Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[heidilara]

Liebe Foristen,

ich bin ja meist nur stille Mitleserin da ein Freund von mir ein Plattenepithelkarzinom im Mundboden hatte (nach Operation u Bestrahlung tumorfrei, jedoch erneute OP verdächtiger Lymphknoten, Befund neg.) und ich ihm Tips geben möchte.
(Mein Vater ist bereits 1991 im Alter von 58 Jahren an Lymphdrüsen- u Darmkrebs verstorben, ich habe ihn begleitet.)
Das funktioniert auch wunderbar, es wurden u werden bereits beim Durchlesen eures Threads sehr viele Fragen beantwortet.

Nun bin ich aber sehr betroffen was hier gerade einige an Leid ertragen müssen, ich wünsche sehnlichst, dass es da auch wieder aufwärts geht!
Ich schätze eure Gemeinschaft sehr, den freundlichen, respekt- u liebevollen Umgang miteinander u bewundere euren Kampfgeist - ihr seid eine ganz besondere Truppe

Habe auch Atlans Buch gelesen und finde es sehr gut, ich kann es uneingeschränkt empfehlen, egal ob betroffen oder nicht, es ist spannend u flüssig geschrieben u für Betroffene/Angehörige eine wertvolle Hilfe.

Dieser sch... Krankheit gehört der Garaus gemacht u deshalb täglich eins auf die Mütze
da mach ich gerne mit


Laßt euch nicht unterkriegen, jeder u jede Einzelne wird hier gebraucht!

Alles Liebe u viel Kraft wünsche ich ALLEN, bin in Gedanken oft bei euch auch wenn wir uns nicht kennen.

heidilara

[Lytha]

scheixxe, boebi. scheixxe, Chili. und scheixxe Katlinchen.



So scheixxe es auch ist, Katlinchen, ich würde jetzt nicht irgendwelchen Wunderheilern euer Geld in den Rachen werfen...


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Funzel, bei mir wurde vor Jahren die halbe Schilddrüse wegen Hyperaktivität und heißen Knoten rausgenommen und ich nehme seitdem Euthyrox oder L-Thyroxin. Für eine Zeitlang war ich auf 75µg und nahm dabei ganz schön zu und ich war depressiv, fühlte mich dumm, etc etc. Die Werte waren alle "normal". Ich habe dann eine Erhöhung auf 100µg durchgeboxt und mein Befinden ist seitdem wieder normaler. Die Werte sind immer noch "normal", aber das bißchen mehr machte einen gewaltigen Unterschied.

Ach Mensch, ich geh jetzt weiterweinen.

Alles Liebe euch allen, Lytha

[aufunddavon]

Hallo!

Ich melde mich auch mal wieder.

@ boebi
Alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit!

@ Chili
Ich weiß nicht ob das bei dir auch zutrifft aber bei einer Freundin die ebenfalls Lungenkrebs hatte wurde auch palliativ behandelt. Die Ärzte meinten damals los wird sie ihn nicht mehr, man versucht einfach ihn möglichst klein zu halten damit er so wenig Beschwerden wie möglich macht. Dennoch drück ich dir die Daumen, dass das Ding irgendwie wieder verschwindet!!

@ Katlinchen
Tut mir Leid für dich/euch, dass ihr so einen steinigen Weg gehen müsst. Viel Kraft weiterhin!
Das mit den Wunderheilern möchte ich aber so nicht stehen lassen: es gibt durchaus auch welche, die das können. Auch wenn ich jetzt in Teufels Küche komme... mein Papa zB hat gute Erfahrungen mit einem gemacht wobei das nicht so ein Scharlatan ist, dem man hunderte Euro in den *** schiebt. Er hat auch mir im Frühjahr schon gut helfen können wo die Schulmedizin versagt hat. Er ist aber keiner, der nur seine Therapie als den Weg zum Ziel sieht meinem Papa zB hat er gesagt er MUSS zusätzlich die Radiochemotherapie machen. Wir waren alle anfangs seeeehr skeptisch aber er hat wirklich alles gefunden und auch vorherige Erkrankungen gesehen. Und was noch ist: er zieht einem nicht das Geld aus der Tasche, man zahlt was einem das ganze Wert ist und was man mag/kann. Er hat mal erzählt es gibt Leute die haben einfach kein Geld die bringen ihm einfach einen Kuchen oder auch gar nix und das ist ebenso ok. Was ich damit sagen will: es gibt tatsächlich Menschen, die wie auch immer das gehen mag, die einem auf alternativem Weg helfen können.

@ atlan und Claudia
Gratulation zu euren Erfolgen!

So und jetzt zu meiner Frage bzw der meines Papas:
Kennt jemand Lymphatouch und hat damit Erfahrung gemacht?

