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#1
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AW: Myoxides Liposarkom
Hallo Marathoni,
Je mehr man liest desto schwieriger wid es, finde ich. Wo Sarkome herkommen, weiss kein Mensch, leider. Das Internet ist wie ein Schluesselloch, man sieht nur einen kleinen Ausschnitt des ganzen. Was ich Studien und Statistiken, gelesen habe, aber im Endeffekt ist jeder Mensch anders. So bloede es sich anhoert, nicht selbst verrueckt machen. Mit den Beulen wuerde ich mich auf jeden Fall nicht so abspeisen lassen. Wir hatten auch mal einen Arzt, der meinte nur ein Leiden im Quartal. Das ist Quatsch, eine Behandlung steht Dir zu, ob ein Mrt notwendig ist, kann man als Laie nicht beantworten.. Gruesse Con |
#2
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AW: Myoxides Liposarkom
Guten Abend oder besser bald guten Morgen.
Mit welcher Begründung lehnt dein Hausarzt ein MRT ab. Manche Ärzte schrecken von den Kosten und ihrem vorhandenen Budget ab. Eine MRT Untersuchung ist nun mal teuer. Eine Alternative bei "Beulen" ist auch der Hautarzt. Heinz Rührmann hatte übrigens auch wenn auch Lipome auf der Stirn. Ich selbst gehe mit meinem ständig wiederkehrendem Lipom immer zum Chirugen. Zur Frage wieso, weshalb, warum bekomme diese und jene Krankheit. So manches liegt auch in den Genen. Die Lebensumstände machen auch viel aus. Die Woche war ein Bericht im TV, wo man über Blutanalyse irgendwann und hoffentlich bald, feststellen kann welche Anlagen man zu einer Krebserkrankung hat. Bei Brustkrebs ist es ja schon möglich. Auch wurde im Bericht erwähnt, daß man auch viel gezielter die Krankheit therapieren kann. Ein gutes nächtle carlchen
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Dieser Tag - ein Leben |
#3
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AW: Myoxides Liposarkom
Vielen Dank an alle für die Antworten!!
@Con: geht es dir wieder besser -- hab zwischendurch gelesen, dass es dir nicht sehr gut ergangen ist... Kopf hoch, nach jedem Tief, kommt ein Hoch! ;-) Ich hatte heute die esrte Sprchstunde in einem Sarkomzentrum, schreibe gleich ein wenig druber, um meine teilweise neuen Erkenntnisse mitzuteilen...man weiss ja nie, wem es hier noch nutzen kann... |
#4
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AW: Myoxides Liposarkom
Also ich war heute in einem Sarkomzemtrum, um mir eine zweite Meinung von den "Profis" einzuholen, zu meinem resizierten myoxiden Liposarkom (auf dem Glutheus, ca. 3 cm); G1, R 0, keine feststellbare Metastasen in der Lunge.
