untertherapiert?

[parkerv25]

hallo arsinoe - bzw. guten morgen

bin mal wieder nachts am pc, total müde, kann nicht schlafen - wie immer in den letzten wochen.

ich danke dir für die ausführliche antwort.

laut dem operierenden arzt konnte bei mir alles entfernt werden. metastasen habe ich keine und wie gesagt 1 lymphknoten befallen. der tumor hatte die darmwand nicht durchdrungen. somit müsste also alles weg sein. dennoch.....man weiss ja nie. deswegen die bestrahlung (chemo ist ja "nur" um die streuung aufzuhalten).

ich hatte die letzten 2 wochen mit der bestrahlung wirklich massivste probleme. nicht nur "ein bisschen durchfall und ein bisschen wundsein" (wir mir die ärztin vorab versicherte), sondern ich bin vom klo gar nicht mehr runtergekommen (immer mit schmerzen verbunden) und ein paar mal hab ich`s gar nicht erst geschafft überhaupt draufzukommen. absolut entwürdigend, ich ekelte mich vor mir selbst. pinkeln tat und tut noch immer jedesmal weh - auch nachhaltig wie bei einer blasenentzündung. bauch- bzw. unterleibskrämpfe (kann ich nicht so orten) die ganze zeit über, nur mit schmerzmitteln in den griff zu kriegen.
und letztendlich tat und tut auch noch immer meine scheide weh, innen sowohl als auch außen.
nee - das hätte ich keine 4 wochen mehr ausgehalten. davon ab - wie ich ja auch schon sagte - wer weiss, was noch an spätschäden kommt, wenn`s schon so anfängt.
am nächsten montag habe ich einen termin mit meiner onkologin, die weiss noch nichts von dem abbruch (ich hatte nur mit den strahlenärzten gesprochen), und sie wird mit mir schimpfen und mir diese platin-chemo aufdrücken wollen. ich weiss schon, was sie sagen wird ("ein bisschen kribbeln"....). auf jeden fall wird sie mit mir schimpfen und mir ein schlechtes gewissen machen. und ich bin immer so ein schaf, weisst du, große klappe daheim in meiner küche, aber wenn dann jemand so streng in weiß vor mir steht, dann bin ich ganz klein mit hut und mir fallen keine argumente mehr ein.

ich fühle mich jetzt mit meiner 5-fu-pumpe ganz wohl ("wohlfühlen" eigentlich auch bescheuert in diesem zusammenhang), und es ist ja nicht so, als ob ich nichts mache und nichts versucht hätte.

einfach nochmal zu meinem hintergrund: ich bin seit meinem 18. lebensjahr in therapie wegen depressionen und angstzuständen (zwischendurch auch einmal stationär) und mir erschien das leben schon so oft (auch ohne krebs und schmerzen) nicht lebenswert, ich hatte nur nicht dem mut, es zu beenden.
seit 3 jahren nehme ich antidepressiva (ich hatte mich immer gegen psychopharmaka gewehrt, doch dann ging es nicht anders), und damit geht es mir wirklich sehr viel besser. mit dem gedanken an tod und sterben bin ich also schon lange vertraut.
ich bin alleinerziehend, meine tochter ist 16. sie ist mal bei ihrem vater, mal bei mir. als sie klein war, waren diese zeiten geregelt, inzwischen entscheidet sie das allein. derzeit ist sie auf meinen wunsch ganz bei ihrem vater (bei dem sie gut aufgehoben ist) - ich habe wenig kraft und sie soll diese ekligen begleitumstände gar nicht so mitkriegen. ich wohne seit einem halben jahr mit meinem lebensgefährten zusammen, so bin ich nicht allein und er hält sich wacker.
so - liebe arsinoe - jetzt habe ich dich endlos zugeschüsselt. es hat mir die zeit vertrieben und vergeudet hoffentlich nicht deine.
übrigens habe ich deine geschichte hier ein wenig nachverfolgt und :
hut ab. meine hochachtung wie tapfer du bist!!!
in der hoffnung auf doch noch ein bisschen schlaf sage ich jetzt tschüss und danke.
katrin

[Alpenveilchen]

