Nicht der Krebs, sondern die Therapie ...

[Joana256]

Hallo Gabinchen,

Es tut mir wirklich leid zu lesen was Dein Vater durchmachen muss. Ich kann mich EOS nur anschliessen und ich würde mir sehr ernsthaft überlegen diese Behandlung abzubrechen. Ich hatte Brustkrebs, keinen Hautkrebs aber ich habe die Chemo nach dem zweiten Mal abgebrochen und es nicht bereut.
Ich war vor der Chemo wirklich fit und nach der zweiten vor allem psychisch am Ende. Körperlich ging es mir auch schlecht aber ich habe die Psyche als sehr viel schlimmer empfunden. Mein Onkologe hier ( ich lebe in Asien) meinte dann natürlich das wäre sehr gefährlich aber ich sagte ihm er kann mich auf der Stelle erschiessen das wäre mir lieber als das nochmal mitzumachen. Inzwischen kommen wir sehr gut miteinander aus und er ist sehr kooperativ und geht mit mir auch unkonventionelle Wege und ordnet Untersuchungen an die außerhalb der "normalen" Schulmedizinischen Krebstherapie liegen, wie Vitamin- und Aminosäurenstatus und Messung des kompletten Östrogenmetabolismus anstatt einfach mal Antihormone zu geben ohne zu messen. Aber dies nur am Rande.
Ich habe auch das Glück das ein guter Bekannter als Onkologe an einer grossen deutschen Uniklinik arbeitet und mich sozusagen " fernbegleitet".
Für mich ist die Lebensqualität mittlerweile der entscheidende Faktor. Hätte ich die Chemo durchgezogen ( 8 Stück waren empfohlen) ginge es mir heute nicht
so gut, davon bin ich überzeugt. Meine Werte haben sich nach Abbruch der Chemo innerhalb von zwei Wochen wieder auf dem Niveau wie vor der Chemo erholt. Als der Arzt sagte ich soll mich schonen habe ich mir ein Laufband gekauft. Und angefangen zu walken. Erstmal wieder fit werden dachte ich mir.
Dann habe ich angefangen zu lesen und war erstaunt was die Biochemie schon alles weiss und was bei der Medizin noch gar nicht angekommen ist.
Beim Nachbarn meiner Mutter wurde vor zwei Jahren im Alter von 78 Jahren Leukämie festgestellt. Er hat wohl einen vernünftigen Arzt denn der hat ihm gleich von einer Chemo in seinem Alter und mit seinen Herzbeschwerden abgeraten. Er soll sein vermutlich letztes Jahr einfach noch geniessen. Nun es ist nun schon zwei Jahre her und ohne jede Behandlung lebt er immer noch, geht wie vorher in seinen Garten und macht seinen Mittagsschlaf. Und geniesst die Zeit mit seiner Familie.
Ich kann Dir nicht sagen was Dein Vater tun soll, jeder muss seinen eigenen Weg finden. Aber was ist das für ein Leben mit diesen Nebenwirkungen? Wo ist die Lebensqualität? Es ist doch für Eure ganze Familie schwierig wenn es ihm so schlecht geht. Und wenn dann durch die Bestrahlung noch die Blase in Mitleidenschaft gezogen ist kommt immer mehr nach. Eins kommt zum anderen.
Wie soll man eine positives Lebensgefühl haben wenn man vor lauter Angst vor der nächsten Chemo nicht mehr schlafen kann? Ich war und bin der Meinung wenn man etwas ablehnt kann es einem auch nicht helfen.
Ich ziehe wirklich den Hut vor der leidensfähigkeit der Mitbetroffenen hier, aber ich bringe sie nicht auf. Früher oder später kommt der Tag X für jeden von uns und bis dahin bin ich zumindest fest entschlossen diese Zeit zu geniessen und gehe meinen Ärzten so lange auf den Wecker bis sie meine Fragen beantwortet haben und mit mir auch unkonventionelle Wege gehen.

In diesem Sinne wünsche ich Dir und vor allem Deinem Vater das es aufwärts geht und Ihr einen Weg findet mit der Krankheit eigene Entscheidungen zu treffen und neue Wege zu finden.

Alles Gute

Joana

[Stuggi]

Hallo Gabinchen,

ich kann mich Joana nur anschließen: ihr müßt es selber rausfinden.

