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[Sandra43]

Hallo vielen Dank für eure Antworten,

ich werde mich eine Zeitlang aus dem KK zurückziehen, da ich es im Moment nicht verkrafte hier weiter zu lesen.

Wenn ich im Moment an einer Überschrift erkennen muss, dass es irgendjemandem schlecht geht oder dass wieder jemand den Kampf verloren hat, dann macht mich total fertig ohne dass ich den Post überhaupt gelesen habe.

Es geht hierbei nicht so sehr um meine eigene Erkrankung, hier bin ich größtenteils recht positiv eingestellt und kann die Angst vor einem Rezidiv - von gelegentlichen Panikattaken abgesehen - ganz gut verdrängen.

Aber bei der Erkrankung meiner Mutter (kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Fernmetastasen, Stadium IV, nicht heilbar, nicht operabel, Erstdiagnose Juli 2012) klappt das mit dem Verdrängen und dem Hoffen auf ein Wunder nicht mehr.

Meine Mutter hat bisher 5 Zyklen der palliativen Chemo hinter sich gebracht (jeweils alle 3 Wochen 3 Tage stationär). Die Chemo hat sie total geschwächt, aber da sie angeschlagen hat (Tumor und Metastasen haben sich verkleinert) waren wir doch alle voller Hoffnung, dass sie wenigstens noch einen kleinen Zeitraum geschenkt bekommt in dem es Ihr richtig gut geht.

Natürlich war uns allem bewusst, dass es sich bei dem Zeitraum nicht um 10 Jahre handeln wird, aber auf ein paar Monate vielleicht sogar 2 -3 Jahre haben wir doch gehofft.

Aber jetzt musste der 6. Chemozyklus aufgrund schlechter Blutwerte verschoben werden.
Und auf einmal steht die Frage im Raum, ob es überhaupt noch Sinn mach diesen Zyklus durchzuführen.

Bisher wollte meine Mutter kämpfen aber jetzt scheint sie auf einmal alle Hoffnung aufgegeben zu haben und nicht mehr kämpfen zu wollen.

Und auf einmal soll es nicht mehr um Jahre oder Monate gehen sondern um Wochen oder sogar Tage.
Ich weiß zu wenig über die Krebsart meiner Mutter um einschätzen zu können, was uns noch an Zeit bleibt wenn sie jetzt jegliche Therapie abbricht.

Aber solange sie noch kämpfen wollte, solange sie die Chemo noch gemacht hat da gab es für mich noch dieses kleine bisschen Hoffnung.

Und ich weiß nicht was jetzt richtig ist:
Ist das wirklich Ihre Überzeugung, dass sie nicht mehr kämpfen kann oder ist das ein vorrübergehendes Tief.

Ich weiß ja aus eigener Erfahrung wie anstrengend eine Chemo ist und wie schrecklich frustrierend die Rückschläge sind.
Mir hat es gut getan, wenn mich dann jemand (im realen Leben und hier im KK) ermuntert hat durchzuhalten und Geduld zu haben. Wenn mir jemand gesagt hätte „Ja, du hast recht das ist alles zu viel und macht keinen Sinn. Ich unterstütze dich in dieser Einstellung.“ , dann wäre das für mich ziemlich schlecht gewesen.

Aber ich werde kurativ behandelt, meine Mutter wird palliativ behandelt. Das ist eine völlig andere Situation.

Obwohl ich also auch von dem Scheixx Krebs betroffen bin, bin ich als Angehörige genauso hilflos wie alle anderen Angehörigen auch.
Soll ich versuchen meine Mutter zu motivieren weiter zu kämpfen oder macht es keinen Sinn mehr und soll ich das so akzeptieren und meine Mutter darin unterstützen die Therapie abzubrechen?


Sorry, dass mein vorerst letzter Eintrag hier aus diesem egoistischen Gejammer besteht - aber irgendwo musste ich es loswerden.
Und nochmal sorry dass ich auf eure Antworten hier und auf die PNs nicht mehr antworte, ich schaffe es im Moment einfach nicht.

Viele Grüße
Sandra

[Sandra43]

Hallo,

Zwei Wochen nach meinem letzten Eintrag hier und 5 Monate nach der Diagnose ist meine Mutter gestorben. Wir vermissen Sie jeden Tag.
Unbegreiflicherweise dreht sich die Welt einfach weiter…

Nachdem ich erst mal alle Arzttermine und die Reha abgesagt hatte, habe ich meine erste Nachsorge nun im Januar und direkt danach beginnt dann auch meine Reha.

Von der Konstitution her ging es mir jeden Tag ein bisschen besser, und das obwohl ich in den letzten Wochen nichts dafür getan habe.
Nach der Rückverlegung meines Ileostomas hat sich die Anzahl der Toilettengänge dank der Opiumtropfen mittlehrweile auf ein erträgliches Maß von 4- bis 8-mal am Tag eingependelt.
Leider ist „es“ aber noch nicht kontrollierbar, so dass ich dich noch ziemlich eingeschränkt bin.

