Leider neu hier

[Jan64]

Ein herzliches Willkommen von Südhessen nach Nordhessen,

bei den Lungenop's kenne ich mich nicht so gut aus. Musst du mit den Spezialisten sprechen ob möglich und sinnvoll.

Der Urologe aus dem Krankenhaus hat dir die Medikamentöse Therapie beim Nierenzellkarzinom ja schon sehr gut beschrieben und dir die richtigen Anleitungen gegeben. Die meisten Patienten die ich kenne, nehmen das Sutent am Abend ein, weil die höchste Konzentration des Mittels in der 6. - 12. Stunde nach Einnahme vorhanden ist. So kann man die lästigsten Nebenwirkungen "verschlafen". Ich nehme Sutent auch Abends, so merke ich wie es mir ab ca. 12-13Uhr merklich besser geht.

Sutent ist das Erstlinienmedikament der Wahl bei NZK, weshalb ich nicht glaube, das in München dir etwas anderes empfohlen wird. Abe eine zweite Meinung kann schon Sicherheit geben.

Weitere Tipps stehen im Thema "Wer hat schon Erfahrung mit Sutent".

Sehr gute Info's gibt es auch beim siehe oben im Thema "Kliniken und Ärzte für das Nierenzellkarzinom", gleich erster Beitrag.

Übrigens, es gibt Menschen die nehmen Sutent schon seit Jahren und erreichen hiermit eine stabil Erkrankung (z.B. Heino).

Gruß Jan

[joggerin]

Hallo,

ich bin entsetzt, was alles bei dir schiefgelaufen ist. Erstens zweifele ich stark an der Tumorklassifikation (infiltration der Nierenkapsel und trotzdem ein T2) und ueber V wurde gar nichts gesagt. Egal, der Tumor war so, wie er halt war, fuer die Nachsorge spielt die richtige Klassifikation jedoch eine sehr grosse Rolle.

Am meisten entsetzt bin ich von deinem Urologen. Der kennt die neuesten Richtlinien fuer die Nachsorge offenbar nicht. Sorry, bei so einem grossen Tumor Roentgen anstelle von CT-Thorax als sinnvolle Nachsorge zu betrachten, das geht gar nicht. Wie du berichtest, habe ich den Eindruck, dass er bestimmte Sachen runterspielt. Ich habe es lieber ehrich, am besten geht man vom worst case aus, prueft und freut sich, wenn es was "harmloses" ist.

Das Beste, was du in dieser Situation machen kannst, ist nach Muenchen zu fahren. Mach das zuegig und nimm bitte alle Unterlagen mit. Dort wirst du auch bzgl. der Lungenmetastasen beraten. Und melde dich bei dem Verein, dass sich mit unserer Krankheit beschaeftigt. Die werden dich mit Material versorgen, so dass du richtig informiert bist. Wie Marita sagte "Wer informiert ist, lebt laenger".

Ich wuensche dir alles Gute und halt uns bitte am laufenden. Insbesondere, melde dich bitte, nachdem du in Muenchen warst.

LG
Kinga

[bibikommt]

Hallo,

herzlich willkommen hier bei uns Hoffnungsvollen!!

Das mit München ist sicher eine gute Idee, eine Zweitmeinung finde ich in deiner Situation sehr sinnvoll. Trotzdem bin ich der gleichen Meinung wie Jan, dass euer Urologe ganz gut erklärt hat, wie es z. Zt. mit den Medikamenten fürs NZK aussieht. Lies mal den Sutent-Thread, da kannst du sicher noch gute Tipps finden bezüglich der Nebenwirkungen. Auch vom Lebenshaus kannst du vorzügliche Informationen bekommen..

Danach fanden keine bildgebenden Untersuchungen (außer Ultraschall)mehr statt, da das Risiko eines strahlenbedingten Sekundärtumors höher einzuschätzen sei als die Wahrscheinlichkeit eines positiven (Tumor-) Befundes....... grrrr, wenn ich solche Aussagen lese, dann stellen sich mir echt die Nackenhaare hoch .... die kann doch nur ein Doc machen, der im Ernstfall nicht derjenige ist, bei dem die Metas unentdeckt schlummern .....

Und leider zeigt es uns allen doch auch wieder, dass wir uns wirklich selber sehr um die Nachsorge kümmern müssen und notfalls auf ein CT bestehen müssen (was manchmal echt schwierig ist)

Ich drücke dir die Daumen, dass Sutent gut anschlägt und du gute Infos bekommst bezüglich OP nach Pleurdese.

Sei so lieb und teile uns hier mal mit, wie es in München ausgegangen ist.

LG Gabi

[Jan64]

Für viele Tumorerkrankungen gibt es sogenannte S3-Richtlinien, an denen sich die Behandler zu halten haben. Diese gibt es für das NZK (noch) nicht. So gibt es nur Empfehlungen, die aber keinen bindenden Charakter haben. So muss letztlich der Arzt mit dem Patienten einen geeigneten Behandlungsweg finden. Da kommt es nun auf die Erfahrung und das aktuelle Wissen des Arztes und die Wünsche des Patienten an. Nach 5 Jahren gilt man, wenn nichts mehr nachgekommen ist, als geheilt, die Heilbewährung ist dann abgelaufen. Dies ist aber ein politisch festgelegter Zeitpunkt und hat mit dem medizinischen Wissen nichts zu tun. Die Ärzte müssen nach diesen 5 Jahren teure CT's und MRT's gut begründen können, was ein erfahrener NZK Arzt auch sollte.

Gruß Jan

[Nordhessen]

Hallo, ich melde mich mal wieder.

Inzwischen war ich in München-Großhadern bei Herrn Dr. S. Er hat mir empfohlen, Sutent zunächst abzusetzen und bei einem von ihm empfohlenen Thoraxchirurgen in Frankfurt prüfen zu lassen, ob eine operative Lösung - auch wenn sie wegen der Pleurodese nur zu einer teilweisen Entfernung der Tumore im Brustkorb führt - möglich ist. Denn man habe die Erfahrung gemacht, dass auch eine Verringerung der Tumormasse die Therapieerfolge verbessere. Sofern dies nicht möglich sei, könne vor dem Einsatz von Sutent noch eine Immunchemotherapie durchgeführt werden. Außerdem sei es sinnvoll, zu versuchen, den Einsatz der Angiogenesehemmer möglichst weit nach hinten hinauszuschieben.

Den Thoraxchirurgen in Frankfurt habe ich bereits aufgesucht (er würde die OP durchführen, meinte aber, dass man - falls überhaupt- nur Teile des Tumorbefalls entfernen kann), am Montag bin ich dann in Wiesbaden bei dem anderen mir (von einem Kasseler Urologen) empfohlenen Thoraxchirurgen. Zwischen den beiden muss ich mich dann entscheiden.

Viele Grüße aus Nordhessen