Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?

[angie fuerst]

Hallo Con,
das ist im ersten Moment eine Nachricht, die einen richtig niederschlägt und das im wahrsten Sinne des Wortes. Auch ich hoffe sehr, dass du heute im Sarkomzentrum die bestmögliche Unterstützung und Hilfe erfährst und danach mit der notwendigen Motivation das alles anpacken wirst. Ich bin gespannt wie unsere Experten den Befund einschätzen. Und sollte da etwas wachsen, was da wirklich nicht hingehört, dann drücke ich dir, wie alle anderen hier, ganz fest die Daumen, dass sich alles operativ entfernen lässt.
Ganz liebe und solidarische Grüße
Angie

[conquerer]

Hallo,

na da sind wir wieder, gut das Mannheim hier gleich ums Eck ist. Zwei Lymphknoten sind wohl etwas dick, das kann aber auch damit zusammen hängen das ich letzte Woche ein paar Probleme mit der Luft hatte. Also sarkommässig wohl nicht gross zu beachten. Das einzige ernstzunehmende (was ja auch reicht) ist wohl eine 6mm Metastase die sich da wieder eingeschlichen hat.
Im Prinzip sind wir bei wait ad see verblieben. Im Moment wäre ich auch nicht scharf drauf, auf eine Operation. Man muss das wohl ernstnehmen und schauen, es wäre aber nichts woran man in den nächsten 2 Jahren sterben müsse. So wie das ankam, müsse man das wohl als chronische Lästigkeit ansehen das da immer mal was weg muss. Bestrahlungen und Chemo würde man sich da sowieso aufsparen, falls das mal etwas aggressiver werden sollte.

Ist es wohl, wie es ist. Ich habe das jetzt erstmal auf die Seite gelegt und bin eigentlich froh über den Sommer meine Ruhe zu haben. Ende Oktober schauen wir mal wieder danach. Das schlimmste ist wohl immer die erste Konfrontation und bis man alles wieder sortiert hat. Das da immer was nachkommen wird, damit muss man sich wohl abfinden. Damit komme ich auch eher klar als alles durch die rosarote Brille zu sehen und mir vorzumachen, das der Krebs auf einmal verschwindet. Besser dieser Seuche mit aller Kraft entgegentreten, als jedes Mal zu hoffen und enttäuscht zu werden.

Auf jeden Fall vielen Dank für die vielen netten Posts und PMs. Das zeigt einem doch das man nicht ganz alleine mit solchen Problemen leben muss. Mit Mitmenschen, die mit so etwas keine Erfahrungen gemacht haben, ist es schwierig darüber zu reden, es versteht einfach niemand. Die meisten tickken wohl so, das wenn es heisst wurde herausoperiert, heisst es wohl alles wieder in Ordnung...

Viele Grüsse, jetzt erstmal die schöne Woche geniessen....

Con

[angie fuerst]

Hallo Con,
Danke, dass du uns gepostet hast, wie es dir heute bei der Besprechung im Sarkomzentrum ergangen ist. Ich denke, du kannst dich mit der Vorgehensweise gut anfreunden, auch wenn das "wait and see" nicht ganz so einfach zu ertragen ist. Aber immerhin haben hier ja einige User damit schon so ihre Erfahrungen gemacht!
Ich freue mich für dich, dass der Untermieter erkannt ist und irgendwann operatv entfernt werden kann. Ich sehe das so wie du, die Chemo ist der letzte Trumpf im Ärmel und was zu operieren geht, muss einfach raus, auch wenn das mit Schmerzen verbunden ist. Du und Lisa-Gabi haben das ja schon bravurös gemeistert!
Liebe Grüße und eine angenehme Restwoche bei fast tropischen Temperaturen
sendet dir
Angie

[carlchen]

Mein Mann ist ja auch mit Lungenmeta. in Pünktchen und Punktform geplagt.
Z. Zt. bekommt er Chemo in Tablettenform (Votrient), die ist gut verträglich und man braucht keinen Port, dieser hat es sich anders überlegt und lag in der rechten Halsseite, wo er definitiv nicht hingehört.
Er hat nächste Woche wieder Kontroll CT Termin und dann hoffe ich so sehr, daß diese Chemotherapie das Ganze zum Stillstand bringt.
Eine OP wurde noch nicht angesetzt, da die Dinger ein Eigenleben führen, sie gehen und kommen an einer anderen Stelle wieder.

Vertraue deine Ärzten und geniese den Sommer.

[conquerer]

Heute kam der Brief aus dem Sarkom Zentrum mit der Zusammenfassung. Also der zusaetzliche Lymphknoten scheint doch vielleicht etwas zu sein. Erneute Vorstellung in 2 Monaten, das laesst mich nichts Gutes ahnen...

Sicher ist es gut das schnell kontrolliert wird, nur bei der Metastase wurde 3 Monate gewartet, so mache ich mir doch etwas mehr Sorgen.

Ausserdem war das nicht so das man nur einmal im Quartal zum gleichen Radiologen kann ?

[angie fuerst]

Hallo Con,
es tut mir leid, dass dem Brief des Sarkomzentrums nun doch eine Nachricht über einen verdächtigen Lymphknoten zu entnehmen ist. Aber wie du bereits geschrieben hast, sind unsere Nachsorgen dafür da, Verdächtiges in einem frühen Stadium zu entdecken. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass da nichts ist. Und wenn da etwas sein sollte, dann besteht auf jeden Fall die Möglichkeit einer OP. Und was weg ist, ist weg!
Was das Procedere wegen einer neuen CT in zwei Monaten betrifft, so würde ich das mit dem Hausarzt besprechen. Er könnte dir nochmals die absolute Notwendigkeit für diese Untersuchung bescheinigen. Und dann würde ich diese Bescheinigung zusammen mit dem Arztbrief des Sarkomzentrums an die Krankenkasse schicken oder vielleicht sogar persönlich vorsprechen und um Genehmigung bitten.
Aber vielleicht hat ja jemand anderes eine bessere Idee.
Also, ich wünsche dir viel Kraft, Energie und vorallem positive Gedanken! Versuche trotzalledem den Sommer zu genießen!
Angie

[conquerer]

Ach ja der grosse Tag war ja heute. Aus einem Knötchen wurden 3 und aus einem suspekten Lymphknoten direkt mal 2. Noch dazu eine Erkältung, das ich mir wirklich vorkomme wie eine leere Batterie heute.

Nächste Woche darf ich dann ins Sarkomzentrum gondeln und mal sehen was die Herrschaften dazu meinen.

Also langsam würde ich sagen reicht es doch mal....

Grüsse