3 Geschichten:
Meine Tante hatte Krebs und noch 7 Jahre "gelebt". Sie schwankte immer zwischen OP, Chemo und zuhause. Und ich glaube die drei Jahre "zuhause" hätte sie auch ohne CHemo und OP´s geschafft.
Mich hatte bei ihr am meisten gestört, dass ihr wieder ein Stück Körper genommen wurde (mal n Stück Lunge, dann Leber usw.). Ich frag mich immer wieder, wie sowas überlebt hätte ...
Leider hat sie es nicht geschafft, aber Weihnachten vor ihrem Tod waren wir alle (Familie) bei ihr und ich glaub sie hat sich ein letztes Mal sehr gefreut.

Ich dagegen war ein sehr harter Verhandler und hab meinem Onkologen gesagt, dass ich nicht an der Chemo sterben will. Und ich wollte nie soweit "runtergehen" (also körperlich durch die Chemo), dass ich Blutkonserven bekomme.
Das mit dem Blut hab ich, bis auf einmal kurz vorm Ende, geschafft. War für mich aber ein Wendepunkt.
Der andere Aspekt war, dass mein Onkologe 2 Wochen nach der Verhandlung (ich heulte ihn voll "können wir aufhören???") kam und sagte "Sebastian, wir können dir die 3 Blocks am Ende erlassen" ... "ich hab hier gegrübelt und gelesen, aber wenn DU das willst, können wir das vertreten". Die Prognose für meinen Tumor war damals ´relativ´ gut, mittlerweile wurde das etwas runtergestuft.
Aber ich hatte Glück.

Mein Lieblingsfreund im Krankenhaus hat seine Chemo (Nr. 2) abgebrochen und sich auf zu Gott gemacht (er war darin das Gegenteil zu mir). Noch viele Reisen und zwischendrin auch schlechte Phasen ... aber ich denke, er hat alles richtig gemacht. Er hatte den Mut, den ich nie aufbringen mußte - davor ziehe ich meinen Hut!

Also ich kann dir keinen Rat geben, sondern nur diese 3 Geschichten erzählen.
Es gibt mehr als einen Weg und ihr müßt das rausfinden ...

Ich drück die Daumen!

[gabinchen]

Hallo Eos, Stuggi und Joana,

Danke für eure Beiträge, die mich in meiner Meinung bestätigen.
Die Behandlung war für meinen Vater zu viel.
Die Chemo und letzte Bestrahlung ist nun gut 4 Wochen her und es geht ihm schlechter denn je.
Er war wieder im Krankenhaus wo er psychisch sozusagen den Todesstoß bekommen hat, da das Personal nicht auf einen solchen Patient eingehen konnte/wollte, der auch nachts, auf Grund seiner Erkrankung 5-10 auf Toilette muss. Einmal zwang ihn die Schwester "einfach ins Bett zu machen", ein anderes Mal stellte man ihn still mit Diazepam und Valium.
Sein Vertrauen der Klinik gegenüber war komplett erloschen er war wie ein ängstliches Kind, das entweder raus oder sterben wollte und uns anflehte bei ihm zu bleiben. Die letzte Woche hat immer einer von uns die Nacht bei ihm verbracht, um mit ihm auf Toilette oder auch im Bett (da er teilweise so schwach war) sein Geschäft zu erledigen und ihm dann den wunden teils offenen Hintern (ein grauenvoller Anblick!) vorsichtig zu säubern.

Sein Zustand war Ende letzter Woche wieder soweit stabil, dass er nach Hause konnte, weil er es unbedingt wollte. Leider begannen 2 Tage später wieder die Knochenschmerzen, er wird schwächer, bekommt eine unüberschaubare Menge Medikamente und keiner weiß, wie, wo, wann und was, auch der Arzt nicht, der regelmäßig kommt und ihn mit Cortison und Schmerzmitteln vollpumpt, mit minimalem kurzfristiger Wirkung und deutlicher Nebenwirkung:
Mein Vater leidet wahnsinnig, kann sich kaum noch selber bewegen (im Bett drehen) wird von Tag zu Tag schwächer, seine Stimme ist nur noch ein HAuch von dem was sie mal war und er hat die Hoffnung, dass er wieder gesundet (zurecht?) verloren.
Das Grotestke an der Sache ist: sein Krebs ist weg, keine Metastasen, nichts.
Nach dem Motto: "Operation gelungen, Patient halbtot." ich könnte schreien vor Wut.

