Morbus Hodgkin (Stadium 2a) vs. Beacopp Basis

[hobbit]

Hallo zusammen,

entschuldigt, daß ich mich hier als Betroffene (und nicht Angehörige) einmische, aber ich würde gerne mal meinen Senf dazugeben. Wenn das nicht ok ist, ignoriert mich einfach…

Zuerst mal: @Freudenkind: Ich finde, Ihr habt alles richtig gemacht. Bei dem Befund und den Vorerkrankungen hätte eine Chemo sicher mehr Nachteile als Vorteile. Und daß der Arzt eine Genesung verspricht, finde ich ziemlich unverantwortlich!

Aaaaaber: Aussagen wie

„Ich arbeite als Krankenschwester und habe immer gesagt das ich das meinen Angehörigen eine Chemo nie zumuten würde weil ich da noch nie etwas Positives sehen konnte.“

oder:

es war immer der selbe Tenor " ... ab Stadium 4 gibt es (schon aus Kostengründen) nur noch eine palliative Therapie...". Meiner Meinung nach gehört eine Chemotherapie nicht dazu“

sind mir dann doch zu pauschal!

Kurz zu meiner Situation: Ich bin 2005 an Brustkrebs erkrankt und habe seit 2008 Metastasen. Seit 2010 mache ich wegen Lebermetastasen praktisch ununterbrochen die eine oder andere Chemo. Ich bin überzeugt, daß ich ohne Chemo schon lange nicht mehr leben würde (2011 habe ich eine Chemopause gemacht, mit dem Ergebnis, daß die Lebermetastasen von 1 auf max. 6 cm gewachsen und die Leberwerte deutlich angestiegen sind). Nun habe ich auch Glück und vertrage bisher alle Chemos relativ gut. In der (für mich gewonnenen) Zeit habe ich viel Schönes machen können: vor allem Urlaub: ich war (mit Metastasen und mit Chemo) z.B. auf Teneriffa, in der Toskana, in Lappland, in Neuseeland und in Indien, bin ein Stück die deutsche Ostseeküste entlanggewandert, habe angefangen, Arabisch zu lernen (nur zum Spaß), bin in eine wunderschöne Wohnung umgezogen und hatte gute Zeiten mit Familie und Freunden.

Ich möchte damit nur sagen, daß es bei der Entscheidung Chemo ja/nein auf so vieles ankommt: Art des Tumors (ein kleinzelliges Bronchialkarzinom hat sicher im Allgemeinen eine schlechtere Prognose als ein Brustkrebs), Lebensqualität vor der Erkrankung, Alter, Vorerkrankungen und vor allem Wunsch des Patienten (der dazu aber umfassend und ehrlich aufgeklärt sein muß). Pauschale Aussagen (egal, ob von einem Arzt oder in einem Forum) verunsichern da nur!

Nur meine Meinung…
Ich wünsche Euch allen alles Liebe,
viele Grüße, Hobbit

[Freudenkind]

Hallo Hobbit,

schön zu lesen das Du die Chemo gut verträgst und wünsche Dir das Dir diese noch lange eine lebenswerte Zeit verschafft. Ich bin sicher Du wirst für Dich den Zeitpunkt erkennen, wo Du sagst "nun ist es gut".

Wie Du richtig erkannt hast geht es bei meiner Aussage darum, das die Diagnose Krebs leider nicht individuell behandelt wird. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose wird in der Regel pauschal und nach Schema gearbeitet. Abweichungen werden oft nicht zugelassen.

Vor 10 Tagen habe ich meine letzte Runde Chemo hinter mich gebracht und während der Sitzung erlebt wie "ein Neuer" auf seine Behandlung vorbereitet wurde. Da gab es Aussagen wie "...wir arbeiten nach internationalen Richtlinien .... egal ob London oder Moskau ..."

Selbst habe ich die Erfahrung gemacht, dass verstärktes Hinterfragen von (Neben)Wirkungen eher als lästig gesehen wird. Obwohl vorweg immer gesagt wird "wenn Sie Fragen haben, fragen Sie..."

Gut kann ich mich daran erinnern, dass mir in der letzten Sitzung die Chemo statt in die Vene in den Muskel gespritzt wurde ! Auch wenn (ganz) schnell reagiert wurde, hätte man auf mich gehört dann wäre es nicht so weit gekommen. Denn ich habe schon beim Setzen des Zuganges gespürt das es diesesmal nicht so gut wie sonst passte.