Liebe Katrin,

es tut mir leid, dass es Dich auch getroffen hat. Du schreibst, Du hattest ein Kolonkarzinom. Bist Du sicher, dass es kein Rektumkarzinom war? Normalerweise wird beim Rektumkarzinom bestrahlt, nicht jedoch beim Kolonkarzinom. Deine Diagnose ähnelt der meiner Bekannten, mit dem Unterschied, dass bei meiner Bekannten der Darm schon durchbrochen war. Du hast also bessere Chancen. Sie hatte ein Kolonkarzinom im aufsteigenden Darm und wurde nicht bestrahlt. Bei meiner Bekannten hiess es, sie solle sechs Monate Oxaliplatin bekommen. Die meisten würden wegen der Nebenwirkungen nicht so lange durchhalten und sie solle es zumindest versuchen, da es ihre Überlebenschance um ca 15% erhöhen würde. Sie hat dann ca drei Monate lang Oxaliplatin bekommen, bevor ihr die Neuropathien zu viel wurden. Das ganze ist jetzt etwa zweieinhalb Jahre her und sie ist seit dem ohne Metastasen. Daher glaube ich, dass es sich in jedem Fall lohnt, die eventuellen Mikrometastasen kurz und kräftig mit Oxaliplatin anzugehen. Wenn Dir die Nebenwirkungen dann zu stark werden, machst Du weiter mit 5FU. So hat sie es ja im Prinzip gemacht und ist damit gut gefahren.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[aureli]

Liebe Katrin lese auch immer auf allen Seiten ein bißchen mit.
So wie es klingt hast du sicher ein Rektumkarzinom wegen Bestrahlung.

Halte die Bestrahlung und Chemo durch.Ist kein Zuckerschlecken und auch mit Nebenwirkungen verbunden.

Es ist ja alles entzündet und die Schleimhäute angegriffen.Sage in der Strahle immer Bescheid .Die verschreiben dir dann Salbe was hilft.

Es heilt alles wieder und so schnell wächst dieser Tumor hoffentlich nicht wieder.Bestrahlung soll ja auch gut helfen das er keine Chance bekommt.

Ich wünsch dir alles Gute mit den Depriss hatte ich auch Probleme und hab auch während der Behandlung immer Auf und Ab.

Du schaffst das
Liebe Grüße
Aureli

[parkerv25]

habt dank aureli und alpenveilchen für eure antworten.

nein, ich habe ein dickdarmkarzinom gehabt. ist aber so an der grenze zum mastdarm gewesen. wäre es, so wie es war, im mastdarm gewesen, hätte ich dauerhaft einen künstlichen ausgang haben müssen. die ärzte wollten mit der bestrahlung wohl auf nummer sicher gehen.

ich habe die bestrahlung bereits abgebrochen und werde sie auch nicht wieder aufnehmen.

ich werde am montag mit der ärztin besprechen, ob ich folfox bei bedarf jederzeit abbrechen kann und mir dann noch eine woche bedenkzeit ausbitten, leide immer noch stark unter dem bestrahlungssch....., das soll erstmal verschwinden, kann ja keinen klaren gedanken fassen.

der bericht von deiner bekannten, alpenveilchen, tut mir gut. sind die neuropathien nach dem abbruch wieder verschwunden?

soweit erstmal für heute bzw jetzt, bin bestimmt nochmal nachts am pc unterwegs.

lg
katrin

[Arsinoe]

Hallo Katrin
Danke schön für die weiteren Infos und die freundlichen Worte. Ach, ich weiss nicht, ob ich tapfer bin. Ich beisse mich halt so durch ...

Interessant, was du über deine Depressionen, etc. schreibst. Kenne ich. Ich hatte schon als Kind oft die Nase voll vom Leben. Und in der letzten Zeit hatte ich dermassen viel Stress, das hat das noch verstärkt. Wenn ich allein wäre, dann würde ich wohl nicht so kämpfen. Aber vor etwa 6 1/2 Jahren habe ich meinen Schatz kennengelernt. Jetzt habe ich einen guten Grund leben zu wollen. Ich will einfach noch möglichst lange mit ihm zusammen sein.

@Aureli + Alpenveilchen: Ich hatte auch kein Rektumkarzinom. Bei mir sass der Tumor beim Blinddarm und Übergang vom Dünndarm in den Dickdarm. Bestrahlt wurde ich wegen der Metastase im Bauchraum (Peritonealkarzinose). Sie liess sich nicht operativ entfernen, weil sie direkt auf einer Vene sitzt und wohl auch wegen den vielen Verwachsungen. (Sagte man mir.) Es gibt also verschiedene Gründe, weshalb bestrahlt wird. Weshalb bei Katrin betrahlt wurde, ist mir nicht klar geworden. Bestrahlung im Bauchraum birgt ja das Risiko, dass div. Organe geschädigt werden und wird deshalb wohl eher zurückhaltend eingesetzt.

