2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[frankdortmund]

Ja Kathrin, ich bilde mir nicht ein mit euch betroffenen und erkrankten Personen mitreden zu können. Aber in eure Lage versetzen kann ich mich halbwegs.
Diese eventuellen Überlebensängste sind sicher Ungeheuer. Ein Vorteil hier in Essen ist, es sind viele gleichermaßen Betroffene Frauen auf der Station, die sich austauschen können. Nur diese Frauen wissen wie man sich wirklich fühlt, bei Carmen auf dem Zimmer ist eine Frau die vor zwei Wochen operiert wurde und die sehr nett ist. Ich denke Erkrankte haben ein anderes Verständnis füreinander. Da Du ja nun schon die Chemotherapie bekommst, bleibt ja nur die Hoffnung, daß es bei Ek eine gewisse Grundsatzchemo gibt, die halt anfangs immer angewendet wird, und die bei dir anschlägt. Ich weiß es ist wenig tröstlich und dein Vertrauen in die Ärzteschaft ist stark erschüttert. Ich kann auch nicht sagen was sich ein Arzt bei so einem leichtfertigen Satz das wird die Chemotherapie richten denkt. Ich denke aber den Tumor hätte man nicht ohne weiteres entfernen. Ich weigere mich einfach zu Glauben das ein Arzt bei der Op einen Tumor zurücklässt wenn er ihn einfach hätte wegschneiden können. Aber man muss halt danach den Patienten auch ehrlich aufklären.

[SunnyCat]

Hallo Frank, wie geht es Carmen heute?
Ist sie schon aus der Intensivstation raus?
Ich hoffe sehr, dass es ihr schon besser geht!
Ihr seid ja offensichtlich bei einem sehr fähigen Chirurgen, das finde ich super. Und ich drücke Carmnen (und dir auch) ganz doll die Daumen für einen optimalen und erfolgreichen Verlauf!
Ich möchte hier natürlich nicht Schrecken in undifferenzierter Form verbreiten, aber es gibt tatsächliche unterschiedliche Behandlungen und Kompetenzen der Ärzte, je nachdem wo man hingerät bei der Erstdiagniose, wenn die Frauen und deren Angehörigen noch unter Schock stehen.
Insofern gibt es auch bei Chirurgen unterschiedliche Fähigkeiten, gerade was EK betrifft.
Ich habe da leider Pech gehabt und versuche gerade, dies irgendwie zu korrigieren. VIELLEICHT lässt es sich nicht so einfach korrigieren, vielleicht warten die Onkologen auch einfach ab, wie die Chemo bei mir wirken wird und ob die miliaren Herde im Peritoneum verschwinden und VIELLEICHT denken sie, dann wäre eine OP nicht mehr nötig - ich weiß es doch alles nicht, da leider die Kommunikationsbereitschaft der Ärzte in meinem Fall an meinem Wohnort nicht überausgeprägt scheint.
Und ja, Du hast Recht, es gibt eine Standardchemo mit Paclitaxel, Carboplatin und bei FIGO III und FIGO IV dazu für 15 Monate Avastin (oder Bevacizumab, ist das Gleiche) zur Erhaltung. Die Chemo wirkt ersteinmal meist ganz gut, sofern mein Tumor platinsensitiv ist.
Auf diese Standards verlasse ich mich natürlich und stehe demzufolge auch hinter der Therapie. Allerdings begleite ich dieselbige von Anfang an komplementärmedizinisch, das ist mir ein großes Bedürfnis.
Unklar ist mir eine ZweitOP bei einem auf EK spezialisierten und fähigen Chirurgen, da geht meine Energie hin, das zu klären.

Ich drücke Carmen ganz fest die Daumen und sende dir liebe Grüße!

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

Erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Du erweckst den Eindruck, dass Du ziemlich Durchsetzungsstark bis, kannst Du nicht nochmal das Gespräch mit einem Arzt in Deinem KH suchen und dazu jemanden mitnehmen, der getrieft ist und Dich unterstützen kann.

Gerade für das CT hast Du ja handfeste Gründe, da Du es für die 2. Meinung brauchst...

