Auf der Suche ...

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

herzlich willkommen wieder zurück.
Schön, dass die Reha-Zeit Dir viel gebracht hat. Ja, ich kenne das, diesen Sprung nach Hause "zu überstehen" und dagegen zu kämpfen, dass alle Vorsätze wieder im Alltag "versumpfen". Zumal man ja immer noch nur halb-fit ist und häufig in antriebslosigkeit verfällt.

Ich habe das so gemacht, dass ich mir meine Vorsätze aufgeschrieben habe und Stück für Stück daran gearbeitet habe.
Das hat dann viel besser geklappt. Nicht das grosse Ganze hab ich verändert, sondern über ein ganzes Jahr hin habe ich mein Leben "umgestellt". Mal klappt es besser, mal nicht - aber die Tendenz ist gut.

Auf jeden Fall noch nicht arbeiten gehen. Das ist das wichtigste. Lass Dich niemals drängen.
Diese Darmprobleme machen es ja eh unmöglich.
Ich fühle mit Dir Du Arme - mein Darm ist auch so ein Sensibel-chen. Das ist so einschränkend. Aber Du hast ja auch schon gute Gegenmittel gefunden, vielleicht brauchst Du einfach noch mehr Geduld, bzw. dein Darm mehr Zeit.

"Steif und unbeweglich" - hm. Da empfehle ich YOGA oder Pilates.
Bei Yoga hab ich mich früher nur angewidert abgewendet - heute merke ich, wie ich damit die Verwachsungen im Bauch und auch die Darmprobleme immer besser in den Griff bekomme.
Aber diese Tendenz zu "versteifen" ist geblieben, das Gewebe ist einfach nicht mehr wie früher.

Und vergiss nicht: die Chemo ist ja nicht einfach vorbei, das Gift ist im Körper und es dauert ein Jahr, bis das Gröbste raus ist. Gib Dir Zeit zur ERholung.

Ich bin nun fast 1 1/2 Jahre nach der Caelix-Chemo und ich merke immer noch, wie es Monat für Monat besser wird. Caelix hat von allen Chemos die längste "Verweildauer" im Körper.

Baustellen: behalte stehts die vor Deinen Augen, die Du bereits geschafft hast - und das ist schon viel. Das was vor Dir liegt: wie schon gesagt - dann immer in ganz kleinen Schritten. Überforderung kannst Du jetzt gar nicht gebrauchen

Eine weitere Gute Heilung von Seele und Körper wünscht
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,
Vieeeeeelen lieben Dank für Deinen Post und Deine Tipps. Hat mich gleich wieder ein bißchen aufgebaut. Werde mir am Wochenende gleich mal meine guten Vorsätze aufschreiben.
Yoga und Pilatis habe ich ab jetzt auf dem Schirm , muss nur noch meinen Darm etwas mehr in den Griff bekommen damit ich mich für so was aus dem Haus traue...

@all
Ich fühle ich mich wie in einer Achterbahn (und dass obwohl ich Achterbahnfahren hasse), aber es geht mir im Moment ganz gut und ich scheine auf dem Weg nach oben zu sein ...

Ich bin froh dass ich mich entschieden habe mir mit dem arbeiten gehen noch Zeit zu lassen.
Wenn ich mich denn mal aufraffen kann was zu tun, dann merke ich doch schnell das meine Leistungsfähigkeit noch stark eingegrenzt ist.
Wie Ihr mir hier schon mehrmals gesagt habt brauche ich einfach noch Geduld und nochmals Geduld...

In der Reha wurde mir empfohlen ein Psychotherapie zu machen,
weil in letzter Zeit doch alles ein bißchen viel war (meine Erkrankung und vor allem der Tod meiner Mutter) und ich anscheinend dazu noch generell die Tendenz habe mir das Leben selbst ein bißchen schwer zu machen.

Der Psychotherapeut in der Reha hat mir auch 3 Adressen von Therapeuten aus meiner Stadt gegeben, die er empfehlen würde.
Heute habe ich mich dann endlich überwunden und zum Telefon gegriffen.
Bei der ersten Empfehlung (einer Frau) ist ein männlicher Psychotherepeut gleichen Namens dran gegangen, der mir sagte, dass er gar nicht mehr praktiziert (habe es aber nochmals gegoogelt die Praxis steht weiterhin im Branchenbuch unter der Nummer die ich angerufen hatte ...) .
Bei der zweiten Empfehlung läuft nur ein AB und "telefonische Sprechstunde" ist nur Montags zwischen 13:30 und 14:00 Uhr…
Das langt mir schon gerade wieder, bei der 3. Nummer habe ich jetzt gar nicht mehr angerufen…
Ich versuche es am Montag nochmal aber für heute habe ich genug…

