Chromophobes Nierenzellkarzinom

[Jan64]

Hallo Reni,

schön ,das sich dein Vater gut erholt.

Im Moment können die Arzte auch nicht viel machen, dein Vater muss für alles was jetzt kommt wieder fit sein. Die Wundheilung sollte für eine evtl. medikamentösen Therapie möglichst abgeschlossen sein.

Richtig ist jetzt nach der AHB ein Kontroll-CT vom Körperstamm (Lunge, Oberbauch und kleines Becken) zu machen, wovon die weiteren Maßnahmen abhängen. Ein verschwinden der Lungenmetastasen nach Entfernung des Muttertumors ist so unwahrscheinlich nicht, mir sind persönlich zwei Fälle bekannt. In den CT's werden auch die Knochen beurteilt, jedenfalls in dem abgedeckten Bereich. Ein Kopf CT oder MRT machen viele Ärzte erst wenn Symptome (Kopfschmerz, Schwindel) vorliegen. Wir hier plädieren hier jedoch aus leidvollen Erfahrungen für eine Untersuchung des Kopfes generell beim metastierenden NZK. Man kann nämlich einzelne, kleine Hirnmetastasen gut behandeln, wenn sie schon Symptome verursachen ist es für solch einfache Behandlungen oft schon zu spät weil zu groß oder zu viele. Mein erstes Kopf-MRT wurde von einem Neurologen veranlasst und das war auch gut so. Die Urologen sind von sich aus nicht auf die Idee gekommen.

Die Möglichkeit der operativen Entfernung der Lungenmetastasen würde ich in einem Lungenzentrum beurteilen lassen, z.B. als zweite Meinung, die haben oft mehr Möglichkeiten als die Urologen ahnen. Wobei eine operative Entfernung eigentlich nur sinnvoll ist, wenn dein Vater nachher sicher ganz ohne Metastasen ist und so auch keine medikamentöse Therapie braucht. Ebenso ist zu bedenken, ob es deinem Vater nach einer OP auch tatsächlich besser geht als vorher.

Die Trinknahrung die Sabine angesprochen hat kann sehr hilfreich sein, auch bei einer evtl. medikamentösen Therapie, wenn vielleicht Geschmacksverlust und Appetitlosigkeit auftritt. Die gibt es auch auf Rezept, es muss da ein bestimmter Satz drauf stehen. Ich bekomme das Rezept über die Brückenpflege meines Krankenhauses. Hausärzte tun sich da aufgrund ihres Budgets sehr schwer mit dem verschreiben, weil halt wirklich teuer.

Viele Grüße

Jan

[Reni1972]

Hallo Sabine, hallo Jan,

vielen Dank für eure Einschätzungen und Tipps! Das beruhigt mich auf der einen Seite schon, bestärkt mich aber auch darin, Papa zu bitten, nach einem Kopf-CT oder MRT zu fragen. Wovon hängt es denn eigentlich ab, welche Untersuchung gemacht wird, bzw. welche ist "besser"?
In Sachen Lungenmetastasen würde ich mich persönlich auch nicht auf nur eine (Ärzte-)Meinung verlassen wollen. Und auch hier kommt wieder ein bisschen Fügung ins Spiel in Gestalt eines Lungenfacharztes, den wir zufällig vor gut einem Jahr im Urlaub kennen gelernt haben und der uns signalisiert hat, dass er uns gerne mit Rat und Tat (z.B. auf der Suche nach einer geeigneten Klinik o.ä.) unterstützen wird. Auch das gibt mir ein gutes Gefühl. Es wird sich schon alles finden. Da mein Vater lungenmäßig wirklich gar keine Beschwerden hat und hatte (vor der OP hat er fast täglich seine 5km "Spaziermärsche" ohne Einschränkungen gemacht), ist ein Aspekt sicherlich auch, was eine OP der Metastasen "an Verbesserung bringen" könnte.

Nun denn, wir gehen den Weg einfach mal Schritt für Schritt weiter.

Euch allen hier im Forum schon einmal schöne Ostertage und alles Gute!

