Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[Ilona 2010]

Mensch Angie, da fällt einem einerseits ein Stein vom Herzen, wenn auch schon etwas Unerfreuliches übrig bleibt. Aber du hörst dich in der Tat recht positiv an, dank der bunten Pillen oder dank lieber Menschen, völlig egal, Hauptsache POSITIV. Du wirst den Rest schaffen und ich freu mich, dass du das Unterforum hier nicht verlässt.

[Himmelsstern]

Liebe Angie,

habe gestern noch mal alle Deine Einträge gelesen und bin erstaunt darüber, was mal alles so wegstecken bzw. schaffen kann.

Im Verlauf Deiner Einträge fehlt mir jedoch die Abklärung bezüglich der gebrochenen Rippe. Dazu sollte es doch ein Staging im Januar 2013 geben. Finde dazu aber keinen Eintrag.

Ich frage aus aktuellem Anlass nach, da ich in meinen aktuellen Staging-Befunden im MRT/Abdomen einen Verdacht auf eine diffuse Knochenmetastasierung nach Angiosarkom habe, in der Knochenszintigraphie hat sich dieser Verdacht aber bisher nicht bestätigt. Im CT/Thorax gibt es dazu bisher auch noch keinen gesicherten Befund.

Das Ganze ist ziemlich verwirrend für mich, weiß nicht wirklich, welcher Befund nun als verlässlich zu bewerten ist und wüsste daher gerne, wie sich das bei Dir aufgeklärt hat, insbesondere wo doch erst mal 4 Monate gewartet werden sollte.

Bleib weiter so stark und lass von Dir hören

Liebe Grüße

Himmelsstern

[angie fuerst]

@Himmelsstern,
was die angebrochene Rippe betrifft, so gab es ein viermonatiges "wait and see" - übrigens von meinen Ärzten im Sarkomzentrum Mannheim so empfohlen und danach fing die Rippe von selbst an zu heilen, sodass Entwarnung gegeben werden konnte. Also war das Ganze ein spontaner Bruch und keine Knochenmeta! Der Rippenbruch war übrigens nach einer CT-Thorax bemerkt worden und seine Heilung wurde ebenfalls per CT-Thorax überwacht.
@ Alle Mitleser(innen),
der Start in mein nun schon 4. Leben ist, was die körperlichen Befindlichkeiten betrifft, recht positiv verlaufen! Hier sind sie, meine vier "Leben" - ich hoffe doch, dass ich insgesamt sieben davon habe, wie man es den Katzen nachsagt!
- 1. Leben = Geburt
- 2. Leben = nach BK-OP (brusterhaltend) im Jahr 2005 (keine Fernmetas)
- 3. Leben = nach Angiosarkom OP mit Ablatio rechts im Jahr 2010 (keine Fernmetas)
- 4. Leben = nach BK-OP mit Ablatio links im Oktober 2013 (keine Fernmetas)
Natürlich wird das Ganze immer noch psychisch bearbeitet und das ist dieses Mal um einiges schwieriger. Das Vertrauen in meinen Körper wurde durch diese erneute Tumorerkrankung nochmals tief erschüttert, aber vielleicht gilt ja auch der Spruch "Alle guten Dinge sind drei" für die schlechten Dinge? Das bleibt zu hoffen!
Grüße an alle von
Angie

[Ilona 2010]

Hallo Angie,
Mir gefällt die Vorstellung, dass auch der Mensch 7 Leben hat, sehr gut. Hat was beruhigendes. Geniess dein 4. Leben in vollen Zügen.

[angie fuerst]

Liebe Gabi und Ilona,
Danke für eure lieben Worte. Das mit dem Genießen des noch so ungen vierten Lebens klappt noch nicht so ganz, ich muss erst einmal wieder zu einer minimalen Vertrauensbasis, auf meinen Körper bezogen, zurückfinden. Dass meine Zellen so völlig selbstständig tun, was sie wollen und in Richtung eines neuenTumors mutieren konnten, ist für mich momentan nur sehr schwer zu ertragen. Aber es gilt für mich weiterhin, das Leben unter den Bedingungen zu leben, wie ich es "geschenkt" bekommen habe!
Ciao und eine wunderschöne Adventszeit wünscht euch allen
Angie

PS. Gestern hatte ich mein Beratungsgespräch in der Strahlenklinik. Durch die weitere Ablatio ist ein sehr guter Sicherheitsrand erzielt worden, sodass dort nicht bestrahlt werden muss. Man könne aber die Axilla bestrahlen um das Ganze auf die Lymphknoten bezogen noch sicherer zu machen. Das habe ich natürlich abgelehnt! Die Angst vor einem weiteren Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung ist einfach zu groß.
Mit der Antihormontherapie habe ich bereits begonnen und ich habe das Privileg die Wechseljahre ein drittes Mal erleben zu dürfen!

[Himmelsstern]

Hallo Angie,

danke für die schnelle Rückmeldung. Das macht mir etwas Mut. Dir auch weiterhin viel Kraft und Glück für Dein neues Leben.
Ich betrachte das Ganze inzwischen aus einer etwas anderen Perspektive und freue mich angesichts meines fortgeschrittenen Krankheitsstadiums (Leber- u. Lungenmetastasen sowie Verdacht auf, aber bisher nicht gesicherte Knochenmetastasen) über jeden Tag, den ich relativ normal durch´s Leben gehen kann, dass ich trotz allem noch meinen Sport machen kann, klar denken kann und noch vieles mehr.
Da ich mich immer noch relativ "normal" fühle, kommt es mir oft so unwirklich vor, dass es sich bei meinen Befunden wirklich um mich handelt. Habe seltsamerweise auch keine richtige Angst. Psychisch fühle ich mich trotz allem relativ stabil, kann Wohlbehagen, Freude und Genuss empfinden. Darüber bin ich sehr froh und dankbar.
Nächste Woche habe ich den zweiten Zyklus meiner systemischen Off-Label-Therapie, die sich aus meinem Chemosensitivitätstest ergeben hat. Parallel dazu führe ich weiterhin das von Prof. V. empfohlene Antiangiogenese-Targeting durch. Ich habe immer noch die Hoffnung, dass am Ende doch noch alles gut wird.
In diesem Sinne allen eine schöne und besinnliche Adventszeit! ****

Liebe Grüße
Himmelsstern

[angie fuerst]

Hallo Himmelsstern,
du schreibst, dass du jeden Tag genießt - das ist die beste Einstellung. Und dass du Chemo und antiangiogenetische Therapie gut verträgst ist auch sehr positiv.
Nun noch eine Frage an dich: Können die Metas nicht operiert oder bestrahlt werden? Und solltest du wirklich Knochenmetas haben, so wäre es interessant nachzufragen, ob diese zusätzlich bestrahlt und mit der Gabe von Bisphosphonaten behandelt werden könnten - das ist bei Knochenmetas durch Brustkrebs ein inzwischen sehr erprobtes Vorgehen.
Auch mir ergeht es so, dass ich mich nicht wirklich krank fühle und auch nicht so aussehe. Die einzige Nebenwirkung meiner verschiedenen Tumorbehandlungen ist eine ausgeprägte Fatigue und nach Tumoerkrankung Nummer drei ist meine Psyche nicht mehr so stabil, wie bei den vorherigen.
Auch dir eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüße
Angie