Mein Darm "spielt" auch schön mit mir.
Gestern hatte ich den ganzen Tag bis 21:30 Uhr Ruhe.
Ich habe mir dann echt schon überlegt ob ich jetzt vielleicht zur Abwechslung eine Verstopfung bekomme oder mir Gedanken um einen Darmverschluss machen sollte .
Da war ich dann sogar ganz froh, dass er meine Überlegungen durch starkes Gegrummelt unterbrochen hat.
Soweit so gut.
Aber der Mistkerl hat mich dann leider nicht aufgehört und ich musste in den nächsten 10 Minuten gleich noch 2 mal rennen…
Tja und dann habe ich im Bett gelegen, die Pobacken zusammengekniffen und mit meinem Darm "geredet".
Habe erst versucht ihn zu beruhigen, hat aber nichts geholfen, der Mistkerl hat böse zurückgegrummelt und ich musste dann doch nochmals rennen.
Dann habe ich mit meinem Darm geschimpft und dann habe ich darüber nachgedacht wie Schxxxx es ist sich mehrere Stunden (da war es schon fast Mitternacht) im wahrsten Sinne des Wortes mit Schxxxx zu beschäftigen… Darüber bin ich dann wohl irgendwann doch eingeschlafen so dass die Bilanz von gestern mit nur 4 mal rennen, dann doch wieder ganz gut ist.
Heute hat mein Darm mich (bis jetzt) auch in Ruhe gelassen, jetzt fängt er aber gerade an zu grummeln, hat anscheinend mitbekommen, dass ich gerade von ihm Rede und will sich auch mal zu Wort melden…

Mein guter Vorsatz für heute und die nächsten Tage ist:
Dass ich mich jetzt konsequenter an die Empfehlungen halte wie ich meinen Darm in den Griff bekommen kann.

Im Moment ist es so dass ich nach 1 bis 2 guten Tagen (an denen ich nur 2 bis 4 mal auf Toi muss) anfange lax zu werden und prompt kommen dann Tage an denen ich 6 bis 10 mal rennen muss.
Vielleicht schaffe ich es ja konsequenter zu werden und mein Darm lässt sich davon auch beeindrucken.
Heute habe ich zumindest schon mal zum Frühstück eine Banane gegessen, neben mir steht eine Tasse schwarzer Tee den ich ziehen lasse bis er schön eklig bitter ist und wenn ich fertig bin mit schreiben schäle ich mir einen Apfel reibe ihn und lasse ihn dann schön eklig braun werden (wenigstens schmeckt der dann doch noch und wird nicht auch bitter so wie der Tee).
An Medikamenten nehme ich morgens ein Imm… lingual (weiß nicht ob ich das hier schreiben darf) tagsüber nehme ich die nur wenn es zu flüssig wird…
Von den Opiumtropfen bin ich damit weg, die haben zwar gut gewirkt waren mir aber nicht so geheuer.
So toll sind die Imm…zwar auch nicht (sollen wohl nicht gut für die Leber sein, wenn man sie zu lange nimmt) aber ganz ohne Medis geht es halt (noch) nicht.
Was echt schade ist, ist das Rotwein bei mir eine durchschlagende Wirkung zeigt (und ich liebe Rotwein…).

In der Reha wurde mir außerdem noch die Irrigation nahegelegt.
Die Schwester in der Reha meinte man gewöhnt sich schnell daran und 99,99% wäre auch begeistert davon weil man dann i.d.R. 24 Stunden (oder mehr, weiß nicht mehr genau) Ruhe hätte.
Ich erwähne dass hier nur, weil ich gar nicht gewusst hatte, dass das eine Option ist.
Ich selbst kann mich noch nicht mit dem Gedanken abfinden zu irrigieren und hoffe,
dass ich meinen Darm auch so in den Griff bekomme aber sollte der Leidensdruck bei mir größer werden dann weiß ich zumindest, dass es da noch was gibt...