Was ist heute gelernt habe: - die Eigenart des MYOXIDEN Liposarkoms ist, dass er ganz unabhängig vom Grad und Resektion streuen kann, und zwar nicht nur in die Lunge, sondern in alle Weichteile... ( das ändert jedoch die Nachsorge nicht -- ich bin ziemlich sprachlos, theoretisch könnte ich noch viele Tumoren mit mir rumtragen, es wird nun darauf ankommen, ob ich sie evtl zufällig entdecke...da muss in unserem Gesundheitssystem wohl ein wenig mehr drin sein?! Aber wovon würde die arme Phamaindustrie leben, wenn wir alle genesen würden!!!??!! - man hat eine gute Prognose, wenn der Tumor nicht zB in den Muskel reingewachsen ist, allerdings ist immer noch ein Restrisiko da - neuere Studien haben die Mistel als Hautkrebsrisikoerhöhend nachgewiesen; wie sie bei unserer Erkrankung wirkt, sei völlig unbekannt -- ich spritze sie mir 2X die Woche....hat jemand persöhnlich Ehrfahrung damit?? Ehrlich gesagt glaube ich kaum eine Studie, die sind doch grösstenteilt gefaked... - es ist nichts gegen viel Sport einzuwenden, so lange man sich dabei gut fühlt -- auch Marathonläufe sind erlaubt ;-)) - gegen Seleneinnahme ist ebenfalls nichts einzuwenden, grundsatzlich braucht man aber keine Nahrngsergänzung, solange man sich ausgewogen ernährt...eer tut das schon...?! Ich wurde dort heute sehr freundlich empfangen und der Arz schien kompetent zu sein. Er hat sich die Zeit fur alle meinen Fragen genommen. Allerdings bin ich etwas enttäuscht, da er mir nur Fragen beantworten konnte, die sich direkt auf den Tumor beziehen, wie die OP, Nachsorge etc. Zu den Fragen, die das Gesamtbild betreffen, wie bspw. ob Zahnimplantate OK wären, konnte er sich nicht äussern -- meine Überlegung ist, dass diese oft mit Infektionen verbunden sind und dadurch das Imunsystem dauerhaft beansprucht wird, was wieder heissen würde, dass es weniger "Kapazitäteten" fur den Kampf gegen den Tumor hätte....weiterhin konnte er mir zu der Frage der Entfernung der Almagamfüllungen nichts sagen, ich solle meine Zahnarzt beragen....der hat doch aber keine Ahnung von Sarkomen...?! Seit der OP habe ich auch permanent Geräusche im Kopf...hierzu auch keine Aussage, nicht mal eine Empfehlung, wo ich hingehen kann...Ohrenarzt hat auch nichts gebracht... Kurz zusammenfassend - ich habe von meinem Chirurgen, der nicht im Sarkomzentrum arbeitet, die perfekte Behandlung nach heutigen Erkenntnissen und dazu noch einige allgemeine Fragen beantwortet bekommen sowie psychologische Unterstützung. Ich bleibe sicherlich bei ihm in Betreung. Was aber nicht die Sarkomzentren entwerten sollte -- vor allem vor der OP und bei Verdacht auf Sarkom ist es sehr wichtig, dahin zu gehen...ich muss zugeben, mit dem Chirurgen habe ich mehr Glück als Verstand gehabt...er hat es erkannt und entsprechend behandelt, es hätte auch ganz anders ausgehen können....also bitte niemals einfach so wie ich los schneiden lassen...ich wollte nur das "Ding" ganz schnell weg haben, um den nächsten Marathon nicht zu verpassen. Hatte mir NULL Gedanken gemacht, dass es was schlimmes sein kann... Mal sehen, was das Leben noch so mit sich bringt...erstmal wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen und uns allen ganz viel Glück!! |
#5
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AW: Myoxides Liposarkom
Zitat:
Bei früheren sehr positiven Mistel-Studien war es wohl so, dass nur die "genehmen" Ergebnisse veröffentlicht wurden. Negative Ergebnisse wurden einfach verschwiegen. Mittlerweile wurden alle Ergebnisse offen gelegt, mittlerweile werden die Präperate meines Wissens nach auch nicht mehr von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt.
