Der Lymphom -die ANGST - die Kraft - eure Therapie:)

[Tatjana60]

hallo cigdem
möchte auch euch von herzen das beste wünschen und hoffe, es waren nur gute neuigkeiten heute
hab ja auch dieselbe diagnose mit stadium IV E, also auch nicht so berauschend, mit bulk im bauchraum. braucht sicher schon ne weile das ganze... aber bleibt zuversichtlich und ich denke, die aussage, es ist kleiner geworden ist doch schon mal schön halte euch auf alle fälle die daumen und bin gespannt, was es heute an neuigkeiten gab bei euch.
lg tatjana

[Cigdem]

Hallo zusammen,

konnte leider vorher nicht schreiben, da ich noch bei Papa in Heidelberg war.

Alsoo..... es gibt sehr schöne Nachrichten.

Uns wurde erklärt und auch per Befund mitgegeben, dass die Lymphknoten 83% zurück gegangen sind

Wir haben uns natürlich sehr, sehr gefreut. Hatte sehr viele Fragen, die ich alle beantwortet bekommen habe.
Da bei Papa kein PET statt fand, kann man uns so nicht sagen, wie viel davon aktiv sind oder nicht aktiv sind. Der Onkologe sagte uns, dass er nächste Woche auf einer Konferenz sein wird und sich mit anderen Ärzten beraten wird ob am Ende ein PET statt finden soll. Dieser wäre halt nicht zu 100% sichere Aussagen.

Dadurch dass Papa einen sehr großen Bulk hatte, wird höchstwahrscheinlich am Ende bestrahlt für 3 Wochen. Anschließend wird alle drei Monate mit Rituximab therapiert für 2 Jahre, damit die Rezidivgefahr kleiner wird.

Ihr könnt euch vorstellen wie glücklich wir heute waren. Ich wünsche, dass ihr alle so gute Nachrichten wie wir bekommen.

Lediglich waren heute erhöhte LDH und Leukozyten Werte. Das soll aber wegen Kortison so sein. Er hatte ja gestern den 4. Zyklus.

Außerdem steht noch im Befund (ich zitiere):
Summe der Produkte der Durchmesser (SPD) nach WHO 2007:
SPD: 21,0 cm² , zuvor 121,0 cm²

Für weitere Fragen stehe ich natürlich gerne zur Verfügung.

Gute Nacht

[Cigdem]

Hallo zusammen,

die Chemos sind durch und schon zittern wir wegen der Abschlussuntersuchung. Die letzte Chemo war letzte Woche Donnerstag.
Natürlich sieht Papa nach 6 Chemos ganz anders aus als nach der 3. Chemo.
Die Angst besteht weiterhin sehr stark, Husten tut er auch abends sehr stark.
Eine Harnleiterinfektion hat er auch schon hinter sich, wo wir ziemlich gezittert haben ob es vielleicht noch was anderes sein kann. Zum Glück, wars das dann auch. Zwei Antibiotika verschrieben, und alles war wieder ok.

Morgen ist die CT-Untersuchung und am Montag die Besprechung wo ich auch dabei sein werde.

Bitte drückt uns alle die Daumen. Wir werden wahrscheinlich von Sonntag auf Montag wieder gar nicht schlafen. Ich versuche nicht an das Schlimmste zu denken, aber dieses "was ist wenn doch..." macht uns natürlich kaputt.

Ich werde berichten. Bis dahin wünsche ich euch auch natürlich vieelll Gesundheit und gute Nachrichten von allen
Ich liebe es gute Nachrichten zu lesen.

(An alle die Facebookuser sind und englisch können: es gibt eine echt tolle Facebook Gruppe mit NHL Patienten. Diese muntern auch sehr gut auf und sind echt toll witzig. Lohnt sich echt mal rein zu schauen )


LG

Cigdem

[Golfsierra2]

Hi Cigdem,

ich bin 52 und habe gerade eine Chemo mit 6x R-CHOP 21 hinter mir. Die Abschlussuntersuchung am 26.11. zeigte nichts Auffälliges mehr, diese Runde haben also die Ärzte und ich gewonnen.

Als ich Mitte Juni die Diagnose bekam, war ich auch ersteinmal geplättet. Zu Hause habe mir einen großen Cognac eingeschenkt und gegoogelt, was ich den überhaupt habe, wie groß die Überlebensrate ist und wie der Krebs behandelt wird.

Danach wurde ich ruhiger und war auch wieder positiv eingestellt. Ich hatte Klarheit. Ja, ich hatte Krebs und ja, es ist tödlich, wenn es nicht behandelt wird. Das kann Angst machen. Aber ich habe auch erfahren, dass man das Lymphom gut behandeln kann und die Ärzte haben mir einen genauen Behandlungsplan aufgestellt. Das gab mir Sicherheit. Ich war nicht allein und man konnte was gegen die Krankheit tun. Also hatte ich eine echte Chance.

Dein Vater sollte die Sache auch von der Seite sehen. Das er Angst hat, ist verständlich, hilft aber niemandem und macht es für ihn und seine Familie (also auch für Dich) nur unnötig schwer. Sag ihm das.

Solange die Ärzte noch eine Idee haben, besteht Hoffnung. Also durchatmen und sich dem "Rettungsplan" stellen. Habe ich auch gemacht.

LG

GS

[Cigdem]

Und da bin ich wieder...

Also gestern hatte ich gefühlte zehn Herzinfarkte hinter mir, bevor der Onkologe uns aufgerufen hatte. Aber das ist normal denk ich...