So jetzt widme ich mich mal meinem Apfel

Wünsche euch allen ein schönes beschwerdefreies Wochenende
Viele Grüße
Sandra

P.S. Was ganz komisch ist.Jedes mal wenn mein Darm mit seinem Gegrummel meine Aufmerksamkeit erfordert, dann lässt mich meine Lymphozele komplett in Ruhe und drückt kein bisschen

[Conny]

Liebe Sandra,
so eine Reha ist schon super,der Körper erholt sich doch sehr dabei.
Ich war auch noch fast 2 Monate nach Reha zu Hause und bin dann wieder in den Beruf,hatte natürlich nie irgendwelche Darmprobleme,ausser während meiner Chemo hatte ich sehr mit Verstopfung zu tun,hatte sich aber bei Chemoende wieder normalisiert.
Lass Dir ruhig Zeit mit dem Arbeiten bis Dein Darm wieder in Ordnung ist,da machst Du ja wirklich allerhand mit.
Ich drück Dir fest die Daumen dass Du das Problem in den Griff bekommst,
genieße die Ruhe und lass es Dir gutgehen,irgendwann wirst Du auch wieder Deinen Rotwein schlürfen können
Lieben Gruß und alles Gute Conny

[Sandra43]

Hallo,

mein Darm hält mich weiter auf Trab.
Gestern schien es dann mal ein wieder guter Tag zu werden.
Musste zunächst nur morgens einmal auf die Toi und konnte mir dabei auch noch Zeit lassen.
Und dann war erst mal Ruhe.
Aber Nachmittags ist mein Darm dann regelrecht explodiert
war zwar auch nur 1"Ausbruch", aber der hatte es in sich.
War bestimmt mindestens 15 Minuten auf dem Clo
Dann hat es mir echt gelangt und da ich noch ein bißchen was von den Opiumtropfen übrig hatte, habe ich es mal wieder mit denen probiert.
Und was soll ich sagen:
ich hatte bis eben Ruhe
und dann war der erste Toilettengang für heute auch noch umspektakulär...
Da das ja eventuell doch an den Tropfen liegt, habe ich dann aber eben gleich nochmal eine Dosis Opiumtropfen zu mir genommen.

Hoffe das bleibt auch so, nicht dass es heute nacht losgeht.
Wäre ja zu schön wenn es bei der Anzahl von 1 bis 3 mal am Tag bleiben würde...
Und wenn es dann auch noch nicht mehr so explosionsartig losgehen würde, so dass Unfälle vermeidbarer wären ....
Dann müsste ich vielleicht nicht den ganzen Tag über Schxxxx nachdenken

Ansonsten war ich mal wieder ein paar Tage total antriebslos aber heute fing es dann echt ganz gut an. Habe 2 Anrufe erledig ABER das war es dann auch schon wieder
Hatte mir ja vorgenommen -wie Birgit es empfohlen hat - mir eine Liste zu machen die Antriebslosigkeit war aber mal wieder stärker.

Therapeuten habe ich auch noch keinen gefunden.
Hatte Montag die 2. erreicht, die hat aber "auf absehbare Zeit" keine Termine frei (also auch nicht in 6 Monaten oder so).
Da ich noch eine auf der Liste hatte, habe ich da dann auch noch angerufen.
Die war aber nur am nächsten und übernächsten Tag jeweils für 30 Minuten telefonisch erreichbar.
Am nächsten Tag konnte ich mich nicht überwinden und am übernächsten Tag war ich um die Zeit auf der Toi (da war der Megaausbruch) und als das fertig war, war sie schon nicht mehr erreichbar
Jetzt muss ich es halt nächste Woche nochmal probieren und dann habe ich noch 2 weitere Empfehlungen..
Wenn ich in dem Tempo weitermache bin ich wohl noch eine Weile beschäftigt .
Aber ich habe schon mal gelernt:
Psychotherapeuten sind anscheinend maximal 1 Stunde pro Woche tetelfonisch erreichbar
Es mag so sein, dass man lange auf einen Termin warten muss aber am schwierigsten ist es anscheinend überhaupt erstmal einen Termin zu bekommen...

Werde es also morgen weiterversichern, dann (wie mir geraten wurde) mal die Krebshilfe anrufen ob die mir helfen können und spätestens nächste Woche muss ich auch mal wieder zum Hausarzt, der hat vielleicht auch noch ein paar Empfehlungen... und meine KK hat mir ja auch noch Hilfe bei der Suche angeboten

Es gibt auch noch eine Internetseite, da stehen die Namen von allen möglichen Therapeuten aus meiner Stadt und was die so mit welchen Methoden behandeln.
Mein Problem ist: Das sind für mich böhmische Dörfer.
OK ich weiß dass ich keine Behandlung wegen einer Phobie brauche aber ob die Behandlung jetzt "tiefenanalytisch" sein sollte

OK genug gejammert. Morgen ist auch noch ein Tag

Viele Grüße
Sandra

P.S. Also auf jeden Fall könnte ich schon mal eine Therapie gebrauchen wie ich mich kürzer fasse

[Sandra43]

Hallo,
Habe weiter Up und Downs.