Was ich hier im Forum auch immer wieder lese ist, das Selbstbestimmungsrecht muss man einfordern. Auch als Laie!

LG
Euer Freudenkind

[Mirilena]

Hallo Freudenkind,
Hallo Hobbit,

ich habe mich eben wirklich gefreut, als ich von deinen erfolgen las, Hobbit! Ich finde es großartig, dass du so ein positiver Mensch bist und deiner Krankheit zum Trotz die Welt eroberst! Und dass du damit so viel Schönes erlebt hast!!! Das macht Mut und gibt auch ein Stück Zuversicht!

Ich für meinen Teil bin keineswegs eine grundsätzliche Gegnerin der Chemotherapie. Ich erwarte nur von den Medizinern, dass sie ihren Patienten Sinn und Unsinn verständlich erklären und aufklären, so dass man eine gute Entscheidung für sich selbst treffen kann. Es hat mich maßlos geärgert, dass meinem Vater eine dritte Form der Chemotherapie aufgezwängt wurde, da er im Krankenhaus unter Morphiumeinfluss stand und einfach völlig geschwächt war. Das Stadium des Lungenkrebs' war so weit fortgeschritten, die Knochemetastasen hatten seinen Körper im Griff... seine Blutwerte waren eine einzige Katastrophe. Warum sollte er da noch einen dritten Anlauf nehmen? Gott sei Dank hatte ich die Palliativmediziner an der Seite, die mich und meine Ma in unserer traurigen Einschätzung der Realität bestätigten. So hat dann auch mein Vater sich gegen die Chemo entschieden... Und ich für mich habe durch diese Erfahrung die Erkenntnis gewonnen, dass ich wissen will, woran ich bin, sollte ich einmal so ernsthaft erkranken. Ich würde mir eine/n Arzt/in wünschen, der/die sich die Zeit nimmt, mich einfühlsam und dennoch ehrlich aufzuklären, wie es um meinen Zustand bestellt ist, welche Chancen und Risiken bestehen. Ich denke, du weißt, wie ich das meine, oder? Niemand will hören, das sei die Endstation! Und wenn es berechtigte Hoffnung auf Besserung gibt, dann bin ich für jede Form der Therapie zu haben. Jedoch nicht um jeden Preis und ohne jegliche Hoffnung wie bei meinem Papa...

Euch beiden wünsche ich von ganzen Herzen, dass ihr es schafft und wenn ihr schon nicht ganz "gesund" werden könnt, dann wünsche ich euch, dass ihr eben mit der Krankheit ein schönes und erfülltes Leben (ohne Schmerzen!!!) führen könnt. Und ich möchte mich bei euch bedanken, dass ihr beide hier im Angehörigen-Forum uns aus eurer Sicht die Dinge schildert. Man versucht immer, sich hineinzuversetzen, doch es ist und bleibt immer nur ein Versuch...

Alles Liebe
Miriam

[hobbit]

Hallo Freudenkind, hallo Marilena!

Mensch, da habt Ihr ja echt Pech mit den Ärzten gehabt! Bei so schweren Entscheidungen braucht man unbedingt einen Arzt, der in Ruhe und ergebnisoffen aufklärt. Aber das ist traurigerweise wohl nicht jedem gegeben

Liebe Grüße,Hobbit

PS Dir, Freudenkind, noch herzlichen Glückwunsch zur letzten Chemo!

[lucie79]

Hallo Hobbit, mich freut es das Dir die Chemo so gut hilft und Du sie dann auch ganz gut verträgst. Ich will das nicht verallgemeinern, bei meiner Mama war es halt auch kleinzelliger Bronchial CA mit Metastasen in Lymphknoten und Leber, da sieht es ja sehr schlecht aus aber dieser Arzt hat sie nie gefragt ob sie das alles will und das finde ich schlimm. Die kurze Zeit die Ihr blieb war eine Qual. Ich arbeite auf einer Internistischen Station da habe ich viel schlimmes gesehen , ist leider so. In anderen Bereichen sieht es ja auch deutlich besser aus mit der Prognose. Ich hab halt so gedacht aber die Realität sieht anders aus wenn es dann doch die eigene Familie betrifft, das wollte ich nur sagen. Finde es mutig und stark seine Entscheidung durchzuziehen. Lucie

[hobbit]

Hallo Lucie!

Ja, jeder Mensch und jeder Tumor ist halt anders. Genau das wollte ich mit meinem Posting sagen. Es tut mit leid, daß Deine Mutter an so unsensible Ärzte geraten ist!

Liebe Grüße, Hobbit