Liebe Grüße aus dem heute sehr trüben Österreich
Steffi

[Atlan]

Hallo Heidilara,
vielen vielen Dank für positive Kritik.

Ich würde mich auch über eine positive Kundenrezension bei einem Onlinehändler freuen, damit auch andere sehen, dass das Buch lesenswert ist.

LG
Atlan

[boebi]

Hallo Freunde,
heute wurden erstmal eine Sonographie und eine Szintigrafie gemacht. Morgen folgt nochmal eine zweite Szintigrafie. Für Donnerstag ist ein PET/CT vorgesehen. Am Freitagvormittag ist alles zusammen und es kann alles besprochen werden.

Kennt von euch einer die „Wait-and-see-Strategie“ bei befallenen Lymphknoten?

Ich hoffe, die Nieren halten durch.

Danke für euren Zuspruch.
Voller Angst
Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

es ist doch noch gar nicht bewiesen, daß die Lymphknoten befallen sind.

Bei mir war es im August 2011, als der Radiologe bei einer CT vergrößerte Lymphdrüsen (eine auch über 2cm) im Mediastinum feststellte. Das PET/CT gab ihm recht. Es leuchtete. Daraufhin wurde ein Jahr lang vierteljährlich ein CT gemacht. Danach alle 4 bzw. 6 Monate. Das nächste CT ist im November.

Zwischenzeitlich hat mir der Professer gesagt, daß es schon möglich ist vergrößerte Lymphdrüsen zu haben wenn man so viel mitgemacht hat.

Auch der Onkologe war da sehr vorsichtig. D. h.auch wenn das PET/CT leuchtet, kann es "nur" eine Entzündung sein. Es kommt auch darauf an, in welcher Stärke diese Stellen leuchten. Das solltest du am Freitag auch fragen.

Jedenfalls kann ich mir vorstellen, daß bei deinem Problem mit der Wirbelsäule, die ja total entzündet ist, auch die Lymphdrüsen anschwellen und nicht mehr zurück gehen.

Bei mir konnte man keine Probe entnehmen, da die Lymphdrüsen sehr ungünstig liegen. Es sind jetzt 2 Jahre vergangen und es hat sich nichts geändert. Wobei ich natürlich auch jetzt noch Angst habe.

Jetzt mach dich mal nicht verrückt. Wobei, die können noch so viele Untersuchungen machen. Genau kann man es halt doch nur feststellen wenn die Lymphdrüsen biopsiert werden.

Lieber Boebi, ich drück dir die Daumen, daß alles nicht so schlimm ist wie du jetzt denkst. Es wird schon werden. Nein, es muß wieder besser werden.

Viele liebe Grüße

Renate

Ich kann mir also diese Wait and See Strategie nur so vorstellen, wie oben beschrieben. Sprich, laufend ein CT machen.

[J.F.]

Hallo boebi,

ich kann Renate nur beipflichten. Auch ich hatte innerhalb kürzester Zeit Hals-Sono, Hals-MRT und PET/CT, alles sagte aus, dass mein Hals voller befallener LK´s wäre. Mit dem Chirurgen habe ich dann besprochen, dass zwei davon entfernt werden, um sie untersuchen zu lassen. Weitere wären während der OP entfernt worden, wenn der Schnellschnitt positiv ausgefallen wäre. Ansonsten abwarten was der Pathologe dazu sagt. Denn bei mir liegen die anderen LKs sehr ungünstig, einer sogar direkt an der Luftröhre. Die beiden Entnommenen waren nichts, nicht mal reaktiv. Sie waren einfach vergrößert. Klar, bei dem was sich da alles bei mir im Hals abspielt. Auch hier kann ich Renate nur zustimmen: Die vielen Entzündungen haben ihren Preis. Also hatte ich in den nächsten zweieinhalb Jahren alle drei Monate ein Hals-MRT inklusiv Sono inklusiv Dauerbesuchen in allen möglichen Abteilungen inklusiv Vorlage der Bilder beim tumorboard. Denn operieren geht nur unter sehr erschwerten, ja sogar saugefährlichen Einsatz. Nach dieser langen Zeit hat man dann vorsichtig Entwarnung gegeben, da sich die LK´s nicht wesentlich verändert haben. Also genau diese wait&watch-Strategie, die Du ansprichst. Die war mir weitaus lieber als die Operationsmöglichkeit, da körperlich gesehen "bekömmlicher".

Von daher, bitte einen kritischen Blick auf die Ergebnisse beim PET/CT. Ich kann aufgrund meiner Erfahrung sagen, dass es auch bei dieser bildgebenden Maßnahme zu falsch positiven Ergebnissen kommen kann. Gerade wenn die LK´s in der Nähe von massiven Entzündungsherden zu finden sind. Aber wie schon geschrieben, dies sind meine Erfahrungen.

Dir und allen anderen alles Gute.