adenoid zystisches karzinom

[Günther Duisburg]

Vielen Dank für eure Infos,

Bei mir wurde ein relativ grosser Tumor entfernt und ein Teil des Unterkiefers, ich habe eine Magensonde und bekomme Astronautenkost.
Leider wurde mir kurz vorm Wochenende mitgeteilt dass die vorgesehene Ionenstrahltherapie wegen des UnterkieferEinsatzes nicht durchgeführt werden kann
Jetzt ist eine Protonenbestrahlung angedacht auf ein entsprechend Grosses Gebiet .
Ich hab riesigen Bammel davor. Aber da muss ich jetzt wohl durch.
Alternativ zur Klinik HHeidelberg wurde mir noch die Uni Klinik in Essen empfohlen,
gibt es hier im Forum jemand der dort in Behandlung war und mir berichten kann?

Gruss

Günther

[Marlem]

Hallo Günther

ich kann dir weder zu HD und Essen etwas wegen der Bestrahlung sagen!
HD kenne ich nur andere Stationen wo ich auch im großen und ganzen zufrieden war. Meine Bestrahlung wurde in München gemacht! Wo ich sehr Zufrieden war.
Die Größe des Tumors ist bei der Bestrahlung eher die neben Sache bei mir wurde damals der Rechte Oberkiefer mit Gaumen und hoch bis zum Auge alles entfernt!
Da aber die Bestrahlung meist etwas Großflächiger ist wie der Tumor bekommen die meisten ähnliche Nebenwirkungen, da du schon eine Magensonde hast wirst du ja schon darüber Ernährt und hast da mit schon mal ein Hauptproblem weniger das Essen und Trinken geht bei Dir ohne größere Probleme. Für alles andere gibt es je nach Bedarf Medikamente die gut Helfen.
Du kannst Dich ja mal in dem Theard umschauen
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=4
(wer hätte das gedacht das ich den mal vorschlage) wegen HD oder Essen
dort sammeln sich die Meisten die eine Bestrahlung im Kopfbereich hatten oder haben! Ich selbst bin da nicht dabei weil er mir einfach zu Unübersichtlich ist!!!!!!!

Wünsch Dir alles gute für Deine Weitere Behandlung.

VG Markus

P.S. zur Bestrahlung noch ein kleiner Tipp. Augen zu und durch!! Wenn es auch hart wird es sind nur ein Paar Tage und dann geht es wieder aufwärts!!!

[pearl05]

Alles Gute Günther! Was immer auf dich zukommt!

Selber habe ich mein ACC jetzt 33 Jahre überlebt. Heute wieder in der Klinik in HD. Kontrolle und die Sache mit der Mundöffnung überlegen.

Falls du bestrahlt wirst, dann wird eine Magensonde durch die Bauchdecke das beste sein. Mir hat das damals 2007 große Erleichterung gebracht, weil eigentlich alle Schleimhäute flöten gehen und weh tun.

[B.Tijhof]

Hallo Günter,

aus unseren Erfahrungen (seit 2005) bist du in HB in den besten Händen.
Mein Mann wird aktuell mit Schwerionen bestrahlt ( zum 2. Mal). Er hat 6 Behandlungen hinter sich, Nebenwirkungen so gut wie gar nicht, bis jetzt.
Bei Fragen gerne schreiben

Schöne Grüsse

[Günther Duisburg]

Hllo Bärbel,

Hans hat mir schon mitgeteilt dass du sehr viel über ACC in Erfahrung gebracht hast. Ich habe auch deine Beiträge gelesen und gesehen dass es schon eine weltweite Community gibt.
Ich lebe im Ruhrgebiet und würde mich gerne mit Mitbetroffene im Gespräch austauschen kennst du eine Selbsthilfe Gruppe oder ähnliches in diesem Gebiet?

Gruß Günther

[B.Tijhof]

Hallo Günther,

ich bin leider nicht informiert,ob es Interessengruppen innerhalb von Deutschland gibt, aber da ACC so selten ist, glaub ich eher nein. Die Leute europaweit, die wir inzwischen kennen gelernt haben, treffen sich 1 x im Jahr, und zwar im Oktober. Dieses Jahr bei einer ACC Patienten in ihrem Haus in Norditalien.
Wirst du momentan in HB bestrahlt, dann können wir uns gern mal in der Kopfklinik treffen. Ich bin noch bis kommenden Sonntag in HB und mein Mann bis zum 12.04.
Ich nenn dir noch zwei amerikanische webseiten, wo es eine Menge Infos gibt:
www.accoi.org und www.accrf.org
Schöne Feiertage

[Günther Duisburg]

Hallo Bärbel,
Danke für deine Antwort , Heidelberg hat leider abgesagt.
Ich bin nun in Essen in Behandlung. Geplant ist eine neutronentherapie.
Vielleicht können wir uns ja auch hier im Rheinland irgendwo treffen.
Wenn ich das richtig gelesen habe wohnt ihr auch in dieser Gegend .

Gruss

Günther