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#1
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AW: Ipilimumab-Therapie
Hallo J.F.,
danke für die Info - werd gleich mal nach den Links schauen. Hallo Bille, willkommen und ich freu mich, dass Ipi bei Dir so gut wirkt. Vielleicht möchtest Du uns ein paar Details über "Dich und Dein Melanom" geben? Danke auch an Dich für die Infos. LG An_na |
#2
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AW: Ipilimumab-Therapie
Schon 3x meine Geschichte geschrieben. Konnte sie nicht einstellen obwohl ich angemeldet war. Vielleicht weil sie so lange ist. Keine Ahnung. Mal schauen ob es jetzt geht.
LG BilleG. |
#3
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AW: Ipilimumab-Therapie
Jetzt hat es gegangen. Vielleicht jetzt in Kurzform und dann mehrere BErichte hintereinander. Also nicht wundern. Will nicht alles wieder schreiben und dann geht es wieder nicht.Darum jetzt einige kleinere Berichte.
Ich bin 41 Jahre alt und habe ein MM am Hals seit 2011. Da im Mai Erstdiagnose.Kein Lymphknotenbefall.Dann bekam ich Hochdosis Interferon.36 Mill.Einheiten jeden Tag 4Wochen lang. Schlimmste Zeit meines Lebens. Antriebslos,Müde,Appetitlos,Psychisches Wrack, Kein Mensch eben. Dann 3/Woche 18 Mill. Einheiten. Erste Spritze ok.Zweite Spritze hab ich mir nicht mehr gegeben. Morgens Totalzusammenbruch von meinem Körper.Keine Kontrolle mehr. Schlimm.Und da sagten die Ärzte dass dies Nebenwirkung sei und wiederkommen kann. Da war meine Entscheidung dann gefallen. Nie mehr Interferon. So mache jetzt nächsten Bericht. Bevor ich wieder so viel schreiben und es wieder nicht einstellen kann. |
#4
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AW: Ipilimumab-Therapie
Teil Zwei.Denn mit kleinen Berichten geht es dass ich es einstellen kann. Komisch.Aber was solls.
Im September dann ein rezidiv wieder am Hals. Wieder OP und Lymphknotenentnahme.Dieses Mal waren die Lymphknoten befallen.Meine Überlegung.Ob dies vom Interferon kommt? Ich wurde 5x innerhalb 6 Monaten am Hals operiert. Einmal sogar ambulant in Lokalanästhesie. Im November nächste Horrornachricht. Metastase an der Leber. Im Dezember OP und Entfernung der Meta.Bis jetzt gut.TOITOITOI. Im Januar dann Dacabarzin Chemo. 4 Stück.Im April nächster Horror. Knoten am Hals und schlimmer Meta im Bauch. Gleich folgt Teil drei. |
#5
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AW: Ipilimumab-Therapie
So hier Teil drei.
Homburg sagte dann,dass sie mich nicht operieren.Würden sich nicht drantrauen. Fragte dann wer das wohl macht und bekam die Antwort. Wenn,dann Chirurg in Heidelberg. Also Termin holen in Heidelberg. Eine Woche später dann Termin. Der Arzt sagte dass er mich operiert. Aber ich solle zuerst zum NCT.Die sollen dann entscheiden und mit mir besprechen was wichtiger sei. Ipi oder OP.Habe nämlich erwähnt,dass Homburg mir Ipi vorgeschlagen haben. Also ging ich direkt zum NCT. Und dort meinten sie dann dass es wichtiger sei das IPI zu beginnen. Op hintenanstellen. Sagte dann dass es noch nicht sicher ist dass ich dies nehme,da ich Angst vor den Nebenwirkungen habe und Angst dass ich daran oder davon Sterbe. Diese angst nahm man mir dann . |
#6
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AW: Ipilimumab-Therapie
Teil vier meines Berichts.
Angst genommen. Sie fragten dann ob ich nicht Interesse hätte an der Teilnahme einer Studie. In Heidelberg sind 2 Studien am laufen. 3mg/kg Körpergewicht und eine mit 10mg/kg Körpergewicht IPI Gabe. Nebenwirkungen sind die gleichen. Man denkt mehr IPI hilft mehr. Man weis aber nicht wieviel man bekommt um die Studie nicht zu verfälschen. Aber egal. Ich wollte in die Studie.Also sagte ich direkt zu. Nach den ersten Infusionen hatte ich schon das GEfühl,dass der Knoten am Hals kleiner wurde. Bei der 4. Infusion sagte ich dies auch der Ärztin und sie meinte wir warten das Staging ab. Nach dem Staging war man schon zufrieden. Jetzt habe ich schon 3 Stagings hinter mir und am Hals sind alle Lymphknoten unauffällig. Knoten verschwunden und im Bauch noch da aber kleiner. Die Ärzte sagten dass sie sehr zufrieden sind. Es habe sehr gut bei mir angeschlagen. Und wenn wieder was dazukommt oder wächst bekomme ich auf jeden Fall nochmal IPI anhand der Studie.Achso Nebenwirkungen.Ja die hatte ich auch.Starker Juckreiz und tierischen Hassrausfall. Aber egal. Ich LEBE. Hoffe dass ich Euch nicht gelangweilt habe mit meinen Berichten.Nur noch eins.Ich habe seit 2 Jahren ein Motto und das hilft mir glaube ich. Der Krebs kriegt mich nicht klein ich versuch eher ihn klein zu kriegen denn ich habe KEINE ZEIT ZUM STERBEN. LG BilleG. |
#7
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AW: Ipilimumab-Therapie
Habe gerade einen Fehlerteufel entdeckt. Hatte tierischen Haarausfall natürlich gemeint.
LG BilleG |
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