Tumormarker wurden bei mir im KH auch nur in der einmal vor und einmal nach der OP erhoben und dann wollten die das im KH auch nicht mehr machen (wäre generell während der Chemo nicht so aussagefähig und bei mir schon mal gar nicht. ) ich habe in den Leitlinien nachgelesen und da wird es auch nicht (mehr)empfohlen (Kann auch sein dass meine Erinnerung mich trügt, ich habe so viel nachgelesen ...:shy ).
Erst im Rahmen der Nachsorge - und nachdem ich meinen Gynäkologen gewechselt habe- wurde mir auf meine Bitte der TM doch noch bestimmt (die anderen Ärzte haben sich schlicht geweigert).
Ich will damit nicht sagen was richtig oder falsch ist, weiß ich auch gar nicht, ist halt nur nichts ungewöhnliches, dass Ärzte den TM nicht bestimmen lassen wollen.

CT hatte ich auch nur bei der Erstdiagnose in 03/2012 und jetzt bekomme ich eventuell ein zweites CT oder vielleicht ein MRT, wenn die Sache mit meiner Schilddrüse geklärt ist.

Versteh mich nicht falsch, ich kann Deinen Wunsch nach mehr Klarheit absolut nachvollziehen. Und ich weiß selbst wie unsensibel Ärzte im Patientengespräch sein können und ich weiß auch wie es ist, wenn 2 Ärzte mir auf die gleiche Frage unterschiedliche Antworten geben.

Aber wenn Du auf ein Arztgespräch bestehst, gut vorbereitet bist, Verstärkung dabei hast und begründest dass Du durch das ganze Kuddelmuddel eigentlich gar nicht weißt wo Du stehst, vielleicht hast Du damit ja dann doch Erfolg?

Ich Drücke Dir die Daumen, dass Du doch noch Aufklärung bekommst und dass Du die (letzten beiden?) Chemos gut überstehst

Viele Grüße
Sandra

P.S. Wenn ich ein bißchen wirr geschrieben habe, Sorry , arbeite noch nicht so lange wieder und bin heute dann doch ziemlich platt

[SunnyCat]

Liebe Sandra,

ganz dolle Danke für deine Sicht der Dinge, die du mir freundlicherweise so ausführlich schilderst nach einem für dich anstrengenden Arbeitstag, nach dem du platt bist!
Ich habe heute irgendwie "Aus-Zeit", also irgendwie psychisch "krebsfrei" und schreibe morgen erst wieder hier.

Und ich wünsche dir einen schönen, erholsamen Abend,
alles Liebe,
Kathrin

PS: Ich finde überhaupt nicht, dass du wirr geschrieben hast! das war alles gut verständlich und ich habe dich sehr gut verstanden! Danke!

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich KANN mich gerade kaum mit meiner eigenen Geschichte auseinandersetzen - ich fühle mich mittlerweile wie von Furien getrieben und gehtzt, möglichst in Sekundenschnelle alles zu klären, was unklar ist und gezwungen, rasant in Ordnung zu bringen, was in Ordnung gebracht werden muss.
Das Ganze habe ich gegen höchste Widerstände zu regeln, mit List und Dursetzungskraft, unwilligen Ärzten trotzend - meine Güte, es ist unsagbar anstrengend!

Montag habe ich wieder Chemotherapie (diesmal den 5. Zyklus, somit den vorletzten), dann soll Avastibn 15 Monate als Monotherapie folgen.
Ich habe Avastin vor allem wegen der Tumorreste zugestimmt, allerdings wird mir zunehmend klarer und bewusster, dass ich lieber eine 2.OP anstreben würde.
Da bei mir Avastin erst bei dem 3. Zyklus gegeben wurde, habe ich mitbekommen, inwiefern sich die Nebenwirkungen durch Avastin bei mir verschlimmert bzw. verändert haben. Es mag sein, dass Avastin als Monogabe recht verträglich ist, aber der Dreierpack haut mich ganz schön um, es ist bei mir echt eine Quälerei.
Ich habe HORROR vor der Chemo, denn letztes Mal war ich 2 Wochen krank, diesmal noch bei der Hitze (bei uns 30 Grad) wird sich mein Zustand bestimmt nicht bessern. Und ich habe jede Menge Nebenwirkungen, das Minimum ist, dass mir morgens bspw. die Augen bluten usw.