Wenn ich das richtig verstanden habe, geht es darum, das Risiko zu vermindern, dass "wieder etwas wächst". Oft wird in einem solchen Fall meines Wissens eine Chemo gemacht.
Nun ja, es macht wohl keinen Sinn, sich jetzt den Kopf darüber zu zerbrechen, weshalb man bei dir, Katrin, auch auf eine Bestrahlung gesetzt hat, zumal du sie abgebrochen hast. Ich an deiner Stelle wäre allerdings so neugierig, dass ich das die Onkologin noch fragen würde. Ob die Antwort dann "brauchbar" ist, ist eine andere Frage. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sehr schwierig ist, brauchbare Infos zu bekommen. Das mit dem Beschönigen kenne ich auch nur allzu gut.

Wie auch immer ... Was die Nebenwirkungen angeht, die du beschreibst, ging es mir ähnlich. Nur die Scheide machte keine Probleme. Aber ich war eine Weile ebenfalls inkontinent. Kann verstehen, dass dich das sehr gestresst hat. Hat mich auch gestresst. Schmerzen habe ich sowieso - da fielen die zusätzlichen Schmerzen nicht sonderlich ins Gewicht. Und ich hatte auch Angst, dass die Probleme mit der Blase und dem Darm bleiben könnten. Zum Glück sind sie vollständig verschwunden (einige Wochen nach Therapieende). Für mich war Abbrechen keine Option - weil das blöde Ding halt extrem schnell wächst - aber wenn du dich so entschieden hast, dann hast du dich so entschieden. So what! Damit wird die Onkologin leben müssen.

Was das Oxaliplatin angeht (hatte 6 Monate Chemo mit Oxaliplatin-Infusionen und Xeloda-Tabletten), halten bei mir die Nebenwirkungen (taube Fingerspitzen und Zehen) an. Richtig schlimm ist es aber eigentlich erst seit der OP mit HIPEC. Da bekam ich zwar andere Zytostaika, aber offenbar solche, die das Problem noch verstärkt haben. Einige Zeit nach dem Eingriff konnte ich kaum von Hand schreiben. Inzwischen gehts wieder. Es ist einfach nervig. Aber nicht sonderlich schlimm. Kann damit leben.

So wie ich deine Situation einschätze, ist diese allerdings wesentlich anders als meine. Klingt bei dir eigentlich ganz gut. Tumor vollständig entfernt, nur ein Lymphknoten befallen, keine Fernmetas ... Da fragst du dich natürlich zu Recht, ob die vorgesehenen Therapien nicht mehr schaden, als nützen.
Wie gesagt, ich würde an deiner Stelle eine ärztliche Zweitmeinung einholen. Das ist kein grosser Aufwand. Und vielleicht wäre es auch eine Idee, die Onkologin zu wechseln. Leider gibt es ja offenbar recht viele Ärzte, die im Umgang mit Patienten denkbar unsensibel sind ...

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass du bald mehr Klarheit über deine Situation hast und dir dann nicht mehr so den Kopf zerbrechen musst.

Herzliche Grüsse
Arsinoe

[parkerv25]

liebe arsinoe -
du schreibst gerne, oder? das ist schön - für mich.
du hast es gut auf den punkt gebracht. ich fand meine diagnose eigentlich auch nicht so schlimm (in anbetracht dessen, was hätte sein können... ihr wisst wie ich das meine....).
und hier mein geheimnis (dreimal auf holz klopfend und hoffend dass gott oder die anderen würfelspieler da oben grad mal nicht hinhören):
der krebs an sich fühlt sich nicht wie mein feind an.
ich entschuldige mich gleichzeitig bei allen hier, denen es garantiert nicht so geht.
die letzten - zwar gesunden aber erschöpfenden - jahre waren dermaßen stressig. wie gesagt alleinerziehend, unterhalt sowohl für mich als auch für stella hatte ich abgelehnt. aus stolz, aus schlechtem gewissen, weil ich es war, die gegangen ist, weil ich keinen streit wollte, weil ich wollte, das stellas verhältnis zu ihrem vater weiterhin gut und unbelastet ist. das war vor 14 jahren. seitdem schlage ich mich so durch. bin eigentlich buchhändlerin, habe dort keinen jobmässig mehr gefunden. wollte dem staat nicht auf der tasche liegen (wieder stolz), habe immer 2, teilweise 3 jobs gemacht (einfach alles vom büro bis zum call-center, zuletzt war ich zustellerin bei der post mit dem fahrrad, abends dann in einem lager gearbeitet, zwischendurch zeitungen ausgetragen). finanziell kam das für uns beide grade so hin. das wort urlaub kannte ich nur aus erzählungen von anderen. ich hatte gar keine zeit, krank zu sein. das durfte auch nicht sein, hätte mein ganzes engmaschiges jobkonzept durcheinandergeschmissen. meinen freund kenne ich sei anderhalb jahren, kurz nachdem wir zusammengezogen sind, begann der krebs, obwohl ja bereits lange vorhanden, sich bemerkbar zu machen. das war letztes jahr weihnachten.