Liebe Grüße,

Reni

[Rudolf]

Hallo Reni,

Dein Vater hat ein "chromophobes Nierenzellkarzinom mit ausgeprägten Nekrosen".
1. metastasiert das chromophobe NZK eher selten. Davon zeugt auch, daß von 36 herausgenommenen Lymphknoten keiner befallen war.
Wieviel Lungenmetastasen Dein Vater hat, habe ich bisher nicht gelesen. Sollte ich es überlesen haben?
2. zeigt der Tumor ausgegrägte Nekrosen, d.h. er hat große Löcher, weil der Tumor an einigen Stellen von innen her zerfällt.
3. gehören die Nierentumoren wohl allgemein zu den langsamsten.

Offenbar hatte der Tumor wenig Kraft, Metastasen auszusenden und ebenso sich über die selbstgeschaffenen Äderchen selbst ausreichend zu versorgen.
Außerdem scheint Dein Vater über ein gutes Immunsystem zu verfügen.
Alles zusammen gibt die, wie mir scheint, berechtigte Hoffnung, daß die Lungenmetastesen es schwer haben, weiterzuleben. Zumal der Körper die Großbaustelle Primärtumor verloren hat.
Das ist eine Hoffnung und ein Wunsch für Euch.

Ich vermute, daß das auch der Grund ist, weshalb es die Münchner Ärzte mit Schädel-MRT und Knochen-Szintigramm nicht so eilig haben.

Grundsätzlich gilt aber schon: erst einen Gesamtüberblick sich verschaffen, dann eine Therapieentscheidung treffen oder besprechen.

Und die 5km-Spaziermärsche soll dein Vater ruhig langsam wieder aufnehmen, sobald er kann. Mir sind meine 10-15-20-25km-Spaziergänge auch wichtig.
Die Muskeln sind unser wichtigstes Organ. Seit jeher bewegen sie uns zu unseren Mahlzeiten. Und sie senden Botenstoffe an alle Organe, anscheinend mit der Aufforderung: versorgt uns mal schön, damit unser Inhaber nicht verhungert.
Und außerdem stärken sie das Immunsystem und geben sehr viel innere Ruhe.

Alles Gute,
Rudolf

[Reni1972]

Hallo Rudolf,

herzlichen Dank für deine Antwort und deine Erklärungen! Ich habe schon wieder einiges gelernt und besser verstanden. Dankeschön!

Nach meinem Kenntnisstand war bisher immer von 6 oder 7 Lungenmetastasen die Rede, die wohl relativ wild über beide Lungenflügeln verstreut sind. Mindestens ein Arzt hat geäußert, dass vermutlich auch die Knochen etwas abbekommen haben, aber das ist ja noch nicht genauer bekannt bzw. untersucht worden.
Papa versucht sein Leben so normal wie möglich weiterzuleben. Er geht auch schon wieder spazieren, aber (noch) gemächlicher und kürzere Strecken. Manchmal schwingt in seinen Äußerungen schon die Ungeduld mit, dass es noch nicht besser geht. Dann müssen wir ihn daran erinnern, dass man so kurz nach einer solchen OP mit einer Narbe quer über den ganzen Bauch und dann noch als "Ü 70" halt nicht mehr ganz so schnell auf die Beine kommt wie seine 7-jährigen Enkel 😉.

Aber Papa arbeitet daran und war zum Glück noch nie der Typ, der sich schnell unterkriegen lässt.

Es ist übrigens wirklich toll, dass es hier im Forum so nette und hilfsbereite Menschen gibt. Dankeschön!!!

Viele liebe Grüße und alles Gute für euch!

Reni

[Reni1972]

Hallo zusammen,

nachdem ich in letzter Zeit nur still mitgelesen habe, möchte ich euch heute mal wieder um eure Meinungen bitten.
Aber vorweg kurz zur aktuellen Situation bei meinem Papa:
Er war nach Ostern in der AHB, die bei ihm allerdings keine Begeisterungsstürme ausgelöst hat. Es war wohl eher ein "therapeutisches Sparprogramm"...
Ende April hatte er jetzt eine Kontroll-CT und ein Kopf-MRT. Im Kopf wurde zum Glück NICHTS gefunden. Bleibt das Problem Lungenmetastasen. Einige kleinere "Punkte" waren im neuen CT wohl noch kleiner, der ungünstig gelegene "Fleck" an der Aorta dafür wohl größer. Genaue Messdaten habe ich leider nicht.
Die Befunde sind wieder nach München geschickt worden, wo der "Nephrologe unseres Vertrauens" alles noch einmal mit seinen Fachkollegen besprochen hat.
Es wird wohl auf eine medikamentöse Behandlung hinauslaufen. In dem Bericht, der eigentlich morgen ankommen müsste, steht hoffentlich genaueres.