Also, ich werde jetzt am Montag folgendes machen:
- Ich werde auf einem Termin bei einem Onkologen aus der Tagesklinik bestehen, um die Sache ausgiebig zu besprechen (die verteilen nämlich ausgesprochen ungerne bis gar nicht Termine für Gespräche)
- ich werde auf einem Termin in der Gynäkologie bestehen, um eine 2. OP zu besprechen,
- ich werde ganz genau fragen, WANN WELCHE bildgebende Diagnostik nach der Chemo vorgesehen ist, werde auf CT oder MRT bestehen, welches mir auch in Form von CD ausgehändigt werden soll
- ich will darauf bestehen, dass ich eine relativ zuverlässige Aussage über den Zustand des Tumorrests (miliare Herde im rechten Zwerchfellperitoneum) bekomme (über ein bildgebendes Verfahren, Laprakopie oder sonstwas), ich werde fragen, wie man das hinbekommt, darüber eine relativ zuverlässige Aussage zu machen,
- und ich werde nach Bestrahlung fragen.

Ich habe euch ja schon geschrieben, dass ich die ganze Zeit zusätzlich komplementärmedizinisch unterwegs bin. Das gibt mir echt ein gutes Gefühl und körperlichen Halt.
Bei all der Quälerei und den massiven Nebenwirkungen halten meine komplementärmedizinischen Maßnahmen zumindest meine Blutwerte im Normalbereich. Naja, bis jetzt jedenfalls - man soll ja nie den Tag vor dem Abend loben....

Ich wünsche euch alles Liebe,
viele Grüße,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
Ich denke so ist die Vorgehensweise am Sinnvollsten. Hoffentlich sind die Ärzte kooperativ. Vor allen Dingen wenn die nicht Hand in Hand zum Wohle des Patienten zusammen arbeiten. Jeder kocht sein eigenes Süppchen einfach ätzend. Was spricht dagegen einen Patienten über alle Fakten und Risiken der verschiedenen Behandlungen aufzuklären. Was am Ende das Richtige ist wissen die ja selber nicht genau. Aber der Patient könnte dann auch selber mit entscheiden welche Risiken er eingehen möchte. Ich finde es immer reichlich vermessen dies einfach über den Kopf des Patienten zu entscheiden. Von den Gesundheitspolitischen Dingen wer was wann bezahlt und wer nicht möchte ich erst gar nicht reden. Ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg und kooperative Ärzte.
Dein Wunsch möglichst alles vorher wegoperiert zu bekommen kann ich nur zu gut nachvollziehen, bei mir wäre das ganz genauso, aber ob es wirklich besser ist weiß leider kein Mensch fürchte ich. Schon allein weil jeder Mensch, das Umfeld, der Krankheitsverlauf die Tumorbesiedelung, das Können der Ärzte und letztlich ja auch das Glück eine Rolle spielen. Jedenfalls hoffe ich, das am Ende die für dich richtige Entscheidung dabei herauskommt

Schönes We
Frank.

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
So ein Beispiel dafür was so passiert wenn Ärzte nur die Hälfte erzählen liefert ja aktuell Carmen. Ich habe gestern lange mit Ihrem Arzt gesprochen und der sagte mir dann folgendes: Die Darmprobleme sind nach so einer Op eigentlich sehr sehr oft zu beobachten. Darum hat man sich darum noch keine allzu großen Sorgen gemacht. Bei gefährdeten Patienten die noch keine Reflexe haben die verhindern das man beim Erbrechen einatmet wird dann eine Magensonde gelegt und solange abgesaugt bis der Darm wieder in Gang kommt. Diese Prozedur ist aber sehr unangenehm für den Patienten und weil Carmen ja schon gut drauf war und weil Sie ja auf der Intensivstation diese ungeheuren Wahnvorstellungen geschoben hat wollte er ihr das ersparen. Also wirklich gut gemeint und hinterher ist man immer schlauer. Was nur ärgerlich ist, das wurde entschieden und als Patient hattest Du nicht die Möglichkeit etwas zu tun. Richtig wäre jawohl gewesen sich zusammen zu setzen, dann die Lage erklären, die Risiken aufzuzählen und dann Carmen die Entscheidung zu überlassen. Vermutlich hätte sich Carmen die Sonde wirklich nicht legen lassen. Andererseits war sie wieder einigermaßen klar und ist ein Sicherheitsmensch vielleicht hätte sie es auf sich genommen. Will halt nur sagen wie blöd es ist wenn man einfach entmündigt wird. Das war ja nun ein einfacher Sachverhalt den zu erklären kein Problem und sogar medizinische Laien wie Carmen und ich hätten das verstanden. Bei komplexen medizinischen Problemen muss man sicher auch als Arzt den Patienten auch schonmal steuern weil Laien das ganz sicher nicht in der kompletten Tragweite überblicken. Aber ich fürchte Ärzte, die sich diese Zeit nehmen und die Geduld haben sind rar gesät.

LG
Frank