Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen

[annemarie12]

Tag 116 nach SZT und bisher kein Hinweis auf ein Rezidiv und bisher war auch kein stationärer Aufenthalt notwendig:
Ab sofort muss ich nun alle 2 Wochen zur Kontrolle in die Ambulanz, die Werte sind weiter stabil, der Hb-Wert liegt bei 13.
Ich habe jetzt seit über 8 Wochen die gvhd der Mundschleimhaut, Cortison habe ich wieder reduziert, da die Erhöhung keine Besserung ergab…ich nehme jetzt 7,5 mg tgl…. und ich soll jetzt Sandimmun zusätzlich als Lösung nehmen und nur den Mund damit spülen und dann wieder ausspucken…
Nachdem mir eh immer ein bissl übel ist und Sandimmun so schrecklich schmeckt, graust es mir so vor der Lösung….der Onko sagte, manchen Patienten hat die geholfen bei der gvhd mund…hat jemand Erfahrung mit der Behandlung?
Anstatt das der Darm besser wird, wird der jetzt auch noch schlechter mit Krämpfen und Durchfall…und im Gesicht habe ich seltsame „Pickelchen“, die man spürt, aber die nicht gleich zu sehen sind…der Onko sagte, dass das von den Medis kommt, die ich ja schließlich jetzt ohne Unterbrechung monatelang nehme…dabei habe ich doch schon einige weggelassen bzw. reduziert…
Und bei all dem muss ich die Nerven behalten und nicht gleich einen heißen Kopf bekommen, weil ich an die Möglichkeit denke, dass es ein Darmvirus o.ä. sein könnte…ich hab richtig Schiss, wenn der Tag kommt, an dem ich alle prophylaktischen Mittelchen usw. absetzen soll…
Erfreulicherweise fühle ich mich im Vergleich zur Zeit der Entlassung schon kräftiger, meine Konzentrationsfähigkeit ist weiterhin ganz schön eingeschränkt.
Man sagte mir, dass der Fremdspender zu 100% passt...deshalb weiß ich auch net, warum ich so eine gvhd habe, aber "positiv sehen"