trotz arztbesuchen und untersuchungen (die ja bei "unserer" krebsart extrem entwürdigend sind) waren die 4 wochen bis zu meiner operation ende januar irgendwie......entschuldigt bitte alle....aber sie waren irgendwie.....schön.
ich hatte endlich mal zeit für mich. konnte lesen, schlafen, einfach an die decke träumen, nicht todmüde ins bett fallen, hatte mehr zeit für meine tochter, ich hab tatsächlich auch mal wieder richtiges essen gekocht usw.

natürlich wusste ich, das es nicht schön ist, krebs zu haben, haltet mich bitte nicht für übergeschnappt, ich wusste auch, das schwierige zeiten auf mich zukommen. dennoch war ich relativ gelassen. habe sogar die zeit im krankenhaus nach der op ein wenig genossen. endlich hat sich mal jemand um MICH gekümmert, nicht immer nur andersrum.

noch immer betrachte ich den krebs nicht als meinen feind. er war mein ausstieg aus der tretmühle (mein stolz hätte es nicht zugelassen, mich finanziell vom meinem lebensgefährten abhängig zu machen, sprich jobmäßig aus reiner bequemlichkeit kürzer zu treten).
......und jetzt gerate ich in eine neue tretmühle.....

arsinoe: zur zweitmeinung: peinlicherweise ist das die zweitmeinung.
der erste onkologe, bei dem ich war, (ein selbstdarsteller sondergleichen, vielleicht eine koryphäe auf seinem gebiet aber menschlich eine null), ließ überhaupt nicht mit sich reden. bestrahlung und chemo . ende. aus.

vielleicht sollte ich noch ein paar meinungen einholen und es mir in der zwischenzeit mit meiner liebgewonnenen 5-fu-pumpe relativ gutgehen lassen.....

wenn ich mir das, was ich jetzt so geschrieben habe, durchlese, klingt es, als ob ich die vorteile der krankheit nutzen will, ohne die nachteile in kauf zu nehmen. vielleicht ist das so.

und hier noch ein letztes (mittlerweile drittes) mal an euch alle:
meine grenzenlose bewunderung und hochachtung, was ihr alles wuppt und dennoch den kopf nicht hängen lasst und weiter kämpft. ich stehe mit meiner komischen meinung wohl allein da und ich hoffe, dass ich keine empörungsstürme auslöse, wenn ich sie so freimütig von mir gebe.

arsinoe: wenn ich einmal als mann wiedergeboren werde, möchte ich dein schatz sein - der hat`s bestimmt gut

ich schick das jetzt einfach ab...

lg katrin

[aureli]

Liebe Katrin , es ist gut das du so offen mit der Krankheit umgehst.
Ich bin sehr froh all die lieben Mädels im Forum gefunden zu haben unter anderen Umständen wäre natürlich schöner.

Die Tretmühle ist schon so ne Sache.Der eine bekommt Burn Out und wir haben den Krebs erwischt.

Der dicke Berg hat es dann wohl zum kippen gebracht und unser Körper rebelliert.

Mit Depressionen hab ich auch die letzten Jahren zu kämpfen gehabt .Mal mit mal ohne Tabletten aber so richtig raus kommt man nie.

Ich hab mir als Ziel meine Kur gestzt wo Zeit für einen selber ist.
Der Hamster im Laufrad bekommt eine Auszeit.

Ich finde es gut wie du die Zeit mit deiner Tochter gemeistert hast .