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Sarkome gehören in Experten-Hände! Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman) |
#6
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AW: Myoxides Liposarkom
Hallo Susa,
Lieben Dank für Deine Antwort!! Die Mistel bekomme ich von der TK noch erstattet, nehme sie immer noch, werde mich jetzt jedoch intensiver um mehr Informationen bemühen... Habe Deine Biografie gelesen und freue mich sehr, dass Du nach der Rezidiv-OP "sauber" bist, vor allem keine Metas! davor hab ich am meisten Angst. Darf ich Dich fragen, wo Du das Rezidiv bekamst? Ich glaube nicht an der gleichen Stelle als der Primärtumor? Und wie Du es gemerkt hast? Habe momentan ein Riesen-Fragezeichen, was Rezidive und Metas angeht, da unser Tumor sich eben gerne auf andere Weichteile ausbreitet, nur wann merkt man die Tumore? Die Metas merkt man gar nicht, glaube ich... Denn gemerkt und gefunden habe ich den Primärtumor zwar selbst, aber sicher wäre es "schöner" gewesen, wenn es früher passiert wäre...hast Du da eine "Strategie" entwickelt. Was ich seit der OP anders mache - ich habe meine Ernährung umgestellt auf 80-90% Rohkost und kein Fleisch, lediglich Fisch und Eier. Und ich habe den Zucker fast auf Null (abgesehen von Feiern & Co. - da lasse ich die Seele noch baumeln) reduziert, da ich gelesen habe, dass dieser DER Wachstumstreiber für Tumore ist. Auf Früchte verzichte ich allerdings nicht wg. Der Vitamine, ich versuche nur keine Unmengen zu mir zu nehmen. Hast Du diesbezüglich besondere Erfahrungen gemacht? Und eine letzte Frage - hast Du den Tumor vor der Schwangerschaft bekommen? Denn ich würde schon gerne Kinder haben. Aber kann ich mein Schicksal einem Kind zumuten...wer weiss, was noch kommt und ein Leben zu schaffen ist eine grosse Verantwortung... Viele liebe Gruesse Geändert von marathoni (16.11.2013 um 16:51 Uhr) |
#7
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AW: Myoxides Liposarkom
Hallo Marathoni,
mir scheint, wir haben nicht genau die gleiche Sorte myxoides Liposarkom. Meines hat ein G2-Grading und die FOS-CHOP-Translokation - ist das bei dir auch der Fall? Ich frage, weil sich doch einiges unterscheidet: Bei mir ist die Metastasen-Wahrscheinlichkeit recht gering und ein Rezidiv tritt wenn, dann lokal auf (also da, wo der Primärtumor war) und nicht irgendwo im Körper. Das Rezidiv ist am allerobersten Zipfel des Primärtumors entstanden. Der Primärtumor war im Oberschenkel mit diesem einen Zipfel durch das Leistenband in das Retroperitoneum. Deshalb war das ein retroperitoneales Rezidiv. Ich habe gar nichts gemerkt, es war auf einem regulären Nachsorge-MRT drauf. Leider ist es so, dass vor allem die Sarkome im Bauchraum sehr groß werden können, bis sie entdeckt werden. Im Bauchraum kann sehr viel verdrängt werden, bis Schmerzen entstehen - da ist der Körper ein wahres Wunderwerk. Zitat:
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Du hast Recht mit deinen Worten über die Verantwortung, wenn man Kinder in die Welt setzt. Aber es kann auch sein, dass dir ein Kind soviel Lebensfreude und -willen gibt, dass es dir besser geht und du seelisch gesünder bist. Mir haben meine Kids viel gegeben und sie sind auch an meiner Krankheit gewachsen, haben Verantwortung übernommen, haben einen anderen Blick auf Gesundheit und sind hilfsbereiter. Auch auf die Gefahr hin, dass das jetzt hohl klingt: Auch in Kriegen werden Kinder geboren - wenn wir nur Kinder bekommen würden, wenn deren Aufwachsen im Vorhinein gesichert wäre, dann wäre die Menschheit schon ausgestorben. Jeder Mutter und jedem Vater "drohen" Krankheiten, Unfälle und finanzielle Probleme, auch wenn sich das die wenigsten eingestehen. Der Unterschied ist nur, dass wir schon wissen, dass wir das Leben der Kids evtl. nicht ganz begleiten können. Mir haben meine Ärzte gesagt, dass die Gefahr, ein Rezidiv zu bekommen, in den ersten beiden Jahren nach Abschluss der Primärtumor-Behandlung am größten ist. Wenn eines kommt, dann zu 80% in den ersten zwei Jahren. Wenn das bei dir auch so sein sollte, dann würde ich diese Zeit an deiner Stelle abwarten, bevor ich die Familienplanung in Angriff nehmen würde. Liebe Grüße
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