Mein Darm ist auch manchmal lieb, dann muss ich nur 1 bis 4 mal und es ist nie so dringend dass ich rennen muss und dann wieder muss ich 5 bis 10 mal und dass aber jedes mal SOFORT.

Habe jetzt wieder mal 2 Tage mit viel rennen hinter mir und hoffe dass mein Darm jetzt auch mal langsam wieder eine Verschnaufpause will.
Was mich total ärgert ist, wenn mein Darm stundenlang so rumgrummelt, so als ob er jede Sekunde explodieren will.
Ich kann ja schlecht den ganzen Tag auf dem Clo bleiben.
Aber dass gegrummelt ist dann so schlimm, dass ich dann nur noch denke "wenn es jetzt losgeht, dann schaffst Du es nicht mehr aufs Clo"
Und so vergehen dann manchmal Stunden, in denen ich ständig nur daran denken ob ich jetzt losrennen muss oder ob ich sitzen bleiben kann.
Was soll ich dann sagen, wenn mich jemand fragt, was ich den ganzen Tag gemacht habe???

Heute war mein Darm wenigstens so lieb, dass er mich erst mal in Ruhe gelassen hat, so dass ich dass herrliche Wetter nochmals bei einem kleinen Spaziergang genießen konnte.
Aber seit 3 Stunden ist permanentes grummeln angesagt...

Aber alles in allem sehe ich dennoch ein ganz klein bisschen
eine ganz ganz ganz laaangsaaame Verbesserung.
Es gibt jetzt schon immer mal wieder 2 -3 Tage am Stück an denen es ganz OK ist. Ich übe mich also weiter in Geduld und Hoffnung.

Bei der Suche nach einem Psychotherapeuten bin ich noch nicht weitergekommen. Das liegt aber an mir selbst.
Es kostet mich so wahnsinnig viel Überwindung da anzurufen, dass ich in einer Woche nur 2 bis 3 Anrufe schaffe. Ich bin echt schon jedes mal vor dem Anruf fix und fertig (weiß gar nicht warum )
Ich hoffe mal dass ich nächste Woche nicht ganz so antriebslos bin und die restlichen Psychotherapeuten, die mir empfohlen wurden anrufe.
Es ist aber auch echt blöd, dass die immer nur 1 - 2 mal pro Woche für 15 - 30 Minuten erreichbar sind.
Und wenn das schon so ist, dann könnten die auf Ihren Anrufbeantwortern doch gleich sagen, dass sie "auf absehbare Zeit" keine neuen Patienten annehmen können, dann könnte ich mir den Stress ersparen zu versuchen sie in Ihrer Knapp bemessenen "Sprechstunde" zu erreichen...


Habe mich heute endlich überwunden und bei einer Frauenärztin angerufen, die mir eine Bekannte empfohlen hat.

Meine bisherige FA hatte ich mir ja nach der Bauchspiegelung und vor der großen OP erstmal suchen müssen. Die ist auch echt total freundlich aber ich komme mir einfach nicht wirklich "untersucht" vor.

Ich hatte im Januar meinen ersten Nachsorgetermin, da hat sie die normale gynäkologische Untersuchung gemacht und die Brust abgetastet und das wars

Ich war so verdattert, dass ich gar nichts dazu gesagt habe und die Praxis verlassen habe.
Aber seitdem habe ich ein Schxxx-Gefühl im Magen.
Ich meine: keine Blutabnahme, kein vaginaler Ultraschall, kein Krebsabstrich, kein nichts nur ne' im Endeffekt normale Untersuchung????
(OK das die FA bei dieser Nachsorge keinen US gemacht hat, mag ja noch daran liegen dass ich im November wegen meiner Lymphozele eine US Untersuchung hatte...)
Was will man denn da finden???

Ich habe ja hier im Forum gelesen, wie die Nachsorge so bei den anderen Betroffenen aussieht bzw. ausgesehen hat (und dass scheint bei jedem anders zu sein)
Und ich habe in den Leitlinien nachgelesen was empfohlen wird (bin da aber im Moment nicht so mit einverstanden).


Ich brauche einfach im Moment für ein bisschen Seelenfrieden anscheinend etwas mehr an Untersuchung.
Es hilft mir nicht, wenn in den Leitlinien steht, dass es nichts bringt, wenn mein ein Rezidiv zu schnell entdeckt und dass deshalb nur nach Schema xy untersucht wird, weil ansonsten die Lebensqualität der Patientin leidet...

