Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Mike01]

Hallo zusammen, bin froh dieses Forum gefunden zu haben denn ich nehme auch seit 3 Monaten Crizotinib im Rahmen einer Studie.

Meine Krankheitsverlauf:

Mit 21 Jahren fing es an ,1999 hatte ich einen malignen Granularzelltumor ( jetzige Bezeichnung Avoales Weichteilsarcom) 3x5cm hinter dem Hoden der operativ entfernt wurde, anschließend bekam ich Chemotherapie mit Hypertemie und anschließend Bestrahlung im Rahmen einer Studie. Im Juni 2000 konnte ich in die Nachsorge entlassen werden ( der Tumor war weg).
2004 stellte man kleine gewebsvermehrungen in der Lunge fest 6 Rundherde bis 1,5 cm groß , die dann bis 2007 im 3 Monatigen Abstand kontrolliert wurden und sich nicht veränderten. Später erfuhr ich das die Rundherde bis 2002 nachweisbar sind. Da sich die Rundherde nicht veränderten wurde ich aus der Nachsorge als geheilt entlassen. Ich war froh den Krebs besiegt zu haben und lebte bis März 2013 glücklich und zufrieden.

Seit 09/2012 hatte ich dann immer wieder Rückenschmerzen (war bei vielen Orthopäden und Heilpraktikern) , die Ursache konnte trotz vieler Untersuchungen der Wirbelsäule nicht gefunden werden, es wurde auch ein Röntgenbild der Lunge gemacht , kein Ergebnis.

Im März hatte ich dann eine Blutuntersuchung-->erhöhter LDH Wert deshalb CT der Lunge --->jetzt wurde festgestellt das ich einen 10x10x7,5 cm großen bösartigen Tumor in der Lunge habe (blöde stelle in der Nähe vom Herz im Moment nicht operabel ) .
Nun bin ich in der Studie mit Cricotinib und der Tumor ist zum Stillstand gekommen aber leider noch nicht kleiner.
Habe aber eigentlich keinen Grund zum jammern weil es mir bis auf die wenigen Nebenwirkungen eigentlich ganz gut geht.

Ich würde mich freuen weiter zu erfahren wie es euch mit den Tabletten ergeht.

lg Mike01