Wir holen Papa da raus!

[claudia81]

Hallo nochmal,
ich hoffe Dein Papa ist von der Intensiv runter und es geht ihm besser?!
Ich möchte Euch bißchen Mut machen! Ich weiß zwar nicht ob es zu früh ist, denn ich bin ja noch lange nicht über den Berg (wenn ich das eh überhaupt je sein werde) aber, ich stand während der allogenen SZT kurz vorm Leber und Nierenversagen, mir ging es eine zeitlang richtig richtig schlecht. Zum Glück war meine Mama da und hat mir beim Duschen und Eincreme geholfen, ich hätte es nicht alleine geschafft! Und jetzt gehe ich wieder bis zu 2 Stunden mit unserem 50kg Hund Gassi, klar danach bin ich schon erschöpft aber für mich ist das ein riiiiiiiiesen Fortschritt, wenn man bedenkt, wie fertig ich war als ich aus der Klinik kam. Da ging gar nichts und ich war nur wochenlang am
Momentan gehts mir gut, ich hatte noch keine Erkältung oder so, die Bestrahlung ist zur Hälfte rum (davon merke ich zum Glück auch noch nichts) und das ist das was zählt! Meine Blutwerte sind zwar noch zerschossen, aber davon merk ich zum Glück nichts. Einzig mein irre juckender Ausschlag nervt, aber langsam gewöhn ich mich schon dran. Also auch wenns manchmal Aussieht wie ne einzige Sackgasse, es tun sich immer wieder Wege auf...nur nicht stehenbleiben!!!
Alles Gute!!!

[Voluntas]

Hallo ihr Guten,

Bin zurzeit im KH und weiß nun das Papa noch diese Woche auf der Intensiv bleiben wird. Im großen und ganzen geht es ihm Recht gut, nur die Sauerstoffsättigung im Blut stimmt nicht da sich das CMV in der Lunge breit gemacht hat, er ist gerade zur Spiegelung, dann gibt es Inhalationen und Spülungen der Lunge. Bis auf ca zwei Luftnotanfälle am Tag ist aber eigentlich alles i.O., zumindest sieht es so aus. Ich bin davon überzeugt, dass wir das Virus in den Griff kriegen!

Außerdem wurde heute die Knochendichte wegen der Wirbel gemessen, Ergebnisse stehen aus. Aber jetzt erstmal step-by-step. Ich werde dennoch morgen mit dem Onkologen die weitere Lymphom Therapie besprechen.

Drückt uns bitte weiter die Daumen! Euch auch alles Gute,
Der große Bruder

[Voluntas]

Hallo zusammen,

habe heute mit den Ärzten gesprochen und es ist einiges bei rumgekommen. Zunächst wird der aktuelle Krankenhausaufenthalt ein längerer für Papa. Diese Woche soll er noch auf der Intensivstation bleiben zwecks Überwachung, anschließend auf normale Station kommen. Mit Sauerstoffschnorchel in der Nase hatte er heute schon wieder einen Spitzenwert von 99%, nachdem die letzten Tage da ein wenig bescheidener waren was die Sauerstoffsättigung betrifft! Für mich bedeutet das ganz klar, dass die Lunge wieder besser funktioniert.
Auch so fühlt er sich schon viel besser sagt er und das merke ich auch.

Zwecks SZT hat sich unser Doc mit der Uniklinik Münster und Hamburg auseinandergesetzt, damit jetzt schlneunigst die Suche nach einem Spender für eine allogene Transplantation gesucht wird. Die vier Woche mit dem CMV, in denen jetzt erstmal keine Chemo gegeben wird, schätzt er als nicht 'zu dramatisch' ein, da die Tumorlast im Moment sehr gering ist und sich nur wenig bisher unter R-CHOP negativ verändert hat. Ich kaufe ihm das soweit ab, außerdem haben wir da gar keine andere Wahl. Chemo geben ist zurzeit noch nicht drin. Habe beim nächsten Treffen noch reichlich Fragen an für ihn parat, was z.B. das Virus evtl mit der Progression des Lymphoms zu tun haben könnte.

Auch die Entzündungswerte CRP und LDH sind weiter rückläufig, ich bin heute guter Dinge.

Wir halten weiter zusammen und geben alles!

Hat jemand von euch Erfahrung mit der Uniklink Münster? Hat dort vielleicht jemand eine SZT bekommen?

