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  #1  
Alt 26.09.2013, 20:41
Voluntas Voluntas ist offline
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Beiträge: 57
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Gestern Abend wurde spät noch ein CT-Thorax gemacht.
Die Lage ist sogar noch beschissener, alles deutet auf eine erneute CMV-Pneumonie hin. Ich muss mich jetzt erstmal neu sortieren..
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  #2  
Alt 26.09.2013, 20:51
menalinda menalinda ist offline
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Beiträge: 213
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Um Gottes willen, alles erdenklich Gute für euch!
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  #3  
Alt 26.09.2013, 22:55
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Ich wünsche Deinem Vater von Herzen, daß er es schafft und bete für ihn.
Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #4  
Alt 04.10.2013, 15:16
Voluntas Voluntas ist offline
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Beiträge: 57
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Wir sind immer noch voll im Rennen!!
Ich komme gleich mal mit dem Hammer um die Ecke: Seit Dienstag ist Papa wieder zu Hause.

Nachdem es ihm mehrere Tage lang sehr schlecht ging und er fast nur geschlafen hat, hat er am Samstag die Augen aufgemacht und gesagt, dass es ihm gut geht. Die Leukos sind in der Nacht von Freitag auf Samstag von 0 auf 2.700 gestiegen. Am Montag hatte er schon 13.500 und auch die Thrombos verdoppelten sich von Montag auf Dienstag von 13.000 auf 25.000, sodass man ihn entlassen konnte. Fieberfrei war er seit Freitag schon.
Rückblickend gehen die Ärzte immer noch von einer CMV-Pneumonie aus. Das Virus haben wir wohl genau im richtigen Moment erwischt und besiegt, denn am Wochenende war keine CMV-DNA (mehr) nachweisbar.
Auch der Hb-Wert ist ohne Ery-Konserven von Montag 8,2 auf 10,5 bei der ambulanten Blutbildkontrolle in Bielefeld gestiegen.

In circa zwei Wochen wird es ein PET-CT in Münster geben zur Remissionskontrolle. Ich bin davon überzeugt, dass wir es geschafft haben.
Die LDH ist in Münster auf 170 +/- 5 gefallen und dort verblieben. Parallel zum Leuko-Engraftment ist sie wieder gestiegen bis auf 570, Münster führt das aber eben auf diese stark gesteigerte Granulopoese zurück.

Die Hochdosis ist jetzt also geschafft!
Komplikationen in Münster waren weiterhin Hepatotoxizität (Gamma-GT Werte um die 1.000), Cholestase wurde per Sono-Abdomen aber ausgeschlossen. Alles ohne Auffälligkeit.
Außerdem haben wir eine Mukositis WHO Grad 4 hinter uns mit parenteraler Ernährung und Morphingabe ganztags.

Vielen Dank für alle die an uns gedacht haben und die Daumen gedrückt haben, dass wir das CMV wieder in den Griff kriegen! Man kann es schaffen und wir haben es jetzt sogar schon das zweite Mal geschafft!

Ich freue mich auf die kommenden Tage und Wochen.
Nach langer schlechter Zeit kommt immer eine lange gute Zeit. Hoffentlich gilt das jetzt auch endlich mal für uns!
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  #5  
Alt 04.10.2013, 15:28
Rosemie Rosemie ist offline
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Ort: Rheinhessen
Beiträge: 369
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Das sind ja wirklich sehr erfreuliche Nachrichten. Und Du kannst endlich aufatmen und durchschnaufen. Ich bin sicher, Dein Vater schafft es - ein kleines Wunder - und er hat das nicht nur der Medizin zu verdanken, sondern garantiert auch dem starken Willen, den Du hattest und den Du auf Deinen Vater übertragen konntest. Alles, alles Gute für Euch und toi, toi, toi für das PET-CT. Genießt das Wochenende und jeden weiteren Tag.
Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #6  
Alt 04.10.2013, 20:07
simi1 simi1 ist offline
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Beiträge: 551
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Das klingt ja mal rrrrichtig gut!
Wünsche euch weiterhin viel Kraft und Mut und das nötige Quäntchen Glück!

Alles Gute
Simi
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  #7  
Alt 04.10.2013, 20:38
für Jannis für Jannis ist offline
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Registriert seit: 26.08.2013
Ort: Krefeld/Bottrop
Beiträge: 14
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Das ließt sich ja richtig gut,was ihr in den 4 Wochen geschafft habt. Weiterhin alles Glück der Welt für Euch und ganz sicher habt ihr dem Mistding den Garaus gemacht.

Und genauso wie ihr es vorgemacht habt, ziehen wir das in 3Wochen auch durch und die Beam macht das Ding bei Jannis platt.

Lg Ina
__________________
04/2013 Diagnose diffuses großzelliges B-NHL Grad IV mit Bulk 11x15cm
05/2013 bis 07/2013 6 x R-CHOP 14
06/2013 Staging:Rückgang 30%
07/2013 2Rituximab
Blutwerte auffällig-Sono-er wächst wieder
08/2013 CT-fast wieder Orginalgröße/sofortiger Beginn ICE
09/2013 ICE ohne Wirkung/Umstellung auf DHAP
10/2014 nach 2 DHAP Tumor wächst auf 12x 17 cm
4 Zyklen Revlimid+Dexa bis Ende 02/2014
01/2014 21Bestrahlungen/Resttumor6x3 cm
28.02.2014 allogene Transplantation
05/2014 CT 5x3 cm
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  #8  
Alt 16.10.2013, 14:55
Voluntas Voluntas ist offline
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Registriert seit: 31.05.2013
Beiträge: 57
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

KOMPLETTE REMISSION

Der Kampf ist vorbei, wir haben es geschafft!
Vor eine Stunde haben wir mit dem Arzt geredet.

Endlich können wir wieder leben.
__________________
Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR
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  #9  
Alt 16.10.2013, 15:03
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Registriert seit: 20.06.2013
Beiträge: 176
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

WOW!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Herzlichen Glückwunsch, ich freu mich total mit euch




Liebe Grüße
Birgit
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  #10  
Alt 16.10.2013, 15:28
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Registriert seit: 13.05.2013
Ort: Baden-Württemberg
Beiträge: 107
Standard AW: Wir holen Papa da raus!



Herrlich!!!
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #11  
Alt 16.10.2013, 21:02
simi1 simi1 ist offline
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Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 551
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Herzlichen Glückwunsch
... und fest gedrückte Daumen, dass es immer so bleiben möge!!!

Simi
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