Noch bin ich krankgeschrieben, wenn meine Konstitution sich aber weiter so bessert und ich (hoffentlich) bald den Stuhlgang unter Kontrolle bekomme, dann werde ich wohl nächstes Jahr im März wieder mit dem arbeiten beginnen.

Im Moment ist mir eigentlich fast alles egal;
Nur manchmal kommt die Angst durch dass der Krebs bei mir doch nicht weg ist oder dass ich mit einer Windel rumrennen muss, weil ich den Stuhlgang nicht unter Kontrolle bekomme.
(Am wichtigsten ist natürlich, dass der Krebs auch wirklich weg ist und weg bleibt; aber unkontrollierbarer Stuhlgang schränkt das Leben halt auch ziemlich ein).

Ich hoffe dass ich nach der Reha etwas klarer sehe, wie mein weiterer Weg aussieht.

Es ist im Moment relativ ruhig hier im EK Forum. Ich hoffe, dass ist ein gutes Zeichen und bedeutet, dass es euch „den Umständen“ entsprechend gut geht.

Viele liebe Grüße
Sandra

[Iarexx]

Es hat mir sehr Leid getan zu lesen dass Deine Mutter verstorben ist.. ich wünsche Dir viel Kraft..

[Sannchen]

Hallo Sandra,
Gerade habe ich in deinem Thread gelesen deine Mama ist gestorben. Es tut mir sehr leid für dich und deine Familie. Ich weiß das aus Erfahrung, meine Mama ist 2010 gestorben, es ist schwer, aber es wird mit der Zeit leichter.
Denk dir jetzt hat sie keine Schmerzen mehr!!!
Das hat mir damals sehr geholfen.
Und dann überwiegen auch die schönen Erinnerungen.
Ein Mensch, der uns sehr nahe steht hinterläßt viele Spuren in unseren Herzen und in unserem Leben!!!
Und das sind die Dinge die mich immer getröstet haben wenn ein mir nahe stehender Mensch, egal ob Elternteil oder sehr guter Freund gestorben ist.
Ich wünsche euch, dass ihr auch über diese schwere Zeit hinweg kommt und euch an viele schöne und glückliche Momente mit deiner Mama erinnern könnt.
Ich drück dich ganz fest!
Viele liebe Grüße deine Sanne

[Conny]

Liebe Sandra
es ist sehr schwer die Mutter zu verlieren,das tut mir sehr leid und deshalb wünsche ich Dir viel viel Kraft meine Liebe.
Die Kraft Deiner Mutter war einfach zu Ende und nun wird Sie nicht mehr leiden müssen.
Da Du ja auch gegen Deinen Krebs kämpfst ist dieses alles umso schwerer,
aber Du bist auf den Weg der Besserung und machst doch schon Fortschritte,Dein Darm muss sich natürlich auch dran gewöhnen,was sicherlich auch etwas dauert.
Schön dass Du im Januar zur Reha kannst,es wird Dir guttun und Du kannst mal wieder Neue Kraft schöpfen.
Die Angst das der Krebs wieder kommt,hab ich auch,trotzdem versuche ich es alles wieder normal anzugehen.
Für Deine Nachsorge wünsche ich Dir alles Gute.
Ich wünsche Dir eine besinnliche Advents-und Weihnachtszeit.
Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo Ihr,

Danke.

Werde hier nicht mehr über meine Mami schreiben, gehört für mich in den Hinterbliebenen Teil. Habe da auch schon viel gelesen …
Nur so viel, das einzige was mir da im Moment wirklich hilft ist der von euch schon erwähnte Gedanke, dass Ihre Kraft zu Ende war und sie wenigstens am Ende -als es keine Hoffnung mehr gab- nicht lange leiden musste. (und so war es auch wirklich, dank der Palliativstation hatte sie keine Schmerzen, dann hat sie das Bewusstsein verloren und keine 6 Stunden danach war sie tot)
Wenigstens das war Ihr vergönnt.
So und jetzt muss ich sehen, dass ich wieder auf die komme, wäre meine Mama noch da hätte Sie mir nämlich schon längst gewaltig in den Hintern getreten.


Freuen tue ich mich auf die Reha nicht gerade. Aber ich setze große Hoffnungen darauf dass sie mir hilft. Hoffentlich nicht zu große .

Wichtig ist mir natürlich vor allem dass ich von körperlich wieder richtig fit werde.
Mir geht es ja jetzt schon wieder viel besser.
Die letzte Chemo ist ja auch schon fast 3 1/2 Monate her und ich denke mal, dass auch die Rückverlegung des Stomas nochmal sehr geholfen hat.
(Mit dem Stoma hatte ich Probleme genug Flüssigkeit aufzunehmen.
Das hat sich dann immer sofort auf die Kondition ausgewirkt, wenn ich mal wieder zu wenig getrunken habe.)
Aber ganz fit bin ich halt noch nicht und ich erhoffe mir von der Reha Tipps was ich tun kann und so eine Art Status.
Hm, den Status wird es ja -soweit ich weiß- sowieso geben, weil danach ja beurteilt wird ob und wenn ja für wie viele Stunden am Tag ich wieder arbeitsfähig bin.