Immer wenn ich bei ihm bin, geben ich ihm all meine Kraft und bin positiv und lenke ihn ab... ... aber wenn nicht bald eine Wendung eintritt, sehe ich schwarz, das hält kein Schwein aus...es muss die Hölle sein.

Leider ist man nachher immer schlauer... ...
Ich bete zu Gott, tue alles was in meiner Macht steht, habe immernoch ein wenig Hoffnung, dass es mal langsam aber stetig bergauf geht und er dieses Leid nicht länger ertragen muss, da auch meine Mutter am Ende ist.

Gabinchen

[J.F.]

Hallo Gabinchen,

vielleicht erinnerst Du Dich, dass ich Dir schon am Anfang geschrieben habe, dass Dein Vater vor einer großen Aufgabe steht . Was sich ja leider bewahrheitet hat. Was mir Sorgen macht ist die scheinbar gewaltige Menge an Medikamenten, die keiner im Blick hat. Das kann sehr gefährlich werden. Denn Nebenwirkungen bzw. Kreuzwirkungen sind vorprogrammiert. Ein Arzt, ein Onkologe, irgendeiner vom Fach sollte sich die Medikamentenliste ansehen und diese miteinander abstimmen. Denn wie Du schon schreibst, Krebs weg, aber Lebensqualität auch. Das kann auch von den Medikamenten mitbeeinflusst werden. Das wundliegen (bzw es ist zum Teil ja auch das Bestrahlungsgebiet) würde ich ebenfalls ansprechen. Ob da nicht der Arzt eine spezielle Matratze verordnen kann. Habt Ihre eine Pflegestufe beantragt? Kann nicht ein Pflegedienst, die sich in der Wundversorgung üblicherweise auskennen, miteingeschaltet werden? Würde auch Deine Mutter ein bisschen entlasten.

Deinem Vater und auch Euch als Familie viel Kraft.

[gabinchen]

Hallo J.F.,

natürlich erinnere ich mich an deine erste Antwort. Auch ich erinnere mich an meine Wut, die ich anfangs hatte,- sie ist noch da, hat sich aber auf etwas anderes projeziert. (Vielleicht bin ich einfach ein Wut-typ) Wut ist manchmal auch Initiator, Motivator... .

Ja, die Medis machen mir auch sehr große Sorgen. Meine Mutter ist durch die Überlastung auch nicht mehr in der Lage klar zu denken und die Medis kritisch anzusprechen. Ich habe es ihr aber bereits gesagt und sie hat mir versprochen, den Arzt diesbzgl. heute noch zu lochern.
Unter der Woche koordiniere ich ein wenig von hier aus (200 km entfernt) meine Familie, an den WE fahre ich ich hin. Meine Schwester vor Ort hilft mittlerweile auch sehr viel, ihr erwachsener Sohn und seine Freundin auch an den WE. Die andere Schwester kommt auch einmal in der Woche und bleibt eine Nacht. Welch ein Segen ist eine intakte Großfamilie, wenn auch in Deutschland zerstreut.

Mein Vater wollte/ sollte in eine TCM-Klinik, (ganz in der Nähe), hat aber erst am 8.11. einen Platz sicher. Nun erhofft sich jeder, dass es dort bergauf geht.
Ich stehe dem etwas kritisch gegenüber, nicht was die Klinik an sich betrifft, sondern was die Hoffnung auf Besserung dort betrifft, denn zaubern können auch die nicht. Was ich natürlich hoffe, ist, dass der Mensch dort noch mit Würde behandelt wird und einige Medis entzogen werden. Die Psyche meines Vaters bestimmt schätzungsweise 50% seines Befindens...da bedarf es viel Aufbauarbeit...ich hoffe so sehr, dass sich sein Zustand bis dahin bessert oder zumindest nicht weiter verschlechtert.

Danke & liebe Grüße, Gabinchen

[J.F.]

Hallo Gabinchen,

starke Gefühle, egal welcher Art, können einen sehr guten Katalysator darstellen .