Ansonsten ist Papa körperlich wieder gut drauf. Er macht wieder seine "Spaziermärsche" (fast wie vor der OP) und werkelt auch wieder in Haus und Garten herum, so dass man ihn eher manchmal bremsen muss.

Papa muss sich jetzt entscheiden, wie seine ärztliche Betreuung in Zukunft aussehen soll. Seine Hausärztin steht nicht zur Diskussion. Sie ist sehr entgegenkommend (hat auf Nachfrage z.B. sofort das Kopf-MRT organisiert) und kooperationsbereit (Zitat: "Wir gucken jetzt erstmal, was München sagt.").
Onkologen gibt es in unserer Region eher in übersichtlicher Anzahl, wovon einige wohl auch gar keine neuen Patienten annehmen. Papa hat auch das Angebot, vierteljährlich nach München zu kommen, wo "unser Nephrologe" auch schon mit einer Onkologin die Rahmenbedingungen geklärt hat.

"Reicht" beim NZK ein niedergelassener Onkologe vor Ort oder sollte man eher wieder ein größeres Klinikum wählen? Wie sind eure Erfahrungen?
Zu den Ärzten in München hat Papa großes Vertrauen und zumindest im Moment schreckt ihn die weite Strecke auch noch nicht ab. Das ist grundsätzlich ja schon mal wichtig. Nun ist Papa aber durch Kommentare verunsichert, ob er jetzt wirklich immer wieder nach München will/muss.
Münster ist sonst auch nur eine Stunde von uns entfernt, Papas Schwester wohnt in der Nähe von Hamburg, das wäre also auch machbar. Mir persönlich ist es wichtig, dass Papa sich mit seiner Wahl sicher bzw. gut aufgehoben fühlt. Seine Hausärztin macht wahrscheinlich alles mit und ist auch beruhigt, wenn ein kompetenter Fachkollege mit im Boot ist.

Was würdet ihr empfehlen? Lieber die Onkologie einer größeren (Uni-)Klinik, oder ein "normaler" Onkologe hier bei uns in der Pampa?

Schon jetzt vielen Dank für eure Einschätzungen!

Viele Grüße aus dem Emsland!

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

das NZK wird eigentlich von den Urologen behandelt. Sinnvoll ist natürlich bei medikamentöser Therapie ein Urologe der sich mit diesen Dingen auskennt, also keiner der alle 10 Jahre mal ein NZK-Patient mit Metastasen hat. Da das NZK relativ selten ist, sind Experten dünn gesät.

Wichtig ist, dein Vater muss sich gut aufgehoben fühlen beim betreuenden Arzt. Meine persönliche Meinung ist bei medikamentöser Therapie, möglichst in eine Uniklinik. Es gibt auch Onkologen die sich mit den Medikamenten auskennen, aber einen Urologen braucht ihr schon. Und die Hausärztin für die Überwachung von Kreislauf, Blutwerten usw. um frühzeitig zu reagieren, falls was aus dem Ruder läuft.

Gruß Jan

[Reni1972]

Moin Moin!

Danke, Jan, für deine schnelle Reaktion!
Einen zumindest netten und wohl auch kooperationswilligen niedergelassenen Urologen hat Papa hier vor Ort. Dort war er auch zu den Untersuchungen nach der OP. Ich wage aber zu bezweifeln, dass der viel mit NZK-Patienten zu tun hat.

Bisher hatte ich immer gedacht, dass für die medikamentöse Therapie ein Onkologe zuständig wäre, weil die meisten Urologen bei Metastasen in Lunge oder anderswo ja wohl auch abwinken nach dem Motto "nicht mehr mein Fachgebiet".