Zum anderen erhoffe ich mir dass ich eine "rechtliche" Beratung bekomme , vor allem welche Möglichkeiten es hinsichtlich Wiedereingliederung es für mich gibt, was ich zu beachten habe etc. und wie und wo so was beantragt wird.
Kann man zwar sicher auch alles ergoogeln, aber die Masse an Info's erschlägt mich momentan und ich finde dann nicht das was für mich wichtig ist.

Ob ich einen Psychoonkologen aufsuche - wenn es den da überhaupt gibt -weiß ich noch nicht.

Hm, sind ja auch nur 3 Wochen, so viel kann man da ja auch wieder nicht machen.

Ach eigentlich erhoffe ich mir von der Reha "einfach" nur, dass ich am Ende der Reha weiß, wo ich stehe, was ich machen kann und was ich machen will…


Neben der Reha, ist die erste Nachsorge für mich natürlich auch ein Thema. Habe ja bei Eagle-Eye (und ich glaube auch hier im Thread schon mal) geschrieben, dass ich das was anscheinend dazu gemacht wird ein bißchen dürftig finde.
Mir ist auch wieder eingefallen dass es X-Sunny / Hanna war, die schon mal zu dem Thema Nachsorge angefangen hat zu sammeln.
Werde mir das dort geschriebene mal in den nächsten Tagen zu Gemüte führen und zusammenfassen und wahrscheinlich in Hannas Thread dazu was schreiben.
Ich hoffe Hanna hat nichts dagegen.


Neben der Nachsorge habe ich eigentlich vor jedem Arztbesuch ein bißchen Angst.
Zum einen natürlich das der Krebs gar nicht wirklich weg ist oder dass er schon wieder da ist.
Oder auch dass mit meinem Darm etwas nicht in Ordnung ist (neben dem Durchfall habe ich auch ein ziemliches Druckgefühl im Bauch), dass ich vielleicht einen Darmverschluss bekomme und/oder wieder einen künstlichen Darmausgang brauche.
Und wenn es dass nicht ist, dann mache ich mir Sorgen ob mit meiner Blase alles in Ordnung ist (hatte ja im KH gar nicht selbst gemerkt, dass ich eine Überlaufblase hatte).

Ich weiß letztendlich muss ich zum Arzt und das dort abklären lassen.
Aber dann kommt schon wieder die Angst, dass ich vielleicht wegen irgendwas schon wieder in KH muss.

Und ich habe so die Schnauze voll von KH.

Andererseits: Mir fehlt einfach eine gründliche Untersuchung nach der Chemo mit dem Ergebnis Frau XXX, es ist alles in Ordnung wir haben untersucht was wir untersuchen können und nichts negatives gefunden…
Die habe ich aber nicht bekommen und werde sie auch nicht bekommen, wüsste jedenfalls nicht wo und wie…

Nun, ich habe morgen einen Termin bei, meinem Hausarzt.
Im Januar -wie schon erwähnt die Nachsorge bei meiner Gyn
und dann die Reha (und da sind ja auch Ärzte).
Ich hoffe dass ich danach dann endlich wieder etwas ruhiger werde und nicht immer wieder diese Angst habe.

Ich mache mir jetzt nicht den ganzen Tag Gedanken und Sorgen darüber, aber das liegt mir halt schon ganz schön im Magen….

Viele liebe Grüße
und falls ich es vor Weihnachten nicht mehr schaffe:
Ich wünsche euch allen ein frohes Fest
Sandra

[XsunnyX]

Zitat von Sandra43

Neben der Reha, ist die erste Nachsorge für mich natürlich auch ein Thema. Habe ja bei Eagle-Eye (und ich glaube auch hier im Thread schon mal) geschrieben, dass ich das was anscheinend dazu gemacht wird ein bißchen dürftig finde.
Mir ist auch wieder eingefallen dass es X-Sunny / Hanna war, die schon mal zu dem Thema Nachsorge angefangen hat zu sammeln.
Werde mir das dort geschriebene mal in den nächsten Tagen zu Gemüte führen und zusammenfassen und wahrscheinlich in Hannas Thread dazu was schreiben.
Ich hoffe Hanna hat nichts dagegen.

Liebe Sandra,

es tut mir sehr Leid, dass deine Mama so schnell gehen musste. Und trotzdem bin ich froh, dass sie nicht zu sehr gelitten hat!
Natürlich habe ich nichts dagegen, wenn du in "meinem" Thread etwas zum Thema Nachsorge schreibst. Jeder hat da andere Ansichten - nicht nur Ärzte, sondern auch Patienten - und ich finde es interessant von jedem die Meinung dazu zu hören

Ich wünsche dir ganz viel Erholung in der Reha, dass du nette Leute und hilfsbereite Ärzte kennen lernst!

Ganz liebe Grüße
Hanna