Und der Zusammenhalt in der Familie wird in solchen Momenten, wie Ihr sie gerade erlebt, erst richtig sichtbar. Und ist für die Psyche immer immens wichtig. Und da wären wir bei der ganzheitlichen Medizin. Gerade in solchen Kliniken wird der Mensch als Ganzes gesehen, nicht in Unterteilungen. Von daher glaube ich schon, dass ihm da geholfen werden kann. Wie Du schon einräumst vielleicht nicht unbedingt körperlich, wobei, man weiß es nicht . Denn die Psyche kann da einiges bewegen. Und die wird mit einbezogen. Der Patient bekommt einiges an die Hand, wird wieder sensibilisiert für sich und in sich zu hören und zu entscheiden. Etwas was bei Behandlungen, die man stoisch durchziehen muss, unterdrückt wird, weil andere Dinge wichtiger sind. Von daher hoffe ich, dass Ihr die Zeit bis zum 08.11. gut meistern könnt und wünsche Deinem Vater die Offenheit, die man für TCM auch mitbringen muss. Sie kann sehr wohl Berge versetzen . Solange eben kein Hokuskpokus verkauft wird, was aber - wie auch in der Schulmedizin - schon mal passiert.

Für den Arzt wäre es hilfreich, wenn Deine Mutter einen Zettel mit den Medikamenten schreibt und dahinter wann in welcher Dosis er diese zu sich nimmt. Bitte auch alle Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, Mineralstoffe, freikäuflichen Mittel etc mitaufschreiben . Denn auch die können Wechselwirkungen auslösen.

[gabinchen]

Hallo J.F.

nach einer unruhigen Nacht habe ich heute sehr früh bei meiner Mutter angerufen, die hörbar nur noch funktioniert, aber eigentlich schon lange nicht mehr kann. Meinem Vater geht es immer schlechter er hat kaum mehr eine Stimme und redet bereits wirres Zeugs aus seiner Kindheit... .
Meine Schwester und sind beide gestern auf die Fatigue-erkrankung gestoßen, von der wir beide davon ausgehen, dass mein Vater stark davon betroffen ist.

Denn seine Krebserkrankung ist "geheilt", er nahm bis vor wenigen Tagen Nahrung und Flüssigkeit, in kleineren Mengen, aber gerne zu sich und leidet unter unglaublicher Müdigkeit und Erschöpfung, obwohl jeder Außenstehende behaupten würde, er schläft gefühlte 20 Stunden am Tag bei minimaler körperlicher Tätigkeit.
Am Samstag war er gut drauf, lief ein wenig mit Unterstützung durchs Haus, war relativ gesprächig und hatte sogar rote Bäckchen, seit Sonntag wird er immer erschöpfter und ist sehr blass...ißt immer weniger. Meiner laienhaften MEinung nach leidet er unter Blutarmut, da sein Blutwert nach der Entlassung vor 6 Tagen bereits grenzwertig war. Warum der Arzt den nicht bereits schon geprüft hat, ist sehr fraglich...dafür wollte er meinem Vater gestern Antidepressiva geben (das wäre sicher vor Wochen angebracht gewesen, jetzt sind ganz andere Maßnahmen nötig)

Mein Vater möchte verständlicherweise nicht mehr ins KKH, meine Mutter möchte das eigentlich auch nicht mehr. Ich denke aber, dass sein Zustand das mittlerweile leider wieder erfordert. Ich habe gerade meine Schwester angerufen, die sich bereit erklärt wieder nachts bei ihm zu sein, da er von dem letzten Krankenhausaufenthalt regelrecht traumatisiert ist. Vielleicht ist eine Bluttranzfusion nötig.

Eines wird mir immer klarer: ohne die Strahlen- und Chemotherapie hätte mein Vater einen relativ normalen Lebensabend erlebt...auch wenn er nach 1,2,3....Jahren? vermutlich an Krebs gestorben wäre mit Schmerzen, Ängsten und Sorgen, die nicht schlimmer als jetzt sein können.

Wenn er sich doch nochmal aufrappelt, wird seine Lebesqualität nicht annähernd so sein, wie vor oder ohne die sch... Therapie.

Liebe Grüße, Gabinchen