Bitte um eure Meinung

[anjin_san]

Hallo IviM,

bei mir betraf es nicht mein Kind sondern mich. Ich kann dir aus meiner Therapie und den Arztgesprächen erzählen. Ich hatte zwar AML und nicht ALL, aber die Werte sind ja ähnlich.

Erst einmal ist es wichtig, dass gerade die Heilungschancen der Leukämie bei Kindern sehr gut sind. Das hängt unter anderem mit der Zellteilung in dem Alter zusammen. Wenn die erste Chemo bereits begonnen hat, solltet ihr bereits einen Therapieplan bekommen haben. Deine geposteten Werte sehen typisch für den Behandlungsverlauf aus. HB, Leukos und Thromben werden noch weiter absinken und sich nach jeder Chemo wieder erholen.

Wo ihr jetzt steht, kann euch nur der behandelnde Arzt sagen. Wichtig ist, dass ihr nicht den Kopf in den Sand steckt. Den Gedanken mit dem Auto hat wohl jeder, der mit so einer Situation konfrontiert wurde. Den darf man auch mal kurz haben. Aber dann wieder aufstehen und nach vorn schauen. Auch wenn es im Moment nicht leicht ist.

LG Axel

[IviM]

Hallo,
Zuerst möchte ich mich bedanken für die aufmunternden Worte von jedem einzelnen.
Es tut mir gut mich austauschen zu können. Natürlich haben Freunde und Familie immer
ein offenes Ohr bzw leiden mit und sind für uns da, aber jemand der so etwas erlebt hat,
versteht mich ohne mich als Person kennen zu müssen.

Heute schreiben wir Tag 10. Mein Sohn klagte in der Nacht das ihm die Fußballen schmerzen, jedoch verging der Schmerz tagsüber, die Ärzte meinten das sei von da Chemo. Er hat nun schon einen zimlichen Blähbauch von dem Kortison der macht ihm auch etwas zum schaffen vorallem nach dem Essen. Die Werte gingen heute wieder weiter runter....die Herrschaften meinten das dies normal sei. Einen ganz kleinen Bluterguss bekam er heute auch, keiner weiß von was und wieder die Aussage......kann passieren ist normal.

Wenn ich die Götter in weiß frage was den nun los ist und ob sie mir sagen können wo wir inetwa stehen, bekomme ich immer die gleiche Antwort: das können sie jetzt noch nicht sagen, ausschlaggebend ist der Tag 8, 15, 33 und 77. Da an den jeweiligen Tagen entweder eine Lp oder eine Knochenmarkpunktion gemacht wird. Sie wollen sich absolut nicht äußern, ganz nach dem Motto alles ist möglich-nix ist fix.

Wenn ich bei meinem Sohn bin weine ich nicht (zumindest nicht mehr, oder verstecke mich dann), in seiner Gegenwart bin ich stark, bin für ihn da, wir spielen, lachen zusammen, kuscheln, alles was auch immer er will machen will. Wir haben noch eine Tochter sie wird im Oktober 8 Jahre alt und im September geht sie in die 2 Klasse. Sie hat es im Moment auch nicht leicht. Sie ist sehr traurig und weint auch manchmal. Momentan ist sie seit beginn der Diagnose bei ihrer Taufpatin da mein Mann viel arbeiten muss und sie dort einen normalen Alltag hat zumindest solang die Ferien noch sind. Selbstverständlich holt sie mein Mann bzw ich besuche sie wenn mein Mann im Krankenhaus beim Sohn ist. Und am Wochenende ist sie dann immer zu Hause. Tja ist im Moment nicht leicht.......
Bin gespannt wann wir endlich das Ergebnis von Tag 8 bekommen.

@ zoemichelle: wie geht es deiner Tochter?
@raumwunder: darf ich fragen was ein Sarkon ist?
@ axel: wie geht es dir mit AML, wann hast du die Diagnose bekommen?

[simi1]

Hallo,

die Aussagen der Ärzte sind üblicherweise so. An bestimmten Tagen - je nach Therapieprotokoll - wird das Ansprechen der Behandlung überprüft. Zum jetzigen Zeitpunkt ist keine belastbare Aussage möglich.

