Monophasisch-fibröses Synovialsarkom Fuß

[kathi68]

Hallo zusammen,

seit Dienstag sind wir wieder zurück aus Essen, die ILP wurde bei meinem Freund am 23. Januar durchgeführt und auch ein Lymphknoten im Bein entfernt und untersucht - dieser war zum Glück ok.

Jetzt heißt es abwarten bis 07. März, dann haben wir den Termin zum nächsten PET/CT und -MRT und die weitere Vorgehensweise wird besprochen.
Wir hoffen natürlich, dass die ILP angeschlagen hat.

Die Ärzte und Schwestern waren super, und wir fühlten uns dort wirklich gut aufgehoben.

Momentan ist sein Bein noch etwas rot und angeschwollen, besonders, wenn er sich "normal" verhält und es nicht hochlegt - im Krankenhaus war es nicht so dick gewesen.

Wir sind uns etwas unsicher, weil das Bein jetzt erst zu Hause noch etwas dicker wurde, und fragen uns, ob das normal ist und wann das Bein wieder abschwillt auf "Normalzustand". Wie lange hat das bei euch gedauert?
Schmerzen hat er keine.


Oben am Schnitt am Bein, in dem Bereich, an dem der Lymphknoten entfernt wurde, ist eine Stelle auch mehr geschwollen und fest (ca. 2-€-Stück groß) als unten am Schnitt. Aber ich denke, das ist normal.

Ansonsten geht es ihm gut.

Wie war die Zeit nach der ILP bei euch?
Welche Probleme gab es - hattet ihr die gleichen wie mein Freund?

Und noch eine Frage zum Schluß: habt ihr das Bein mit Coolpacks gekühlt?

Sind über jeden Ratschlag bzw. für jeden Tpp dankbar.

DANKE und viele liebe Grüße,

kathi (die euch allen viel Kraft für euren Weg wünscht)

[kathi68]

Hallo zusammen,

mittlerweile haben wir über die Hälfte der sechs Wochen bis zum nächsten Termin in Essen um.
Das Bein meines Freundes ist auch schon etwas abgeschwollen.

Ab und zu brennt die Haut etwas, aber das ist ja eine normale Nachwirkung der ILP. Wir cremen in dem Fall mit einer Lotion, die auch für Neurodermitiker gut ist und das Brennen lindert.

Unten im Fuß, an der Stelle, an der der Tumor sitzt, "wühlt" und sticht es manchmal, und das Gehen bzw. Auftreten tut ihm weh - das sehen wir aber als gutes Zeichen, dass die ILP anschlägt und den Tumor "plattmacht".

Wir sind guter Dinge und heilfroh, dass mein Schatz in Essen in Behandlung ist.

Was ich auch noch sagen möchte, ist

DANKE - für alle Ratschläge und Hilfe, die wir hier schon erhalten haben!

Alles Liebe für euch!

kathi

[kathi68]

Zurück aus Essen.....

Am Donnerstag hatten wir unseren Termin in Essen.

Wir waren überglücklich über das Ergebnis des PET-CT´s und -MRT´s: der Tumor ist wesentlich kleiner, als er vorher war!
Dr. P. hat uns die beiden Bilder des PET-CT´s auch zum Vergleich auf dem Monitor gezeigt, so konnten wir das auch sehr gut erkennen.

Da das Bein meines Freundes noch zu geschwollen war (Wasseransammlungen wegen Entfernung des Lymphknotens) und erst dünner werden muß, wurde der OP-Termin auf den 03.04. gesetzt.

Lymphdrainage soll er nicht machen, solange der Tumor noch drinnen ist, aber Sport wäre auf alle Fälle gut.
Jetzt traktiert er fleißig unseren Hometrainer. Das geht gut, weil er den Fuß beim "In-die-Pedale-treten" nicht belastet.
Außerdem trinkt er (und ich auch) täglich Hafer- und Brennesseltee, isst Spargel und hat von seinem Hausarzt auch noch Wassertabletten und einen Kompressionsstrumpf verschrieben bekommen.

Sein Bein ist jetzt, nach drei Tagen, schon viel dünner, fast normal.

Wir sind überglücklich, dass wir in Essen in besten Händen sind und alles so gut läuft!

Und wir sind Dr. P. mehr als dankbar.....

Liebe Grüße,
kathi

[Thusnelda]

Liebe Kathi, das freut mich für euch! Halte uns hier weiter auf dem Laufenden und genießt, dass es auch gute Erfahrungen in Krankenhäusern geben kann!T.

[kathi68]

Liebe Thusnelda,

ja, auf alle Fälle werde ich euch auf dem laufenden halten!

Vielleicht kann unsere Geschichte auch jemand anderem helfen.

Liebe Grüße,
kathi

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

wir sind gerade noch Essen.
Die OP meines Schatzes war letzten Mittwoch, jetzt warten wir auf das Ergebnis der Pathologen und hoffen natürlich, dass alles restlos entfernt wurde und nicht nochmal aufgemacht werden muß.

Seit Freitag humpelt er auch schon wieder auf Krücken umher; die Nachmittage verbringen wir meist auf meinem Zimmer, da ist es doch schöner, als im Krankenzimmer. Und es tut ihm auch gut.
Ich habe - wie letztes Mal auch - ein Zimmer im Schülerinnenwohnheim der DRK-Schwesternschaft und bin in 5 Minuten bei ihm.

Ich melde mich, wenn wir das Ergebnis haben.

Liebe Grüße,
Kathi

[Thusnelda]

Hallo Kathi, weiterhin alles Gute für dich und deinen Mann - in dem Schwesternheim war mein Mann auch, als ich auf Station war in der Uniklinik! Gruss Thusnelda