Im Moment leidet meine Lebensqualität massiv darunter, dass die Untersuchungen -meiner Meinung nach - so wischi-waschi sind.
Ich weiß auch, dass mir keine Mensch garantieren kann, dass ich in mir Moment nicht irgendwo Krebszellen herumschwirren.
Aber ich möchte gründlicher Untersucht werden!

Jetzt setzte ich also meine Hoffnung in die neue Frauenärztin.
Termin ist zwar leider erst Ende April möglich, aber damit muss ich auch leben.
Ich hoffe nur dass ich es bei dem Termin, dann auch schaffe den Mund aufzumachen und zu sagen was ich will.


Aber das war echt blöd, habe hier im KK immer mal wieder Aussagen gelesen "Juhu, bei der Nachsorge wurde nichts gefunden kann die nächsten 3 Monate genießen".
Und da habe ich dann meine erste Nachsorge und ich habe danach nur gedacht, "Na toll, ob da jetzt noch was ist oder nicht kann man mit so ein bisschen Untersuchung ja wohl nicht rausfinden".
Meine erste Nachsorge war für mich absolut frustrierend und kein bisschen erleichternd.

OK jetzt habe ich mir meinen Frust bezüglich Nachsorge von der Seele geschrieben. Jetzt geht es mir schon viieeel besser, wenn jetzt noch mein Darm aufhört zu grummeln ... .

Aber eine Frage an Euch habe ich doch:
Ist es normal, dass bei mir nach der OP nie wieder ein CT oder MRT gemacht wurde (Hatte nur Ultraschalluntersuchung) ????

Viele Grüße
Sandra

[Mausibaer]

Hallo Sandra!

Zuerst mal heiße ich Anett bin 43 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr Tubenkarzinom festgestellt
Leider ist es normal dass zur Nachsorge nur Ultraschall und abtasten dazu gehört Ich war damit sehr unzufrieden und habe einen Frauenarzt der auf meinen Wunsch hin, alle 6 Wochen Ultraschall macht und alle 3 Monate denTumormarker -was mir sehr wichtig ist. Zudem macht meine Hausärztin zusätzlich alles 3 Monate Blutbild sowie Oberbauchultraschall. Damit fühle ich mich etwas sicherer.Du musst sagen was Du willst ich hätte es auch Privat bezahlt Hauptsache ich werde öfter s Kontrolliert. Das wird bei dir bestimmt auch klappen wenn du deine wünsche äußern tust
Mein Frauenarzt ist auch der Meinung, dass wenn ein Rezidiv kommt muss man es ja net gleich feststellen es reicht auch noch später doch der Meinung bin ich nicht. Ich habe auch große ängste und klar eine Garantie hat man nie doch ich denke es kann jeder für sich entscheiden wie eng man kontrolliert wird. Wir reden ja schließlich nicht von einem Beinbruch!!!! 7
Hoffe ich konnte dir etwas helfen
Machs gut
Liebe grüße Anett

[evrlais]

Hallo Sandra!!
Ich hatte vor fast 2 Jahren meine Total-Op, bei mir war es Granulosazelltumor. Meine Nachsorgen verlaufen so: Ultraschall, Abtasten, Abstrich und seit der letzten Nachsorge lasse ich mir mein Inhibin-Wert bestimmen, der ist aber nur bei diesem Tumor aussagekräftig, bei mir ist der "normale" TM nicht zuverlässig, vor meiner Op damals war er top. Und 1x im Jahr schickt mich meine FÄ zu Mammographie oder Ultraschall.
Ich denke, Ultraschall sollten sie schon machen, sie können es doch nicht tasten, wenn es noch zu klein ist...
Man muss manchmal den Ärzten sagen, was man will und verlangt und ein guter Arzt wird es dir erklären, warum er das nicht macht (falls es für deinen Tumor nicht bestimmt ist) oder er sagt, das können wir machen lassen. So war es bei mir. Meine Ärztin hat es nicht abgelehnt, wenn ich die Untresuchung des Inhibin-Wertes verlangt habe. Sie erklärte mir alles und das finde ich richtig. Man muss sich wirklich gut aufgehoben fühlen!!!!!!!!!!!
Ich hatte auch keine CT- oder MRT-Untersuchung. Es wurde Ultraschall von Leber und Nieren gemacht und die Lunge wurde geröngt. Mein Tumor war nur auf den einen Eierstock begrenzt, alles andere war tumorfrei! Gott sei Dank!!!!!!!!!!!!