Die Lymphknoten sind wieder Rückgängig. Allerdings diesmal nicht soviel wie bei der Zwischenuntersuchung. Diesmal waren es leider nur 30%. Aber besser als gar nicht natürlich. Die Chemo hat schon mal ganz gut gewirkt.

Es ist aber immer noch ein Rest (bei dem großen Lymphom misst er noch 4,6x1,8 cm zuvor 9,8x8,6). Diesmal hat er sich nur um Millimeter verkleinert. Aber die restlichen sind schon fast unter 1 cm. Natürlich kann man nicht sagen ob da noch was aktiv ist, da bei Papa kein PET CT statt fand. Ist auch irgendwie nicht vorgesehen.
Geplant ist jetzt eine Bestrahlung und das erst im Januar
Er hatte schon gehofft es hätte alles mit 2013 ein Abschluss. Leider geht's noch weiter. Aber sind ja immer noch bessere Nachrichten als schlechte Nachrichten

Wir bekommen die Woche noch einen Anruf, wann die Vorstellung in der Strahlentherapie ist. Die Blutwerte sind ganz in Ordnung. Auch die Leukos sind wieder im Anmarsch mit 7,2 aktuell.

Auf die Anfrage, was er denn bis zum Termin der Bestrahlung machen soll war, dass er sich jetzt erst einmal ausruhen möchte. Leicht gesagt, bei der Angst die mein Papa hat. Aber da müssen wir erst mal durch. Eine zweite Meinung der Ärzte einzuholen ist schon fast sinnlos, da wir in der Medizinischen Klinik in Heidelberg sind. Besseres habe ich bis jetzt nicht gelesen. Also müssen wir jetzt erst mal vertrauen und abwarten.

Das Schwitzen nachts dauert immer noch an(Aussage vom Arzt war, kann viele Ursachen haben) , allerdings nicht mehr so stark wie vor der Diagnose. Husten ist auch noch da. Doc. meinte, dass er letztens einen kleinen Infekt hinter sich hat. Ja das war dann auch mit Antibiotika rum, aber der Husten ist halt noch da. Die Lunge wäre super in Ordnung.

Bin glücklich, ja, aber auch etwas verwirrt natürlich. Die Angst und Sorgen wie es jetzt weiter geht, macht einen echt wirr im Kopf.

Ich bete und hoffe dass das Mist in der nächsten Zeit, wo er ja weder Chemo noch Bestrahlung bekommt, nicht wieder aktiv wird.

Das Rennen geht weiter mit Warten ...

Ich wünsche auch euch allen das Beste natürlich und meinem Papa...

[Cigdem]

Hallo Golfsierra,

vielen Dank für deine nette Nachricht.

Ich habe deine Mail meinem Vater vorgelesen. Nur damit er mal weiß, dass es außer ihm noch andere Menschen gibt, die diese Krankheit hatten oder haben.

Nachdem ich ihm das vorgelesen habe, hat er nur gesagt, er wäre gerne auch so wie Du. Er möchte auch lockerer werden und weniger Angst haben. Er hat es regelrecht satt, angst zu haben.Aber er kann halt nichts dafür, sagte er mir. Sein Charakter ist halt so, war seine Aussage. Aber er wird daran arbeiten, verspricht er mir.

Ich hoffe das klappt dann auch mal so langsam. Denn ich habe es auch wirklich satt angst zu haben. Wobei ich aber merke, dass ich mehr Angst habe, weil mein Papa Angst hat. Die Krankheit selbst, ja ist auch nicht schön, aber Angst heilt auch nicht.

Danke noch mal für deine tolle Nachricht

[Cigdem]

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich wollte euch noch mal unsere aktuelle Lage erzählen.

Bei Papa läuft alles im orangenen Bereich (grün ist es leider noch nicht ganz), aber ich muss sagen ihm geht es super. Von der Chemo haben wir ja zum Glück nicht viel gemerkt (außer Haarausfall natürlich).

Er war jetzt durchgängig nur zu Hause und hat einmal in der Woche Blut abgenommen bekommen. Die letzte Chemo war Ende November. Dann ging es immer wieder hin und her. Strahlentherapie aber wann wie und wo???

Am 02.01.14 fand jetzt noch mal ein MRT statt. Der Lymphom hat sich kein mm bewegt (weder größer zum Glück noch kleiner aber). So, jetzt sind die Ärzte in Heidelberg der Meinung entweder Narbengewebe oder niedrig malignes was man auch nicht ausschließen möchte, da bei der Biopsie ganz am Anfang erhöhte Zystotika nachweisbar waren.

Strahlentherapie wurde jetzt aufjedenfall abgesagt, da der Lymphom sehr ungünstig sitzt. Also in der Nähe der Wirbelsäule, sodass man bei Strahlentherapie mehr Schäden erstellen würde als zu helfen. Da es sich ja aber sowieso nicht bewegt und zu mehr als 80% geschrumpft ist, wird jetzt erst einmal beobachtet. D.h. Vorstellung in 3 Monaten
Das hat uns natürlich vom Hocker gehauen. Wir waren so glücklich, auch wenn noch nicht wirklich alles im grünen Bereich ist. Mein Papa fühlt sich top und das ist momentan die Hauptsache. An alles andere wollen wir momentan nicht denken, wobei wir auch den Ärzten sehr vertrauen (wir haben einen super Onkologen, der an alles mitdenkt).

So jetzt wird erst eine Kur beantragt und dann kann er mit der Wiedereingliederung auf der Arbeit wieder beginnen. Da wartet er ja schon sehnsüchtig drauf.


So, jetzt habe ich wieder einen Roman geschrieben

Ich wünsche euch allen alles Gute und haut das Ding bzw. die Dinger weg

LG Cigdem