2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[frankdortmund]

Ja Kathrin, das mit den unterschiedlichen Diagnosen ist so eine Sache. Ich denke schon die Ärzte handeln da nach bestem Wissen und Gewissen nur fehlt es oft an der entsprechenden Kompetenz. Es ist nur allzu verständlich, das Du das Bestreben hast sofort mit der Chemotherapie loszulegen, denn das Gefühl so um sich streuende Pestbeulen mit sich herumzutragen muss ja unerträglich sein. Ich verstehe bloß nicht die Ärzte die dich operiert haben. Auf Sono und CT ist halt nicht alles gut darstellbar. Aber spätestens bei der Op kann doch jeder erfahrene Chirug erkennen welche Organe sichtbar befallen sind oder waren und welche nicht. Aber das lamentieren bringt nun auch nichts mehr, wichtig ist das jetzt etwas "Grund" in die Angelegenheit kommt. Und das Du Ärzte findest die dich so behandeln wie sie auch ihre eigenen Familienmitglieder behandeln würden.
Das heißt objektiv beurteilen und auch mal Kollegen zu Rate ziehen ohne Kompetenzgerangel und Eitelkeiten. Wie soll ein Patient denn sonst Vertrauen bekommen?

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten!

Lieber dw 1412, es tut mir sehr leid, dass deine Frau trotz optimaler Verlaufsbedingungen nun an einem Endpunkt schulmedizinischer Weisheit angekommen scheint.
Wie sieht es denn aus mit Komplementärmedizin?
Ich hoffe, dass deine Frau noch Lebensqualität hat und dass ihr trotzdem noch schöne Stunden verbringen dürft!
Zu meiner Situation möchte ich noch einmal explizit sagen, dass ich gerade behandelt werde OHNE fundierte diagnostische Grundlage, dass ein Resttumor bestehen lassen wurde, nicht weil er nicht operabel war, sondern weil es dem Chirurgen nicht nötig erschien, da er meinte" Das kann soi bleiben, das haut die Chemo weg!"
Und für diese Ausage gibt es immerhin 2 Zeuginnen, denn dieselbige wurde vor meiner Schwester und meiner Lebensgefährtin getätigt.
Wenn man sich mit EK wissenschaftlich auseinandersetzt, so ist die Erkenntnis nicht zu verleugnen, dass ein Resttumor suboptimal ist, um es mal ganz vorsichtig auszudrücken,ausgesprochen suboptimal. Und zwar immer.

Ergo: Ich habe keine Ärzte meines Vertrauens und eine entspannte Gelassenheit ist mir momentan, 4 Monate nach der (fragwürdigen und nicht besonders fundierten) Diagnose mit für mich entsprechend fragwürdiger Behandlng zur Zeit recht fern.

Liebe Ulrike,
ich habe schon Deine Beiträge gelesen und fand es ganz richtig, wie kritisch du mit Statistiken umgehst. Ich hoffe sehr, dass sich einiges in Sachen EK ändert, was unsere Überlebenschance dann doch endlich mal entscheidend verbessert! Ich werde auch in nächster Zeit nochmal links und Literaturtips einstellen.
Für psychoonkologische Therapie blieb mir noch keine Zeit, war bisher komplett mit Krankheitsmanagement beschäftoigt.
Zu mir kommt immer 5 -10 Minuten eine junge Frau während der Chemotherapie, blutjung, knallgesund, engagiert, intelligent und freundlich und findet mich ganz toll und findet ganz toll, wie ich mit allem umgehe usw. Ich habe nicht das Gefühl, dass mir dies zu diesem Zeitpunkt auch nur das Geringste helfen könnte, obwohl die junge Frau fraglos ganz charmant, intelligent, freundlich und engagiert ist. Später werde ich mich allerdings darum kümmern, sobald ich diese dringliche Geschichte erstmal händeln kann.

Lieber Frank, erst einmal alles, alles Gute für Carmen und Dich, ich hoffe sehr, dass Carmen die OP gut verkraftet. Es ist eine sehr, sehr lange OP bei ihr gewesen (meine dauerte 6 Stunden).
Frank, meine Chemotherapie begann 2 Wochen nach OP, ich bin 9 Tage nach der OP entlassen worden und 5 Tage später hatte ich das KH gewechselt und dort begann auch dann die Chemo.
Ich bin am 29. März operiert worden und am 02.08. findet meine letzte Chemo statt.
Ja, und du hast vollkommen Recht: Ich habe mittlerweile NULL Vertrauen zu den Ärzten, dies müsste durch Kommunikationsprozesse erst einmal hergestellt werden.
Und durch ein CT und eine fundierte Aussage über eine 2. OP, die die Sache mit den Tumorresten in Ordnung bringen soll.