Wir haben auch ein gutes Verhältnis zum Vater aber die Kinder gehen immer weniger zu ihm und seit der Krankheit kaum noch.

Du findest deinen Weg

LG Aureli

[Arsinoe]

Hi liebe Katrin

Oh ja, ich schreibe gerne. Bin eine richtige Plappertante!

Ich finde es gut, dass du so offen bist. Dieses Credo, man müsse ums Überleben kämpfen um jeden Preis, finde ich persönlich nicht gut. Jede und Jeder muss für sich selber den Weg finden, der passt.

Zitat von parkerv25

endlich hat sich mal jemand um MICH gekümmert, nicht immer nur andersrum.

noch immer betrachte ich den krebs nicht als meinen feind. er war mein ausstieg aus der tretmühle

Das kann ich SEEEEEHHHR gut nachvollziehen!!!

Ich habe zwar kein Kind - alle Achtung, dass du deine Tochter allein gross gezogen hast! - aber ich war vor der Diagnose auch fix und fertig. Habe mich nur noch so von Verpflichtung zu Verpflichtung geschleppt und mich gefragt, wann ich wohl zusammenklappe.
Irgendwie geniesse ich es auch total, jetzt Zeit für mich zu haben. Manchmal denke ich, ich sollte sie besser nutzen. Mehr daraus machen. Aber das ist eigentlich wieder vollkommen verkehrt. Es geht ja darum, sich mal zu erholen. Nicht immer etwas tun zu müssen.
Wobei ich sagen muss, dass ich mich zu einem grossen Teil selber so stark unter Druck gesetzt habe. Gerade im Verhältnis zu meinem Schatz. Ich habe mir das so eingerichtet, kann also niemandem die Schuld geben. Und vieles anderes, was mich so gestresst hat (z. B. meine Firma, die bachab ging) habe ich mir auch selber eingebrockt. Ich würde rückblickend sagen, ich war ganz einfach grössenwahnsinnig. Ich habe gedacht, ich schaffe alles. Ganz nach dem Wahlspruch meiner Grossmutter "We me wott, de cha me scho!" (Wenn man will, dann kann man!)

Tja, und nun hat uns diese Krankheit aus dem Hamsterrad katapultiert. Das finde ich persönlich auch ganz gut.

Aber natürlich mache ich mir schon wieder Sorgen: Was ist, wenn ich nun wieder als arbeitsfähig eingestuft werde, arbeiten gehe - und dann fast zusammenklappe oder sogar die Kündigung erhalte, weil ich nicht mehr die gefragte Leistung erbringe? (Ich arbeite in der Schweiz, habe keinen besonderen Kündigungsschutz.) Oder was ist, wenn die 2 Jahre abgelaufen sind und ich kein Krankentaggeld mehr bekomme und die Invalidenversicherung Stunk macht?
Was ist, wenn ich sterbe und mein Schatz total zusammenbricht?
Du siehst, mir wird nie langweilig ...

Nun ja. Damit muss ich wohl leben. Die Sicherheit, die ich mir wünsche, gibt es nicht.

Zurück zu dir: Ja, nun besteht die Gefahr, dass du in eine neue Tretmühle gerätst. Es ist total schwierig, abzuschätzen, was gut und richtig ist. Aber ich denke, es macht keinen Sinn, sich verrückt machen zu lassen. Versuche dich, nach deinem "Bauchgefühl" zu orientieren. Und dann blick nicht zurück, im Sinne von "hätte ich vielleicht doch nicht ...?" Verstehst du, was ich meine? Es wird immer Leute geben, die versuchen werden, dir zu sagen, was du tun sollst. Bei dieser Krankheit scheinen ja Hinz und Kunz eine Meinung zu haben. Und im Grunde weiss doch niemand etwas. Weil es halt sehr komplex ist und sich ständig verändert.

Gut, dass du den 1. Onkologen abgeschossen hast. Deppen gibt es offenbar viele. Habe mir schon überlegt ein Buch zu schreiben. Im Ernst: Du kannst natürlich weitere Meinungen einholen. Und das würde ich wohl an deiner Stelle tun. - Und dann etwas entscheiden und sich nicht mehr fragen, ob es das Richtige war.

Und ja: Lass es dir gut gehen! Schlafe so viel du magst, guck an die Decke und träume, koch gute Sachen ...

Einen schönen Abend und eine erholsame Nacht!
Arsinoe