Grüßend,
Der große Bruder

[Voluntas]

Guten Abend ihr alle,

zwei Tage ohne Luftnot und LDH und CRP weiter rückläufig!
Habe flautines Thread gelesen und noch mehr Mut getankt, wir werden das auch packen!

Push für meine Frage: Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem Uniklinikum Münster?

Achso und weshalb wird im IPI Score ein hoher LDH Wert als Risikofaktor gewertet?

Hoffe, euch geht es allen gut!
Der große Bruder

[new-dawn]

Hallo großer Bruder,

ich kann dir bei deinen Fragen leider überhaupt nicht weiterhelfen, da ich diesbezüglich keine Erfahrungswerte habe. Aber wer weiß, vielleicht werde auch ich irgendwann in der Situation deines Vaters sein und es wäre eine unglaubliche Erleichterung für mich, dann zu wissen, dass mein Sohn, der jetzt noch klein ist, sich so um seine kleine Schwester kümmern würde.
Ich möchte dir sagen, dass dein Vater mit Sicherheit unglaublich stolz auf dich ist und sehr viel Kraft und Zuversicht aus dem Wissen zieht, wie sehr du dich um ihn und vor allen Dingen auch um deine Schwester kümmerst. Das alles ist in deinem Alter nicht leicht und ich finde, du schlägst dich bewundernswert. Denk aber hin und wieder auch an dich!

Liebe Grüße
New Dawn

[Voluntas]

Danke New Dawn, das schmeichelt mir sehr. Für mich ist es einfach selbstverständlich und das Wichtigste für die beiden da zu sein.
Ab nächster Woche habe ich vor, dann den Unikram wieder nachzuarbeiten, hoffe, das klappt alles wie ich es mir vorstelle.

Heute gab es überraschenderweise gute Nachrichten! Papa geht es noch besser als zuletzt und auch LDH und CRP sinken weiter. Außerdem darf er wieder aufstehen, gehen und sitzen nachdem er die letzten Tage seit Freitag ausschließlich auf dem Rücken liegend verbringen durfte. Die Knochendichtemessung sowie die Skelettszintigrafie haben aber Entwarnung gegeben, die Frakturen an den Wirbeln seien alt bzw. 'nicht akut'. Allerdings haben die Ärzte eine durch die lange Kortisoneinnahme verursachte generelle Osteoporose festegestellt. Allerdings können wir das mit einer entsprechenden Injektion pro halbem Jahr kontrollieren; den Namen des Medikaments habe ich leider nicht parat. Und morgen kann Papa wahrscheinlich schon auf die normale Station zurückwechseln. Den CMV besiegen wir also auch gerade! Danach kann es dann mit dem Lymphom weitergehen und wir machen dem ganzen den gar aus!

Ich drücke dir die Daumen, dass dir die Sarkoidose keine zu großen Probleme bereitet!

Hat noch jemand Antworten bzgl. LDH und Uniklinikum Münster parat? Ich wäre da sehr dankbar!

Jetzt gehts wieder ab in den Garten, der soll wenigstens passabel sein, wenn Papa wieder nach Hause kommt.

Der große Bruder

[Voluntas]

Bonsoir!

Bei uns geht es weiterhin vorwärts. Papa ist seit Samstag von der Intensivstation runter und die ersten Antibiotika werden jetzt abgesetzt. Er ist soweit guter Dinge und die Entzündungsparameter fallen weiterhin. Die Chefärztin sagte heute, das wäre der optimale Behandlungsverlauf für Zytomegalie in dieser Ausprägung.
Ohne Sauerstoff geht es zwar immer noch nicht, aber aufstehen klappt immerhin schon mal wieder. Vor eineinhalb Wochen hätte ich nie erwartet, dass dieses Virus noch so reinhauen kann. Ich bin stolz darauf, dass Papa das so gut packt!
Ich besuche ihn weiterhin täglich und arbeite morgen dann bei ihm auf dem Zimmer meinen Unistoff nach. Glücklicherweise hat er ein Einzelzimmer bekommen!

Hatte von euch auch jemand während/nach der Chemo mit Herpesviren zu tun?
Und hat vielleicht doch noch jemand Erfahrungen mit Münster?

Liebe Grüße euch allen,
Der große Bruder