Erfahrungen mit Granulosazelltumor

[Augusta Luise]

Hallo liebe Ness und liebe Rima,
schön dass Ihr mir beide geantwortet habt.
Es scheint also gar nicht so ungewöhnlich, das die GZT bei der OP reißen oder platzen. Das liegt dann vermutlich an der Zellart, aus der sich die GZT entwickeln. Bei mir gibt es bis zum nächsten Arztbesuch nichts Neues. Im Moment lese ich gerade Studien der Charite und der AGO zum Thema. Das ist recht interessant. Dann verstehe ich wenigstens beim Arzt nicht mehr nur Bahnhof und kann eventuell ein bißchen mit entscheiden und natürlich besser mit Euch schreiben.
Getreu dem Motto: Gefahr erkannt - Gefahr gebannt!

Ich bin ein wenig verwundert, dass Du liebe Ness eine Bestrahlung erhalten hast. Was genau ist denn bestrahlt worden? Denn die Eierstöcke waren doch schon vorher entfernt worden oder?
In den Studien ist Bestrahlung auch bisher nirgens erwähnt - aber vielleicht kommt das in den Texten erst später.

Ich muss mich laufend neu verbinden, da die Pflaster glatt wegschwimmen bei der Wärme. Aber sonst finde ich dieses Wetter absolut toll! Endlich blüht alles! Das ist gut für`s Gemüt. Also holt euch die Blumen ins Haus und erfreut Euch daran!
Ich wünsche euch allen trotz allem noch einen richtig schönen Tag!
Tschüssi
Augusta Luise

[Rima60]

Hallo Augusta,
ich habe auch das Internet durchforstet und habe so einiges erfahren. Als ich an der Leber operiert wurde, wussten die Chirurgen nichts mit dem GZT anzufangen, es war ein anderes Krankenhaus, dort gibt es keine Frauenstation. Ich habe dem Chirurgen dann erzählt, was ich darüber weiß und er war sehr froh darüber. Er meinte, er könnte mich jetzt gut informiert in der Tumorkonferenz vertreten.

Mir wurde bei meinem ersten Rezidiv erklärt, da mein Tumor beim rausnehmen geplatzt war, das sich die Tumorzellen wie beim Löwenzahn pflücken im kleinen Becken verteilt hätten. Ich konnte tumorfrei operiert werden und wurde zur Sicherheit, falls noch Tumorzellen vorhanden sind im kleinen Becken bestrahlt.
Das mit dem Pflaster wegschwimmen kenne ich auch. Ich wurde im Sommer 2011 bestrahlt. Ich hatte Pflaster und schwarz gekennzeichnete Striche auf den Stellen, die bestrahlt wurden. Und ich wurde von allen vier Seiten bestrahlt. Durch das linke Becken, durch das rechte Becken, durch den Rücken und durch den Bauch. Aber die Strahlen gingen immer nur dort hin, wo mein rechter befallener Eierstock saß. Dort ist auch bis jetzt (klopfe auf Holz) nichts wieder aufgetreten. Dafür hatte ich dann 2012 zwei Metastasen in der Leber. Mein Mann hat mir die schwarzen Striche oft nachgezeichnet.

Ich finde den Sommer auch schön, aber zur Zeit ist mir das mit den Temperaturen echt zu heftig.......ich kriege dann immer so schlecht Luft.

Alles Liebe
Rima

[ness]

Halloooohoooo

Augusta Luise...hatte keine Betrahlung....bekomme ab dem 1. Juli Chemotherapie....

Ja, mit den Pflastern ist das so `ne Sache...Habe seit der Op ein Stoma...Würde es am liebsten "drannähen"

Ja, Sonne..Vogelzwitschern...Kinderlachen...zwischendu rch eine kleine Brise...*seufz*

Wünsche Euch alles Gute
grüße ness

[Augusta Luise]

Hallihallo Rima und Ness!
Schön von Euch zu hören! Bei mir gibt es immernoch keinen eindeutigen Weg. Nur eines ist sicher, es wird nicht bestrahlt. Ich habe eine ganz tolle Onkologin erwischt. Ihr war der GZT nicht so unbekannt, aber sie betonte, er sei doch selten und für sichere langfristige Prognosen nicht ausreichend erforscht. Sie testet mich nun auf alle möglichen Marker anderer Karzinomarten und nimmt auch diesen Inhibinwert, obwohl der bei mir vermutlich nicht definiert werden kann. Außerdem wird sie in diesem Tumorbord(?) meinen "Fall" mit anderen Krebs-Experten diskutieren. Außerdem wird jetzt nach Metastasen und Rezidiven gesucht. Es kann aber auch passieren, dass ich doch total operiert werden muss, damit die Werte anwendbar sind. Aber das erfahre ich frühestens in 2 Wochen. Das ist für mich ein bischen blöd, denn ich weiß lieber woran ich bin. Dann kann ich doch aktiv werden. So warte und hoffe ich nur.....
Aber ich wünsche Dir für die Chemo ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und alles alles alles Gute.
Meld Dich mal, wie Du die verträgst und was für Mittel Du bekommst. Musst Du dafür in die Klinik, oder wird das ambulant gemacht?
Übrigens habe ich mit meinem Chef gesprochen. Der hat ganz toll reagiert, denn er hat wohl selber Angst vor Krebs und wird demnächst deswegen untersucht.
So, nun erstmal alles Liebe
Augusta Luise

[Rima60]

Hallo Augusta,
hoffentlich finden sie keine Metastasen oder ein Rezidiv. Ich drück dir ganz fest die Daumen.
Der Inhibinwert ist wirklich nur aussagekräftig, wenn du keine Eierstöcke mehr hast.
Es ist wirklich blöd, wenn man nicht weiß woran man ist. Diese Warterei geht einem auch fürchterlich auf die Nerven, mir geht es immer gar nicht so gut, wenn ich auf meine Blutwerte warten muß. Wenn dann alles OK ist, merke ich richtig wie mir ein Stein von den Schultern fällt. Und nach 3 Monaten geht es dann wieder vorne los.......man kann auch nachlesen, das der GZT auch nach über 30 Jahren wiederkommen kann.
Finde ich super, das deine Onkologin sich so reinkniet. Bei meinem Onkologen war ich nicht die Erste mit einem GZT, auch er hat sich sehr bemüht. Bei meinem Frauenarzt bin ich die Erste und Einzige mit diesem Tumor. Ich muß erst wieder im August zur Nachsorge und dann bekomme ich auch wieder meine Zoladex-Spritze.
Es wäre schön, wenn du uns hier berichten würdest, was es neues gibt. Alles Gute bis dahin Rima

@ ness,
Morgen ist deine erste Chemo, ich drücke dir ganz doll die Daumen! Hoffentlich hast du nicht mit so vielen Nebenwirkungen zu kämpfen. Schreib uns doch bitte, wie es dir geht.
LG bis dann Rima

[ness]

Hallo Ihr Lieben,
wollte mal kurze Rückmeldung geben.
Hatte heute die dritte Chemo.
Muß diese Woche jeden Tag "ran".
Eine Woche lang...Nennt sich PEB Schema...sind 3 verschiedene Medikamente...dazwischen wird mit Kochsalz gespült...
Fühl mich noch ganz gut..nur bisschen müde....aber ich habe jetzt `ne Haushaltshilfe.
Wenns weiter so läuft, bin ich zufrieden.
Das ganze wird ambulant gemacht...werde mit dem Taxi gefahren & bin 5-6 Std. am Tropf.

Melde mich dann wieder
Liebe Grüße
ness