Klingt jetzt vielleicht ein bisschen blöd, aber "braucht" man dann überhaupt einen Onkologen, wenn man einen guten Urologen hat (das haben wir im Zweifelsfall ja auch über "unseren Doc" in München, der als Nephrologe ja eng mit den Urologen zusammenarbeitet und immer die Kollegen mit dem entsprechenden Fachgebiet ins Boot holt)?
Die Hausärztin für die "normale" Überwachung, Blutabnahmen usw. hat Papa sozusagen vor der Haustür.

Bei welchen Fachärzten seid ihr denn "Dauergast" nach Nierenresektion bzw. zur Metastasenbehandlung?

Schon jetzt vielen Dank für eure Antworten!

Liebe Grüße,

Reni

[Reni1972]

Guten Abend zusammen!

Na ja, ein guter Abend ist es eigentlich nicht, aber der Reihe nach:
Mein Vater ist am frühen Abend notfallmäßig ins KH eingeliefert worden. Als meine Mutter von einer kurzen Besorgung in der Stadt zurückkam, lag er mehr oder weniger auf dem Bett, war benommen und zu keinen vernünftigen Antworten fähig.
Im KH wurde ein CT vom Kopf gemacht, wobei man eine "Raumforderung", vermutlich (mindestens) eine Metastase ausgemacht hat. Um diese Raumforderung herum ist das Gehirn wohl angeschwollen. Man vermutet infolge dessen einen Krampfanfall. Er bekommt jetzt Cortison gegen die Schwellung. Sein Zustand verbesserte sich innerhalb einer Stunde deutlich. So nach und nach kann Papa sich auch an ein paar Einzelheiten erinnern. Wahrscheinlich (hoffentlich!) morgen soll nun ein MRT gemacht werden, damit man die "Raumforderung" besser definieren kann.

Nachdem das letzte Kontroll-CT ja einen deutlichen Rückgang der Lungenmetastasen zeigte, hat damit nun wirklich niemand von uns gerechnet!!
Ich habe einfach nur noch Angst, vor allem weil der Stationsarzt mir vorhin sagte, dass es ja wohl besprochen wäre (mit meinen Eltern), dass keine Reanimation mehr durchgeführt würde, andere Maßnahmen (z.B. Behandlung bei auftretender Lungenentzündung o.ä.) aber natürlich schon. Morgen muss ich dazu erst nochmal meine Mutter befragen.

Etwas beruhigend fand ich, dass die Ärzte aus unserem Krankenhaus gleich morgen die Uroonkologin in München kontaktieren wollen.

Wie auch immer, kommt es häufiger vor, dass nach einer eigentlich guten Entwicklung unter Votrient noch so etwas passiert? Natürlich müssen wir erst mal gucken, was das Kopf-MRT ergibt und ich hoffe, dass auch noch ein Lungen-CT gemacht wird. Das wäre ohnehin in 4 Wochen dran. Ach Sch..., ich bin total durcheinander! Eigentlich wollten meine Eltern Samstag doch für 5 Tage nach Lourdes fliegen. Da wollte Papa so gerne noch einmal hin...

Wie sind eure Erfahrungen? Habt ihr Tipps für uns?
Es fällt mir schwer, das zu schreiben, aber heißt das jetzt, dass wir uns bald von Papa verabschieden müssen??? Ich hab solche Angst!!!

Viele Grüße,

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

ob Votrient und Co auch im Gehirn helfen ist bei den Experten umstritten wegen der Blutschranke die dort vorhanden ist.

Die Symptome sind typisch für Hirnmetastasen. Die Behandlung mit Cortison war richtig.

Lasst euch die Bilder von dem MRT morgen geben und holt euch eine Einschätzung von einem Cyberknife- oder Gammaknifezentrum. Evtl. geht auch eine stereotaktische Bestrahlung. Falls die Metastasen nicht zu groß (ca. 3cm) und nicht zu viele sind ist diese eine gute Option. Anderenfalls gibt es dann noch Teil- oder Ganzhirnbestrahlung.

Lasst den Kopf nicht hängen.

