm wirklich zu und hat nix mit euch zu tun .
Siehste, meine Beiträge werden auch immer lang

Macht weiter so

Lieben Gruß
Wangi

[Mieb]

Liebe Wangi,

Das er sich vielleicht edmündigt fühlt, habe ich auch schon ein paar mal gedacht und deswegen das gespräch mit ihm gesucht.er findet es toll wie wir das machen und er hat mir versprochen mich in die schranken zu weisen wenn ich übertreibeer hat mir neulich gesagt das die nervigste frage für ihn: wie gehts ist......kann ich sowas von verstehen!!!deshalb haben wir ausgemacht ich frag nicht mehr dafür muss er mir versprechen auch ehrlich zu sein wenn es scheisse ist....und er musste mir versprechen nicht zu stolz zu sein hilfe anzunehmen.ansonsten hab ich ein dickes fellwenn er ein scheiss Tag hat darf er gerne draufhaun......
ich habe nochmal eine andere frage....heute morgen hatte mein vater nun ein etwas stärkeres kratzen im hals, dann hatte er heute chemo und danach bestrahlung und nach der chemo war es weg...dasgleiche hatte er letzte woche mit kopfschmerzen ausserdem ist seine schuppenflechte viel besser geworden....kann das sein oder ist das zufall?ansonsten hat er bisher keine beschwerden.......
Ach ja und wie ist das mit dem logopäden?fängt man damit jetzt schon an????

Ich finde es übrigens ganz toll das du hier immernoch aktiv bist und an "neulinge"deine erfahrungen und tipps weitergibst....ich finde das ist nicht selbstverständlich und erfordert sicher jede menge geduld wenn man zum tausendsten mal leuten wie mir erklären muß was für nebenwirkungen auftreten und wann sie kommen.....danke...ich kann mir auch gut vorstellen das man wenn man alles einigermassen überstanden hat erstmal abstand braucht....und nochmal danke....menschen wie du sind hier gold wert!

und wieder ein halber roman

liebe liebe grüsse
Mieb

[Wangi]

Hallo Mieb,

sehr schön dass euer Vater so vernünftig ist .
Das mit der Schuppenflechte kann ich bestätigen, ich habe auch eine leichte Form und während der Behandlung war sie weg.Denke das "Gift" der Chemo räumt alles weg. Wegen dem Kratzen oder Kopfschmerzen müßt ihr mal den Arzt fragen. Ich habe sowieso Schmerztropfen bekommen, von daher also nix gemerkt.
Also mein Logopäde, den ich ja leider erst spät gefunden habe, sagte die Therapie hätten wir schon während der Behandlung anfangen können, dann wäre die Muskelverhärtung und damit die Schluckbeschwerden nicht so schlimm geworden.

Ganz ehrlich, ich gebe nur die Hilfe weiter die ich hier damals auch bekommen habe und freue mich wenn ich damit helfen kann. Ich kenne ja das Gefühl so hilflos da zu stehen.
Ich muss nur immer wieder dazu sagen: Es MUSS alles nicht so werden wie bei mir. Habe z. B. während der AHB und Reha immer wieder Leute getroffen, mit der gleichen Erkrankung, aber anderen Erfahrungen.
Deshalb wegen dem Tip mit dem Logopäden, mit Schlucktraining, einfach mal einen suchen und der soll mal mit deinem Vater reden.

Lieben Gruß auch an deinen Vater

Wangi

[Mieb]

So, die Hälfte hat er geschafft.
die Nebenwirkungen sind nun auch allesamt da!
Essen nur noch über die Magensonde, Geschmack hat sich auch verabschiedet.Der Mund ist trocken, besonders morgens und nachts.Einen pilz hatte er auch schon. Ganz furchtbar zähen schleim.Die Stimme ist kaum noch zu verstehen.Er hat tausend verschiedene Spüllösungen bekommen wenn er die Alle benutzt und wenn man die zeit dazunimmt die er damit beschäftigt ist sich über die Magensonde zu ernähren( dauert das immer so lange?) ist der Tag rum!
ABER, er ist so unglaublich tapfer und positiv.Er versucht weiterhin zu den Fussballspielen meiner Söhne zu kommen, er kommt mit ins Theater, er schreibt ein Koch und Haushaltsbuch für meine Nichte die grad in ihre erste eigene Wohnung gezogen ist.Er bleibt in Bewegung....klar hat er auch mal einen schlechten Tag und ist grummelig aber dann signalisiert er auch klar: Geht mir nicht auf die Nerven heute und die meisten taffen das dann auch und lassen ihn!
Ich hoffe sehr es wird nicht mehr sehr viel schlimmer....die ärte haben ihm ja gesagt die letzten zwei wochen, wenn sie den eigentlichen tumor bestrahlen wirds hart!aber ich gehe da erstmal mit positiven Gedanken ran......

[Wangi]

Hallo Mieb,

bleib bei deinen positiven Gedanken und grosses Daumen hoch für euch. Man, die Hälfte ist geschafft, das ist doch toll. Mach deinem Vater ein Bandmaß das er abschneiden kann, für jeden Tag den er geschafft hat, ich hatte einen Zettel zum abstreichen.
Das "Essen" über die Magensonde hat bei mir auch sehr lange gedauert, ein Beutel 3 Stunden, hatte aber die hochkalorische Nahrung, da brauchte ich "nur" 2 Beutel.
Gespült habe ich nur mit Salbeitee und später mit der Spülung von Bepanthen, wurde mir erst bei der AHB gesagt, das hat gut geholfen.
Alles Gute für die weitere Behandlung.

Lieben Gruß
Wangi