Ganz liebe Grüße an Euch alle,
Kathrin

[frankdortmund]

Ja Kathrin, ich bilde mir nicht ein mit euch betroffenen und erkrankten Personen mitreden zu können. Aber in eure Lage versetzen kann ich mich halbwegs.
Diese eventuellen Überlebensängste sind sicher Ungeheuer. Ein Vorteil hier in Essen ist, es sind viele gleichermaßen Betroffene Frauen auf der Station, die sich austauschen können. Nur diese Frauen wissen wie man sich wirklich fühlt, bei Carmen auf dem Zimmer ist eine Frau die vor zwei Wochen operiert wurde und die sehr nett ist. Ich denke Erkrankte haben ein anderes Verständnis füreinander. Da Du ja nun schon die Chemotherapie bekommst, bleibt ja nur die Hoffnung, daß es bei Ek eine gewisse Grundsatzchemo gibt, die halt anfangs immer angewendet wird, und die bei dir anschlägt. Ich weiß es ist wenig tröstlich und dein Vertrauen in die Ärzteschaft ist stark erschüttert. Ich kann auch nicht sagen was sich ein Arzt bei so einem leichtfertigen Satz das wird die Chemotherapie richten denkt. Ich denke aber den Tumor hätte man nicht ohne weiteres entfernen. Ich weigere mich einfach zu Glauben das ein Arzt bei der Op einen Tumor zurücklässt wenn er ihn einfach hätte wegschneiden können. Aber man muss halt danach den Patienten auch ehrlich aufklären.

[SunnyCat]

Hallo Frank, wie geht es Carmen heute?
Ist sie schon aus der Intensivstation raus?
Ich hoffe sehr, dass es ihr schon besser geht!
Ihr seid ja offensichtlich bei einem sehr fähigen Chirurgen, das finde ich super. Und ich drücke Carmnen (und dir auch) ganz doll die Daumen für einen optimalen und erfolgreichen Verlauf!
Ich möchte hier natürlich nicht Schrecken in undifferenzierter Form verbreiten, aber es gibt tatsächliche unterschiedliche Behandlungen und Kompetenzen der Ärzte, je nachdem wo man hingerät bei der Erstdiagniose, wenn die Frauen und deren Angehörigen noch unter Schock stehen.
Insofern gibt es auch bei Chirurgen unterschiedliche Fähigkeiten, gerade was EK betrifft.
Ich habe da leider Pech gehabt und versuche gerade, dies irgendwie zu korrigieren. VIELLEICHT lässt es sich nicht so einfach korrigieren, vielleicht warten die Onkologen auch einfach ab, wie die Chemo bei mir wirken wird und ob die miliaren Herde im Peritoneum verschwinden und VIELLEICHT denken sie, dann wäre eine OP nicht mehr nötig - ich weiß es doch alles nicht, da leider die Kommunikationsbereitschaft der Ärzte in meinem Fall an meinem Wohnort nicht überausgeprägt scheint.
Und ja, Du hast Recht, es gibt eine Standardchemo mit Paclitaxel, Carboplatin und bei FIGO III und FIGO IV dazu für 15 Monate Avastin (oder Bevacizumab, ist das Gleiche) zur Erhaltung. Die Chemo wirkt ersteinmal meist ganz gut, sofern mein Tumor platinsensitiv ist.
Auf diese Standards verlasse ich mich natürlich und stehe demzufolge auch hinter der Therapie. Allerdings begleite ich dieselbige von Anfang an komplementärmedizinisch, das ist mir ein großes Bedürfnis.
Unklar ist mir eine ZweitOP bei einem auf EK spezialisierten und fähigen Chirurgen, da geht meine Energie hin, das zu klären.

Ich drücke Carmen ganz fest die Daumen und sende dir liebe Grüße!

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

Erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Du erweckst den Eindruck, dass Du ziemlich Durchsetzungsstark bis, kannst Du nicht nochmal das Gespräch mit einem Arzt in Deinem KH suchen und dazu jemanden mitnehmen, der getrieft ist und Dich unterstützen kann.

Gerade für das CT hast Du ja handfeste Gründe, da Du es für die 2. Meinung brauchst...

Tumormarker wurden bei mir im KH auch nur in der einmal vor und einmal nach der OP erhoben und dann wollten die das im KH auch nicht mehr machen (wäre generell während der Chemo nicht so aussagefähig und bei mir schon mal gar nicht. ) ich habe in den Leitlinien nachgelesen und da wird es auch nicht (mehr)empfohlen (Kann auch sein dass meine Erinnerung mich trügt, ich habe so viel nachgelesen ...:shy ).
Erst im Rahmen der Nachsorge - und nachdem ich meinen Gynäkologen gewechselt habe- wurde mir auf meine Bitte der TM doch noch bestimmt (die anderen Ärzte haben sich schlicht geweigert).
Ich will damit nicht sagen was richtig oder falsch ist, weiß ich auch gar nicht, ist halt nur nichts ungewöhnliches, dass Ärzte den TM nicht bestimmen lassen wollen.