Da ihr noch ein weiteres Kind habt, wendet euch an den Sozialdienst der Klinik. Der wird euch z.B. bei Beantragung eine Haushaltshilfe helfen und auch weitere nützliche Infos und Hilfen bereithalten.

Alles alles Gute für euch!
Simi

[Miss Black]

Hallo, ich möchte dir kurz von uns berichten um dir Mut zu machen. Bei meinem Sohn brach die ALL Dezember 2008 aus und es ging uns wie dir. Die Sonne ging unter.Unser Sohn hat dann 7 Monate Intensivtherapie gemacht und teilweise ging es ihm richtig gut. Der erste und letzte Block waren am härtesten. Dann kam die Erhaltungsphase und das normale Leben hatte uns wieder. Es war anstregend aber man wächst in die Sache rein. Bis heute geht es ihm blendend.
Da du dir mehr Infos wünscht schau mal bei kinderkrebsinfo.de.
Ihr macht wahrscheinlich die Therapie ALL-BFM 2000. Dort kannst du alles nachlesen, was in der nächsten Zeit anliegt. Die Risikogruppe können die Ärzte erst später bestimmen, wenn ihr im MTX Protokoll seit. Egal in welcher Gruppe ihr seit die Chancen stehen gut wieder ganz gesund zu werden.
Euch alles Gute Tanja

[raumwunder]

Hallo Ivim,

ein Sarkom ist ein Weichteil-Tumor, bei meinem Sohn lag der Tumor an der Brustwirbelsäule mit kompletter Umschliessung des Rückenmarkes.

Du kannst meine Geschichte auch im Kinderkrebs-Forum nachlesen unter dem titel NOS-Sarkom Wirbelsäule.


Gruss

[IviM]

Schönen guten Abend liebe Leidensgenossen!

Heute haben wir Tag 13 von ........ sehr vielen.
Mittlerweile bekam mein Sohn schon die zweite Chemo und eine weitere
LP diesmal aber unter Narkose. Ich muss sagen die Chemos steckt er
gut weg. Er ist lediglich schlapper als sonst und der Blähbauch begleitet
uns täglich, und hunger hat er so viel. Aber ich bin froh das er soviel
isst da er ein paar Kilos mehr vertragen könnte, leider legt sich nichts an.

Das Ergebnis von Tag 8 verlief auch positiv für uns. Die Blasten waren heute
nur noch 3%. Leider ist er noch leukopänisch, sprich Maskenpflicht.
Sonst ist er Gott sei Dank in einem sehr guten Zustand. Ich hoffe das
bleibt noch sehr sehr lange so.

Mal schauen wie es ihm am Donnerstag geht da bekommt er schon die
nächste Chemo und ne Knochenmarkpumktion.

Man glaubt nicht wieviel ein Mensch aushält.....
Ich hab mich damit abgefunden das man gewisse Tage abwarten muss.
Es hilft e alles nix, ich kann nur für ihn da sein und ihn einfach nur lieben.

Bin sehr froh das es doch soviele Kinder gibt denen es danach gut geht
und sie ein glückliches Leben führen können.

Liebe Grüße an euch alle und DANKE!

[zoemichelle]

Na das klingt doch schon positiver von dir! Den ersten Schock hast du nun hinter dir und die Energie kannst du nun in die Betreuung deines Sohnes während der schweren Zeit stecken.
Das er viel Hunger hat liegt wahrscheinlich am Cortison was er doch bekommt, oder? Da nehmen viele Kinder zu und bekommen einen etwas runden Kopf, aber das vergeht wieder und körperliche Reserven kann er auf jeden Fall brauchen.

Alles Gute für die nächste Zeit!

PS: Danke der Nachfrage, meiner Tochter geht es recht gut, nur die Blutwerte machen uns aktuell etwas Sorgen (LDH Wert ist erhöht), aber sie wird gut und engmaschig betreut so das wir immer beruhigt sind da negatives immer schnell gefunden wird! Wir hoffen das Beste!!!!