Viele Grüße

Jan

[Heino*]

Hallo Reni,

vor 2 Jahren hatte ich Ausfallerscheinungen der rechten Extremitäten, die rechte Hand und der rechte Fuß gehorchten nicht mehr. Das war durch eine Metastase im Gehirn und die dadurch entstandene Schwellung verursacht. Ich habe dann im Gamma Knife Zentrum eine stereotaktische Bestrahlung der Metastase erhalten. Seitdem hat sich die Metastase auf wenider als 10% verkleinert und es sind keine neuen aufgetreten. Der Neurochirurg, der die Behandlung durchgeführt hat, ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Ich möchte mich Jan anschließen: Lasst Euch von den Strahlenchirurgen beraten und lasst den Kopf nicht hängen!

Beste Grüße, Heino.

[Reni1972]

Hallo zusammen,
ein leider nicht so schönes Update von mir:
nachdem Papa die ersten beiden Bestrahlungswochen ziemlich gut verpackt hatte, bekam er immer stärker werdende Schluckbeschwerden. Die Bestrahlungen wurden jetzt erstmal ausgesetzt, seit gestern ist er auf eigenen Wunsch nun im KH und hofft, dass man ihm dort besser helfen kann. Vorher hatte er 2 Tage schon ambulant Infusionen bekommen, da er einfach nicht ausreichend trinken konnte. Er war natürlich entsprechend schlapp und hatte den Strahlenarzt gefragt, ob er eine Möglichkeit sieht, dass er wieder besser auf die Beine kommt und das Schlucken und Sprechen wieder besser wird.
Man vermutet eine Pilzinfektion, was heute mit einer Magenspiegelung gecheckt werden soll. Mir schoss gleich die Geschichte von Marita durch den Kopf...
Zu allem Überfluss stellte man bei der Aufnahme auch noch eine MRSA-Infektion fest...
Tja, Papa wollte ins KH, Papa will auch nicht viel Besuch (hat meinen Bruder gestern schon mehr oder weniger weggeschickt) und hat mehrfach betont, dass wir (bin mit Mann und Kind eigentlich noch ne Woche im langersehnten Urlaub) bloß bleiben sollen, wo wir sind. Ich bin total hin- und hergerissen, habe Angst um Papa. Mama hat mir versprochen, dass sie mir sagt, wenn sie der Meinung ist, dass ich besser nach Hause kommen soll - egal was Papa meint.
Mein Bruder findet den KH-Aufenthalt total überflüssig und hat Papa wohl versucht, die Palliativbetreuung zu Hause schmackhaft zu machen. Aber Papa sieht wohl immer noch irgendwo einen Strohhalm und hat gestern z.B. auch ohne zu zögern in die Magenspiegelung eingewilligt ...
Sorry, ist alles mal wieder etwas wirr. Ein befreundeter Arzt, mit dem wir gerade im Urlaub sind, meinte, dass ein Pilz eigentlich gut behandelbar wäre und kein Grund zur Panik. Auch die MRSA-Infektion wäre aktuell wohl eher eine "Nebenbaustelle".
Warum muss das denn auch noch alles sein???

Verwirrte Grüße

Reni

[Reni1972]

Moin!
Bei der Magenspiegelung wurde zum Glück "nur" eine fette Pilzinfektion festgestellt, keine neuen Metastasen.
Papa wird noch per Infusion ernährt, macht im KH aber trotzdem schon wieder seine Turnübungen...
Hoffentlich finden die Docs was Passendes gegen den Pilz, damit das Schlucken und Sprechen wieder besser wird!
LG in die Runde!
Reni

[Henning Sp]

Liebe Reni,

Schön, dass die Ãrzte gleich scheinbar eine gute Diagnostik gemacht haben und natürlich dass dein Vater weiter so positiv ist und Energie hat. Den Pilz kriegt man bestimmt medikamentös den Griff und dann seht ihr weiter. Aber diese ganzen Sondereinlagen braucht man natürlich nicht wirklich. Wie viele Bestrahlungen sollte dein Vater denn denn noch bekommen ursprünglich?

Ach ja und dann hoffe ich sehr, dass du mit deiner Familie wirklich im Urlaub bleibst um Kraft zu tanken. Ist doch gut, dass du noch eine Bruder hast der sich in der Zeit kümmern kann

l.G. Sigrid