CT hatte ich auch nur bei der Erstdiagnose in 03/2012 und jetzt bekomme ich eventuell ein zweites CT oder vielleicht ein MRT, wenn die Sache mit meiner Schilddrüse geklärt ist.

Versteh mich nicht falsch, ich kann Deinen Wunsch nach mehr Klarheit absolut nachvollziehen. Und ich weiß selbst wie unsensibel Ärzte im Patientengespräch sein können und ich weiß auch wie es ist, wenn 2 Ärzte mir auf die gleiche Frage unterschiedliche Antworten geben.

Aber wenn Du auf ein Arztgespräch bestehst, gut vorbereitet bist, Verstärkung dabei hast und begründest dass Du durch das ganze Kuddelmuddel eigentlich gar nicht weißt wo Du stehst, vielleicht hast Du damit ja dann doch Erfolg?

Ich Drücke Dir die Daumen, dass Du doch noch Aufklärung bekommst und dass Du die (letzten beiden?) Chemos gut überstehst

Viele Grüße
Sandra

P.S. Wenn ich ein bißchen wirr geschrieben habe, Sorry , arbeite noch nicht so lange wieder und bin heute dann doch ziemlich platt

[SunnyCat]

Liebe Sandra,

ganz dolle Danke für deine Sicht der Dinge, die du mir freundlicherweise so ausführlich schilderst nach einem für dich anstrengenden Arbeitstag, nach dem du platt bist!
Ich habe heute irgendwie "Aus-Zeit", also irgendwie psychisch "krebsfrei" und schreibe morgen erst wieder hier.

Und ich wünsche dir einen schönen, erholsamen Abend,
alles Liebe,
Kathrin

PS: Ich finde überhaupt nicht, dass du wirr geschrieben hast! das war alles gut verständlich und ich habe dich sehr gut verstanden! Danke!

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich KANN mich gerade kaum mit meiner eigenen Geschichte auseinandersetzen - ich fühle mich mittlerweile wie von Furien getrieben und gehtzt, möglichst in Sekundenschnelle alles zu klären, was unklar ist und gezwungen, rasant in Ordnung zu bringen, was in Ordnung gebracht werden muss.
Das Ganze habe ich gegen höchste Widerstände zu regeln, mit List und Dursetzungskraft, unwilligen Ärzten trotzend - meine Güte, es ist unsagbar anstrengend!

Montag habe ich wieder Chemotherapie (diesmal den 5. Zyklus, somit den vorletzten), dann soll Avastibn 15 Monate als Monotherapie folgen.
Ich habe Avastin vor allem wegen der Tumorreste zugestimmt, allerdings wird mir zunehmend klarer und bewusster, dass ich lieber eine 2.OP anstreben würde.
Da bei mir Avastin erst bei dem 3. Zyklus gegeben wurde, habe ich mitbekommen, inwiefern sich die Nebenwirkungen durch Avastin bei mir verschlimmert bzw. verändert haben. Es mag sein, dass Avastin als Monogabe recht verträglich ist, aber der Dreierpack haut mich ganz schön um, es ist bei mir echt eine Quälerei.
Ich habe HORROR vor der Chemo, denn letztes Mal war ich 2 Wochen krank, diesmal noch bei der Hitze (bei uns 30 Grad) wird sich mein Zustand bestimmt nicht bessern. Und ich habe jede Menge Nebenwirkungen, das Minimum ist, dass mir morgens bspw. die Augen bluten usw.

Also, ich werde jetzt am Montag folgendes machen:
- Ich werde auf einem Termin bei einem Onkologen aus der Tagesklinik bestehen, um die Sache ausgiebig zu besprechen (die verteilen nämlich ausgesprochen ungerne bis gar nicht Termine für Gespräche)
- ich werde auf einem Termin in der Gynäkologie bestehen, um eine 2. OP zu besprechen,
- ich werde ganz genau fragen, WANN WELCHE bildgebende Diagnostik nach der Chemo vorgesehen ist, werde auf CT oder MRT bestehen, welches mir auch in Form von CD ausgehändigt werden soll
- ich will darauf bestehen, dass ich eine relativ zuverlässige Aussage über den Zustand des Tumorrests (miliare Herde im rechten Zwerchfellperitoneum) bekomme (über ein bildgebendes Verfahren, Laprakopie oder sonstwas), ich werde fragen, wie man das hinbekommt, darüber eine relativ zuverlässige Aussage zu machen,
- und ich werde nach Bestrahlung fragen.

Ich habe euch ja schon geschrieben, dass ich die ganze Zeit zusätzlich komplementärmedizinisch unterwegs bin. Das gibt mir echt ein gutes Gefühl und körperlichen Halt.
Bei all der Quälerei und den massiven Nebenwirkungen halten meine komplementärmedizinischen Maßnahmen zumindest meine Blutwerte im Normalbereich. Naja, bis jetzt jedenfalls - man soll ja nie den Tag vor dem Abend loben....

Ich wünsche euch alles Liebe,
viele Grüße,
Kathrin